Hallo erst mal, habe mich heute hier angemeldet, weil ich Menschen suche die die gleichen Beschwerden haben wie ich. Glaube nämlich manchmal ich bin "verrückt". Zu meinem Krankheitsverlauf: Vor ca. 15 Jahren wurde bei mir MB diagnostiziert. HLB 27 pos. Rheumafaktor 0. Meine Beschwerden waren starke Schmerzen im Po, so das ich nicht mehr laufen konnte und starke ISG Beschwerden. Wurde 7 Jahre mit Sulfasalazin behandel, aber die Blutsenkung und auch die Beschwerden wurden nicht deutlich besser. Mit der Zeit kamen dann noch Gelenkentzündungen an Brust- bzw. Schlüsselbein dazu. Dann kam vor 4 Jahren meine Rettung, ich bekam Humira und meine Schübe waren wie weggeblasen. Aber es wäre ja zu schön, wenn etwas funktioniert, denn vor 3 Jahren wurde dann Brustkrebs diagn. und Humira musste wegen der Tumorförderung sofort abgesetzt werden und darf von mir auch nicht mehr eingenommen werden. Die Krebserkrankung habe ich gut hinter mich gebracht, aber seid einem 3/4 Jahr ist mein MB wieder sehr aktiv, Schmerzen im Po und ISG, dass ich vor Schmerz nicht auftreten kann, Verdickungen und Schmerzen in den Fingern und Muskel bzw. Sehnenansatzschmerzen. Mein ganzer Körper fühlt sich stellenweise wie Wund an, dann ist mir im Magen ganz Flau und ich habe das Gefühl auch im Darm rumort es, aber ohne Durchfall. Kennt das jemand von euch? Wäre schön wenn ihr mir antwortet. Bis dahin
Mein Körper ist wie Wund
- Ersteller rocky68
- Erstellt am
Hallo Rocky,
Meine Güte, da hast Du ganz schön was durch... Das tut mir leid.
Das Wundheitsgefühl kenne ich, vor allem im Becken und in den "Innereien". Wirklich gut war es bei mir nur unter Cortison, das ich leider nicht mehr bekomme.
Ich weiss seit März diesen Jahres, dass ich MB habe. Ob noch mehr dazu kommt erfahre ich hoffentlich bald.
Ich spritze Humira und darunter gehts mir eher schlechter als besser. Wie kürzlich festgestellt wurde hab ich Zysten in den Brüsten und Achselhöhlen und muss die regelmässig kontrollieren lassen (beide Omas starben an Brustkrebs). Das macht mir in Bezug auf Humira zusätzlich Sorgen...
Seit einigen Wochen mache ich eine Neuralinfusionstherapie und seit exakt der letzten Sitzung vor 13 Tagen geht's mir Schmerztechnisch blendend
Vielleicht ist das eine Option?
Alles Gute!
Meine Güte, da hast Du ganz schön was durch... Das tut mir leid.
Das Wundheitsgefühl kenne ich, vor allem im Becken und in den "Innereien". Wirklich gut war es bei mir nur unter Cortison, das ich leider nicht mehr bekomme.
Ich weiss seit März diesen Jahres, dass ich MB habe. Ob noch mehr dazu kommt erfahre ich hoffentlich bald.
Ich spritze Humira und darunter gehts mir eher schlechter als besser. Wie kürzlich festgestellt wurde hab ich Zysten in den Brüsten und Achselhöhlen und muss die regelmässig kontrollieren lassen (beide Omas starben an Brustkrebs). Das macht mir in Bezug auf Humira zusätzlich Sorgen...
Seit einigen Wochen mache ich eine Neuralinfusionstherapie und seit exakt der letzten Sitzung vor 13 Tagen geht's mir Schmerztechnisch blendend
Vielleicht ist das eine Option?
Alles Gute!
Hallo Spätzle, danke für deine Antwort. Bei dir hört sich das alles aber auch nicht wirklich Gut an. Mich wundert es, dass du bei deiner Diagnose und familiären Vorgeschichte überhaupt Humira nehmen darfst. Was ist eine Neraltherapie, wäre schön wenn du mir darüber mal genauer berichten könntest. Bin froh zu hören das du auch das Gefühl eines Wunden Körpers hast, weil oft daran gezweifelt habe ob das auch vom MB kommt. Hast du auch so ein Unwohlsein Magengegend. Aber diese Krankheit hat immer was Neues auf Lager. Ich bin froh, dass ich trotz allem immer noch ein normales Leben führen kann, bis auf die Einschränkungen wenn der Schub anfängt, wenn dann die Voltaren wirkt am 2. oder 3. Tag, dann geht es ja eigentlich ganz gut, aber trotzdem es nervt.
Guten Morgen :vb_cool:
Naja, die wussten schon, dass auch mein Vater seit seinem 49. Lebensjahr immer wieder Krebs hatte, aber das scheint nicht relevant zu sein.
Nächste Woche habe ich endlich einen Termin beim Rheumatologen, das Humira bekam ich vor 3 Monaten in der Rheumaklinik. Ich würde es gerne absetzen, auch weil es mir nicht hilft.
Ich hatte seither nie Ruhe, bis eben vor 2 Wochen
Neuraltherapie ist ein Einspritzen von winzigen Mengen Betäubungsmittel an verschiedene Stellen im Körper.
Das können Muskeln oder Gelenke sein, "Störfelder" wie Narben usw. Es gibt unterschiedliche Ansätze.
Eben weil bei mir auch die Nerven mit betroffen sind, dieses allgemeine Krankheitsgefühl und heftige Verspannungen da sind, haben wir uns für die Infusionstherapie entschieden, die dann eher im ganzen Körper wirkt. Dazu kommen dann auch Vitamine (B12 und Co). Das Ganze regt den Körper wohl an, sich selbst zu regenerieren, die Entzündungen können nachlassen.
Es sind 10 Sitzungen, nach 3 hat es bei mir schon den Schalter auf GUUUUT umgeleget :o ich weiss nicht ob es dauerhaft so bleibt, aber ich geniesse jeden Tag. Auch die Schmerzmittel habe ich reduziert.
Statt täglich Arcoxia + Novalgin nehme ich nur noch alle 2 Tage Arcoxia
Man muss aber dazu sagen, dass das keine Kassenleistung ist. Mit etwa 600€ ist zu rechnen und eine Garantie bekommt man natürlich auch nicht. Aber ich war so verzweifelt und mit meiner Kraft am Ende wegen der Dauerschübe.
LG
Spätzle
Ende, dass ich es riskiert habe
Naja, die wussten schon, dass auch mein Vater seit seinem 49. Lebensjahr immer wieder Krebs hatte, aber das scheint nicht relevant zu sein.
Nächste Woche habe ich endlich einen Termin beim Rheumatologen, das Humira bekam ich vor 3 Monaten in der Rheumaklinik. Ich würde es gerne absetzen, auch weil es mir nicht hilft.
Ich hatte seither nie Ruhe, bis eben vor 2 Wochen
Neuraltherapie ist ein Einspritzen von winzigen Mengen Betäubungsmittel an verschiedene Stellen im Körper.
Das können Muskeln oder Gelenke sein, "Störfelder" wie Narben usw. Es gibt unterschiedliche Ansätze.
Eben weil bei mir auch die Nerven mit betroffen sind, dieses allgemeine Krankheitsgefühl und heftige Verspannungen da sind, haben wir uns für die Infusionstherapie entschieden, die dann eher im ganzen Körper wirkt. Dazu kommen dann auch Vitamine (B12 und Co). Das Ganze regt den Körper wohl an, sich selbst zu regenerieren, die Entzündungen können nachlassen.
Es sind 10 Sitzungen, nach 3 hat es bei mir schon den Schalter auf GUUUUT umgeleget :o ich weiss nicht ob es dauerhaft so bleibt, aber ich geniesse jeden Tag. Auch die Schmerzmittel habe ich reduziert.
Statt täglich Arcoxia + Novalgin nehme ich nur noch alle 2 Tage Arcoxia
Man muss aber dazu sagen, dass das keine Kassenleistung ist. Mit etwa 600€ ist zu rechnen
und eine Garantie bekommt man natürlich auch nicht. Aber ich war so verzweifelt und mit meiner Kraft am Ende wegen der Dauerschübe.LG
Spätzle
Ende, dass ich es riskiert habe