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Mal wieder ne MTX -Frage..Folsäure..Leberwerte..

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kitty83, 14. Dezember 2011.

  1. kitty83

    kitty83 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Hab schon so einiges durchgelesen, aber jetzt zu meiner konkreten Frage nichts gefunden.

    Also, meine Tochter, 3, kriegt jetzt seit ziemlich genau einem Jahr einmal die Woche 7,5 mg MTX.

    Nun waren wir gestern wieder zur Kontrolle bei der Rheumathologin, und heut kam ein Anruf das die Leberwerte erhöht, ich ihr morgen ( Donnerstags ist "unser" Tag) das MTX nicht spritzen soll, sie Dienstag nochmal zum Blut abnehmen soll und nächsten Mittwoch wird dann besprochen wie es weiter geht. :eek:

    Soo, ja dann bin ich mal gespannt wie es weiter geht.

    Und überall lese ich nun das hier jeder Folsäure nach MTX nimmt, warum muss mein Kind keine Folsäure nehmen?

    Hatte ihr schonmal jemand erhöhte Leberwerte, wenn ja, was wurde dann gemacht?

    Und kann es ihr schon wieder schlechter gehen wenn man jetzt diese eine Spritze ausfallen lässt? ( Ganz weglassen mussten wir die noch nie, nur einmal um paar Tage verschoben..)

    :confused:

    lg und schönen Abend noch! :)
     
  2. ela1

    ela1 Neues Mitglied

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    hallo kitty83
    ich kann dazu nur schreiben, das ich am Anfang immer die Folsäure ein Tag vor der Spritze nehmen sollte... da ich das hier aber nie so gelesen habe, dachte ich ,ich hätte mich evtl. verhört. Also nahm ich die Folsäure 24...bzw später 48 Stunden nach der Spritze. Als ich bei meinem Rheumatologen war erzählte ich ihm das, weil ich sehr verunsichert war. Ich hatte mich also nicht verhört und er erklärte mir warum er mir das so empfiehlt.Seitdem komme ich mit dem MTX
    etwas besser klar.
    Nun.... damit ist Deine Frage zwar nicht beantwortet, aber spreche mal mit dem Rheumadoc darüber... da die Folsäure ja ein Gegenspieler zu dem MTX ist.
    Es ist schade, das es immer so lange dauert bis es weitergeht und die Ergebnisse da sind. Ich wünsche Euch, das die Kleine die Woche einigermaßen ohne Schmerzen überrsteht und die Werte bei der nächsten Kontolle wieder besser sind..
    liebe Grüße und knuddel die Kleine ....ela 1
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Kitty!
    Deshalb wäre die Folsäure schon wichtig, Du solltest den Rheumatologen darauf ansprechen.

    Allerdings hat das ncihts mit den erhöhten Leberwerten zu tun. Ich habe auch schon erhöhte Leberwerte gehabt, aber sie waren nicht so hoch, daß ich nicht weiterspritzen durfte.

    Da Du jetzt diese Woche nicht spritzen darfst, gehe ich davon aus, daß die Werte über der Toleranzgrenze sind und wenn die WErte sich bei der nächsten Blutabnahme nicht besser sind, könnte es sein, daß deine Tochter auf ein anderes Basismittel eingestellt wird.

    Wegen dem 1 mal wird es sicher nicht gleich schlechter werden, die Frage ist halt, wie es weiter geht?

    Alles Gute für euch!
     
  4. Rini

    Rini Neues Mitglied

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    Hallo Kitty,

    Folsäure ist nach meinen Informationen zwingend wichtig nach der MTX-Einnahme. Ich spritze 20 mg pro Woche und nehme 5 mg Folsäure 48 Std. nach der Spritze.
    Ca. 12 Wochen nach der ersten MTX-Spritze erhöhten sich auch meine Leberwerte. Kontinuierlich. Mein GPT-Spitzenwert war 127, und ich stand kurz vor dem Absetzen des MTX - welches mir mein altes Leben zurückbrachte.
    Dann fing ich an, Silymarin einzunehmen, einen Mariendistelextrakt, 167 mg pro Kapsel, 1 x täglich. Am Spritzentag 2 Kapseln. Und meine Leberwerte sanken. Wieder zurück in den "grünen" Bereich.
    Mariendistel ist ein "Medikament" aus der Natur - frage doch einfach mal nach, ob auch 3-jährige dies einnehmen können, ohne Bedenken.
    Jedenfalls: nach ca. 3 Monaten waren meine Leberwerte wieder normal. Und sind es seither geblieben. Ich drücke Deiner Tochter feste die Daumen, dass es ihr mit und trotz dieser Erkrankung einfach gut geht.

    Liebe Grüsse
    Rini
     
  5. kitty83

    kitty83 Neues Mitglied

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    Hmm, danke schonmal für die Antworten..

    Wäre mein Rheumadoc nicht immer so launisch hätte ich sie bsetimmt schonmal gefragt, aber ich glaube auch sie mag es nicht wenn man sich woanders schlau macht und dann "ihre Behandlung in Frage stellt" :rolleyes:

    Also wozu genau ist denn die Folsäure dann gut?
    Weil Josie du geschrieben hast Folsäure hat nichts mit den Leberwerten zu tun...und von jemand anderem deren Tochter auch MTX kriegt durch Erhöhung der Folsäuremenge die Leberwerte wieder runter gingen..:vb_confused:

    Ansonsten verträgt sie es ja super, und ich bin auch soooo froh das nun endlich das Ausschleichen von Cortison und Naproxen geklappt hat, und seit zwei Monaten kriegt sie jetzt nur noch MTX.
    Darum gefällt mir der Gedanke an eine Medikamenten Umstellung ja gaaaarnicht :(

    Und, das letzte mal Blut abgenommen wurde vor ca. drei Monaten...ist das nich ein zu großer Abstand? Wer weiß wie lange die Werte schon erhöht sind..sollte nicht öfter kontrolliert werden?
     
  6. Rini

    Rini Neues Mitglied

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    Hallo Kitty,

    vorweg: ich bin kein Arzt. Mein Rheumadoc sagte mir jedoch, daß ein Vergessen der Einnahme von Folsäure zu erhöhten Leberwerten führt. Ganz grundsätzlich. Wobei es sicherlich auch andere Gründe für die Erhöhung der Leberwerte gibt. Keine eingenommene Folsäure wäre einer.
    Ich weiß das so genau, weil ich zweimal vergessen hatte, Folsäure einzunehmen.... Es folgte dann für 3 Wochen die Einnahme von 10 mg statt 5 mg Folsäure wöchentlich sowie die sechswöchige Einnahme von Silymarin. Und wie ich bereits schrieb, sind meine Leberwerte seither im grünen Bereich.
    Und nochmals alles erdenklich Gute für Deine Kleine.

    Liebe Grüsse
    Rini
     
  7. muck

    muck Neues Mitglied

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    Hallo Kitty,

    wegen des einmaligen Auslassens der Spritze wird bestimmt keine Verschlechterung des Rheumas eintreten, da kann ich dich schon mal beruhigen (so jedenfalls meine Erfahrung).

    Zur Folsäure: Bei unserem Sohn (allerdings damals schon 13) gab es zuerst auch keine Folsäure, weil unser Doc meinte, dies könnte vielleicht die Wirkung des MTX etwas abschwächen. Er sagte aber auch, dass dies eher so sein Gefühl/ Erfahrung sei und wissenschaftlich nicht wirklich belegbar.
    Dann stiegen die Leberwerte (leicht) an und noch andere Nebenwirkungen, seitdem bekommt Sohnemann nun doch 5 mg Folsäure (24 Stunden nach MTX) und die Leberwerte sind wieder komplett ok.

    Und zu deiner letzten Frage: Blutabnahme alle 3 Monate scheint mir auch recht selten. Allerdings kann man wohl die Abstände vergrößern, wenn das MTX schon eine geraume Weile gut vertragen wurde.

    Alles Gute für deine Tochter,
    Jeannette
     
  8. kal-el

    kal-el Neues Mitglied

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    hallo,

    mein Rheuma-Doc sagte zu mir, als er mir MTX aufschrieb (vor 8 Wochen), dass er auch Folsäure mit aufschreibt.
    Das mit der Folsäure wäre gerade en vogue, er hat auch jahrelang MTX ohne Folsäure aufgeschrieben, aber zur Zeit ist es eben wieder mal Mode.... und er schreibt es jetzt halt auf, weil die Patienten sowieso danach fragen.
     
  9. Rini

    Rini Neues Mitglied

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    Hallo kal-el,

    hier im Forum hat Dr. Langer Erklärungen sowie "Fragen und Antworten" gegeben. Google doch einfach mal.

    Liebe Grüsse
    Rini
     
  10. kitty83

    kitty83 Neues Mitglied

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    Nanu, also beim Thema Folsäure scheiden sich wohl auch die Geister :vb_confused:

    Also, nach dem einmaligen Aussetzen von MTX und dem Bluttest eine Woche später, rief mich dann die Rheumathologin an und sagt die Werte sind wieder IN ORDNUNG, sie darf jetzt wieder 2 mal MTX kriegen und vorm dritten mal soll erstmal wieder Blut abgenommen werden.
    Da waren wir dann heute beim Blut abnehmen bei unserem Kinderarzt, und er sagt mit dann dass die Werte vom letzten mal garnicht IN ORDNUNG waren :mad:
    Zu hoch waren die immer noch, aber wohl nicht "hoch genug" dass man nicht mehr spritzen darf..

    Also mal ehrlich, da war ich erstmal ziemlich sauer und fühl mich..verarscht und..keene Ahnung, hab nen Hals auf den ganzen Laden da, und auf Rheuma sowieso...:mad: