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Mal ne Frage an die Wegener-Betroffenen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von KerstinB., 30. August 2005.

  1. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo!
    Mich würde mal interessieren, wie viele von Euch noch Arbeiten oder Schule/Studium machen?
    Derzeit studiere ich noch, muss aber aufgrund dieses Studiums jetzt ein Praxissemester absolvieren. Das Studium selbst läuft eigentlich ganz gut, da ich mir immer meine Auszeit nehme, wenn ich nicht mehr kann (dort wissen alle Bescheid, dass ich den Wegener habe, habe mich auch über die Härtefallregelung dort reinbuxiert, da es dort nur eine Aufnahme von 20 Leuten pro Jahr gibt). Bei diesem Praktikum geht das nicht. Ich war jetzt erstmal nur eine Woche dort und bin total erledigt. Danach war ich wieder im Krankenhaus (für den Endonxantropf) und komme seit dem nicht wieder hoch (bin körperlich total am Ende). Krank geschrieben bin ich jetzt erstmal.

    Wenn Ihr berentet wurdet, gab es Probleme bei der Durchsetzung?
    Ich habe bei meinem Schwerbehindertenausweis gleich auf Anhieb 80% erhalten. Ist das irgendwie ausschlaggebend für eine Berentung.
    Ich bin halt gerade irgendwie am zweifeln, ob ich überhaupt irgendwann mal arbeiten kann, obwohl mir das Studium echt viel Spaß macht.
    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo kerstin, ich habe zwar keinen wegener, aber dafür vaskulitis, progressive systemische sklerose und einige entzündete gelenke ...ra? <=== dies hat so noch keiner seperat gesagt, die entzündeten gelenke werden auch gern der pss zugeschrieben. ist ja eigentlich egal was wovon kommt ....weh tut alles.
    auch die diagnose myositis stand labortechnisch schon auf dem plan.
    also genügend olles zeugs.

    leider kann ich nicht mehr arbeiten gehen, bin froh, wenn ich halbwegs über den tag komme. mein zustand hat sich in den letzten jahren rapide verschlechtert, trotz der versuche, eine gute basistherapie zu finden. die ärzte bemühen sich sehr.

    als ich den verschlimmerungsantrag für meinen schwerbehindertenausweis stellte standen diese diagnosen auch zum ersten mal auf dem plan. mir wurden auch die 80% mit "g" + "b" zugesprochen. dies spielt aber bei einem antrag auf erwerbsunfähigkeitsrente keine rolle.

    mein antrag dauerte knapp 10 monate. an den gutachterterminen befand ich mich jedesmal im krankenhaus, also bin ich drumrumgekommen, hatte noch einen rehaversuch in der zeit und einen antrag auf teilhabe am arbeitsleben bei der bfa gestellt. dieser wurde abgelehnt ...das war dann die tür zur rentenbewilligung.

    in der zeit, als der antrag lief, wollte ich das selbst gar nicht unbedingt, aber ich war "ausgesteuert" (72 wochen arbeitsunfähig auf grund der rheumatischen erkrankungen) und es mußte entschieden werden, wie es weitergeht. jetzt im nachhinein bin ich froh, das ich rentner bin, hatte aber gehofft, das mir die rentnerruhe ;) doch eher linderung in der erkrankung bringt .....darauf warte ich leider immer noch.

    der wievielte endoxanstoß war das bei dir?

    ich wünsche dir alles gute und das die medis gut anschlagen!!!
     
  3. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Klara!

    Vielen lieben Dank für Deine Antwort.
    Bei mir war es jetzt der 16. Endoxantropf, aber ich nehme jetzt (seit letzter Woche)MTX, da ich schon knapp 30 mg Endoxan in mir habe (hatte es vorher als Tablette bekommen). Die Ärzte meinten, dass ich jetzt was anderes nehmen müsse, da man nur 30 gr. bekommen darf - so haben sie es mir gesagt, hier steht etwas von 50 gr.

    oh man, das hat aber lange gedauert, bis die rente genehmigt wurde. Gibt es immer Gutachtertermine?

    Tja, ich bin halt echt am schwanken. eigentlich will ich es ja garnicht, aber ich weiss halt nicht, wie es weitergeht. mal abwarten.

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  4. kate

    kate Guest

    hallo kerstin!

    ich hab zwar keinen wegener, kenne aber deine probleme nur zu gut.
    ich hab morbus bechterew mit darmbeteiligung, augenbeteiligung und so ziemlich alle peripheren gelenke im wechsel betroffen und eine chron. blasenentz
    ündung.
    ich bin zur zeit auch noch im studium, wollte dieses jahr examen machen. leider musste ich mich dasletzte semester komplett krankschreiben lassen und ich sehe voller angst auf das nächste semester im oktober.,..
    ich weiß auch nicht, ob ich je mal richtig arbeiten kann. uni geht ja teilweise noch, man kann sich ja schon alles etwas einteilen und mein hirn funktioniert ja auch noch... aber wie's weitergeht, weiß ich auch nicht...hab ja auch keine ausbildung vorm studium gemacht und werde alles versuchen , wenigstens mein examen zu packen.
    lg von kate
     
  5. Poncholina

    Poncholina Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich würde das auch gerne mal wissen, wer hier noch alles arbeitet.
    Der Wegener wurde bei mir in der Prüfungszeit festgestellt, war auch verdammt schwer mit den ganzen Schmerzen und Anzeichen die Prüfung zu belegen.
    Aber dann wurde ich behandelt und nach einem halben Jahr fing ich dann an zu arbeiten. Nun arbeite ich 1 1/2 Jahre als Teilzeit mit 20 Std die Woche (mehr darf ich von den Ärtzen aus nicht) jetzt ist bei mir aber eine verengte Luftröhre dazu gekommen die es mir schwer macht in der Apotheke vorne zu arbeiten. Bin nun auch seit 3 Monaten krankgeschrieben und die zweite Op ist in einer Woche hoffe danach kann ich wieder loslegen.
    Nun möchte ich aber wissen falls ich dann doch nicht mehr kann wie das mit Erwerbsminderung ist?
    Hat da einer Erfahrung?
    Arbeite ja noch nicht so lange.

    Danke
    Ciao Anke
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Anke,

    willkommen im Club der Wegener-Erkrankten bzw. auch herzlich willkommen hier bei RO. Bei mir wurde der Wegener 1988 diagnostiziert, ich habe noch bis 1997 voll gearbeitet mit 50% Schwerbehinderung und wurde dann EU-Rentner. Es sind aber noch einige Wegener hier, die arbeiten bzw. gerade die Rente eingereicht haben, die werden sich sicher auch noch mit dir in Verbindung setzen. Montags ca. ab 21 Uhr ist Wegener-Chat. Wäre schön, wenn wir dich dort begrüssen dürften. Kannst mir aber auch jederzeit eine PN schicken.
     
  7. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Anke!

    Erstmal herzlich willkommen hier bei RO.
    Ich bin mittlerweile soweit, dass ich im Oktober die Rente beantragt habe. Bisher habe ich aber noch keine Entscheidung. Viel wird es wahrscheinlich nicht werden, da ich ja auch erst 29 bin. Ich habe, bevor ich das Studium begonnen habe, eine AUsbildung gemacht und drei Jahre gearbeitet. Weiterhin zählt dann ja auch noch die Elternzeit. Im ganzen komme ich dann gerade mal auf 7 1/2 Jahre. Mal sehen, was dabei rauskommt.