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MabThera

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Juliennchen, 11. September 2007.

  1. Juliennchen

    Juliennchen Neues Mitglied

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    Hallo ihr,

    ich hoffe das mir vielleicht jemand weiter helfen kann;)
    Ich soll mit größter Wahrscheinlichkeit im November mit einer MabThera Therapie beginnen,momentan bin ich in klinischer Behandlung in Sendenhorst--wo ich mich auch Pudelwohl fühle^^
    Allerdings hat man dort noch wenig Erfahrung mit diesem Medikament bei jüngeren Patienten,deswegen suche ich nach Leuten in meinem Alter,die dieses Medikament schon bekommen und auch etwas jünger sind--wie ich,die mir ein wenig von ihren Erfahrungen damit berichten können...da mir der Ablauf einer solchen Infusionsgabe schon ein bisschen Angst macht;) und was man generell so beachten muss und natürlich ob bei jmd. Nebenwirkungen auftraten und ausserdem ob´s geholfen hat?!?

    viele Grüße

    Julia
     
  2. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Julia,

    ich bin zwar schon bedeutend älter als Du, aber ich habe mittlerweile schon den 2. Durchgang mit MabThera hinter mir. Bei der ersten Infusion hatte ich eine unheimliche Angst, es war aber auch spannend. In meiner Rheuma-Doc-Praxis war ich die erste, die Mabthera bekam und es war eine Premiere auch für sie. Erst mußte ich morgens 2 Paracetamol Tabletten nehmen, dann bekam ich die den Venenzugang gelegt und 100 mg Kortison und 100 mg Fenistil gespritzt. Dann mußte eine halbe Stunde gewartet werden und dann wurde die Mabthera-Infusion angelegt. Es hat endlos gedauert, bis sie endlich durch war. Insgesamt waren 6 Std. vergangen. Aber ich hatte keine Beschwerden mehr, die Gelenke taten nicht mehr weh. Klar bei 100 mg Kortison, konnten die auch nicht schmerzen. Am nächsten Tag auch nicht und 5 Tage später auch noch nicht. Es war schon unheimlich, keine Schmerzen mehr in den Gelenken. Als ich bei der Blutabnahme nach 1 Woche meinem Doc davon erzählte, grinste er und beglückwünschte mich zu dem Erfolg. Nach 14 Tagen bekam ich die 2. Infusion und dann hatte ich Ruhe bis Anfang Mai, ach ja, die ersten beiden Infusionen bekam ich im Dezember 06. Dann kamen im Mai die ersten Schübe und ausgerechnet da mußte ich zur Reha. In den letzten Tagen in der Reha habe ich dann dort die erste Infusion bekommen und 2 Wochen später wieder die 2. und ich kann nur sagen, die Wirkung war wieder wie bei dem ersten Durchlauf. Ich kann nur sagen, ein voller Erfolg, und zwar für 5 Monate.

    Ich kann dir nur empfehlen die Therapie zu machen.

    LG Marion
     
  3. Steff

    Steff Neues Mitglied

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    Hallo Julia,

    vom Alter her sind wir ja fast gleich :rolleyes: .

    Zu deiner Frage: Bei den young rheumis unserer Homepage (www.youngrheumi.de) sind auch zwei Mädels dabei, die MabTerra bekommen. Sie sind beide sehr begeistert davon, da es bereits nach wenigen Monaten wirkte!

    Allerdings ist es halt noch nicht üblich, dieses neue Medikament (in Dt. neu, in Amerika gibt es dies schon länger) so jungen Menschen zu geben, sodass die Ärzte noch sehr zurückhaltend sind. Es ist halt auch erwiesen, dass dieses Medikament wie Enbrel und Humira mit der Zeit bei der Wirkung nachlässt (bei dem einen eher, beim anderen später) und so möchte man seine "Wunderwaffe" nicht so schnell verschiesen und warten, bis es von der Krankheitsaktivität gar nicht anders geht.

    Bekommst du die erste Infusion in Sendenhorst stationär? ... ich nehme es mal sehr an, denn wie von Marimo bereits geschrieben, werden dir als erstes 100 mg Kortison und Fenistil gespritzt, um einen allergischen Schock durch das Medikament zu vermeiden. Diese traten nämlich vermehrt in den Studien auf, können aber damit gut vermieden werden! Allerdings besteht trotzdem ein Risiko, weshalb man während der nächsten halben Stunde überwacht wird. Na ja, und dann gehts los. Die erste Infusion wird sehr langsam eingestellt (wegen obrigem Grund), die nächsten dann schneller.

    "Meine" Rheumis haben bisher von keinen Nebenwirkungen berichtet, was mich aber trotzdem nicht überzeugen konnte, denn ich möchte in ca. 1-2 Jahren ein Baby und möchte es deshalb nicht riskieren ... man kennt eben noch keine Langzeitnebenwirkungen!

    Wenn du MabTerra also unbedingt brauchst und es der Arzt empfielt, rate ich dir dazu; sonst nicht.

    Viele Grüße! Stefanie
    www.youngrheumis.de
    Tel. Nr. Rheuma-Foon: 0361/5559663
     
  4. Juliennchen

    Juliennchen Neues Mitglied

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    hallo;)
    danke für eure antworten,
    die angst nehmen kann mir ja keiner,aber ich find´s schon sehr gut,zu wissen,das es noch andere junge leute gibt,die dieses medikament schon bekommen.ich würd auch gern einen anderen weg gehen,aber alle anderen medikamente schlugen bei mir fehl,ich bin ziemlich therapieresistent...

    schauen wir mal;)
    liebe grüße
    julie