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MB, Entzündungswerte ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Elke, 15. März 2007.

  1. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo an alle,

    ich versuche ein wenig aus meinen gedanken-wirr-warr auszubrechen und möchte nun versuchen über meine neu erworbenen kenntnisse-diagnose mehr zu erfahren.
    ich habe jetzt im krankenhaus erfahren das ich HLAB 27 positiv bin soweit waren sich chefarzt und stationsärztin schon mal einig. Lt. stationsärztin war im knochszindi (wurde unter cortison gemacht) eine leichte anreicherung ganz unten an der WS gesehen, sowie eine leichte (beginnende) Verknöcherung der unteren wirbelkörper, ebenso wurde durch eine weitere untersuchung eine behandlungsbedürftige osteoporose (habe ich schon lange) bestätigt. die stationsärztin hat versucht eine basistherapie für mich zu bekommen, aber der chef ist da ganz anderer meinung und leider ist seine meinung richtungsgebend
    der chefarzt sieht es so: ich habe kaum bis keine entzündungswerte im blut = also ist nix, die leichte nachweisbarkeit im knochszindie war ihm nicht leuchtend genug = da ist nix,, ich habe lediglich die erbliche veranlagung!
    er spricht mir nicht ab das ich schon 3 schübe in meinem leben hatte und das ich evtl. in 6 monaten mit dem schlimmsten schub bei ihm in der klinik liege, dann bekäm ich selbstverständlich eine basis, aber die jetztigen schmerzende und steifen gelenke und eingeschränkte beweglichkeit der ws (finger bodenabstand fast 60cm) hat nix damit zu tun.

    meine erste frage richtet sich an alle Bechtis:

    habt ihr immer entzündungswerte im blut? wenn ja, wie hoch sind diese?

    wurde bei euch eine knochszindi unter cortison gemacht? wenn ja,konnte man alles -leuchten- sehen?

    diie zweite frage richtet sich an die frauen, da ich die aussage bekam, das frauen zwar MB bekommen können, aber das es bei uns keine großen ausmasen annimmt, sprich: solche schmerzen wie ich sie angebe.

    welche einschränkungen habt ihr durch euren Bechti?

    die psoriasis arthritis wurde mir auch nicht abgesprochen, aber da auch hier nichts -leuchtete- und ich kaum entzündungswerte im blut habe, ist diese wohl zur zeit auch nicht aktiv.

    und meine dritte und letzte frage:

    habt ihr schon mal einen cortison-stoß bekommen, der euch gut getan hat so das ihr euch wesentlich besser bewegen konntet und die schmerzen kaum zu spüren waren?? Ja ??
    ich bekam jetzt im kh solch einen cortison-stoß, eigentlch sollte er dazu dienen das der arzt mich bzw. meine gelenke besser einschätzen kann, so war es abgesprochen, sein kommentar zu meiner besserung (von der ich absolut nix mehr spüre) war:
    ich habe ihnen diesen cortison-stoß gegeben um ihnen zu zeigen wie es ihnen gehen könnte wenn sie sich mehr bewegen würden!!!!

    mein mann und ich waren fassungslos:eek: , jegliche erklärenden und fragende worte meiner seits wurden abgewehrt.

    Fazit: entlassung OHNE medis, keine basis mehr, kein cortison mehr UND
    ich brauche auch keine medis!!! erst wenn ich mit einem schub bei ihm liege, dann bekomm ich sie selbstverständlich.

    wie es mir dadurch geht, ohne medis, könnt ihr euch sicher gut vorstellen und habt es evtl. auch in anderer rubrik gelesen.

    entschuldigt das es wieder so lange geworden ist, in meinem jetzigen leben lerne ich das kurz-fassen nicht mehr.

    danke fürs lesen, es ist nur ein ausschnitt dessen was war
    aber ich suche nach strohhalmen

    lieben gruß und euch allen alles gute
    elke

    PS. ich habe dort auch einen hörsturz bekommen, der dritte, leider wurde dieser zu spät behandelt,
    lt. deren HNO bin ich nun auf der rechten seite schwerhörig und links habe ich auch defizite, die HNO
    ärztin sagte mir aber gleich das wenn auch sofort mit der behandlung begonnen worden wäre, es keine
    garantie gegeben hätte das es weg geht, aber es wäre schon vorteilhafter gewesen.
     
    #1 15. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 15. März 2007
  2. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo liebe Elke,

    ja das kommt mal wieder dabei raus wenn sich Ärzte auf Kosten der Patienten profilieren wollen:(
    Ich bin auch HLA B 27 positiv und habe auch eine Psoriasis-Arthritis,das ganze nennt sich dann HLA B27 assoziierte Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung.
    Cortison bringt mir spätestens am nächsten Tag große Erleichterung und verfälscht natürlich auch die Blutergebnisse und Szinti.
    Meine Blutergebnisse sind fast immer nahezu unauffällig.Nur wenn ich einen großen Schub in ganz vielen Gelenken habe sieht man auch was im Blut.
    Eigentlich dachte ich immer das wäre so typisch für die PSA?
    Ich habe die Erfahrung ja auch in S. machen müssen das schon feststehende Diagnosen erstmal wieder über den Haufen geschmissen werden... da fängt das Zweifeln dann gleich wieder an:(

    Ich würde mal behaupten das schon so viele Ärzte an Dir rumgedocktert haben die ein bißchen mehr Ahnung von der Materie hatten als dieser Chefarzt dort..
    Und dieser Quatsch mit dem Corti..:mad: :mad:
    Was soll das denn?
    Gib nicht auf!
    Kann Dir nicht Dein Rheumatologe wieder die Basis geben?
    Ach Mann...:(

    Ich drücke Dich und schüttel den Kopf über so einen Blödmann
    liebe Grüße
    Locin32
     
  3. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo Elke,

    Bis Anfang letzten Jahres war meine Diagnose: seronegativen Spondarthritis. Dann wurden meine Beschwerden immer schlimmer und in einem aktuellen Röntgenbild konnte man dann deutlich eine beidseitige Sacroiliitis Grad II feststellung und daraufhin bekam ich die neue Diagnose MB und mein HLAB 27 ist Negativ. Auch meine Entzündungswerte sind nicht unbedingt immer sehr hoch, wenn ich strke Schmerzen habe.
    Eine Knochenszintigrafie hatten sie vor Jahren mal gemacht und ich hab auch ein bisschen "geleuchtet". Diesmal war das Röntgenbild aber wohl so deutlich, dass sie es nicht nochmal machen wollten.
    Ich bin jetzt 26 (Erkrankung brach aus mit 9) und ich finde dass mein MB schon ziemlich große Ausmaße angenommen hat. Und ich bin entsetzt, dass es bei Frauen angeblich nicht so schlimm ist :eek: Wer hat dir denn sowas erzählt? Doch hoffentlich kein Arzt!? Ich habe schon seit 2002 einen GdB von 50%.
    Ich kann auch unter meiner jetztigen Medikation, meistens nicht mal mein eigenes Bett machen. Und dass ist nur eine der Einschränkungen die ich durch MB habe...
    Ich habe schon alle möglichen Medis durch und war sogar zeitweise auf Morphinpräperate eingestellt, weil ich die Schmerzen nicht aushalten konnte.
    Als ich noch in der MHH in Behandlung war, habe ich ca alle 4-6 Monate einen Cortison-stoß bekommen. Jeweils 5 Tage lang täglich 250mg als Infusion.
    Mir hat das immer sehr geholfen und mir ging es jedesmal wesentlich besser!
    Ich hab dann aber leider immer mit den Cortison-nebenwirkungen zu kämpfen. (Gewichtszunahme, Mondgesicht, Rote Flecken im Gesicht, Hitzewallungen, starke Erschöpfungszustände....)
    Aber das hab ich gern in Kauf genommen um mal etwas weniger Schmerzen zu haben.

    Der Kommentar von deinem Arzt "ich habe ihnen diesen cortison-stoß gegeben um ihnen zu zeigen wie es ihnen gehen könnte wenn sie sich mehr bewegen würden!!!!" ist jawohl (tschuldigung für meine Wortwahl) UNTER ALLER SAU!!!!!! :mad: :mad: :mad: :mad:

    Bitte Bitte auch wenn ich verstehen kann, dass man irgendwann keine Kraft mehr hat: Such dir Bitte einen anderen kompetenteren Arzt!!!!!
    UND schreib eine Beschwerde an den Arzt und seinen Vorgesetzten!!!!
    Ich kann es echt nicht fassen!!! :eek: :mad: :eek: :mad:

    Wieso muss immer erst was passieren oder alles noch viel schlimmer werden, bevor manche Ärzte handeln???

    Sowas darf nicht sein!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Ich wünsche dir dass diese Odyssee bald ein Ende hat!

    Ich denk an dich!

    Liebe Grüße, Julia
     

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  4. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Elke,

    welche Fachrichtung hatte die Abteilung??? Man geht davon aus, dass bei ca. 30% aller Bechtis keine erhöhten (oder wenn geringfügig) Entzündungsparameter vorhanden sind (u.a. nachzulesen unter http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew-kurzinformation.html).

    Verallgemeinert wird gesagt, dass die Verläufe bei Frauen milder sind, was den Versteifungsgrad angeht, aber intensiver was die Schmerzen betrifft. Grundsätzlich gilt natürlich, dass es auch anders kommen kann...

    Fazit: Vergiß diese Erfahrung und suche Dir kompetente Ärzte! Um ersteinmal mit den Schmerzen klar zu kommen wäre vielleicht eine Schmerzambulanz empfehlenswert bis Du einen Rheumatologen Deines Vertrauens gefunden hast.

    Viele Grüße und wenig Schmerzen
    Jürgen
     
  5. Elke

    Elke wünscht allen

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    Ich danke euch schon mal für eure antworten, freue mich aber natürlich über noch mehr erfahrungswerte.

    nochmal kurz zu den entzündungswerten, als ich mich im KH einverstanden erklärte das cortison zu reduzieren und dann auch wegzulassen um zu sehen ob sich entzündungswerte zeigen, hätte ich NIE gedacht das der chefarzt dieser fachklinik rheumatologie mir so kommt..

    ich wurde mit einem entzündungswert von BSG 40 nach einer stunde eingewiesen, auch mein CRP war erhöht ich weiß jetzt nicht genau wie hoch muss ich nachschauen, mein doc sagte mir das dass cyclosporin in keinster weise anschlagen würde und das ich das corti nicht wieder so hoch nehmen kann, dies sei ja keine dauerlösung, ich bin da ganz seiner meinung!! also wies er mich kurzer hand dort ein, da er extra auf dem letzten rheumasymposium nach einem spezialisten gefragt hatte was auch gerade Biolacicals und nebenwirkungen bei anderen schweren erkrankungen angeht.

    bei meinem rheumadoc hab ich erst im april einen termin bekommen muss also noch ausharren.

    meine medis waren schon MTX, Arava, Sulfasalazin, Resochin, Sandimun

    ich nehme zur schmerzbekämpfung weiterhin das fentanyl pflaster 100µg, nun noch tägl. mehrere Palladon 2,6mg und habe nun wieder mit corti aus meinem bestand angefangen, aber das ist keine lösung für mich, da auch bei mir die nebenwirkungen die vampi schon beschrieben hat, erheblich sind.
    alle anderen medis sind gegen die anderen erkrankungen die ich noch habe.

    lieben gruß
    elke

    fällt mir noch gerade ein, nachdem das corti abgesetzt war, kam sofort das gefühl wieder das meine rechte achhillessehne zu kurz ist beim laufen (seine antwort: das hat damit nichts zutun), außerdem hab ich in beiden unterarmen solche schmerzen wie bei meinen Sehehscheidenentzündungen, die ich schon sooooooo oft hatte.
     
    #5 15. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 15. März 2007
  6. butterli

    butterli Neues Mitglied

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    Hallo Elke :)

    Hab auch MB und HLAB27 pos.meine Entzündungswerte sind fast immer ok
    ich glaub bisher nur 2 mal erhöht hab aber auch noch chron.iritis dazu weswegen Ich vor Jahren ganz schnell ne Basis (Sulfasalazin) bekamm dies hat auch gut angeschlagen nur jetzt bekomm ich meine schmerzen nicht in griff der Rheumadoc ist jetzt auf Fibro aus kann Dir auch nur den Rat geben Dir einen anderen Doc zu suchen Ich weis das ist immer leichter gesagt als getan vorallem mus man erst mal den richtigen finden .Drück Dir ganz fest die Daumen das Du schnell erfolg hast und es Dir bald besser
    geht .Sei ganz lieb gegrüßt vom Butterli:)
     
  7. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Elke,

    machst Du Physiotherapie? Das Problem mit der Achillessehne könnte man so zunmindest lindern. Man kann mit dem Vorderfuß auf eine Treppenstufe steigen und die Ferse nach unten durchdrücken. So wird die Sehne gedehnt und die Beschwerden gehen zurück. Es wirkt zumindest bei mir. Diese Übung sollte jeder Physio kennen.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  8. Hypo

    Hypo NO-HYPO.....

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    hallo elke,

    das dir das bei deinem leidensweg auch noch passieren kann hätte ich jetzt nicht gedacht.ich umarm dich lieb und schick dir ein trösterlie..............
    war voriges jahr im kh und hatte zum zeitpunkt enbrel und corti 5 mg.
    im kh hatte man mir enbrel weggenommen und corti auf 30mg gesetzt.nach einer woche hatte ich die szinti und die ergab aktive arthritis im isg beidseits und an den schlüsselbeinen, also auch mit 30mg corti.unternommen hat aber nichts.war dann zu hause röntgen und ein mrt machen lassen.im röntgen beginnende sacr...... und im mrt soll nichts zu sehen sein.
    ich hab auch psa und bin hl-ab 27 positiv und 99% seronegativ im blutbild, hat überhaupt nichts zu sagen.wünsch dir alles gute.

    LG ramona