Map Thera

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Brigitte54, 11. Januar 2012.

  1. nomen.nominandum

    nomen.nominandum Registrierter Benutzer

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    Auf die Gefahr dass ich bei Anderen wieder in Ungnade falle, schreibe ich dir liebe Bise meine Erfahrungen:

    wie du ja weißt haben bei mir schon viele Therapien versagt. Ich bekomme das Mab Thera als off-label Therapie.

    Ich wurde zuvor nicht durchgeimpft. Lediglich die Grippeimpfung haben wir noch gemacht. Nun während den Invervallen haben wir diese am Ende einen Zyklus gegeben.
    Ich bin nun anfälliger gegenüber Nebenhölen-Entzündungen und Bronchitis geworden. Ca alle 2 Monate erwischt es mich. Das war bei den Tnf Blockern nicht so extrem.

    Ich bekomme das Rituximab in Kombination mit Leflunomid 20mg.
    Durch die Behandlung konnte ich im Laufe de letzten Jahres mein Cortisonbedarf von 35mg/d auf 15mg/d senken! Das Crp ist aber nach wie vor erhöht.

    Wie bereits geschrieben reagiere ich stark auf das Medikament, obwohl ich im Vorlauf Fenistil, Ranitidin und 250mg Solu-Decortin bekomme. Trotzdem führen wir es momentan noch fort. Kommt es während der Infusion zu Tachykardie, Schüttelfrost, Atemnot und Ameisenlaufen am ganzen Körper bekomme ich nochmal Fenistil, Ranitin und 100mg SDH hinterher. Die Reaktion lässt dann relativ schnell wieder nach. Dazuhin wird die Infusion für 1h gestoppt. Zusätzlich habe ich mit starker Übelkeit zu kämpfen, aber auch da gibt es ja Mittel dagegen.

    Der Rheuma-Oberarzt der Uniklinik sagte mir letztens, solche Therapien, die so stark in den Körper eingreifen dürften eigentlich nur in Kliniken und ständiger Beobachtung verabreicht werden. Leider sei das nicht überall der Fall.
    Ohne die gesamte Vorgeschichte würde das Mab Thera in der Tagesklinik verabreicht werden. Die hat 8h offen.
    Da sie bei mir aber eine Limitierung der Laufgeschwindigkeit auf 100ml/h angeordnet haben (regulär sind es 260ml/h, meine ich mich zu Erinnern) und durch das stoppen der Infusion, läuft die Infusion an die 10h. Und somit zu lange für die MOT. Zudem hatte ich bereits 2 mal danach, also nach Beendigung der Infusion noch eine oben beschriebene Reaktion. Wegen alle dem bleibe ich über Nacht und darf am nächsten Morgen wieder nach Hause. Und besuche dann meinen Rheumatologen vor Ort noch 3 Tage tägl. Nach 5 Tagen ist meist der Spuck vorbei.

    Mein Klinik OA erzählte mir beim Letzten Mal auch, dass man in der Onkologie, also bei der Behandlung von Lymphomen, heraus gefunden hat, dass das Mab Thera besser wirkt, wenn das SDH nicht dazu gegeben wird. Sollte aber ein Bedarfsfall eintreten wird diesen PAt. auch das SDH nachgespritzt...
    Bei mir meinte er, wir lassen das nicht darauf ankommen und sie haben ja auch kein Lymphom....

    Liebe Bise ich wünsche Dir dass sie es doch versuchen, und somit deinen Entzündungen gelindert werden können.

    LG NN
     
  2. pilotemil

    pilotemil Registrierter Benutzer

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    Eine für mich sehr interessante Darstellung.
    Frage mich allerdings, ob diese verzögerte Infusion ärztlich abgesichert ist und ihrerseits nicht auch noch Nebenwirkungen zeitigt:
    Kommt mir vor, wie ein Garkochen auf Sparflamme!

    Nicht bös gemeint
    und der Artikel zeigt auch wie gut du beobachtest und informiert bist.
    Alles Gute
    Emil
     
  3. nomen.nominandum

    nomen.nominandum Registrierter Benutzer

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    Hallo Emil,

    warum soll die verlangsamte Infusion nicht ärtzlich abgesichert sein? Der Arzt ordnet das ja so an. Und es ist auch vom Hersteller empfohlen bei Infusionsreaktionen die Geschwindigkeit zu drosseln. Letztlich geht es doch nur darum die komplette Menge Rituximab in den Körper zu bekommen. Jedoch dürfen aufgrund der Haltbarkeit der zubereiteten Lösung nicht 12h überschritten werden.

    Ich für meinen Teil, vertraue den Ärtzen die mich behandeln und bin froh, dass sie trotz genügend Komplikationen nicht die Mühe scheuen mir irgendwie zu helfen. Sie laufen durch die stat. Aufnahme und der off-label Tatsache jedes Mal Gefahr die gesamten Kosten von der KK nicht erstattet zu bekommen. Doch sie machen es trotzdem.
    Vielleicht weil ich Mutter von 3 kleinen Kindern bin, oder weil die Krankheitsaktivität so hoch ist? - ich weiß es nicht - trotzdem bin ich dankbar dafür! und das wissen sie auch.


    Für Interessierte: hier ist das Artzformular zur Behandlung mit Mabthera, das bekommt man ja nicht ausgehändigt...

    http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/1Arztversionen_M__rz_2008/rituximab.pdf

    und hier noch das Patientenformular, für denjenigen der es nicht bekommen habe sollte:
    http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/1Patientenversionen_M__rz_2008/rituximab.pdf
     
  4. pilotemil

    pilotemil Registrierter Benutzer

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    Ja, dann bist du absolut auf der richtigen Seite und deine Ärzte betreuen dich auch sehr gut.
    Vielen Dank für die Anhänge, ich habe sie noch mal ausgedruckt.
    liebe Grüße
    Emil
     
  5. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    bei Frau Antje
    @ n.n.
    vielen dank für den beitrag.
    aus all dem ersehe ich, dass mab thera ein medi ist, dessen anwendung man sehr überdenken sollte.
    ich kann jetzt besser den rheuma doc verstehen, dass er "muffen" hat.

    frage an die anderen user:
    seid ihr geimpft? vorher? unter der behandlung?
    wenn nein: habt ihr vermehrt infekte zu melden?
    geht es euch "nur" 1 - 2 wochen nach der infusion ggfs mies?
    wie steht ihr dann diese zeit durch? einfach nur "platt" oder
    geht es noch mit zähnezusammenbeissen....?

    schreibt doch endlich mal mehr darüber
    BITTE, BITTE, BITTE

    gruss
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Weil es so nicht stimmt.....

    Das ist eine Binsenweisheit, die für alle Rheumamedikamente gilt; ohne vernünftigen Grund kein Risiko.


    Es gibt sehr zahlreiche Erfahrungen mit dieser Substanz (Rituximab = Mabthera), und es gibt zweifelsohne Risiken und mögliche Nebenwirkungen - wie bei allen wirksamen Medikamenten. Längst nicht jedes Problem taucht häufig auf und schon gar nicht obligat. ("bekommt man den weissen Hautkrebs")

    Was oft vergessen wird: die Krankheit, die damit behandelt werden soll, kommt ohne Beipackzettel!


    Übrigens ist speziell bei Lymphomen die Gabe von Prednison/Prednisolon (z. B. Solu-Decortin H) geradezu ein Standardbestandteil - unter Anderem im Rahmen der normalen Chemotherapie (z. B. 100 mg für je 5 Tage als das P beim so genannten CHOP- oder auch CHOEP-Schema oder auch im DHAP) und bei den so genannten Vorphase-Therapien. Hat aber mit Rheuma nix zu tun.


    Alles Gute!
     
  7. Sassi

    Sassi Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich erinnere mich, dass zu MabThera im letzten Jahr ein "rote-Hand-Brief" heraus gegeben wurde.
    Da stehen wichtige Anwendungshinweise für die Rheumadocs drin, um schwerwiegenden allergischen Reaktionen zuvor zu kommen.

    LG
    Sassi
     
  8. Brigitte54

    Brigitte54 Registrierter Benutzer

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    Brigitte 54

    Hallo frau Meier, das mit dem weissen Hautkrebs,hatt ein Prof. aus Essen berichtet,warum soll das nicht stimmen?? Bist Du Ärztin?? Ich habe leider einige Rote Flecken die sich weiss Schuppen und es wird jetzt eine Gewebeprope bei meinem Hautartzt entnommen,der hält von den neuen Rheumamittel gar nichts.. Langsam bin ich so verunsichert das ich gar nicht mehr weiss was ich machen soll ,sollich es weiter nehmen oder soll ich auf hören mit Mabthera?? das man chronischen Husten ,Schnupfen ,Heiserkeit mit Auswurf hatt haben scho mehr Leute im Forum berichtet,so ist es auch bei mir,ich müsste alle 4 Wochen ein Antibiotikum gegen halsinfektionen ein nehmen.. Gruss Brigitte
     
  9. gabrilu

    gabrilu Neues Mitglied

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  10. Sonnenblume07

    Sonnenblume07 Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen,

    ich habe gerade mit vollem Interesse die ganzen Beiträge durchgelesen, da ich am 31.05.12 meine erste Infusion erhalten soll. Zuerst dachte ich, ach da gehst Du hin, bekommst die Infusion und hoffst darauf, dass es Dir irgendwann ab Herbst besser gehen wird. Hatte eigentlich nicht so viel Bedenken, nachdem mir das Vorgehen erklärt wurde, mein ganzes Bedenken galt eigentlich eher der hohen Dosis von Cortison. War wohl ziemlich blauäugig ;), wenn ich hier lese, wie es den meisten ergangen ist, habe ich nun ganz schönen Respekt vor der ersten Infusion. Da ich auf die meisten vorherigen Medis reagiert hatte, irgend eine Nebenwirkung bekam, habe ich nun doch Angst davor, auch in Hinblick auf den roten Hand-Brief. Ich soll die Infusion in der Praxis erhalten, wenn ich da an die Räumlichkeiten denke und mir vorstelle sechs Stunden neben dem Praxisgeschehen zu liegen, wo alle vorbei laufen, nur durch einen Vorhang getrennt, habe ich gar keine Lust mehr darauf. Habe vorher glücklicherweise nochmals einen Termin mit der Rheumaassistentin, wo ich alles abklären kann. Auch ob die ärztliche Kontrolle auch gewährleistet ist während der ganzen Infusion. Mein Spickzettel für die noch offenen Fragen wird immer größer. Aber ich muss sagen, der Gedanke daran, dass es mir hoffentlich mal besser gehen wird, lässt alles in den Hintergrund fallen.

    Vielen Dank auf jeden Fall an alle, die hier schon so informativ darüber gepostet haben, egal ob positiv oder negativ, auf jeden Fall hilft es einem sehr.

    Ich werde hier berichten, wenn ich meine 1. Infusion erhalten habe, bin froh, dass ich danach am nächsten Tag frei habe und dann das Wochenende ist bevor ich wieder arbeiten muss.

    Viele Grüße

    Anja
     
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