Medikamentenumstellung

[Betti]

Hallo!
Ich bin total am Ende und habe das Gefühl keiner versteht mich ,mein Freund will mir die "rote Karte" zeigen wenn ich mich weiter so hängen lasse. Ich kann aber z.Z.einfach nicht.
Ich leide unter sämtlichen Nebenwirkungen (Übelkeit,Allergie,Magenproblemen etc.) und bin nur noch müde und kaputt. Ich erzähle schon nichts mehr, weil ich mir kein Verständnis erhoffe und auch nicht immer jammern will.
Die meisten können sowieso nichts damit anfangen wenn ich sage das ich eine Kollagenose habe(Sjögren).
Jetzt hat man meine Medis schon wieder umstellen, weil ich Mtx so schlecht vertrage und ich nehme jetzt nur noch Quensyl und Tramal long 200. Ich glaube nicht mehr das es jemals besser werden wird. Mir geht es 4 Wochen gut und dann geht alles wieder von vorne,das ganze mache ich jetzt schon seit 2 Jahren. Ich war inzwischen beim dritten Rheumatologen und jeder meint was anderes.
Ich kann nicht verstehen das man vom Mtx auf Quensyl umstellt, was doch viel schwächer ist.
Vielleicht hat jemand einen Rat für mich!
Liebe Grüße Betti

 

[Mimmi]

Hallo Betti,

einen Rat kann ich Dir leider nicht geben- Ich habe eine Mischkollagenose mit der Diagnose Sklerodermie und Sjögren und bin auch immer müüüüde. Die Müdigkeit ist wohl bei vielen Rheumaarten ein Problem - soll aber bei Sjögren besonders ausgeprägt sein. Ich weiss, wovon Du redest! Schlafe sogar beim Zahnarzt im Wartezimmer ein! Dazu kommt dann bei mir der trockene Mund. Ich nehme ausser Vioxx und ab und zu Paracetamol keine Schmerzmittel - nur viele Vitamine. Habe viele Jahre Vitamin B12 (Mekobalamin) gespritzt bekommen. Das half gut gegen die Müdigkeit, wenn auch immer nur kurze Zeit.
Hier bei uns in Schweden wurde in einer Studie festgestellt, dass Frauen, die Sjögren haben, ein Mangel an dem Hormon DHEA besteht - auf der Tablettendose steht "Prasteron". Das wurde bei mir auch getestet und seit vielen Jahren nehme ich täglich 50 mg und habe wieder normale Werte. Vielleicht solltest Du das auch mal untersuchen lassen - wäre ein Tipp. Eigentlich sollte ich davon wieder toppfit sein , was natürlich nicht der Fall ist, aber es geht doch so einigermassen gut. Jetzt ist man dabei zu untersuchen, ob die Frauen schon von jeher diesen Hormonmangel haben oder ob er durch Sjögren (das wird übrigens "Schögren" ausgesprochen) hervorgerufen wird.

Ich wünsche Dir, dass Du bald das richtige Medikament bekommst und endlich halbwegs "normal" leben kannst.
Und mit "hängenlassen" hat das nun wirklich nichts zu tun, wenn man nicht kann.
Und wenn Du magst, darfst Du mich auch gern anmailen.

Liebe Grüsse und gute Besserung,

Mimmi

 

[Uschi]

Liebe Betti,

es tut mir immer wieder weh, wenn ich so einen bitteren Eintrag lesen muss. Was gibt es nur für Männer auf dieser Welt! Ich kann mit dir fühlen. Wie alle hier ist es auch mir zeitweise sehr sehr schlecht gegangen - müde, tot, ausgelaugt, deprimiert, lustlos, hoffnungslos, schmerzgeplagt, alleingelassen und unverstanden.

Zu aller erst habe ich den Gedanken, dass du mal in eine Rheumaklinik gehen solltest, wo man dich wahrscheinlich nach einer gründlichsten stationären Untersuchung auf sinnvolle und helfende Medikamente um- und einstellen kann und im Anschluss daran solltest du gleich mal eine Kur beantragen. So könntest du mal 4-6 Wochen + weg von daheim und deinem Mann Zeit geben, sich das Ganze mal in Ruhe zu überlegen.

Wenn du nicht aufhörst, dich in diese Strasse zu begeben, wirst du nur noch kränker. Nur du selbst kannst im Moment dir helfen -
glaube mir. Es war für mich am Anfang der Krankheit nicht leicht, mit all dem fertig zu werden. Ich habe für mich einen Weg gefunden und ich bin ihn gegangen. Ich habe viel verloren, viel gewonnen und am aller wichtigsten: ich lebe mit mir meinen Weg.

Liebe Betti, denk einmal darüber gut nach. Hol dir die Hilfe, die du brauchst. Nicht von einem Doc zum anderen - ab in ein Rheumazentrum (Adressen sagen dir hier alle) und dann richtig checken und helfen lassen. Mach dich nicht kaputt - wozu und für wen?

Geh in den Chat - ruf um Hilfe dort. Sie werden dir helfen. Ich habe cP und bin wohl am gesündesten hier, aber viele von den anderen sind so krank und können dir 100% Tipps und Adressen geben.

Kopf hoch - morgen scheint wieder die Sonne, auch für dich.

Ganz ganz liebe Grüsse aus Karlsruhe
Uschi Ch.

 

[Angie]

Hallo Betti,
bitte nicht böse sein, wenn ich sage, dass es vor allem Deine verständnislose Umwelt ist, die Dich so fertig macht. Glaub mir, ich weiß, wovon ich spreche. Ich selbst habe cP mit Verdacht auf Mischkollagenose und bin auch ständig müde, vergesslich und antrieblos. Mein Mann ist leider auch so einer, der grad die nicht sichtbaren Beschwerden nicht ernst nimmt und mir tagtäglich vorhält, dass ich angeblich "nix auf die Reihe kriege". Sowas tut natürlich unendlich gut ... :-(((. Wäre er verständnisvoller, hätte ich bestimmt deutlich weniger Probleme.
Übrigens nehme ich 200 mg Quensyl und 6,25 mg Prednisolon täglich. Schmerzmittel brauche ich nur ab und zu, was auch gut ist, weil ich in Kombination mit Cortison nur noch lösliches Voltaren, schluckweise über den Tag genossen (oder per Infusion über mehrere Stunden), vertrage. Alles andere haut mich innerhalb einer guten halben Stunde aus den Pantoffeln, und zwar aufgrund von dramatisch ansteigendem Blutdruck - von der Übelkeit, der Kotzerei und dem grauenvollen Kopfweh in solchen Fällen mal ganz zu schweigen.
Ich versuche jetzt, auf 5 mg Prednisolon runterzukommen. Mal sehen, ob das klappt.
Kopf hoch! Deinem Partner einen schönen Gruß: Er soll froh sein, das er dieses Problem nicht hat!!!
Alles Liebe aus Tirol von
Angie

 

[nati]

hallo, betti

aus welcher gegend kommst du?
wenn du aus einem umkreis von ca. 200 km von sendenhorst bei münster kommst, würde ich dir empfehlen, dich einmal im st.josef-stift vorzustellen und evtl. dort stationär zu gehen, um dich mal vernünpftig einstellen zu lassen.
vielleicht tut so eine kurze " trennung " auf zeit auch eurer beziehung gut. dann kann jeder für sich darüber nachdenken und evtl eine entscheidung fällen.
vielleicht wäre dein mann oder freund auch so nett und würde sich mal den erfahrungsaustausch hier ansehen und mal einige briefe lesen. ich selber war bis vor gut einem jahr auch der gesunde teil in unserer ehe ( bin allerdings krankenschwester von beruf ) und nun hat mich die fibro erwischt. mein mann hat immer behauptet, dass ich sehr viel verständnis für ihn hatte, aber ich selber denke nun, dass es nur ein bruchteil war. es ist schwer mit einer chron. erkrankung zu leben.
es gibt übrigens auch selbsthifegruppen für angehörige. vielleicht wäre dies ja auch noch ein weg?

alles liebe und ganz, ganz viel glück
wünscht dir nati

 

[Sabinerin]

Re: Partner

Hallo Betti,
zu der Medikamentenumstellung kann ich Dir leider nichts sagen.
Aber den Tipp mit Sendenhorst (oder einen anderen Rheumaklinik)möchte ich bekräftigen. Zum einen würdest Du mal zur Ruhe kommen, die Ärzte checken Dich durch, Du bekommst eine schöne Anzahl von Therapien, die Dir helfen werden. Ansonsten kannst Du schlafen, schlafen, schlafen, Dich erholen. Sendenhorst ist schön gelegen, sodaß Du auch Spaziergänge machen kannst und Deine Gedanken sortieren kannst.

Ich möchte das Verhalten Deines Mannes nicht entschuldigen, oh nein, es ist nicht ok, wie er sich verhält.
Viele rheumatische Erkrankung kann man von aussen nicht sehen, man kann weder Schmerzen sehen, noch kann man Müdigkeit sehen. Ich denke, daß es für den Partner sehr schwierig ist zu begreifen, daß der eigene Partner plötzlich schwächer und kraftloser wird. Warm? "Er hat doch nichts!!"

Mein Mann gehörte nie zu den Männer, die so was abgetan haben, aber auch er konnte es nicht verstehen. Man sah mir nicht viel an, ausser einige geschwollene Gelenke. Aber die sollen plötzlich sooo schlimm sein?
Mein erster Aufenthalt in Sendenhorst war ein Schock für mich und für meinenen Mann. DAS habe ich??? NIEMALS habe ich die Erkrankung DIESER Leute dort.
Ich selbst musste lernen, daß ich nun eingeschränkter meinen Alltag absolviere und mein Mann mußte lernen, daß er statt einer aktiven, motivierten Karrierefrau eine kranke Frau hat.
Wir beide hatten enorme Probleme damit. Dann nahm ich ihn zu einem der Vorträge mit, die im Krankenhaus gehalten wurde. Mit großen Augen, mit Tränen in den Augen hörte er zu, schaut mich immer wieder verwundert an.
Er nahm sich Urlaub und hat einen Tag mit mir im Krankenhaus verbracht, er hat alle Therapien angeschaut tlw. mitgemacht (so auch Kältekammer *bg* und als einziger war er drei Minuten drin *klopfaufdieschulter*). Nach diesem Tag und dem Vortrag konnte er plötzlich etwas mehr verstehen.
Ich ging dann zur Selbsthilfegruppe und mein Mann kam mit. "DAS da hast DU?"
So konnte er lernen, daß man Rheuma nicht unbedingt sehen muß, es aber trotzdem vorhanden ist.

Vielleicht ist das eine Möglichkeit für Dich und Deinen Mann mit Deiner Erkrankung besser umzugehen.

Dann habe ich meine Freunde sicher mit meiner Erkrankung "genervt". Ich musste anfangs viel darüber reden. Glücklicherweise hatten sie viel Verständnis und meine Beschwerden nie angezweifelt. Mein Umfeld nimmt mich so an wie ich bin, ja sie schonen mich mehr als mir manchmal lieb ist. Aber sie wollen das es mir gut geht und das kann ich akzeptieren.

Viele Grüsse
Sabinerin

 

[Betti]

Re: Partner

Hallo!!

Vielen Dank für eure Tipps,es ist schön wenn man auch mal verstanden wird und Balsam für meine Seele.
Das mit der Rheumaklinik ist sicher eine gute Idee, ich wusste nicht das ich mich an eine Klinik ohne Einweisung bzw. Überweisung wenden kann.Ich komme übrigens aus dem Raum Hannover In der Rheumaambulanz der MHH war ich schon, aber die
hatten auch keine weiteren Ideen mehr.
Aber ich werde meine suche nach dem richtigen Medis noch nicht aufgeben.
Ich wünsche Euch noch einen schönen 1.Mai
Betti