Mal wieder spannendes aus der Ambulanz

[Luzey]

Guten Abend liebe Mitglieder und Leidensgenossen,

wie angekündigt hatte ich heute einen Termin bei meiner Rheumatologin um einiges zu klären. Da ich erneut Schmerzen hatte in den Handgelenken und Wirbelsäule soll meine Basistherapie mal wieder umgestellt werden. Ich habe nur noch irgendwas mit Blockern in Erinnerung und das es in Spritzenform sein wird, näheres dann nach meinem MRT in etwa 4 Wochen.

Ich sprach auch an, dass mein Hausarzt vorschlug, Rehasport bzw Funktionstraining zu machen, daraufhin sagte meine Rheumatologin, dass das nicht nötig sei und ich ja immer mal wieder, wie zur Zeit auch, zur Krankengymnastik gehen könnte. Da ich aber keinen Sport sonst mache, verstehe ich nicht, warum meine Rheumatologin meint es sei nicht nötig? Für Krankengymnastik fällt schließlich immer wieder eine Zuzahlung an, bei meiner Praxis sind es knapp 20 €... ich habe zwar die 1% Linie von Zuzahlungen, jedoch kann das erst am Jahresende bei der Kasse eingereicht werden, da ich ab Juni nicht weiß wie es weiter geht...da ist meine Ausbildung abgeschlossen...

Was haltet ihr davon, habt ihr Erfahrungen mit Funktionssport?

Ebenso hat sie mir abgeraten, Mitglied bei der Rheumaliga zu werden und meinte, dies lohne sich nur wenn man "alt" ist und nicht arbeitet, sich somit den ganzen Tag mit seiner Krankheit beschäftigen kann..beschäftigen muss ich mich damit auch, da hilft es nix das sie sagt ich sei jung und dann stellen wir die Medikamente gut ein und das reicht dann?? Vorallem sind meine Medikamente nicht richtig eingestellt und man weiß auch nicht, ob es diesmal klappt MTX war auch ein Reinfall...

Ich würde mir manchmal ein bisschen mehr Beratung wünschen, ich habe schließlich eine Stunde trotz Termin gewartet um dann in 15 Minuten abgefertigt zu werden, ohne sich vernünftig die Gelenke anzugucken...

Die Diagnose, obwohl man sich auch nicht so ganz sicher ist, lautet "juvenile Oligoarthritis" (monarthritis linkes KNie; ANA positiv, ENA negativ, Rheumafaktoren und anti CCP negativ) Wobei ich keine Ahnung habe wofür diese Werte stehen, nicht einmal das haben sie mir mal erklärt...wobei das ja auch nicht mehr stimmt, habe es in beiden Knien und mittlerweile auch Handgelenke müsste die Diagnose nicht mal überarbeitet werden?

Habe natürlich mal wieder vergessen meinen Ellenbogen im Gespräch zu erwähnen hab mich auch nicht richtig getraut..hab das Gefühl mir wird nicht zugehört.

So das war viel Text aber vllt hat ja jemand einen Rat?

Liebe Grüße eure Luzey

 

[juniper]

Funktionssport

Hallo Luzey!
Ich finde das Argument der Rheumatologin total blöd. Zum einen ist es zeitlich begrenzt, Funktionssport dauert ja in der Regel ein Jahr, KG sind erstmal sechs Anwendungen, zum anderen ist KG oft auf bestimmte Übungen beschränkt. Funktionssport ist ja unterschiedlich ausfüllbar, von Bodengymnastik über Arbeit an Geräten bis zu Aquagymnastik. Letzteres finde ich zum Beispiel toll, wenn das Wasser warm genug ist. Das kann ich jedem empfehlen. Auch die Arbeit an den Geräten, aber laut Krankenkasse ist das inzwischen verboten, ich kenne aber eine Krankengymnastin, die meint, im Spezialfall könnte man das trotzdem aufschreiben. Muss vielleicht der Arzt mitmachen???? Ich persönlich würde dafür kämpfen. Gerade die regelmäßigkeit finde ich wichtig. Ich habe auch erst immer mal wieder KG gemacht, aber inzwischen kenne ich meinen Körper ziemlich gut und mache 3-4x die Woche meine Übungen alleine, weil ich viel besser weiß, was ich gerade leisten kann und was nicht. Morgens fahre ich immer auf dem Heimtrainer, einfach nur um die Gelenke zu bewegen, das finde ich auch hilfreich, weil ich oft erstmal garnix so richtig bewegen kann.
Gruß juniper

 

[Heidi27]

Hallo Luzey,
was Deine Rheumatologin da sagt ... ich weiß nicht, das ist schon etwas krass. Höre ich da etwa wieder mal Budgetgedanken heraus :vb_confused:
Sprich lieber nochmal mit Deinem Hausarzt (der hatte die Idee ja nicht ohne Grund!) und lass Dich vielleicht auch von Deiner Krankenkasse beraten, was für Dich am Besten geeignet ist, die haben schließlich Erfahrungen mit vielen Patienten und können Dir möglicherweise einen fundierteren Rat geben. Da die KK das ja sowieso bewilligen muss, ist das wohl der vernünftigste Weg.
Wegen einer Rheuma-Liga-Mitgliedschaft würde ich einfach mal einen unverbindlichen Termin mit den örtlichen Ansprechpartnern vereinbaren und die fragen, was sie für junge Leute wie Dich anbieten können. Die Aussage, das wäre nur was, wenn man alt ist und nicht arbeitet, ist irgendwie bescheuert. Es stimmt, dass mehr ältere Menschen Mitglied sind, aber bei Weitem nicht nur.
Da die Mitgliedschaft aber Geld kostet (wenn auch nur wenig), solltest Du Kosten / Nutzen für Dich und in Deiner persönlichen Situation abwägen. Ich denke, vielleicht solltest Du damit warten bis Deine Ausbildung abgeschlossen ist und Du einen Job hast.
Liebe Grüsse
Heidi

 

[mimi67]

lass dir nix erzählen

hallo luzey,
herzlich willkommen hier im forum! ich halte die meinung deiner ärztin für reichlich überholt und bescheuert. aber du brauchst ja auf diesen quatsch zum glück nichts zu geben und kannst trotzdem tun, was dir beliebt:
1. werde doch einfach mitglied bei der deutschen rheuma-liga, da kannst du dann z.b. auch rechtsberatung, vergünstigte kurse und regelmäßige informationen erhalten. wenn deine ärztin das für unnötig hält, ist das ihr problem. das erste, was ich nach meiner diagnose psoriasis-arthritis gemacht habe, war, den mitgliedsantrag für den deutschen psoriasis bund auszudrucken und wegzuschicken.
2. wie jeder weiß, ist bewegung bei uns rheumis das a und o. lass dich also nicht beirren und such dir die sportliche betätigung, die dir zusagt und die du ausführen kannst. ich bin früher jahrelang gelaufen, was nun nicht mehr geht. stattdessen gehe ich 2x pro woche schwimmen. außerdem habe ich mir zu weihnachten ein hantelset gewünscht und mache freihantel-training, die übungen hat mir mein sohn gezeigt. schließlich habe ich ein ergometer zu hause und für die wege ins büro ein gutes fahrrad, mit dem ich von frühjahr bis herbst mehrere tausend km fahre. seitdem ich mein rheuma habe, bewege ich mich viel mehr als früher. und wenn ich es mir zutraue, versuche ich bald mal wieder zu walken, vielleicht geht das ja wenigstens.
lange rede, kurzer sinn: mach dein ding und lass dich von dieser schnepfe nicht verunsichern! sowieso bist du die allererste top-expertin für deinen körper und niemand sonst. und wenn dir die ärztin auf dauer auf die ketten geht: such dir eine andere, besserere!

 

[Putzel]

Hallo Luzey,
also sowas Bescheuertes, aber mich wundert in unserer medizinischen Landschaft nix mehr. Kenn ich alles.
Mit d. Krankenkasse habe ich schlechte Erfahrungen gemacht, die Leute da begreifen noch nicht mal den Zusammenhang zwischen einzelnen Erkrankungen, da sind sie überfordert. Großartig sind sie im Ablehnen.
Aber nun das Wichtige:
Ich selbst mache 2 x /Wo. ein bestimmtes Fitnesstraining. 40 Min. Ausdauer, dann Muskeltraining an verschiedenen Geräten. Das kann ich nur empfehlen. Mein Körper signailisiert mir haargenau, was ich vertrage und was nicht.
Das Programm wird von geschulten Trainern zusammengestellt, ich habe jemanden, der sehr verantwortungsvoll mit mir umgeht.
Der Tenor war von Anfang an: 2/3 Ausdauer, 1/3 Muskeltraining. Und damit fahre ich wirklich gut.
Am besten noch wäre Bewegung im warmen Wasser. Bei mir gehts halt leider nicht, weil ich mich nicht mehr alleine an- und ausziehen kann.
An Deiner Stelle würde ich es zumindest mal ausprobieren, wie es für Deinen Körper ist, ob Du Dich dann beweglicher und wohler fühlst.
LG Grit

 

[padost]

Hi grit, das hört sich echt gut an, aber leider findet man nicht überall gutgeschultes Personal. So etwas suche ich auch schon lange.
Was ich echt blöd finde, ich hatte die Genehmigung für Rehasport, aber man soll es nicht glauben, die nächste Stelle, die es anbot ist 15 Km von mir entfernt und ich sollte pro Monat 20,-- dazu zahlen.
Da die Gym immer morgens um 8:00 angeboten wurde, da bin ich selbst noch zu steif meine Treppe zu bewältigen, hab ich es sein gelassen.
überall wo ich nachgefragt habe, sagte man mir: das bieten wir nicht an, ist zu aufwendig und verdienen tun wir nichts dran..........
Jetzt mach ich weiter meine Kg, aber das was ich erreichen wollte, auch mal mit "Leidensgenossen" mich auszutauschen in einer Gruppe, funktioniert nicht.

Grüße von Padost

 

[Luzey]

Vielen lieben Dank für eure Antworten,

ich werde das ganze noch einmal mit meinen Hausarzt besprechen, der hat sofort gesagt es wäre eben weil ich noch so jung bin wichtig, Funktionssport zu machen damit ich beweglich bleibe. Ich habe in letzter Zeit sehr starke Schmerzen im Ellenbogen und das Gefühl er würde "versteifen". Ich hatte das als Kind schonmal, als festgestellt wurde, dass ich Rheuma habe da war das Knie gebeugt und ich konnte es irgendwann wohl nicht mehr strecken durch die Schonhaltung die man automatisch annimmt. Ich versuche zwischendurch immer mal wieder zu strecken und bisschen massieren damit es sich entspannt es ist aber einfach nur schmerzhaft. Kortison darf ich nicht nehmen weil ich zum MRT soll in 3 Wochen.

Meine Fingergelenke fangen auch langsam an. Erst die Knie beim Friseurjob und nun geht es auf die Finger bei meinem Bürojob...

Ich vermisse es bei meiner Rheumatologin, dass sie nicht versucht sich mal in mich hineinzudenken. Sie sagt nur nehmen sie mal Kortison oder wir stellen die Medikamente um und machen einen MRT. Ich habe mich dann ohne Beratung was nun effektiver ist mich für neue Medikamente entschieden, denn das Leflunomid reicht ja anscheinend nicht aus... oder ist es einfach ein langer Schub? der dich irgendwie bisschen verteilt? das ganze geht schon ein paar Wochen...

Ich muss mich hier mal bisschen ausweinen... :-( als ich vor einer Woche bei meiner Schwester war haben wir uns enschieden mal wie früher xbox zu spielen und zwar guitar hero ich weiß nicht ob das alle kennen man fuchtelt mit ner Plastikgitarre..soweit so gut. Da war es noch bisschen schlimmer mit dem Ellenbogen und ich musste wegen meiner Handgelenke nach nur 10 Minuten aufhören, weil ich das Gefühl hatte, ich bekomme sie nicht mehr gerade. Dann durfte ich mir anhören, ich solle mich nicht so anstellen...so geht das schon immer...keiner hat so richtig verständnis wenn man mal nicht so kann.

Da bin ich schon froh, dass ich meinen Freund habe. Sein bester Freund hat auch Rheuma und er kennt das eben schon und hat auch Verständnis :o

Liebe Grüße

 

[mimi67]

dann freu dich darüber, dass dein freund so verständnisvoll ist und kümmer dich um den anderen mist nicht weiter. vielleicht lehnen es deine leute nur deshalb ab, weil es ihnen weh tut, dass es dir schlecht geht. da gehn manchmal die schrägsten dinge ab...