M. Wegener: Klinik für Chemo gesucht PLZ 88400

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Petra Sch

Neues Mitglied
Bei meinem Mann wurde nach einer ein 3/4 Jahr dauernden Odysse nun endlich Morbus Wegener diagnostiziert. Er ist seit 3 Wochen im Krankenhaus und bekommt momentan Morphium und andere Schmerzmittel und 100 mg Cortison. Nächste Woche soll die Chemo beginnen, aber die machen sie nicht bei uns im Krankenhaus, der Rheumatologe und Internist hat dort keine Belegbetten.. Ambulant halte ich es aber für sehr gefährlich da er schon eine Nierenbeteiligung hat, beide Hände sind gelähmt und er hat kein Gefühl in den Händen und Füßen. Er käme daheim nicht mal die Treppe allein rauf oder runter, und ich bin ganztags berufstätig ohne Aussicht auf Urlaub. Kann mir jemand eine gute Klinik in Süddeutschland, PLZ 88400, empfehlen, wo man sich mit Morbus Wegener auskennt? Es muß schnell gehen, ohne Chemo-Behandlung hat mein Mann weniger als ein halbes Jahr zu leben!
Danke
Petra Sch
 
Liebe Hanna,
vielen Dank für deine Antwort.
Die Uni Ulm wäre auch noch in der Nähe und die Rheumaklinik Bad Wurzach. Aber Bad Wurzach macht glaub ich nur Reha.
Liebe Grüße
Petra
 
hallo, petra sch!

stell doch deine frage mal in "www.vaskulitis.org". dort antwortet oft fr. dr. reinhold-keller, die lange zeit in bad bramstedt war.sie gibt oft tips, welche klinik zu empfehlen ist. bad bramstedt gilt ja als führend in der vaskulitis-behandlung.
ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, das ist ähnlich wie morbus wegener. 2002 habe ich meine endoxan-behandlung (chemo) im marienhospital stuttgart in der rheumatologie bekommmen und war äusserst zufrieden. aber das liegt wohl zu weit weg von euch?
alles gute für deinen mann und natürlich auch für dich,
ruth
 
Hallo Petra!
Ich kann mich Ruth nur anschließen. Frag mal bei vaskulitis.org. Frau Dr. Reinhold-Keller kennt wirlich viele Ärzte und gibt gute Hinweise. Zur Not sollte Dein Mann nach Bad Bramstedt gehen. AUch wenn das sehr weit weg ist, aber die sind, wie Ruth schon schreibt, auf Vaskulitiden spezialisiert.
Ich habe im übrigen auch den Wegener, seit 2002. Ich habe fast drei Jahre Endoxan (Chemo) bekommen, aber immer stationär, d.h. ich war anfangs für 3 Tage im Krankenhaus und nach langem Kampf nur noch 2 Tage (wollte da nicht immer so lange sein:D ). Ambulant hätten die das nicht gemacht (ist die Charite in Berlin).
Wenn Du noch Fragen hast zum Wegener oder so, dann frag einfach.
 
Hallo Kerstin, hallo Ruth, hallo alle Betroffenen,
wie lange muß man Endoxan zur Einführung nehmen? Wie lange dauert es, bis die Schmerzen auszuhalten sind und man ohne Morphium auskommt, geht die Lähmung und Gefühllosigkeit wieder weg? Dauert es lange, bis man einigermaßen auf dem Damm ist?
Die im Krankenhaus wollen meinen Mann nach Hause entlassen, und die Chemo ambulant beim Rheumatologen durchführen lassen, aber mein Mann fällt zu Hause die Treppen runter oder verletzt sich und ich bin ganztags beim Arbeiten. Es hat sich im Krankenhaus die ganze Haut an der Großzehe vom Nagel bis zum Gelenk (Unterseite) gelöst und er hats nicht gemerkt! Er schläft keine Nacht vor Schmerzen.
Ich hab Tausend Fragen und bin froh über jede Antwort. Morgen rufe ich bei der Krankenkasse an, wie das ist mit stationärer Behandlung zwecks Kostenübernahme.
Liebe Grüße
Petra
 
Habe noch was vergessen: Stuttgart ginge zur Not, sind 150 km. Braucht man da eine Überweisung? Wartezeiten? Wir haben nicht mehr viel Zeit, die Niere ist schon angegriffen und ich weiß nicht wie lange mein Mann die Schmerzen noch aushält.
Petra
 
Liebe Petra!
Also das mit der Chemo ist so eine Sache. Manche bekommen sie nur 6 mal (z.B.) aber manche auch länger. Ich habe sie drei Jahre bekommen (erst alle 4 Wochen, dann alle 6 Wochen und am ende alle 8 oder 10 Wochen). Bis die erste Besserung dadurch eintritt kann es schon passieren, dass zwei oder drei Tröpfe notwendig sind (also wenn alle 4 Wochen ein Tropf schon recht lange). Bei meiner Anfangszeit (hatte - wie wahrscheinlich fast jeder - einen ziemlichen Leidensweg vorweg, der am Ende in einer Not-OP aufgrund einer GEsichtslähmung endete) habe ich nach der Not-OP gleich einen Cortisonstoß bekommen. ERst wurde es mti 250 mg versucht, was aber definitiv zu wenig war. Sie sind dann hoch auf 750 mg täglich (im Krankenhaus) und ab da ging es mir dann so langsam aber sicher besser. wie gesagt, ich war die gesamte Zeit über im Krankenhaus. ich finde es auch unverantwortlich, wenn Dein Mann nach Hause entlassen wird. Zur Not geht als Notfall ins Krankenhaus. Er muss ja auch erst einmal eingestellt werden mit dem Medi!
Auf welcher Station ist er denn im Krankenhaus?
Ich bin wirklich sehr verwundert, dass sie ihn so nach Hause schicken wollen. Vielleicht versucht Ihr es in Stuttgart, wenn es nicht so weit weg ist von Euch. Obwohl ich, wahrscheinlich, in so einer Situation nach Bad Bramstedt gehenn würde. Ich wusste damals noch nichts von der Klinik und da hin gegangen, wo man mich hingeschickt hatte - hatte aber auch das Glück gut behandelt worden zu sein.
Ergänzung:
Ich denke, dass es in Stuttgart genauso ist wie hier. Ich brauche immer eine Überweisung (oder eher Einweisung), wenn ich ins Krankenhaus muss. Wie die Wartezeiten dort sind, kann ich nicht sagen. Bei mir wurde zu Anfang von der Ärztin gesagt, sollte z.B. die Krankenkasse ärger mache und die Einweisung nicht ausstellen, sollte ich als Notfall in die Notaufnahme kommen. Das hätte ich auch gemacht, weil nichts mehr gegangen ist. Zur Not müsst Ihr es auch so machen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Kerstin,
mein Mann hatte so unerträgliche Schmerzen, dass ich ihn in die Notaufnahme von unserem Kreiskrankenhaus gebracht habe. Aus Platzmangel ist er auf die Schlaganfallstation gekommen. Zum Glück haben die Ärzte und mein Mann nicht locker gelassen und alle möglichen Untersuchungen gemacht, auch einen niedergelassenen Internisten/Rheumatologen der eine Praxis beim Krankenhaus hat (aber leider keine Belegbetten) zu Rate gezogen , und die haben die Krankheit zum Glück herausgefunden. Er hatte schon im Oktober letzten Jahres deutliche Beschwerden, schubweise. Im Frühjahr hatte er eine unerkannte Thrombose, die auch noch massiert wurde wegen Muskelkaterartigen Schmerzen. Erst als er fast nicht mehr gehen konnte, hat ihn die Hausärztin zum Dermatologen geschickt, der die Thrombose erkannte!
Das mit dem Leidensweg ist wohl wahr!
Mein Vater hatte PCP und Panarteriitis Nodosa. Und ich fürchte mich vor der Zukunft.
Aber in der kommenden Woche werde ich meinen Mann notfalls ins Auto packen und selber nach Ulm oder Stuttgart fahren!
Danke für den Tipp! manches muß man selbst in die Hand nehmen!
Liebe Grüße
Petra
 
Liebe Petra,

Dein Mann sollte sich seine Nierenfunktion genau checken lassen, du schreibst ja, dass sie bereits angegriffen sind. Diese Krankheit macht leider auch Nierenversagen.
Ich wünsche Euch alles Gute
amazone
 
Hallo Petra,
komme gerade vom Kurzurlaub und sehe deine Schreiben. Ich habe seit 1988 Wegener, auch mit Nierenbeteiligung. Ich bin in Behandlung in der Nephrologie des Katharinenhospitals Stuttgart und dort seit 1988 sehr gut aufgehoben. Aber auch in Ulm in der Uni bin ich schon notfallmäßig gewesen und auch dort sind sehr gute Ärzte, die sich mit dem Wegener auch auskennen. Solltest du genauere Fragen haben - gib mir bitte Bescheid.
 
Vielen herzlichen Dank für alle Antworten, ich bin froh dass es Euch gibt und dieses Forum (wenn auch aus keinem schönen Anlass). Allen eine schmerzfreie Nacht und liebe Grüße
Petra Sch
 
gott sei mit euch

liebe pertra,

ich wünsche dir und deinem mann alles gute und dir vorallem die ganze kraft , die du brauchst, um an der seite deines mannes stehen zu können.

liebe herzlich grüsse

:)
 
Hallo Petra,
ich hab dir grad ne PN geschickt, aber was mir grad noch einfällt: Die Uni Tübingen ist auch auf Vaskulitisfälle spezialisiert und hat auch einen sehr guten Namen und ist nicht ganz so weit weg wie Stuttgart. Also umgehend in eine Spezialklinik mit deinem Mann - entweder Ulm oder, wie gesagt, Tübingen, dein Mann hat keine Grippe sondern eine sehr ernstzunehmende Erkrankung. Sprich mit der TKK und euer Hausarzt kann eine Notfalleinweisung ausstellen. Alles Gute für deinen Mann.
 
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