MB-Verzweiflung-immer noch Schmerzen!

[Fantasia]

Hallo an alle,

ich habe ein paar Wochen hier nichts mehr geschrieben. Ich habe das Gefühl, meine Erkrankung wird immer schlimmer und ich kann immer weniger dagegen tun!
Was ist passiert? Ich habe Azulfidine (2 Tabl morgens, 2 abends) über drei Monate probiert. Ich brauchte trotzdem zusätzlich 1-2 Indometacin 75mg/Tag. Also, habe ich es wieder abgestezt, da ich den Eindruck hatte, dass es nicht oder nicht ausreichend wirkt. Stattdessen wurde mir über den extrem gelben Urin täglich mehrmals verdeutlicht, was ich da schlucke. Einen Monat später bekam ich einen stäreren Schub, 175mg Indometacin/Tag reichten nicht aus; ich nahm über eine Woche zusätzlich Cortison. Es wurde besser, ein driekter Zusammenhang zum Cortison war aber nicht unbedingt erkennbar. Ca. 1,5 Wochen hatte ich gar keine Schmerzen, konnte sogar zu Aerobic gehen. Dann ging es wieder los. Also schaufel ich mir weiter Indometacin rein ohne dabei einen erträglichen Schmerz zu erreichen. Ich schaffe kaum noch meine Arbeit und werde immer depressiver! Zudem rebelliert mein Magen immer stärker, obwohl ich schon ein Magenmittel nehme.
Ich habe schon so viele Medis genommen und nichts hilft mehr ausreichend!! Hier lese ich so oft, dass ihr mit euren Medis klar kommt. Was ist mit denen, bei denen sie auch nicht helfen??? Haben die sich schon alle suizidiert oder was macht ihr, um das Leben zu ertragen?? Ende Februar habe ich einen Termin bei meinem Rheumatologen. Ich habe schon das letzte Mal mit ihm abgesprochen, dass ich das nächste Mal Remicade bekommen kann. Aber soll ich das wirklich machen - mit 28 Jahren?? Aber ich denke, ich werde es ausprobieren - mangels Alternative. Oder wisst ihr noch was??? Habt ihr schonmal psychologische Hilfe zur Krankheitsbewältigung/Umgang mit Schmerz in Anspruchgenommen? Einige haben das vielleicht in der Klinik mitbekommen?
Ich wäre dankbar, ein paar Tipps zu bekommen, sofern ihr noch welche habt...
DANKE!

 

[Monsti]

Hallo Fantasia,

Dein Beitrag gehört eigentlich ins allgemeine Rheuma-Forum. In diesem Forum geht's wirklich primär um die Vorstellung und Begrüßung neuer User.

Ich habe ca. 5 Jahre gebraucht, um endlich mit dem Basismedikament Nr. 4 eine für mich optimale Wirkung zu erzielen. Bei anderen klappt es auf Anhieb, wieder andere müssen noch länger rumprobieren. Leider reagiert jeder anders, da kann man kein Patentrezept liefern.

Das mit dem Remicade würde ich auf jeden Fall probieren. Was soll Dir passieren? Wirst doch engmaschig untersucht. Wenn Du herbe Nebenwirkungen bekommen solltest, wird es wieder abgesetzt.

Ja, ich habe psychologische Hilfe in Anspruch genommen, über Jahre und nicht bereut. Es war mir eine riesengroße Hilfe. Besonders im Nachinein betrachtet bin ich sehr dankbar.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Fantasia]

Danke!
Dannn suche ich jetzt mal das andere Forum!
Fantasia

 

[klaraklarissa]

hallo fantasia,

du hörst dich sehr verzweifelt an, was wohl ziemlich jeder betroffene hier nachvollziehen kann. leider ist es so, das man als rheumatiker scheinbar fast immer lange wege "gehen" muss.
erst dauert es lange bis man endlich eine diagnose hat und dann kann es passieren, das es noch mal so lange oder sogar noch länger dauert, bis man die richtige basistherapie hat.

Was ist passiert? Ich habe Azulfidine (2 Tabl morgens, 2 abends) über drei Monate probiert. Ich brauchte trotzdem zusätzlich 1-2 Indometacin 75mg/Tag. Also, habe ich es wieder abgestezt, da ich den Eindruck hatte, dass es nicht oder nicht ausreichend wirkt.

aber du solltest deine medikamente nicht eigenmächtig absetzen, das ist nicht gut für deinen körper und untergräbt zusätzlich das vertrauensverhältnis zwischen dir und dem behandelnden rheumadoc. das nach absetzen der azulfidine sofort ein neuer schub kam, war dann wohl leider zu erwarten .... zeugt aber auf, das es doch eventuell schon ein wenig gewirkt hat.

ich selbst habe kein mb ich habe pss, also progressive systemische sklerodermie, auch nichts prickelndes . und habe nach nun mittlerweile fast 4jähriger probiererei immer noch nicht das richtige basismedi.

aber vielleicht kann ich dir doch einen rat geben:
ich habe eine freundin und eine bekannte von der rheumaklinik. beide haben mb. sie wurden beide vor kurzem auf enbrel spritzen 2x wöchentlich umgestellt und es geht der einen etwas besser und der anderen um welten besser ..... also frag deinen rheumadoc. ich wünsch dir alles gute und das du bald linderung findest.

ach ja, du solltest dir dringend hilfe bei einem psychologen holen, deine gedanken an selbstmord sind nicht gut. du brauchst dringend hilfe für die bewältigung deiner situation. es ist gut, wenn man jemanden hat, mit dem man über alles reden kann und meist funktioniert das am besten, wenn es jemand fremdes ist .... also der psychologe. dort wirst du unterstützung bekommen.