makrophagenaktivierungssyndrom

[diz]

hallo, wer kann mir erfahrungen zum makrophagenaktivierungssyndrom (MAS), deren behandlung und die weitere therapie der JCP berichten. mein kind (6) hat seit 2 jahren m.still und wir haben schon einiges probiert: nsar, prednisolon, mtx, enbrel, remicade; jetzt als folge von viren oder arzneimitteln MAS. wie gehts weiter ?

 

[gisipb]

MAS JCP M.Still i. Kindesalter

Erstmal eine
Herzliches Willkommen

ich möchte Dir gerne helfen
bitte schau hier nach:

http://immundefekt.de/neutropenie.shtml

AUTOIMMUNERKRANKUNGEN
Autoimmunneutropenie
Alloimmunneutropenie (konnatal)
Systemischer Lupus erythematodes (SLE)
Sharp-Syndrom
Makrophagenaktivierungssyndrom (MAS)

http://www.charite.de/rv/kjmed/symposium/symposium02.htm

hier wurde erst kürzlich eine Lehrgang in Berlin abgehalten
ich würde mich mit den Doktoren in Verbindung setzten

http://www.mas.or.at/window.html <<<<<MAS
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http://www.blackwell-synergy.com/links/doi/10.1046/j.1610-0387.2003.03731.x/abs/ <<JCP
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http://www.tiz-info.de/erfahrungen/enbrelstill.php <<<M. Still


http://www.rheuma-online.de/fua/2002-02/frage-01.php3 <<M. Still

http://www.google.de/search?hl=de&i...kindesalter&btnG=Google+Suche&meta=lr=lang_de <<<M. Still im K. alter
Juvenile rheumatoide Arthritis – M. Still
Definition Symptome Diagnose Therapie
Chronisch-entzündliche Sys-temerkrankung mit Beginn vor dem 16. Lj. Dauer > 6 Wo. Häufigkeit 1 : 10000, häufiger als rheumatisches Fieber!Ätiologie unklar! · Alle Gelenke befallen mit typischen Rheumabeschwerden.Starker extraartikulärer Befall:· Hohes Fieber· Kleinflächiges Exanthem· Herzbeteiligung (keine Endokarditis!)· Anämie, Lymphadenopathie· HepatosplenomegalieNie:· Rheumaknoten· Augensymptome· Rheumafaktoren, ANA oder HLA Da seronegativ reine Ausschlußdi-agnose! · Symptomatisch· Cortikoide· Basistherapeutika des Rheuma

Was hälst Du davon wenn Dein Kind erstmal richtig mit Medi. eingestellt wird.
Dafür ist die Kinder Rheumaklinik in Garmisch-Patenkirchen hervorragend geeignet,
wir waren auch da, es gibt eine Mütterunterkunft.
Du hast sehr wenig geschrieben, wie sein Blutbild ist, ach es fehlt so viel.
So habe ich Dir einiges geschickt, ich hoffe Du kannst was damit anfangen,
und wir hören wieder was von Dir.

Gruß Gisi mit Jane

Da ist der Wurm drin... nur wo....bitte mehr Info.

 

[fürimmerLEIDER]

Hilfe

hallo, wer kann mir erfahrungen zum makrophagenaktivierungssyndrom (MAS), deren behandlung und die weitere therapie der JCP berichten. mein kind (6) hat seit 2 jahren m.still und wir haben schon einiges probiert: nsar, prednisolon, mtx, enbrel, remicade; jetzt als folge von viren oder arzneimitteln MAS. wie gehts weiter ?

hallo ich habe selber ein MAS ich habe es schon seit 20 jahren und ich kann dir nur raten mit deinem Kind in die kinder reumathologie nach garmisch zu fahren . wäre ich Dorf nicht gewesen wäre ich jetzt wahrscheinlich Tod weil ich so extrem unter meiner Krankheit leide in garmisch sind Profis die sich perfekt auskennen lg

 

[Ducky]

hallo lifesaver,

erstmal herzlich willkommen!

du antwortes auf einen beitrag von vor 10 jahren. der ersteller ist schon nciht mehr im forum, was man an der dünnen schrift und dem wort gast darunter, erkennt