Hallo liebe Leute Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit nukleolärer Fluoreszenz muster . Ich hatte in den letzten 6 Jahren viele Magenprobleme und die letzten fünf Monate waren schlimmer. Ich habe eine Magen manometrie gemacht und dieser hat gezeigt, dass mein Magenmuskel mit der Zeit schwächer geworden ist und dies dazu führt, dass Säure in meine Speiseröhre gelangt, besonders nachts. Habt ihr irgendwelche Magenprobleme wie Sodbrennen oder andere Magenprobleme? Wisst ihr etwas, was helfen könnte? Ich bin so traurig, dass sich mein Zustand verschlechtert. Im letzten Monat habe ich hauptsächlich Gemüse, Trockenbrot und Babynahrung gegessen. Ich schlafe mit 2 Kissen und nehme seit 6 Jahren Pantoprazol, um eine Schädigung der Speiseröhre zu vermeiden. Der Gastroenterologe sagte, dass er nicht viel tun kann, um mir zu helfen, und der Rheumatologe hat nur einen Termin für Juli 2025 frei. Ich bin 43 Jahre alt und fühle mich schon so erschöpft. Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag
Hallo @Ariell , ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Bei mir steht jetzt auch mal eine Magenspiegelung an weil ich immer wieder Sodbrennen mit schlimmen Schmerzen habe. Magenprobleme habe ich schon seit sehr vielen Jahren, komme damit aber klar. Ich habe übrigens Sharp-Syndrom / Mischkollagenose. Mir helfen die Tipps von den Ernährungsdocs. Du kannst über "ndr ernährungs docs" suchen. Wenn du noch zusätzlich "Sodbrennen" eingibst findest du einiges zum Lesen. Mich wundert, dass du Brot verträgst? In schlimmen Zeiten mache ich mir Smoothie mit Buttermilch, Banane, Haferflocken usw. Oder ich esse Cremesuppen oder Haferflockensuppe. Wie äußern sich bei dir die Probleme? Kommt Säure hoch oder hast du auch "nur" Schmerzen? Gruß, Snoopie
Grüß Dich, Ariell Ja ... Hilfreich dabei sind mir paar Löffelchen Naturjoghurt oder ein paar Schlückchen Milch. Diese Maßnahmen lindern bei mir zügig ein Brennen in der Speiseröhre sowie im Magenbereich. Tja, verständlich wenn man chronisch erkrankt ... Jedenfalls wünsch ich Dir gute Besserung ...
Das kenne ich leider auch. Bei mir hilft Pantoprazol und in ganz schlimmen Phasen tiereiweißfreie Ernährung, also kein Fleisch, keine Wurst, keine Milchprodukte, kein Fisch..... Natürlich dann auch kein Kaffee oder schwarzer Tee sondern Kräutertee wie spezielle Magendarmtees oder Pfefferminztee. Ich trinke kohlensäurefreies Mineralwasser. Es gibt auchTage an denen ich nur Obst essen kann. Apfel, Banane tun mir gut. Alles Blähende versuche ich zu meiden. Klappt aber nicht immer. Meine Beschwerden werden meiner Mischkollagenose zugeschrieben. Ich habe auch Zeiten, wo mir nur Rohkost gut tut. Bei mir ist aber auch mein Darm mitbetroffen. Ich esse keine große Mahlzeiten sondern mehrere kleine Mahlzeiten und trinke viel. Gute Besserung wünscht Dir Mizi
@Ariell Du meintest: "Werde auch versuchen hast du auch undiff kollagenose ?" Nun, die bisherigen rheum. Diagnosen lauteten: "System. Sklerose und Mischkollagenose" (Fluoreszenzmuster AC 5 grobgranulär) Rheum. Arthritis, Lupus erythem., Raynaud, Sicca (Augen, Mundschleimhaut) Magenschleimhautprobleme (auch Spiegelungen) hatte ich zeitweise bereits im Alter von 20 Jahren.
@Ariell bitte demnächst deine Antworten außerhalb des Zitates setzen, so ist es sehr umständlich zu lesen
Werde ich auch mal kaufen darf ich mal fragen wie alt warst du als du die Diagnose bekommen hast? Hattest du Symptome? Ganz liebe Grüße
Hey Sentens Danke für deine Antwort Darf ich fragen, wann das richtig ausgebrochen ist? Ich hab gelesen, dass während der Menopause Mischkollagenosen und Sklerodermie richtig ausbrechen. Mit 43 und fühle, dass es mir jetzt schlechter geht als ein vor paar Jahren (wenn du nicht darüber sprechen möchte, verstehe ich natürlich) Ich habe das Gefühl, dass Menschen, bei denen später im Leben eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert wird, ihr ganzes Leben lang das Gefühl haben, dass mit ihnen etwas nicht stimmt. Ich habe wirklich Angst vor der Zukunft.
Auch etwas, das ich immer frustrierend finde, ist, dass es so lange dauert, einen Termin beim Arzt zu bekommen, und wenn man ihn dann endlich sieht, sagt er mir: „Ja, das ist normal für jemanden mit Ihrer Krankheit.“ Ich habe es satt. Geben Sie mir Medikamente, irgendetwas, irgendeine Hilfe. Ich höre immer dasselbe: „Ihre Lungen sind schlecht? Das ist normal für jemanden mit Ihrer Krankheit.“ „Magenprobleme? Das ist normal für jemanden mit Ihrer Krankheit.“ Ich weiß, dass diese Krankheit schwierig ist, aber es fühlt sich an, als wäre es ihnen einfach egal. Und einen Rheumatologen zu finden, ist das Schwierigste.
@Ariell die Diagnose habe ich seit 2021 und seit etwa 2022 habe ich vermehrt Sodbrennen, jetzt bin ich 56 Jahre jung. Mir fällt auf, dass du oft schreibst, was du zur Kollagenose gelesen hast. Was sind deine Quellen? Vieles im Internet stimmt einfach gar nicht oder ist zumindest diskussionswürdig. Nimmst du außer Pantoprazol noch ein Medikament wegen der Kollagenose?
Ja, hoffentlich verträgst Du es gut. Ich drücke meine Daumen. Das erste Mal war von einer Kollagenose die Rede als ich Ende 20 war. Ich hatte sehr viele Symptome die zum Lupus Erythematodes passten aber im Blut war es nicht eindeutig zu sehen. Von meiner rheumatoiden Arthritis war schon viel früher die Rede als Verdachtsdiagnose. Aber auch da waren damals die Blutwerte nicht eindeutig. Die endgültige Diagnose bekam ich aber erst viele Jahre später. Da waren dann auch die Blutwerte eindeutig laut meinen Ärzten. Ganz liebe Grüße von Mizi
Aber genau das wäre bei dieser Erkrankung in meinen Augen das wichtigste. Es gibt Rheumatologen. Dein Hausarzt kann dir welche nennen. Auch die Krankenkasse kennt sie. Und das Internet. Wir müssen fast alle paar Kilometer auf uns nehmen, weils diese Fachärzte nicht in jedem Ort gibt. Auch wenn der Termin noch ne Weile dauert, ists doch besser dann die passende Behandlung zu bekommen, als überhaupt nicht.
Also egal ist es Deinen Ärzten nicht, glaube ich. Ich habe die Erfahrung gemacht, das bei Kollagenosen es generell schwierig ist sie zu behandeln. Bei mir wird eigentlich symptomatisch behandelt. Also gegen die Magenprobleme gibt es bei mir einen Säureblocker und Magentropfen. Und bei der Sicca- Symptomatik spezielle Augentropfen und Gels, u.s.w.
Da "mein Fall" bereits Medizinern ein sorgenvolles Gesicht bereitet und ich immer wieder zu hören bekomme, wie komplex alles sei, möchte ich mich mit näheren Beschreibungen zurück halten. Erwähnen möchte ich noch, dass mein Organismus nie ein gesunder war, d.h. es begann bereits im Kleinkind-Alter, dass ich im wahrsten Sinn des Wortes: tod-krank war aufgrund einer angeborenen Immunerkrankung (hoher IGE-Wert), welche sich chronisch auf Haut/Schleimhäute und Bronchien auswirkte. Da sich im Erwachsenenalter bereits Lungenfunktionseinschränkungen zeigten, galt das Augenmerk viel mehr meinem Lungen-Organ, als im Alter von 20 Jahren bereits Gelenk-/Muskelproblemen behandelt wurden. Der Verdacht einer rheum. Erkrankung wurde von chir. Orthopäden im Alter von 30 Jahren geäußert. Mit 40 Jahren wurde ich zu Rheumatologen überwiesen. Zunächst wurde die Möglichkeit nur in den Raum gestellt, aber nicht bestätigt. Erst als weitere Fachärzte, viele Jahre später, nochmals auf eine nähere Abklärung drängten, wobei dieszbezüglich die Blutwerte in einem großen Labor bestimmt wurden, stand die klinische Diagnose fest. Die Symptome dazu begannen mindestens 15 Jahre zuvor. Fakt ist, dass aufgrund der bestehenden Immunerkrankung seit Kindheit, welche mir bei der rheum. Erkrankung in die Quere kommt, eine "Gold-Standard-Behandlung", der rheum. Erkrankung nicht möglich ist. Dies trifft auch auf so manche "andere Erkrankungen" zu. Nunja, die Gegebenheit kann ich akzeptieren, denn das frühe chronische Krankheitsgeschehen, stärkte meine Resilienz und machte mich widerstandsfähiger im geistigen/mentalen Bereich. Meine persönliche Überzeugung und Erfahrung ist, dass bei einem kranken Organismus, dennoch der "Geist" heil bleiben kann. Deshalb nutze ich so gut wie nur möglich meine Gestaltungsmöglichkeiten, hinterfrage auch meine eigenen Einstellungswerte zu unterschiedlichen Ereignissen und setze mein Augenmerk auf die verbleibende Lebensqualität, sodass ich ein Empfinden habe, dass trotz allem - meine "Lebenswaage" ausgewogen ist. Täglich gibt es genug zu danken für das Gelungene und Schöne im Alltag ...!
Snoopie2000, hab ich hier gelesen: „Die Prävalenz unter Erwachsenen wird auf 1:6.500 geschätzt. Überwiegend sind Frauen betroffen (w:m etwa 4:1). Die Krankheit wird in der Regel im Alter zwischen 40 und 50 Jahren manifest.“ https://www.orpha.net/de/disease/detail/90291#:~:text=Die Prävalenz unter Erwachsenen wird,40 und 50 Jahren manifest. Meine Diagnose hatte ich in der HSK Wiesbaden, Dezember 2015. Ich nehme - Quensyl 200mg - Cortison 10 mg am Tag - Pantoprazol 20 mg morgens 20 mg abends - Revinty 92/22 Mikrogramm für die Bronchien - Mometasol für die Nase Schleimhaut vor mehrere Jahren habe ich auch jede paar Monaten eine Spritze bekommen, aber ich weiß nicht, wie sie hieß. liebe Grüße, Ariell
Ariell, wirst du überhaupt von einem Rheumatologen betreut? Wenn die Diagnose 2015 gestellt wurde (zudem in einer ausgewiesen kompetenten Klinik), würde ich das annehmen und hoffe, es ist auch so. Welcher Arzt sagt dir denn, dass das "eben zu deiner Krankheit gehört"? Und wer verschreibt dir Quensyl und Co.? Ich verstehe die Abläufe gerade nicht so gut.
