1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Lupusnephritis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Comicfän, 28. November 2008.

  1. Comicfän

    Comicfän Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. November 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Hallo!

    Mit meinen Mitte 20 Jahren habe ich nun seit knapp 9 Jahren die wenig erfreuliche Diagnose SLE. Die letzten Jahre ruhte der ganze Sch**ß, ging jetzt aber vor einigen Wochen (Wassereinlagerungen) bzw. evtl. auch schon Monaten (extremer Bluthochdruck) wieder los.
    Mittlerweile hab ich bestimmt 20 Liter Wasser eingelagert, undd arf mich auf den ganzen Spaß von Nierenbiopsie bis hin zu Cyclophosphamid freuen, was allerdings zur Zeit noch wegen des Blutdrucks (stark erhöhtes Komplikatiosnpotential bei der Biopsie) etwas hinausgeschoben worden ist.

    Da die Wassereinlagerungen trotz recht hoher Diuretikadosierung (insgesamt 40mg/Tag) allerdings nicht weniger werden, werde ich da wohl nächste Woche beim anstehenden Arzttermin wohl doch noch mal Möglichkeiten abseits des Wartens anfragen.

    Das mal zur Einleitung. Meine Frage bezieht sich dann aber eher auf das Folgende (freilich in erster Linie, an leute, die selbst ähnliche erfahrnungen machen "durften"):


    - Wie lange dauert es, bis das Wasser sich zurückgebildet hat (einfach nur Erfahrungen. Mein persönlicher "Schadenszustand der Niere steht wie gesagt noch aus, und das dürfte ja dann auch davon abhängig sein)

    - Hatte jemand hier bei einer Nierenbiopsie mal irgendeine Komplikation?

    - Noch jemand mit dem Problem, daß das Diuretikum (bei mir Torasemid) bei solch einem Fall recht spärlich wirkt? ("Normale" Menschen rennen mit 5mg den halben Tag jede Stunde zur Toilette)

    - Alles, was Euch sonst noch so einfällt. Bin für jeden Erfahrungsbericht/Hinweis dankbar, da ich es hasse, dann anschließend im Laufe der Behandlung negative Überraschungen zu erleben.
     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Herzlich Willkommen,

    Comicfän

    Es kommt darauf an wieviel Kortison du bekommst und bekommen hast
    und wieviel Pfund du zugenommen hast,bei Kortison bekommt man Fresslust.

    Meine Tochter hat auch SLE mit Nierenbeteidigung WHO 3 a.

    Nein .. ich jabe noch nie in meinem Forum
    oder bei Teffen davon von gehört
    das bei einer Biopsie Komplikationen passierten.

    Warum fragst du?

    Vielleicht versuchst du es mit einer Kartoffeldiät
    das nimmt das Wasser auch aus dem Körper, ohne ALLES... bitte.

    Lach .... ich denke du bist normal. :a_smil08:

    Für Bluthochdruck bekommst du Medi?

    Was nimmst du an Medi mg ?

    Liebe grüße aus der TCM Klink Bad Kötzting von Gisi
     

    Anhänge:

  3. Comicfän

    Comicfän Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. November 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Naja, eben weil ja immer noch was anderes passieren kann, als das, was alles so auf diesen lustigen Einverständniszetteln steht.

    Hmm...das wird ein Festwochenende. Reis und/oder Kartoffeln ohne Salz und Soße. Naja, Pfeffer ist auch was Feines. :a_smil08: Aber wenn's nützt... Hoffentlich bleibt das keine der vielen großstadtlegendischen Haustipps, die am Ende nicht wirken.


    Eigentlich alles, was man so gegen Blutdruck nehmen kann. Ein wahrhaft nahrhaftes Frühstücksbuffet.


    Danke erst mal für Deine Antwort! :top:
     
  4. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. September 2007
    Beiträge:
    730
    Zustimmungen:
    0
    Lieber comicfän,...
    ERSTMALS WILLKOMMEN BEI UNS IM RO !!!

    Ich leide seit fast 1,5 JAhren an SLE !! Ich bin grade mal 2 tage aus der KLinik raus !! HAtte eine Nierenbiobsie mit dem Ergebnis das meine Nieren nicht gut mitmachen und sie wieder entzündet sind,...das es aber komplikationen bei einer Biobsie gibts habe ich auch noch nicht gehört,...gut man hat sich da schon seine gedanken gemacht aber dan war alles nur ein kleiner piek und schon wars fertig,...nacher noch liegen bleiben damit man keinen bluterguss oder anderes bekommt in der niere und viel trinken,.....seit Montag letzter woche bekomme ich Cyclophosphamidstöße (ENDOXAN) !! Hatte bis jetzt nur Nebenwirkungen !!

    =( DAHER EINE FRAGE AN DICH ??
    WIEVIELE STößE HAST DU SCHON DURCH UND BRACHTE ES DIR WAS ??? HATTEST DU AUCH NEBENWIRKUNGEN ??

    liebe grüße :baby:
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Ich habe hier an mehren Gesprächen teilgenommen
    wegen Diäten und richtige Ernährung.

    Und mein Bericht wird kommen.

    Thema: Nahrungsfette und versteckte Fette.

    Einführung in die TCM Ernährung

    Ach wir machen ja sooooo viel falsch
    und lassen uns von der Werbung beeinflussen.

    Nie was kalte trinken
    wenn Erfrischung dann Heilwasser "Handwarm" mit Ingwer Apfel Zitronen oder Orangenscheibe.

    Morgens 1 Becher warmes Wasser auf nüchternen Magen.

    Und nur das essen was die Jahreszeit hergibt.

    Salat gärt im Bauch und macht Magenschmerzen.

    Bei Zysten Quarwikel anlegen.

    Und bei jedem Essen eine frische Gemüsesuppe
    andicken mit Kartoffel und frische Petersilie Karotte Schnittlauch.

    Nie Sonnenblumoel nur kaltgepresste Oele.
    Nie Magerinne nur Butter nehmen.

    Und das Omega 3 Dorschlebertra jeden Morgen 1 Eßl.
    damit die Venen Herz und innere Organe geschützt werden.

    17.nov 08 TCM 019.jpg

    25.nov 08 TCM 001.jpg

    25.nov 08 TCM 003.jpg

    26.nov 08 TCM 001.jpg

    26.nov 08 TCM 002.jpg

    Zum Frühstück warme Hirse oder Haferflockenbrei
    mit Honig und Sojamilch...lecker.

    Wir machen uns selber krank mit dem Essen.

    Lege mal paar Bilder bei.

    LG Gisi
     
  6. Comicfän

    Comicfän Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. November 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    @Stefania - Zunächst: Auch Dir vielen Dank für Deine Antwort! :top:

    Kenne ich. Hatte ich ja schon mal. Stutzig machte mich nur, daß ich vor knapp 2 Wochen, als relativ problemlos und die Biopsie angesetzt wurde, und ich dann nach einem ganzen Tag rumgammeln am Abend die Nachricht bekam, daß es erst mal abgesagt ist wegen *trommelwirbel* zu hohem Blutdruck, der allerdings niemandem ein neues Phänomen hätte sein dürfen. Über das erhöhte Risiko einer Nachblutung wurde ich vorher allerdings nicht aufgeklärt. Daher also die Frage nach eventuellen Überraschungen, die irgendwer schon mal erlebt hat.

    Tja, ganz komische Sache. Bei meiner früheren Endoxantherapie bekam ich vom ersten Stoß (1000mg) null Nebewrikungen. Hat alle gewundert, war mir aber recht. Danach wurde es mit jedem mal schlimmer, obwohl die Dosis reduziert wurde. Beim letzten Stoß (500mg), habe ich mich letztendlich eine brechreizende Woche krankschreiben lassen müssen.

    Im Großen und Ganzen hat der Kram aber wohl damals die gewünschte Wirkung erzielt. War danach über 3 Jahre fast von allen Medikamenten weg...naja, und jetzt geht's halt in die nächste Runde.
     
    #6 29. November 2008
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2008
  7. Comicfän

    Comicfän Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    28. November 2008
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Hallo!

    Bin jetzt auf Cellsept, und würde mich freuen, wenn mal einige schreiben könnten, wié es bei ihnen gewirkt, bzw. wie sie es vertragen haben(evtl. nebenwirkungen).

    Gab es bei jemandem Probleme wegen der Verschreibung/Genehmigung durch die Krankenkasse?
     
  8. nicht-hase

    nicht-hase Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Juli 2008
    Beiträge:
    50
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen
    Ich nehme seit 2001 durchgehend (bis auf 3 Wochen Pause) Cellcept, z.Zt. 1 g /tgl.. Das Prednisolon konnte ich auf 10 mg /tgl. reduzieren. Nebenwirkungen bei mir sind: nächtlicher Reizhusten, ständiger Brechreiz.
    Mit Medis habe ich das aber gut im Griff. Zum Anfang der Therapie mit Cellcept hatte ich zudem absolut keinen Appetit und ich war fast drepessiv. Das hat sich aber wieder gegeben.
    Ergänzung: Mit der Verschreibung habe ich keine Probleme
     
    #8 6. Dezember 2008
    Zuletzt bearbeitet: 6. Dezember 2008
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Cellcept Krankenversicherung= AOK DAK usw.

    Hallo Comicfän,

    Hier der Link für Cellcept:

    http://209.85.129.132/search?q=cache:owRzJ4_dIM8J:www.netdoktor.de/Medikamente/CellCept-500-mg-Tabletten-100008115.html+Cellcept&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

    meine Tochter hatte das damals auch genommen.

    Sprintmaus in meinem Forum hat mal geschrieben das sie Probleme
    hatte das der Rheumatologe es nur noch als Privates Rezept verschreiben wollte, dann hat sie sich einen Anwalt genommen und die Kasse hat beigeben.

    Hier mal ein Erlass auf den sich einige berufen können die Stress mit den Kassen haben:

    http://www.razyboard.com/system/morethread-bgh-krankenversicherungen-muessen-auch-luxusbehandlungen-bezahlen-marsden-795942-5491797-0.html

    für Kassler und Private.

    Ich habe gelernt in der TCM Klinik mach eine Tür auf und nicht alle
    frage nicht nach was wird nächste Jahr sein
    sehe das Leben gelassen entgegen
    und konzentriere dich auf das jetzt hier und heute.


    [​IMG]

    Eine schöne Adventzeit wünscht Gisi