Medikamente bei CREST-Syndrom

R

rotfuchs65

Neues Mitglied
Hi, bei mir wurde die Diagnose CREST-Syndrom gestellt. Nun war ich gestern bei meinem Rheumadoc. und der meinte, es gibt keine Medikamente, die den Verlauf beeinträchtigen kann. Es können nur die Symtome behandelt werden.

Nun hab ich aber schon öfters mal gelesen, dass andere eine Baisitherapie bekommen und das man damit den Verlauf beeinflussen kann.

Ja, was stimmt denn nun. Bin komplett verunsichert. Verpasse ich hier vielleicht was, weil mein Doc. mir nichts gibt? Muß ich den Arzt wechseln?

Ich hoffe, mir kann jemand helfen.

LG rotfuchs65
 
Hallo Rotfuchs!
Anscheinend ist dein Rheumatologe mit dieser Krankheit nicht sehr erfahren. Du solltest dich auf die Suche nach einem Spezialisten machen.
Ich weiß nicht wo Du wohnst, aber falls Du in einer Großstadt mit einer Uniklinik wohnst, oder in der Nähe, solltest Du dort hingehen.
Dort gibt es Fachbereiche für Autoimmunerkrankungen, wo Du hingehen solltest.
Hier kannst Du noch nachlesen, wie die Therapie aussehen sollte:
http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/crest-syndrom/therapie.html
 
Crest

Hi josie16, vielen Dank für deine Antwort. Scheint mir auch alles ein wenig komisch. Aber wie komme ich zu einem kompetenten Arzt, der sich da auskennt und mir die richtigen Medis verschreibt?

LG rotfuchs65
 
Crest

Hi josie16,
komme aus Sachsen. Habe mich heute auch schon gekümmert und an der Uniklinik Dresden angerufen. Die haben mir angeboten, dass ich mir da eine Zweitmeinung einholen kann. Die Dame am Telefon war schon ein wenig erstaunt und meinte nur, dass sie damit auch nicht zufrieden wäre und dass man doch rechtzeitig was machen müßten, damit die Organe nicht befallen werden. Sie hat mir auch gesagt, dass ich, wenn ich will, dann dorthin zur Behandlung wecheln kann.

Werde das also im Juli in Angriff nehmen. Vorher werde ich leider keinen Termin erhalten.

LG rotfuch65
 
Crest

Hi josie16,
ja, da hat man wenigstens alle Spezialisten auf den Haufen und kann auch alle Untersuchungen dort machen lassen.
Und wenn es nötig ist, kann auch was stationär gemacht werden.

Ich ärgere mich bloß dass ich nicht gleich dort hin bin. Dann hätte vielleicht schon mit einer Therapie begonnen werden können.
Habe ja auch Probleme, aber das schien die Ärztin nicht so ernst zu nehmen. Bin wohl noch nicht krank genug, um etwas dagegen zu tun.

LG rotfuchs65
 
Hallo Rotfuchs!
Bin wohl noch nicht krank genug, um etwas dagegen zu tun.
Zum Vergrößern anklicken....
Vielleicht kennt sie sich mit dem Crest-Syndrom nicht aus, aber dann wäre es besser gewesen, wenn sie es gesagt hätte.
Ich drück dir die Daumen, daß es dir bald besser geht.
 
Bei einem Crest-Syndrom sollte man wie bei allen Kollagenosen od. entzündlich rheum. Erkrankungen vorgehen. Die Basis ist meistens Cortison und MTX. Wenn es nach ca. einem halben Jahr keine Besserung bringt, kann man weiter überlegen wie man vorgeht. Diese Standartmeinung mancher Ärzte, dass es keine Medikamente für das crest-Syndrom gibt, hängt damit zusammen, dass das Crest zu den Sklerodermien gehört und da sprechen die Basismedikamente nicht immer an. Aber erstens, trifft das nicht bei jedem Patient zu u. zweitens ist es auch manchmal eine Fehldiagnose und es steckt eine andere Kollagenose, die Ähnlichkeit mit dem Crest-Syndrom hat, dahinter und da würde eine Basistherapie sehr gut ansprechen. Man muß es immer versuchen. Das muß man bei anderen Kollagenosen manchmal auch.
 
Hi Witty,
vielen Dank für deine Antwort.
Werde auf alle Fälle den Arzt wechseln. Werde versuchen, im Juli an der Uniklinik in Dresden rein zu kommen, da ich mit dieser Aussage auf keinen Fall zufrieden bin.
Auch die Schwester, die ich gestern am Telefon hatte, meinte, dass sie mit einer solchen Auskunft nicht zufrieden wäre. Ich kann mir nicht vorstellen, dass beim heutigen Stand der Medezin dort überhaupt keine Therapie möglich ist.
Ich bin nicht gewillt, mich meiner Krankheit auszusetzen und zu hoffen, dass es schon nicht so schlimm wird.

LG roftfuchs65
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben