MB

[Miri]

Hallo,

also der Bechti hat mich jetzt, ich will mich aber nicht einfangen lassen, bin 28 und ich habe Angst vor dem was da kommt.
Vor 4 Jahren erste Iritis, jedes Jahr wiederkehren und öfters seit 1,5 Jahren eine Schuppenflechte im Nackenbereich, und dir Typischen MB sachen halt morgentliche Steifheit, nach Bewegng besser usw, seit neuesten tut mir auch die Ferse weh beim Laufen, wird auch nach Bewegung besser. Die Verknöcherung hat leut CTDiagnose schon begonnen. Werde mit Diclofenac behandelt und bekomme Krankengymnastik, ja und was nun kann man denn das Steifwerden sicher aufhalten, oder kommt das trotzdem einfach? Man ich habe soviel Fragen, soll ich Schwerbehinderten Antrag stellen oder nicht, kann das alles noch Jahre dauern bis ich eine Steifheit spüre ich weiß noch so wenig den Arzt fragen, damit ich dann später ein Lexikon Studieren kann mag ich nicht ich möchte mit Menschen reden die betroffen sind.

 

[Michael]

Hi Miri.
Ich kenne das Gefühl das du hast.Ich (18) hab seit einen halb Jahren Morbus Reiter und jetzt starker Verdacht auf MB.Ich habe auch Angst wegen der Steifigkeit.Das mit dem Schwerbehinderten Ausweis hab ich mnir auch überlegt,aber ich bin immer noch am zögern,ich will mir das irgendwie nicht selber eingestehen und wenn ich mal so ein Ausweis hab bringt er mir zwar auch Vorteile,ich muss ihn aber auch dann immer zeigen,das könnte doch auch einiges erschweren (Arbeitsplatzsuche etc.)
Mein Artz hat zu mir gemeint,wenn ich immer meine Gymnastik mache und bei einem neuen Schub mit Medikamenten behandle,kann ich mich gut in Bewegung halten,er meint er kennt Leute mit MB die es so machen und kaum Probleme haben oder einen krummen Rücken haben oder so.
Kann dir jetzt leider nicht so viel helfen,weil es bei mir erst am Anfang ist,vielleicht noch,ich nehme das Medikament Arthotec und es geht ganz gut damit.

 

[Jürgen]

Hi Miri,

die Versteifung kann man bis jetzt noch nicht aufhalten, aber man kann schon dafür sorgen, dass es nicht ganz so schnell geht, und dass man wenigstens gerade versteift. In den meisten Fällen gelingt es, obwohl es auch hier bedauerlicherweise Ausnahmen gibt. Das Wichtigste ist nach wie vor gezielte Gymnastik. Es gibt auch neuere Medikamente, die einem Hoffnung machen können. Zugelassen ist mittlerweile Radiumchlorid (Infos unter www.bechterew.com). In absehbarer Zeit werden wohl dann auch TNF-alpha Blocker zugelassen, die allerdings so teuer sind, dass sie nur in sehr schweren Fällen zum Einsatz kommen werden. Einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen ist natürlich eine schwere Entscheidung, da er Dir erst ab mind. 30% Vorteile bringt. Solltest Du auf Jobsuche sein und Deine Krankheit noch verschweigen können, würde ich Dir erst einmal davon abraten, da er Dir sonst hinderlich sein könnte, da Du ihn bei einem Vorstellungsgespräch angeben mußt.

Schönes Wochenende
Jürgen

P.S.: Bin 32 Jahre alt und habe seit 16 Jahren Bechterew und bin fast gerde eingesteift.

 

[Jürgen]

Hallo Leute
Ihr solltet euch keine Gedanken über einen
Schwerbehindertenausweis machen, sondern wie bereits richtig angesprochen Gymnastik, Gymnastik und noch mal Gymnastik. Das sollte euch in eurem jugendlichen Alter und eurem für meine Verhältnisse hervorragenden gesundheitlichen Zustand wohl noch keine Probleme bereiten. Ich weiss wovon ich rede und erspare mir die meinen Zustand betreffenden grausamen Details.

mfg Jürgen

 

[Miri]

Danke erstmal für Eure Antworten,

es ist halt erstmal komisch wenn mann Plötzlich erfährt, das man etwas hat was eigentlich nicht zu heilen ist.


Ist dann aber schon ein Trost wenn man es wenigstens lindern kann, hauptsache ich werde nicht steif.

Danke liebe Grüße
Miri

 

[nicole]

hallo, ich bin 30 jahre und seit letzten sommer ist ein bechterew diagnostiziert bei mir,ich hab mal vioxx,tramabeta und indomet genommen für c.a.1 monat,hab ich wieder abgesetzt,weil nebenwirkungen!bin seit dem in homöopathischer behandlung,und es geht mal gut mal schlecht...
musste vor 2 wochen ins krankenhaus hab da auch nur schmerzstillende mittel bekommen...
ich würd gern ne selbsthilfe gruppe hier in bielefeld haben,gibts aber leider nicht,bzw.sind da nur ältere semester...
ich wünsch dir alles gute...