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Medis wirken nicht, Ärztin glaubt ich spinne

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von auriga, 1. Juli 2012.

  1. auriga

    auriga Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich habe seit einigen Jahren eine Psoriasisarthritis.

    Nach zwei sehr schmerzhaften Schüben hatte ich einige Zeit nahezu Ruhe und jetzt kommt es aber wieder mal richtig dicke, wenn auch anders als bislang (früher waren die Gelenke dick geschwollen, heiß und rot, jetzt sind die Stellen "nur" leicht geschwollen, tun aber wirklich sehr weh.

    Ich kann kaum noch gehen. Schmerzen habe ich seit Monaten JEDE Minutes des Tages.

    Arava und Cortison scheinen irgendwie nicht zu wirken, habe ich den Eindruck, Metex geht bei mir leider nicht.

    Hinzu kommt, dass meine Rheumatologin keine Flüssigkeitsansammlung in den betroffenen Gelenken der schmerzhaften Regionen sieht. Darum meint sie, ich habe (aktuell) nichts und hat gemeint, ich wäre wohl nur sehr belastet derzeit! Ich war fassungslos.

    Tja, ich weiß gar nicht so recht, was ich tun soll. Eigentlich wollte ich eine Erhöhung meines GdB beantragen, weil meine Tage wirklich bestimmt und beschränkt durch die Bewegungseinschränkungen und den Schmerz sind, aber wenn die entscheidende Ärztin meint, ich bilde mir nur alles ein, weil ich so überlastet sei..... Klar..... Da kann ich ihre Stellungnahme ja gleich verbrennen.

    Und akute Hilfe scheint es auch nicht zu geben bei der weiteren Differenzialdiagnostik, wenn man so fixiert ist, das nichts sein kann, wenn man nichts sieht.

    Ich bin wirklich unsicher, was ich tun soll und ob ein Antrag in der Situation sinnvoll ist.

    Danke Euch schonmal für Hinweise, Tipps und alles andere.....
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo auriga!
    Ich habe selber PSA und leider ist das bei diesem Krankheitsbild häufig so, daß die Gelenke nicht rot und stark geschwollen sind, dafür umso mehr weh tun.

    Das geht mir so, ich habe inzwischen wengistens das "Glück", daß die Entzündungswerte erhöht sind, meine Schwester, die 6 Jahre jünger ist, ist im Moment da, wo ich vor 6 Jahren stand, keine erhöhten Entzündungswerte, im Szinti und im Röntgen nichts zu sehen, aber so starke Beschwerden, daß sie kaum laufen kann.

    Gottseidank haben wir beide inzwischen einen Rheumatologen, der sich mit PSA gut auskennt und der auch meine Schwester entsprechend therapiert.

    Leider haben wir beide immer noch keine Basismittel gefunden, das langfristig hilft.
    Nach MTX in Spritzenform +Cortison und NSAR, sind wir über ARAVA, inzwischen bei Enbrel (Schwester) und HUmiria (ich) gelandet.
    Bei meiner Schwester hatte Enbrel durchschlagenden Erfolg, es ging ihr wirklich schnell, wesentlich besser, leider hielt der Erfolg nur wenige Monate, im moment ist es wieder ganz schlecht, deswegen wird sicher bald wieder umgestellt.

    Humira hat bei mir nicht diesen durchschlagenden Erfolg gehabt, es hat lange gedauert, bis ich überhaupt sagen konnte, daß es besser ist, inzwischen ist wieder alles verpufft, mal sehen, was der Rheumatologe beim nä Mal sagt.

    Bei dir wird es wohl darauf hinauslaufen, daß Du dir einen anderen Rheumatologen suchen mußt, anscheinend kennt sich deine jetztige Rheumatologin nicht gut mit der PSA aus und ich finde eines ist ganz wichtig, wenn man sich schon mit Rheuma rumplagen muß, einen Arzt, bei dem man nicht das Gefühl hat, daß er einen für einen Simulanten hält.

    Das geht garnicht!!
     
  3. auriga

    auriga Neues Mitglied

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    Huhu,

    ich danke Dir für Deine fixe Antwort!

    Meine Ärztin sollte ja eigentlich fit sein und machte auch einen fachlich guten Eindruck über die lange Zeit, aber das hat mich wirklich erschüttert. Dass ich mich überhaupt nicht ernst genommen fühle, wenn ich darlege, wie es mir geht....

    Dass es nicht "DAS" richtige Medikament gibt, macht ja auch Mut.

    Hast Du denn ausschließlich Gelenkbewerden oder sind andere Regionen auch betroffen (Sehnen)?

    Ich habe mich mit der Erkrankung eigentlich schon sehr beschäftigt, aber das ist jetzt eben doch neu für mich......
     
  4. Tini 5

    Tini 5 Mitglied

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    Hallo auriga

    Auch ich habe PSA und noch ein Bißchen mehr.

    Mir erging es mit meiner RÄ genauso.

    Erst als ich irgendwann heulend vor ihr saß, hatte ich das Gefühl, jetzt glaubt sie mir endlich. (traurig)

    Auch ich kann im Moment kaum laufen und habe starke Schmerzen in den Fingern,Füßen bzw. Gelenken.

    Ich glaube aber eher es sind die Muskel und Sehnenansätze. Total kraftlos.

    Mit Fußgelenkstützen kann ich trotz Schmerzen zwar laufen aber die Gelenke überhitzen dann. Dann hilft nur Eispack.

    Schmermedis greifen zur Zeit überhaupt nicht.

    Nehme 17,5 MTX + 1-0-1 Sulfasalazin + 5mg Predni +Novalmin
    eigentlich auch Tilidin, habe aber damit meine Schwierigkeiten. Kann damit schlecht Arbeiten gehen weil es mir ein bißchen Sehkraft klaut (gefühlt) und ich liege damit Nachts wach und komme nicht in die Tiefschlafphase.

    LG Tini[​IMG]
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo auriga!
    Bei mir sind neben den Gelenken auch sehr stark die Sehnen betroffen.
     
  6. auriga

    auriga Neues Mitglied

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    Hallo Tini,

    tja, als ich geheult habe bei meiner RÄ, hat sie mir gesagt, dass ich überlastet sei und psychiatrische Hilfe brauche.

    Die Beschwerden hielt sie trotzdem eher für Phantasie oder so.

    Ich bin derzeit wohl wirklich etwas jammerig, weil der Schmerz einen wirklich mürbe macht (was das Verhalten der Ä nicht rechtfertigt, finde ich).........
     
  7. auriga

    auriga Neues Mitglied

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    Das mit den Sehnen wusste ich nämlich bis vor kurzem gar nicht und ich finde das auch völlig verzichtbar, :mad: denn die Schmerzen (ich tippe eben auf Sehnen, weil ich das woanders jetzt auch erstmals hatte) sind wirklich anders, aber nicht minder schlimm.....
     
  8. bise

    bise Neues Mitglied

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    ich habe psa nicht.
    ich weiss aber, dass manchmal gelenke ausbrennen, dann schwellen sie nicht mehr an. das tut dann scheusslich weh.

    wenn alle werte negativ sind, nix sichtbares zu erkennen, ist es natürlich schwer, nem doc klarzumachen, dass da was im busche ist. geht mir leider umgekehrt so.

    seit einem jahr ist bsg im 1. wert kaum mehr ablesbar, d.h. ständig über 100; CRP ist um mindest das 10 fache erhöht.
    doch mein doc meint, da können wir noch abwarten, vielleicht wird es doch noch besser....

    du siehst bei uns rheumis hören die verständigungsschwierigkeiten niemals auf.
    morgen will ich versuchen, mal meinen "ärger" in der praxis abzulassen, vielleicht hilft es und irgendjemand kommt endlich mal zu der erkenntnis: das kann nicht so bleiben, da muss endlich mal was getan werden.

    ich wünsche dir viel erfolg. hilft alles nix, mach der rheuma doc das klar. wenn sie dir nicht glaubt, dann hat sie nen problem.

    nix für ungut,
    lg
     
  9. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Mitglied

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    Ich habe auch Verdacht auf PsA, aber keine geschwollenen Gelenke, keine entzündungszeichen im Blut. Ob bei mir die Gelenke überhaupt mit im Spiel sind ist fraglich (zumindest nun mit MTX nicht mehr glaube ich) dafür habe ich aber deftige Sehnenansatzentzündungen Enthesiten....rund um die Gelenke. Auch das kann sau-wehtun...und ist laut Arzt recht typisch für PsA.

    Gute Besserung
     
  10. Tini 5

    Tini 5 Mitglied

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    Außer CRP , das niedrigste war 7,9 .... ist bei mir auch alles negativ.
    Keine Rötungen, kaum sichtbare Schwellungen.

    Wenn ich das Gefühl habe meine Finger brechen ab vor Schmerzen, dann versteife ich sie mit Tape und kann weiter arbeiten.

    Bei den Muskeln und Sehnen versuche ich es erst mit Kühlgel, Franz-Brandwein.
    Doch meistens bin ich machtlos, dann hilft nix außer Eispack ein bißchen .
    (dafür habe ich mir Reis in Gefrierbeutel eingefroren, die sind flexibler als Kühlpacks)
     
  11. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    also ich finde ja, die ärztin sollte sich erstmal informieren über psa, das geht ja gar nicht, dass sie dich als simulantin abtun will!
    es ist schließlich DAS hauptsymptom bei psa, dass oftmals nichts zu sehen ist und trotzdem habe auch ich schon weinend bei meinem arzt gesessen. ich persönlich finde die schmerzen an den sehnen mit am schlimmsten, mich macht das richtig mürbe.
    vielleicht solltest du dir wirklich einen anderen arzt suchen...hast du denn bei dir vor ort ein bisschen auswahl oder musst du mit der ärztin klarkommen?
     
  12. auriga

    auriga Neues Mitglied

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    Ich wünsche das alles zwar weder mir noch einem Anderen, aber es beruhigt mich schon zu hören, dass ich eben wirklich nicht spinne.......

    Ich habe hier etwas Auswahl, aber die Wartezeiten sind irre, das wisst Ihr ja selber. Also erstmal schauen, muss jaauch von der Chemie halbwegs stimmen.

    Solange ich "in der Spur lief", war die RÄ auch gut, aber seit ich gesagt habe, ich wolle nicht einfach Schmerzmittel einwerfen, sondern erstmal wissen, was das denn ist, wenn sie nichts sieht und ich nicht weiß wohin, ist sie zickig.....

    Ärzte......:o