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mein 31jähriger Freund hat Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Kathleen, 11. November 2008.

  1. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin erst neu und hoffe auf Hilfe bzw. Erfahrungsberichte von anderen Morbus Wegener Erkrankten.
    Also uns ist jetzt seit einem halben Jahr bekannt, dass mein 31jähriger Freund an Morbus Wegener erkrankt ist. Bei ihm hat sich eine granulomatoses Gewebe im Kleinhirnbrückenwinkel gebildet (also im Kopf ne Art Tumor).
    Die Therapie mit MTX musste abgebrochen werden, da die Nebenwirkungen zu stark waren. Jetzt nimmt er seit ungefähr 2 Monanten das Medikament Athzadioprin und ein Methyl-Prednisilon (3 Tabletten Aza und derzeit 32mg Cortison), dann noch Calcium, Magnesium und jeden morgen eine Tablette Pantozol (wegen Reflux-Erkrankung).
    Die Cortisondosis ist jedoch zu hoch und muss unbedingt abgebaut werden, wegen den Knochen usw., da jedoch bei der Schwelle zu 28mg immer wieder Schübe (Doppelbilder) auftreten, sind wir langsam am verzweifeln, da wir denken, dass auch dieses Medikament (erst MTX, jetzt Aza) nicht anschlägt.

    Kann uns vielleicht jemand helfen, wie es bei ihm mit der Medikamenten Einstellung geklappt hat?!

    Meinem Freund belastet das sehr und es geht ihm auch seelisch nicht gut, deshalb brauchen wir unbedingt eine Lösung!
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, kathleen!

    erstmal herzlich willkommen hier bei RO!
    ich habe zwar nicht morbus wegener, aber eine sehr ähnliche erkrankung (churg-strauss-syndrom). sicherlich werden sich auch noch ein paar wegener-patienten hier melden.
    ist dein freund bei einem internistischen rheumatologen in behandlung? wurde die diagnose im krankenhaus stationär gestellt? es gibt bei morbus wegener noch die möglichkeit einer endoxan-therapie, meist in form von infusionen, das ist so eine art chemotherapie und wird stationär oder teilstationär durchgeführt. ich selber bekam zu anfang meiner erkrankung endoxan-infusionen, die mir sehr gut geholfen haben.
    kennst du schon das vaskulitisforum "www.vaskulitis.org"? dort antwortet oft eine ärztin, die spezialisiert auf vaskulitis ist. als sehr gute anlaufstelle für vaskulitiserkrankungen gilt die klinik inbad bramstedt.
    alles gute und viele grüsse,
    ruth
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Katleen und herzlich willkommen.

    Ich kann dir da nicht weiterhelfen. Vielleicht meldet sich hier noch jemand.
    Ich rate dir aber auch mal in das Vaskulitis-Forum www.vaskulitis.org/ reinzuschauen. Dort findest du auch Betroffene mit Morbus Wegener.
    LG
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hat sich schon erledigt. Ruths Beitrag hat sich mit meinem gekreuzt.
     
  5. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    Danke Ruth, für deinen Eintrag!

    Mein Freund ist in der Universitätsklinik in Dresden in Behandlung, direkt in der Rheumatologie, also auch bei einem Rheumatologen.
    Und die Diagnose wurde auch stationär diagnostiziert, nachdem erst ein Gehirntumor festgestellt wurde, der entfernt werden sollte, aber die OP dann abgebrochen werden musste, da es ja kein "fester" Tumor war, sondern eine Art "Griesspudding" wie es die Ärzte beschreiben, was man halt nicht entfernen kann, sondern nur versuchen kann mit den Medikamenten einzudämmen.

    Danke auch für den Tipp, mit dem Vaskulititis-Forum, werd ich die Tage bestimmt mal vorbeischauen. Von der Rheumaklinik in Bad Bramstedt hab ich auch schon gehört. Kann man sich da einfach mal melden, wie denkst du darüber?
     
  6. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Kathleen,

    ich bin seit 22 Jahren am Wegener erkrankt. Zur Zeit geht es mir recht gut. Ruft doch einfach mal in Bad Bramstedt an.
    Ich bin seit 1999 dort regelmäßig in Behandlung. Ich habe das damals mit meinem Hausarzt besprochen und bei der Krankenkasse angefragt, ob das okay ist.
    Wenn Du noch weitere Fragen hast, jederzeit gerne.

    Alles Gute für Dich und Deinen Freund
    Tibi:)
     
  7. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Kathleen!
    Auch ich habe den Wegener - seit mittlerweile 6 Jahren (bin seit Oktober 32 Jahre alt). Zu Beginn wurde ich eine lange Zeit mit Endoxan-Infusionen behandelt.
    Der Hinweis mit Bad Bramstedt ist im übrigen gut. Aber wenn Euch das vielleicht zu weit ist, gibt es hier in Berlin im Krankenhaus Buch eine Vaskulitissprechstunde - bei den Nephrologen. Dort bin ich auch. Die kennen sich auch sehr gut mit Vaskulitis - meine Ärztin hat auch schon in Bad Bramstedt gearbeitet.
    Zu den Medis kann ich nur sagen, dass ich schon wirklich viele durch habe - aber derzeit klappt es bei mir ohne Basismedi - also nur Corti, Cotrim-Forte etc.
    Bei www.vaskulitis.org kannst Du auch nachfragen, ob Frau Dr. Reinhold-Keller vielleicht bei Euch einen Arzt kennt, der sich gut mit dem WEgener auskennt. Sie kennt ja doch ziemlich viele.
     
  8. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kathleen,
    ich kann mich den anderen nur anschließen: Bad Bramstedt ist die beste "Anlaufstelle" für Vaskulitis-Patienten.
    Die "eigentliche" Behandlung, zumindest wenn immer wieder ein neuer Schub aufflackert ist bei Wegener Patienten (ich habe den Wegener seit 1988) die Endoxan-Infusions-Therapie. Wenn bei mir das Azathioprin und hochdosiert Cortison nicht ausreicht, wird 3-6Mal eine Endoxan-Stoßtherapie durchgeführt und dann wieder auf Azathioprin gegangen. Es gibt auch noch andere sog. Basismedikamente (Cell Cept z.B.), aber bei immer wiederkehrenden Schüben ist Endoxan die einzige Wahl. Wenn ich unter einen bestimmten Level vom Cortison gehe, dann tritt auch meist wieder ein erneuter Schub auf, von daher bin ich seit 20 Jahren niemals ohne Cortison in mehr oder weniger hoher Dosierung ausgekommen - aber es gibt auch einige Wegener-Patienten, die ohne oder nur mit einer geringen Dosis an Cortison auskommen. Dein Freund steht noch am Anfang der Erkrankung, da muß man noch so vieles abwägen und ausprobieren, das ist leider so bei dieser Wegener-Erkrankung.
    Ich wünsche deinem Freund alles Gute und viel Durchhaltevermögen - und dir natürlich auch. Solltest du noch Fragen haben werde ich sie dir gerne jederzeit beantworten.
     
  9. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    danke an alle für die zahlreichen tipps und erfahrungen,

    mit der rheumaklinik in bad bramstedt hab ich mich auch schon in verbindung gesetzt.

    aber freue mich natürlich weiterhin auf erfahrungsberichte, vielleicht kann mir auch mal jemand näheres über diese endoxcan-therapie erzählen
     
  10. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Guten Abend Kathleen,
    na dann habt ihr ja schon mal einen guten Anfang gemacht euch mit Bad Bramstedt in Verbindung zu setzen.

    Bei der akuten Wegener-Granulomatose ist die Endoxan-Stoßtherapie UND Cortison das einzige Mittel, das bisher greift. Nach der Stoßtherapie wird eine Basismedikation (Azathioprin, Mtx, Cellcept etc.) weiter gegeben und es wird versucht, das Cortison auszuschleichen. Diese Stoßtherapie wird meist in 3wöchentlichen Abständen i.v. als Infusion gegeben. Vor der Infusion werden die Venen "bewässert" mit einer Kochsalzlösung in diese wird meist Zofran (gegen Übelkeit) gegeben. Während der Endoxan-Infusion, die genau nach Körpergrösse, Gewicht und Körperoberfläche nach Gramm berechnet wird, bekommt man noch z.b. Uromitexan (einen Blasenschutz), den man auch noch nach 4 und nach 8 Stunden nehmen sollte. Dann folgt nochmals eine "Bewässerung" der Venen mit Kochsalzlösung meist nochmals mit Zofran. Die erste Infusion wird meist unter stationären Bedingungen gegeben, weil jeder Patient anders reagiert. Wird diese soweit gut vertragen kann sie auch ambulant verabreicht werden. Den meisten ist ein paar Tage hinterher schlecht, man muß evtl. auch brechen, aber mit MCP Trofen und Zofran kann man sich über Wasser halten. Das Endoxan hat natürlich auch seine Nebenwirkungen (außer Übelkeit und Erbrechen), die aber nicht bei jedem vorkommen (z.B. Haarausfall) und es wirkt erst voll nach der 2. oder 3. Infusion.

    Ich will euch hier keine Angst machen - aber es ist das einzige Mittel das in Kombination mit Cortison beim AKUTEN Wegener eingesetzt wird - also Augen zu und durch ... ich drücke euch beiden die Daumen und hoffe, dass die Dresdner Ärzte mit denen in Bad Bramstedt gleichziehen.

    Solltest du weitere Fragen haben - jederzeit gerne.
     
  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Morbus Wegner

    Herzlich Willkommen,

    Endoxanopfer hat bei mir im Forum sehr viel über MW geschrieben.

    Meine Tochter hat den MW bekommen der durch den Lupus herbeigerufen wurde.

    Bitte schau mal in mein Forum vorbei.

    www.lupus-rheuma.de Forum

    Meine Tochter hat MabThera / Rituximab das 4te mal bekommen
    und war 2 Jahre Schubfrei.

    Hast du noch Fragen?
    nameless308@aol.com

    Kortison hat sie bei einem Thromboswert von 300hundert
    1.250mg 3 Wochen bekommen es sollte die Milz entfernt werden.

    Was ist die Grunderkrankung?
    Magenschutz sollte mind. 4 Std. vor der Medigabe gegeben werden.

    Alles Gute deinem Freund.

    BB ist eine sehr gute Klinik und hat auch einen anschl. zur Uni Kiel,
    da war meine Tochter auch schon.:top:

    Liebe Grüße aus der TCM Klinik Bad Kötzting von Gisi
     
  12. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    Ich danke nochmal allen für ihre Tipps und Infos, sie haben uns wirklich schon ein bißchen weitergeholfen, aber einige Fragen hätten wir da noch:

    - Kann mir jemand sagen, wie lange das Prednisolon (Cortison) im Körper wirkt (also fängt die Wirkung jeden Tag wieder von neu an oder dauert es einige Tage bis die bestimmte Dosis abgebaut ist)?

    - Dann haben wir naürlich auch diesen Schwerbehindertenausweis beantragt (was natürlich schon Monate dauert), aber könnt ihr uns paar Tipps geben, auf was man da achten sollte (wir haben gehört, man sollte am besten erstmal gleich Widerspruch dagegen einlegen, weil die die Prozente meist zu gering einstufen) und wieviel Grad der Behinderung ihr so bei Morbus Wegener erhalten habt?

    - Und dann haben viele von euch geschrieben, dass sie Rente bekommen, auf welchem Grund hin? Seit ihr Berufsunfähig, also nützt uns die BU-Versicherung was?

    So das waren erstmal unsere Fragen, die noch so offen im Raum standen, wäre schon, wenn ihr uns weiterhelfen könntet!

    Liebe Grüße

    Kathleen
     
  13. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kathleen,
    das kommt alles drauf an, wie die Medikamente wirken. Sollte Endoxan o.ä. anschlagen und ein erneuter Schub ausbleiben, dann könnte dein Freund auch wieder arbeitsfähig werden. Ich habe noch 10 Jahre nach Feststellung der Erkrankung voll gearbeitet, erst danach kamen bei mir die Schübe immer wieder und ich wurde sofort auf Dauer EU-berentet. Einige Wegener-Patienten werden erstmal für zwei Jahre berentet, also es kommt auf den Verlauf der Erkrankung an. Bei der Feststellung der Schwerbehinderung wird genau untersucht inwiefern man "schwerbehindert" ist, ich habe sofort 50% auf Dauer bekommen, einige andere Wegener-Patienten 70% oder auch "nur" 30. Es kommt alles darauf an inwieweit man schwerbehindert ist.

    Zum Thema Cortison ist hier im Forum schon sehr viel geschrieben worden, du gehst am besten mal auf die "Suchfunktion" und liest dich durch. Ich nehme jetzt ununterbrochen in mehr oder weniger hoher Dosierung seit 20 Jahren Cortison (bei Beginn der Erkrankung war ich 27), du mußt darauf achten, daß dein Freund zusätzlich unbedingt Calcium und Vit. D bekommt. Da er ja "erst" seit 1/2 Jahr Cortison bekommt, kann ich mir nur schwer vorstellen, dass das sofort die Knochen angreift (unter Calcium und Vit. D).
     
  14. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    Hallo Stine,
    danke für deine prompte Anwort.

    Also mein Freund nimmt "noch" gar nicht Endoxcan, derzeit versuchen die Ärzte mit Hilfe von Azathioprin und Cortison den Wegener in Griff zu bekommen, aber wie schon gesagt, bei der Schwelle zu 28mg (Cortison) bekommt er immer wieder einen Schub (Doppelbilder). Aber wir werden uns auf jeden Fall bei dem nächsten Arzttermin nach dieser Therapie erkundigen.

    Arbeiten geht mein Freund zum Glück noch, also arbeitsunfähig ist er zum Glück nicht, d. h. das er auch noch keinen Antrag auf EU-Rente stellen kann bzw. auch nicht wird.

    Wie hoch ist denn deine Cortisondosis, die du jetzt seit mehreren Jahren nimmst? Hast du durch das Cortison schon Nebenerscheinungen?
    Magnesium und Calcium nimmt mein Freund jeden Tag zu sich, aber was hat es mit dem Vitamin D aufsich?

    Vielen lieben Dank nochmal für deine Hilfe!
     
  15. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kathleen,
    zu Beginn der Erkrankung hatte ich 500 mg Cortison in Infusionen - wenn sich jetzt ein neuer Schub ankündigt nehm ich 50 mg (zusätzlich zu Azathioprin) über mehrere Tage/Wochen, dann absteigend ... wenn das alles nichts bringt, dann können (bei mir) nur noch Endoxan-Infusionen helfen - so habe ich bisher alle Schübe wieder in Griff bekommen. Sobald ich wieder unter einer bestimmten Menge an Cortison bin, kommt es (manchmal) erneut zu einem Schub ...
    Vit. D. nehme ich zur unterstützenden Behandlung bei Osteoporose.
    Natürlich habe ich in den 20 Jahren Cortison bereits einige Nebenwirkungen entwickelt (35 kg zugelegt - aber wieder abgenommen, Diabetes bekommen, aber durch Ernährungsumstellung wieder in Griff bekommen, Polyneuropathie, dünne Haut usw. usw.).
    Aber jetzt warte erst mal ab, vielleicht muß dein Freund gar nicht sooo lange Cortison nehmen, warte die weitere Behandlung ab und vielleicht ist dein Freund ja ein Wegener Patient, der nur einmal einen Schub bekommt und dann nie (oder lange nicht) wieder, ja, das gibt es auch, dass Wegener Patienten keinerlei Medikamente mehr nehmen!!!!
    Und noch ein Tipp von mir, wenn ihr irgendwann an Nachwuchs denkt: VOR einer Endoxan-Behandlung Spermien einfrieren lassen.
     
  16. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    Hallo nochmal,
    wie kündigt sich denn bei dir ein Schub an, also was passiert bei dir da genau?
    Und wenn du keinen Schub hast, dann nimmst du gar kein Cortison?

    Das mit dem Sperma zwar ein guter Tipp, aber leider durften auch bereits unter der Behandlung mit MTX und derzeit mit Azathioprin keine Kinder zeugen, da die Wahrscheinlichkeit wohl zu hoch ist, dass sich das auf das Erbgut des Kindes auswirkt und somit behindert zur Welt kommt.
     
  17. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kathleen,
    ja, ich weiß, ist mir grad nur so eingefallen, besonders unter Endoxan, aber da er ja Aza bekommt ...
    Nee, von Cortison ganz weg war ich in den letzten 20 Jahren nicht. Meine "besten" Zeiten waren so 4-5 mg/täglich, hat aber leider nie lange angehalten.
    Schübe kündigen sich bei mir unterschiedlich an (inzwischen hab ich ein Gespür dafür, was ein Schub ist und was nicht): Entweder Schwindel, schlechtes Sehen, Schmerzen in den Gelenken, Hautveränderungen oder Hörverlust auf dem gesunden Ohr (re. bin ich durch den Wegener taub), manchmal steigen die PR3-Werte an (dann hab ich aber meist keinen Schub - also nie alleine nach Blutwerten einen Schub annehmen), dann sind sie total normal und ich hab einen Schub ... der Wegener kann tückisch sein.
    Ach so, was mir noch eingefallen ist, wenn ich "höheres" Cortison nehme, dann kann ich schlecht einschlafen, bin richtig "gut" drauf, allerdings japse ich bei jeder Steigung und Treppe und fühle mich wie eine gaaaaanz alte Frau.
     
  18. jaqueline_Augsburg

    jaqueline_Augsburg Neues Mitglied

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    hm...

    also es ist immer wieder faszinierend das manche ärzte die erste therapie so schnell beenden....(und ehrlich gesagt muss man sich nicht wundern wenn ein schub nach dem anderen kommt)

    ich musste von mitte sep 07 bis feb 08 150 mg endoxan nehmen und in dieser zeit wurde das cortison von 100 mg auf 10 mg runter gestuft!!!und ich hatte keinen einzigen schub...im gegenteil mir geht es sehr gut:)

    muss anfang feb wieder zu meinem reuhmatologen gehen und da werde ich wieder umgestellt(hoffe ich mal)
    ich nehme seit genau einem jahr 150 mg immurek und 2,5 mg cortison...und mir geht es echt super gut:)

    das cortison können sie ärzte nicht so einfach abbauen wie man es gerne hätte...klar greift es die knochen an aber dafür gibt es calcium und man soll auch viel calcium haltiges essen...auch machen die knochen dichte messen usw...

    mein arzt meinte man sollte viel viel bewegung in den alltag rein bringen...
     
  19. Kathleen

    Kathleen Neues Mitglied

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    Hallo an alle,
    wünsche euch erstmal alles, alles gute für 2009, aber vorallem Gesundheit und Kraft!!
    Wollte nur kurz mitteilen, dass es meinem Freund, nach 2-wöchigem Krankenhausaufenthalt im Dezember, zurzeit sehr gut geht.
    Die Doppelbilder wurden in Griff bekommen und auch die morgendlichen Kopfschmerzen lassen sich mit Ibuprophen sehr gut bekämpfen.
    Derzeit nimmt er 10mg Prednisolon, 3 Tabletten Aza, Magnesium und Calcium.
    Ich hoffe sehr, dass das jetzt alles so bleibt, weil so können wir sehr gut mit dem Wegener leben!
     
  20. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Kathleen,

    schön von dir wieder zu hören.

    10mg Kortison ist nicht viel.

    Und Blutverdünner sollte er sehr lange nehmen.

    Wünsche euch BEIDE alles GUTE
    das der MW so bliebt und bald ganz weg ist.

    LG Gisi