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Makuladegeneration von MTX?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Tortola, 3. Januar 2012.

  1. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Hallo!

    Bei meiner letzten Untersuchung beim Augenarzt bekam ich die Diagnose "beginnende Makuladegeneration". Mein nächster Termin ist am 11. Januar. Ich sehe manchmal Beulen an Gegenständen, mit dem linken Auge auch mal verschwommene graue Bilder. Manchmal denke ich, mir kommt der Fußboden entgegen, dann ist mir schwindelig. Das alles macht mir große Angst.

    Ich habe gehört, daß man mit teuren Spritzen (1000 Euro pro Spritze) diese Degeneration eventuell heilen kann. Kennt das jemand von Euch? Bezahlt die Krankenkasse etwas dazu und wie sind die Heilungschancen? Meine Augen sind viel schlechter geworden, seitdem ich MTX spritze, gibt es da einen Zusammenhang?

    Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben?

    Viele Grüße von Tortola
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Tortola,
    eine Makuladegeneration hat eigentlich nichts mit MTX zu tun. Wie der Name sagt ist es degenerativ, also altersbedingt. Wenn eine AMD defintiv feststeht, dann zahlt die Kasse auch die Behandlung mit den Spritzen, das teure Mittel heisst Lucentis. Als offlabel Medikament gibt es auch Avastin, sehr viel günstiger aber privat zu zahlen. In Köln werden nach wie vor Studien gemacht um einen Beweis für die gleichen Ergebnisse bei Avastin zu bekommen. Aber die Pharmaindustrie sträubt sich, da mit Lucentis mehr zu verdienen ist.

    Ich habe zwar keine AMD (laut Aussage vom Prof kann er das bei mir auch nicht proforma so bezeichnen, da ich zu junge wäre) dann würde ich Lucentis bekommen nach meiner Makulablutung. So muss ich Avastin privat zahlen sowie auch die Kosten für die Op und die Nachsorge.

    Der medz.Dienst steltt sich nach wie vor quer.

    Also: hin zur Augenklinik. Termin machen und keine Angst vor der Spritze, das Auge wird dazu betäubt, man spürt nur ein bisschen Druck.

    Gruß Kuki


    *inwieweit das Rheuma mit seinen generellen Veränderungen/ Entzündungen eine Rolle spielt konnte mir bisher kein Arzt sagen
     
  3. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Tortola an Kuki

    Hallo Kuki!

    Danke für die schnelle Antwort. Geht das in der Augenklinik auch ambulant?
    Ich kann meinen Mann nach seinen vielen Lungenoperationen (Pflegestufe 2)
    nicht lange allein lassen. Andererseits habe ich große Angst, daß ich nicht mehr autofahren und lesen kann. Mein Mann braucht 16 Stunden am Tag Sauerstoff
    und ich habe keine Ahnung, wie das bei uns weitergehen soll. Zum Glück haben wir sehr nette Nachbarn, die mich auch wohl mal fahren würden.

    Nochmals danke und viele Grüße von Tortola
     
  4. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Tortola an Kuki

    Hallo nochmal an Kuki!

    Kannst Du mir den Unterschied zwischen einer trockenen und einer feuchten
    Makuladegeneration erklären? Meine Augenärztin war so hektisch, ich hab kein
    Wort verstanden!
    Viele Grüße nochmal von Tortola
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    http://www.feuchte-amd.de/haupt-navigation/altersabhaengige-makuladegene-ration-amd/trockene-undbr-feuchte-amd.html

    Die Op / Spritze wird in Köln ambulant gemacht, immer gegen mittag vom Prof. Der hat soviel Erfahrung darin, dass er im 10 Minuten Takt die Spritze setzt. Ich hab in meinem Blog ein bisschen darüber geschrieben. Du brauchst lediglich jemand der dir hilft, denn zumindest in Köln ist es so, dass du dazu OP Kleidung anziehen musst. Wenn dir da einer helfen kann mit dem Umziehen ist das viel wert.

    Generell kann man wohl sagen dass die feuchte schlimmer ist da sie schneller fortschreitet. Eine Augenklinik kann das aber besser beurteilen als ein Augenarzt in der Praxis.
    Gruß Kuki
     
  6. Plüschfussel

    Plüschfussel Neues Mitglied

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    Die Behandlung mit Lucentis bei einer feuchten Makuladegeneration wird in der Regel von der Krankenkasse übernommen.
    Avastin war bisher nicht im Programm der Krankenkassen, weil es für die Avastinbehandlung ( die bedeutend günstiger als die Lucentisbehandlung ist), keine Zulassung zur Behandlung einer AMD gibt.
    Die Injektionen müssen in der Regel in mehreren Intervallen wiederholt werden.

    Bei der AMD ( altersbedingten Makuladegeneration) werden die Zellen der Makula nicht mehr richtig ernährt und gehen ein.
    Oftmals bildet sich dabei ein Oedem unter der Netzhaut, daß die Sehkraft an der Stelle des schärfsten Sehens zusätzlich behindert.
    Die Makula ist die Stelle des schärfsten Sehens und schon wenige mm daneben sieht der Mensch nur 30 % davon scharf.
    Bei der feuchten Makuladegeneration findet sich eine Wasseransammlung ( Oedem) unter der Netzhaut, die durch die Absterbenden Zellen verursacht wird.
    Avastin und Lucentis sind in der Lage diese Wasseransammlungen auszutrocknen.

    Insofern kann man sich an 5 Fingern abzählen, daß nur die feuchte Makuladegeneration mit Lucentis oder Avastin behandelt werden können, weil bei einer trockenen AMD keine Wasseransammlung vorhanden ist, die behandelt werden muß, oder behandelt werden könnte.
    Da ist ganz einfach schon alles trocken.

    Patienten mit einer AMD werden nicht blind. Sie behalten ihre Orientierung, aber sie sind zb. nicht in der Lage ein Gesicht zu erkennen oder eine Uhr abzulesen.
    Sie sehen, als ob sie gegen einen Fettfleck im Mittelpunkt des Auges blicken, wenn sie etwas zentral erkennen wollen.
    Die Orientierung bleibt erhalten.
    Das ist das Phänomen, daß bei Senioren oftmals den Eindruck hervorruft, die würden ihre Sehschwäche simulieren.
    Sie sagenzb, daß sie schlecht oder nicht sehen können und alles was peripher gesehen werden muß, oder in der Dunkelheit, sehen diese Patienten bestens.
    Die Sehzellen, die für das Nachtsehen zuständig sind sitzen peripher in der Netzhaut.
    Nicht selten wird so einem Patienten unrecht getan, wenn man ihm seine Sehschwäche nicht abnimmt.


    Insofern bietet sich die Behandlung mit Avastin oder Lucentis nur bei einer feuchten AMD an und kommt bei einer trockenen AMD nicht infrage.

    Die Injektionen können ambulant in der Praxis gesetzt werden.
    Dann benötigt der Patient keine OP Kleidung.
    Wird in einem Operationssaal behandelt, dann haben die da eine Kleiderordnung. Niemand betritt einen OP Bereich ohne vorschriftsmäßige Kleidung. ;-)))

    Was mich ärgert ist: Man benötigt für 1 Injektion 0, 5 ml. Das Lucentis wird in 1 ml Spritzen geliefert und 50 % werden nutzlos verworfen, weil die nicht für eine weitere Injektion verwendet werden dürfen.
    Man könnte dieses sündhaft teure Medikament auch in 0,5 ml Portionen abpacken.
    Bei dem enormen Preis, müssen 1000sende Euronen nutzlos in den Müll geworfen werden.

    Der Preis für 1ml Lucentis liegt bei ca 1250€.


    Herzlichst plüsch
     
    #6 3. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 3. Januar 2012
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    @Plüschfussel, das ist ja der Grund warum in der Augenklinik Köln Vergleichsstudien laufen mit LUcentis+Avastin. Für Avastin habe ich inkl. der Kosten für OP Besteck, Arzt Schwester etc. knapp über 300,-- privat bezahlt. Der Unterschied ist gewaltig, ausser mir waren noch 15 da, die über die Kasse Lucentis bekamen! Und nur ich mit Avastin. Die Kasse könnte da enorm sparen wenn es klinisch erwiesen sein wird, dass Avastin genauso gute Ergebnisse bringt. Aber wie immer sind das (Pharma-)politische Entscheidungen.

    LG Gruß Kuki
     
  8. Plüschfussel

    Plüschfussel Neues Mitglied

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    CLICK

    Schaut man sich das Szenario darum an, dann wird einem mulmig, sorry.

    Das läuft schon einige Jahre lang.

    Wir müßten für die Retinitis centralis serosa meines Mannes entscheiden, welches Medikament angewandt werden sollte.

    Auf den ersten Blick spricht sicherlich einiges für das Avastin.
    Dazu müßte man aber die Entwicklung und Einsätze des Avastins beobachten, für die Erkrankung für die es zugelassen ist und
    für die es ursprünglich eingesetzt wurde.
    Und da gab es durchaus Gründe die uns zögern lassen, zu so einem frühen Zeitpunkt: " Hurra" zu schreien, weil das Avastin so herrlich günstiger ist.

    Damit möchte ich das Avastin nun aber nicht zu diesem Zeitpunkt verteufeln.
    Die Ergebnisse, sind durchaus erfolgsversprechend.

    Solange aber diese finanziellen Interessen dieser Dimension im Vordergrund stehen, mögen wir das gar nicht entscheiden und lieber das Endergebnis der Studien abwarten.

    Bei der gesamten Diskusion um Kosten wird mir persönlich mulmig, wenn man den Einsatz von Avastin in der Behandlung von Darmkrebs beobachtet hat und wir schauen uns die Diskusion darum schon seit einigen Jahren an.
    2006 wurde die Avastinstudie für den Einsatz in der Onkologie gestoppt und nicht weitergeführt.

    Schauen wir mal was die Endergebnisse der Studie erbringen werden.
    Es könnte sich genauso als Irrtum entpuppen, daß nur finanzielle Interessen von Pharmakonzernen und Krankenkassen hinter den Diskusionen stehen.
    Bei finanziellen Argumenten ist man immer schnell dabei, etwas zu verteufeln, bei dem es augenscheinlich um Gewinne und Verluste geht.
    Nachdem es in der Studie zu Avastin in der Onkologie zu 7 Todesfällen gekommen ist, könnte man ebenso Regressansprüche in einem Ausmaß scheuen, die es damals bei der Contaganbehandlung gegeben hatte.

    Dabei wurde das Medikament allerdings nicht lokal in einem abgeschlossenem Organsystem (Auge) eingesetzt.

    Mit der Retinitis centralis serosa auf einem Auge, ist man sicherlich nicht in derselben Situation als wenn man
    den Einsatz für eine AMD entscheiden müßte, da kann man sich eher erlauben, das Studienergebnis abzuwarten.

    Wenn die Studien abgeschlossen sind, dann schauen wir uns das Ergebnis nocheinmal an und entscheiden dann
    über die Behandlung des Auges meines Mannes.

    Bei allen Behandlungen die nach Routine ausschauen, sollte man im Auge behalten, daß es sich bei Eingriffen
    um risikobehaftete Behandlungen handelt, deren Auswirkungen man nicht einfach aus dem Handgelenk und ohne die nötigen
    Erkenntnisse überblicken kann und daß es keine Langzeitergebnisse vorliegen können.

    Die finanzielle Diskusion finde ich dabei im Grunde genommen eher schädlich.
    Außer, daß man 50 % nutzlos wegwirft, was ich bedenklich finde, werden wir ersteinmal abwarten, bevor wir eine Entscheidung treffen.


    Liebe Grüße Plüsch