Mal junger Rheumatiker, mal normal+topfit-wem geht es ähnlich?

[Giulia]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerne hier im Forum und finde die Leute hier super. Aber ich habe ein Problem. Irgendwie fühle ich mich doch als Außenseiter. Meistens bin ich hier wenn es mir nicht so gut geht und sonst meide ich andere Rheumatiker lieber.

Mein Problem ist: Ich fühle mich so unverstanden und kann mich mit niemand austauschen:

1. weil mir manchmal schlagartig gezeigt wird wie unwitzig meine Krankheit sein kann aber ich mit meinen Freunden nicht darüber reden kann, weil sie nicht verstehen wie ein so aktiver Mensch wie ich krank sein kann.

2. weil es den meisten rheumis hier viel viel schlechter geht als mir, ich dann Angst bekomme, mir könnte es auch so gehen und ich noch NIEMAND getroffen habe, der eigentlich noch wie ein komplett gesunder Mensch lebt so wie ich.

BITTE: Wenn ihr irgendjemand kennt, der Rheuma hat oder etwas ähnliches und trotzdem zur Zeit keine Medikamente nimmt und noch ein Leben "wie vorher" führt, BITTE ER ODER SIE SOLL SICH BEI MIR MELDEN!

Danke
Eure giulia

 

[Colana]

Hallo Giulia,

auch ich nehme zur Zeit keine Medikamente bis auf die Teufelskralle und selbst die darf ich zur Zeit nicht....

Habe seit ca. 21 Jahren cP und hatte vor 13 Jahren den letzten großen Schub... anschließend ne Mandel-OP, so dass ich bis auf kleinere Schübe viel Glück gehabt habe. Zwar zwickt mal das eine oder andere Gelenk oder muss mich nach längerem Sitzen eineiern, aber noch geht es mir gut.... Habe 2 große Mädechen (18 u. 16 Jahren), einen kleinen Junior von nun 2 Jahren und evtl. noch einen im Ansatz, wird sich diese Woche klären, g

Mein Mann hat sehr viel Verständnis und hilft mir, wo er kann, weil ich zum Beispiel ein Marmeladenglas nicht mehr aufbekomme.... aber er gibt mir Rückhalt.... meine Umgebung habe ich soweit aufgeklärt und reagieren dementsprechend, wenn ich traurig bin oder vielleicht doch gerade einen kleinen Schub habe. Ich verstecke die Krankheit auch nicht mehr... dies habe ich gerade in der Anfangszeit gemacht, ich wollte diese nicht haben, weil meine Großmutter mehr oder weniger an den Folgen gestorben ist.... aber inzwischen habe ich sie akzeptiert, meine einzige Angst ist, dass die Hände zu früh davon betroffen werden, da ich für mein Leben Hobby-Musikerin bin und ich meine Hände dazu brauche...

Ich lebe mein Leben so normal wie möglich, mache 1-2x jährlich eine sogenannte Heilfastenkur, um die Gifte und Schlacken aus dem Körper zu bekommen und fühle mich gut dabei.... Ich lass das Schweinefleisch zu ca. 98% weg (rohem und gekochtem Schinken kann ich nicht wiederstehen, ich gönne es mir nur ganz selten), viel grünen Tee, wenig Kaffee und Tip von hier, Ingwertee (oder Ingwerwasser)....

Ich fühle mich hier sehr wohl.... kann mit allen Fragen kommen oder mir auch einfach mal Luft machen....

Also hab keine Angst.... Du bist hier richtig und wenn Du Lust hast, kannste ja mal auch in den Chat gehen....

Ich hoffe, dass ich Dir habe helfen können.... Es gibt ein Sprichwort, was ganz gut passt:
"Angst essen Seelen auf" und es stimmt.... Also versuche positiv zu denken, das hilft (war zu-mindest bei mir so)

Viele Grüße aus Stuvenborn
Colana

 

[Tennismieze]

Hallo Giulia,
ich habe mich eigentlich nie richtig als Rheumatiker bzw krank gefühlt.
Nachdem im letzten Drittel des Jahres 2002 die ersten Beschwerden
auftauchten und zügig die Diagnose CP gestellt wurde, stand ich 2003
komplett unter MTX und teilweise Cortison. Aufgrund ständiger Verringerung
von irgendwelchen Gelenkmeckereien konnte die Medikation inzwischen
komplett abgesetzt werden.
In diesen jetzt 6 Wochen ohne Drogen achte ich auf meine Gelenke
und schone sie halt, wenn schon leichte Beschwerden auftauchen. So
kann ich ohne Probleme mein Fitnesstraining und auch mein heißgeliebtes
Tennis durchführen.
Aus RO schaue ich eigentlich grundsätzlich rein, aber auch ich habe fest-
gestellt, daß es vielen viel schlechter geht als mir. Ich hoffe nur, daß es
so weitergeht.
Alles Gute

Tennismieze

 

[Brinki]

Hallo Giulia

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Zu beginn meiner " Rheumakarriere " vor 6 Jahren ( cP und eine Diagnose steht noch nicht ganz fest ) ist es mir ähnlich ergangen. Meine Freunde ließen mich fallen wie eine heiße Kartoffel ,das tat sehr weh. Ich fühlte mich wie ein Aussätzige, aber mein Mann gab und gibt mir Kraft ,das alles durchzustehen. Er versucht mich zu verstehen
und unterstütz mich wo er nur kann. Auch meine 2 Jungs ( 10 und 6 Jahre ) geben mir viel Kraft das alles durchzustehen, wiel Sie alles mit Ihren Augen sehen und mich damit oft zum Lachen bringen. Mit meiner Krankheit zu Leben und damit nicht nur negativ zu sehen habe ich in der Rheumaklinig in Sendenhorst gelernt. Dort konnte ich mich super mit anderen Rheumis austauschen. Das hat mir die Augen geöffnet, das ich nicht alleine bin. Deswegen finde ich es hieer so super, wiel man immer egal was man auf dem Herzen hat verstanden und geholfen wird.
Habe also keine Angst........ es gibt immer eine Lösung und jemand der Dich versteht
Guck doch einfach öffter hier rein.
Alles liebe und gute und einen dicken Knuddel von meinem Jüngsten
Brinki

 

[Trixi]

Warum auch

Hallo Giulia,

ich denke, gerade dann, wenn man ein normales Leben führt, hat man 1. die Krankheit im Leben akzeptiert und 2. kann man sich mit positiver Einstellung immer wieder selbst aus ab und an großen schwarzen Löcher befreien, wenns dann doch mal passiert ist, dass man wieder in ein Tief gerutscht ist. Es gibt Menschen, die können sich derart in das Leben mit cP reinsteigern, dass ich das Gefühl habe, sie leben regelrecht für diese Krankheit. Ich denke aber, dass hängt auch sehr von der Persönlichkeitsstruktur ab und ist keinesweg verurteilbar.

Ich hab seit einer guten Ewigkeit cP (seit 1977) und bin derzeit 29 Jahre alt. Ausgestattet mit mulitplen Gelenksersatz (beide Hüften, beide Knie und linke Schulter) "humpel" ich für meine Verhältnisse hervorragend durch die Gegend. Ich hab ausschließlich gesunde Freunde und bewege mich hauptsächlich in diesem Forum, weil ich nach wie vor neue Infos über Therapien und neue Chancen "sammle". Ich könnte nicht behaupten, dass ich ein völlig "normales" Leben führe, wobei hier normal ja eigentlich frisch definiert werden sollte. Ich nehme Medikamente samt Basistherapie weils sonst auf keinen Fall gehen würde. Diese Einnahme samt NW sind aber für mich so selbstverständlich wie eine Zigarette für Raucher oder sonstiges.

Für mich war es aber nie ein Problem, dass mir offensichtlich die Motivation fehlt, mich mit anderen Rheumatikern kurzzuschließen. Im Gegenteil - sobald ich wieder mal im Krankenstand bin weils irgendwo wieder mehr zwickt, falle ich in der Spirale runter und fühle mich fürchterlich krank - so lange, bis ich mich zwinge, mich wieder ins Alltagsleben einzuklinken - dann komm ich drauf, dass das eigentliche Leben mit Beruf, Familie und Freunden viel viel schöner ist und tue alles, dass ich da wieder zurückfinde - die Genesung dauert dann meist nur mehr ein paar Tage.

Zu deinen Überlegungen aber an sich:
Klar, wenn man mit anderen Rheumis redet, kriegt man Angst und Panik - ABER, die Krankheiten verlaufen bei jedem Menschen anders - nix muss so sein, wie bei jemandem anderen. Daher ist es immer gscheit, sich rechtzeitig am Schopf zu packen und zu sagen: Bei mir sicher nicht. Der Rest in die positive Richtung erledigt sich von allein.

Mit den Freunden ist das so eine Sache. Klar verstehen viele Menschen nicht, dass man halt einfach ab und an nicht kann, weil die Schmerzen unerträglich sind. Es kommt halt immer drauf an, inwieweit und wie genau man die Krankheit nach außen trägt. Ich verheimliche Tiefs nie von meiner Umgebung, binde aber anderen nie zuviele Infos auf die Nase. Wers wissen will, frägt sowieso nach und den anderen reichst dann meist, wenn sie merken, dass man trotzdem lacht. Ich kann für meinen Teil auf jeden Fall behaupten , dass ich wegen meiner Krankheit je Freunde verloren oder vergrämt habe. Im Gegenteil, sobald ich mit Freunden zusammen bin, komm ich drauf, dass ich nur durch dessen Vorbild und Motivation so weit gekommen bin wo ich eben gerade bin.

Oft treffe ich Menschen, die nach Schilderungen von meiner Seite, beginnen mich zu bemitleiden oder zu bedauern. Ich sitz dann oft verblüfft da und denke- na, was ist denn jetzt los? Trotz meiner doch schon sehr langen Erkrankung, sehe ich mich als gesund und auf keinen Fall als krank. Und je mehr man sich in dieser Haltung gefestigt hat umso mehr springt diese auf andere Menschen um und ein vernünftiges Verhältnis zur Krankheit wird aufgebaut. Und das ist es ja, was erreicht werden soll.

Niemand anders definiert wie krank man selbst ist, dass tut man nur für sich allein.

Liebe Grüße und alles Gute
Trixi

 

[Fussel]

hiho Giulia,

Ich verstehe dich vollkommen.
Ich hatte letztes jahr von Februar bis Sommer nen ganz bösen Schub, konnte kaum noch laufen, nichts mehr halten..die ganze Palette halt.

Tja und dann hab ich Cortison gekriegt, hab das im Oktober abgesetzt et voila...die Schmerzen waren weg.
Trotzdem ich positiven Rheumafaktor und hochpositives Anti-ccp hab, allerdings ohne Entzündungswerte im Blut.
Mit geht´s prächtig, außer ab und an mal ein kurzes Ziehen in den Gelenken, und leichten Gelenkschmerzen, wenn ich krank bin ist da gar nichts.
Ich fange auch schon an an mir zu zweifeln, ob ich überhaupt krank bin und krieg schon ein richtig schlechtes Gewissen, weil ich denke, das ich möglicherweise kein Rheuma hab und den Leuten hier geht´s so schlecht.

Klar, die Vernunft sagt mir, das bei den RF und Anti ccp Werten was andres als cP nicht möglich ist, aber erklär das mal dem Gefühl.

Medis nehm ich zur Zeit auch keine, da mein Rheumi meinte, solange wir uns nicht sicher sind und auch noch nicht die kleinsten Gelenkschädigungen erkennbar sind, brauchen wir meinen Körper noch nicht zu vergiften.
Was mir auch ganz gut zusagt.

Ich tue eigentlich alles, was man sonst auch so tut.
Hirsche STundenlang bei eiseskälte über Großsteingräber um sie zu vermessen, schreibe Hausarbeiten für die Uni, treffe meine Freunde, gehe auf archäologische Ausgrabungen (jaja, ich kanns nicht lassen und ich werds bereuen Bla...aber Leidenschaft ist nunmal Leidenschaft),
gehe noch normal arbeiten.
Nur ab und an, muß ich dann halt dochmal Handgelenk oder Fuß mit ner schönen dicken Voltarenpackung umwickeln, weils wieder etwas zuviel war...was aber auch vor dem Rheuma schon so war.

Meine Freunde wissen bescheid über mich, sind aber auch zu 70% Biologen, mein Freund kommt damit nicht so ganz klar, meine Mutter ersdt recht nicht und in der Uni verstehen sie es glaub ich gar nicht, das ich zur Zeit wie nen völlig gesunder rumhirsche und kein bißchen krank wirke. Naja, was solls, da hilft nur aufklärung.

Du siehst also, du bist keineswegs allein.
Rheuma ist ne heimtückische Krankheit, die sich mal ganz ruhig verhalten kann um dann wieder mit dem Dampfhammer zuzuschlagen, damit müssen wir leben.

Aber so werden wir halt zu besonderen Menschen, die n bißchen mehr abkönnen als die anderen




Und....:
Humor ist wenn man trotzdem lacht!

 

[Fliegermaggy]

Hallo Giulia
Hallo Trixi

So wie Trixi ihre Lebens- und/oder Krankeneinstellung beschreibt, hätte ich es nicht besser sagen können. Ich stimme dem voll und ganz zu !!!
Da bleibt mir nur noch dran zu hängen,
dass ich vor 5 Jahren bei der Diagnose SLE (mit den übelsten Ankündigungen) völlig am Boden war. Und ich bin auch der festen Meinung, dass meine innere Einstellung und Akzeptanz zur Krankheit, mir aus dieser schwierigen Zeit heraus geholfen hat. Ich fühle mich ebenfalls wieder rundherum gesund, möchte aber inzwischen auf den Erfahrungsaustausch hier bei RO nicht mehr verzichten. Außerdem zeigt es mir, dass es auch ganz anders bei mir aussehen könnte und macht mich dankbar für jeden Tag, an dem es mir gut geht. Es erinnert mich daran, dass die Möglichkeit und Fähigkeit mein Hobby, die Fliegerei ausüben zu können und auch zu dürfen, keineswegs selbstverständlich ist.
Auf der anderen Seite möchte ich mit meiner bescheidenen Krankengeschichte versuchen, denjenigen denen es nicht so gut geht Mut zu machen, dass eine gewisse Chance besteht, dass es wieder besser werden könnte.
So oder so - das Leben ist lebenswert !!!
Liebe Grüße von der Fliegermaggy

• Sich darüber aufzuregen, was man nicht hat, ist eine Verschwendung dessen, was man hat

 

[uli]

Hallo Giulia,

mir geht es wie Dir. Ich habe cP und arbeite Vollzeit und mehr und bin bisher wegen der cP nie krankgeschrieben gewesen. Zum Teil ging es mir ziemlich mies; das letzte Jahr würde ich am liebsten streichen, was mich aber nicht daran gehindert hat zu arbeiten oder noch etwas zu unternehmen. Das Problem war, ich konnte mir längerfristig nichts vornehmen, weil es mir von einem Tag auf den anderen richtig schlecht ging und ich dann viel Ruhe und Schlaf brauchte.
Ich habe einige Wochen Kortison und dann sechs Monate MTX genommen. Seit einigen Monaten nehme ich gar keine Medikamente mehr, auch keine Schmerzmittel. Meine Rheumatologin sagt aber, die Krankheit könne jederzeit wieder ausbrechen. Seit einigen Monaten bin ich auch nicht mehr so schlapp und dauernd todmüde. Sprich, ich führe nun wieder ein Leben wie früher. Meinen Freunden habe ich gesagt, dass ich cP habe. Seitdem fragen sie immer gleich, wie es mir geht. Sie wissen alle, dass cP eine schlimme Erkrankung ist, aber ich glaube, richtig einschätzen können sie es nicht, dass fällt mir selber ja schon schwer. Meinen Kollegen habe ich nichts von meiner Erkrankung erzählt und werde es auch zukünftig nicht tun.
Die Schwere der Erkrankung habe ich erst richtig auf dem Treffen von rheuma-online-usern in Düsseldorf erkannt, als ich mit vielen Betroffenen gesprochen habe. Am meisten hat mich damals erstaunt, dass es so viele junge Leute mit cP gibt. Als ich dort hingefahren bin, dachte ich, es würde sich um ein Rentnertreffen handeln und ich sei mit Abstand die Jüngste. Das war dann aber überhaupt nicht der Fall. Ich war sehr erstaunt, mit wie viel Humor die Betroffenen mit ihrer Erkrankung umgehen. Auf jeden Fall weiß ich Gesundheit jetzt zu schätzen, vorher habe ich sie als gegeben hingenommen.
Es kommt wohl – lt. meiner Rheumatologin - auch nicht häufig vor, dass man ohne Medikamente auskommt. Viele gelangen unter einer Basistherapie zu einer dauerhaften Remission.
Ich kann nur hoffen, dass ich lange keine Krankheitssymptome mehr bekomme, aber man steckt ja leider nicht drin.
Auf jeden Fall bist Du nicht alleine.

Liebe Grüße

Uli