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Mal ein hallo in die Runde werfen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sandokai, 20. Juli 2012.

  1. sandokai

    sandokai Neues Mitglied

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    also denn mal hallo zusammen...


    tja , da musste ich nun fast 50 werden, um zu erfahren, das meine sonnenallergie, meine muskel und gelenkschmerzen, die morgensteifigkeit, die müdigkeit, das erschöpfungssyndrom, die fibromyalgie und die freundlich belächelten psychosomatischen beschwerden die ich seit nunmehr 15 jahren mit mir herumtrage,schlicht und ergreifend eine "undifferenzierte Kollagenose" sind:D.

    Ich war 13 jahre alleinerziehend mit 2 kindern die beide diabetes typ1 haben und immer zu beschäftigt, dinge wie kartoffeln schälen, häkeln, briefe schreiben hab ich schon vor 6 jahren aufgegeben wegen schmerzen in den händen, größere ausflüge, sport, alltägliches, haushalt eben nur noch nach tageszustand oder gar nicht.
    Es fiel irgendwie in all dem chaos gar nicht so auf, was wirklich alles nicht mehr ging.
    Und die Schmerzen, na ja man wird alt, man bewegt sich zu wenig, stell dich nicht so an........

    Dann hab ich vor über einem jahr wieder angefangen als krankenschwester in einem altenheim zu arbeiten, es ging mir richtig gut und nach 6 monaten fing es wieder an, schmerzen in den beinen, den dienst nur noch humpelnd und schleichend beendet, alles fiel aus der hand, zum frühdienst fast immer zu spät gekommen da ich nicht mehr aus dem bett kam, nach dem dienst nur noch geschlafen, in der übergabe schon teilweise eingenickt, jedes gelenk schmerzt und alle muskeln brennen wie feuer....

    Ende mai ging dann nichts mehr, verdacht auf infarkt wegen starker brustschmerzen, ekg unauffällig, labor ne ihre rheumafaktoren sind negativ.... wochen,ich konnte nur noch wenige minuten gehen, mich nicht mehr alleine anziehen, den kopf nicht mehr drehen, die arme nicht mehr bewegen, bis dann der ANA plötzlich bei 1:2560 war und mein hausarzt mich jubelnd zu einem rheumatologen schickte ( ob er wohl wußte wie die wartezeiten auf termine sind?), das bett im krankenhaus hab ich mir mit 4 tagen dauertelefonieren dann selbst organisiert...(ich glaube wenn einige leute in einigen ambulanzen heute meinen namen hören flüchten sie schreiend aus dem land:D)

    Da bin ich nun gestern wieder rausgekommen, mit cortison und resochin und einer menge anderer netter medis und es war ein wunder zu spüren wie ich nach und nach wieder bewegungsfähig wurde, heute konnte ich mich sogar schon wieder alleine kämmen, eine flasche aufmachen und mit messer und gabel essen ; ich kann wieder liegend schlafen anstatt im sitzen und ich bin eine ganze runde einkaufen gewesen, es geht wirklich voran zumal ich nun am montag schon zur reha nach bad kreuznach fahren darf:top:

    Was für eine seltsame krankheit, egal welche form von rheuma man nun hat, man darf lebenslang zusehen wie der körper sich lustig selbst zerstört, wie die medis mit ihren nebenwirkungen dabei helfen obwohl man ja ohne sie nix mehr kann, man kämpft sich durch schmerzen und schübe und baut sich jeden tag wieder neu auf.
    aber das schönste war, als ich gestern nach hause kam, mein jüngster mich in den arm nahm, mein ältester wird mich am montag zur reha fahren und mein freund sagte: du lachst wieder, das hab ich lange nicht gesehen, das macht mich sehr glücklich....

    sandokai hat übrigends eine bedeutung, es kommt aus dem buddhismus,

    San“ bedeutet hier Verschiedenheit oder auch Phänomene, Erscheinun-
    gen. „Do“ heisst Gleichheit oder Wesen, Wurzel und „Kai“ Zusammenbringen, Ver-
    einigung und daher Harmonie. So könnte man also übersetzen: die Harmonie von
    Verschiedenheit und Gleichheit oder die Vereinigung von Verschiedenheit und
    Gleichheit.
    Nach diesem Prinzip läuft unser ganzes Leben ab. Es ist eine Kunst des Lebens, Ver-
    schiedenheit und Gleichheit in Harmonie zu bringen. Aber wie findet man die rich-
    tige Mitte in all der Verschiedenheit?

    wie finden wir die richtige balance zwischen krankheit und medizin, zwischen dem was geht und was nicht geht, zwischen unserer verzweiflung und unserem mut, wo lache ich anstatt zu weinen wenn ich damit meine lieben glücklich mache, wird es zeit mich mehr auf mich zu besinnen und die balance zwischen meiner innenwelt und der aussenwelt vielleicht neu zu überdenken?

    ich glaube, es ist kein zufall, das rheuma in der heutigen zeit so sehr zunimmt, und es könnte interessant sein, daran zu arbeiten

    ich wünsche euch allen erst mal was und geh dann mal koffer packen, mal sehen ob ich die balance finde von dem was ich mitnehmen muss, mitnehmen will und dem was ich sowieso nicht tragen kann;)
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo sandokai,

    nur ganz kurz - denn ich müsste längst schlafen...

    Herzlich willkommen hier im Forum. Du hast das alles ganz wunderbar ausgedrückt - exakt so geht es ja sehr vielen hier.
    Auch ich habe ewig auf die Diagnose gewartet und wenn man sie hat, muss man sich erstmal "sortieren".

    Aber genau dafür ist dieses Forum ein Segen und ich wünsche dir, dass du hier viel Hilfe findest.

    Wenn du willst - noch ein paar konkrete Fragen:

    1.) In welcher Klinik warst du denn? (ist nicht so leicht, eine zu finden, die sich mit Kollagenosen auskennt und auch "undifferenzierte" ernst nimmt)
    2.) Wirst du denn nun ambulant gut betreut? - ansonsten vielleicht einfach mal hier im Forum nach Tipps fragen.
    3.) Falls du nach wie vor Schmerzen haben solltest - mein Tipp: such einen Schmerztherapeuten auf - es ist wichtig, da gezielt und fachkundig Hilfe zu bekommen.

    Alles, alles Gute bei der Einfindung in die neue - aber eigentlich auch alte (denn Beschwerden hatten wir ja schon lange, nur halt keinen Namen dafür) Situation.

    Herzliche Grüße von anurju :)
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    ... da fällt mir noch ein

    Es gibt hier im Forum eine Kollagenose-Gruppe - das wäre vielleicht gut, sich der anzuschließen - dort hat Arabeske superviele Infos eingestellt.
    Vielleicht einfach mal suchen...

    LG anurju
     
  4. Jessi50

    Jessi50 Neues Mitglied

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    Hallo Sandokai
    Dein langer Bericht spricht mir richtig aus der Seele undspiegelt zum Teil das Erlebte von mir wieder. Kein halbwegs gesunder Menschkann verstehen, wenn man plötzlich nicht mehr in der Lage ist, sich morgensanzuziehen, Knöpfe und Reißverschlüsse werden zum Alptraum, die Jeans bekommtman kaum an. Ein Glas kann man nur noch mit 2 Händen halten und die Butter aufsBrötchen geht auch nicht. Die Zahnpastatube wird verflucht und wenn man es zumAuto geschafft hat, fehlt die Kraft zum Anlassen oder Rückwärtsgang einzulegen.

    Nach langen Prozessen über meinen Hausarzt, der sich abernach einer Stoßtherapie mit Cortison auch nicht weiter aus dem Fenster lehnenwollte, habe ich allein den Schritt zum Rheumatologen gemacht und in 3 Tageneinen Termin gehabt. Auch ich mußte mich von meinem Sohn fahren lassen (50 kmentfernt). Dank Roactemra bin ich inzwischen auf bestem Wege und zusammen mitCortison fast schmerzfrei.

    Ich wünsche Dir erst einmal viel Erfolg bei der Reha undnoch weitere Besserung Deiner Beschwerden. Gruß Marlis