Lupus???

[annasylvia]

Hallo,
ich hoffe, jemand kann helfen, muss aber leider etwas ausholen.
Vor 1 1/2 Jahren bekam ich plötzlich Schmerzen im Fuß. MRT Diagnose rheumatoide Arthritis. Aufenthalt in einer Rheumaklinik mit dem Ergebnis sieht zwar aus wie rheumatoide Arthritis aber der Rest passt nicht. OP des Fußes Diagnose der Orthopädie rheumatoide Arthritis. Besuch eines internistischen Rheumatologen mit der Diagnose passt alles nicht.
Dann trat plötzlich eine Gesichtslähmung auf deren Ursache nicht gefunden wurde. Kurze Zeit später hatte ich eine Nervenreizung eines Zahnes. Immer wieder treten Entzündungen in den Ellenbogen, Knien und dem operierten Fuß auf. (Behandlung Cortisonspritzen). Meine Migräneaktivität erhöht sich mächtig, so dass ich nun 7-8 mal im Monat Migräne habe und Migränetabletten einnehmen muss. Des weiteren trat ein Kribbeln in den Beinen sowie Muskelschmerzen in einem Bein auf. Meine Eisen und Feritinwerte sind trotz Einnahme von Eisentabletten eine Katastrophe. Nun stellte der Rheumatologe positive Ana fest. Daraufhin wurden die Ena untersucht und der U1-sn-RNP-AK war positiv. Es folgte eine Differenzierung, welche jedoch negativ war. In der letzten Woche hatte ich dann plötzlich einen roten Ausschlag im Gesicht (Wangen und Nase) und das Gesicht war leicht geschwollen.
Weiterhin stellte meine Hautärztin eine ausgeprägte Livedo reticularis fest. (Eine Sonnenallergie habe ich seit ca. 2 Jahren)
Laut Aussage meines Rheumatologen habe ich nichts, da sich der Ena-Wert nicht differenzieren ließ.
Vielen Dank schon mal!!!

 

[Witty]

Der ENA-Wert U1 rnp ist hochspezifisch für eine Mischkollagenose od. Sharp-Syndrom. Dein Rheumatolge hat seltsame Ansichten. Wie kommt der darauf, dass das nichts ist?

 

[annasylvia]

Lupus

Hallo,
er meinte eine Kollagenose wäre vom Tisch, da sich der ENA Wert nicht spezifiezieren ließ.

Meine Hautärztin sprach letztesmal von Lupus und wollte noch einmal mit mir reden, wenn ich die Ergebnisse der Spezifizierung vom Rheumatologen haben, ob ich mich in der Kollagenose Ambulanz vorstellen soll.
Gruß
annasylvia

 

[Witty]

Deine HA scheint sich besser auszukennen als dein Rheumatolge. Schieß ihn in den Wind und gehe in die Rheumaambulanz. Es gibt eigentlich nichts mehr auszudifferenzieren. Das ist ein ganz bestimmter ENA-Wert für eine ganz bestimmte Kollagenose. Manchmal werden bei Mischkollagenosen auch noch andere ENA gefunden muss aber nicht so sein. Mischkollagenosen mit erhöhten U1rnp (gibt noch ein paar andere mit anderen ENA) setzten sich in der Regel aus Symtomen von Dermatomyositis, Lupus und Sklerodermie zusammen. Es können auch noch Symtome von Vaskulitis od. rheumatoider Arthrits hinzukomen, wie bei allen dieser 3 Erkrankungen. Häufig stehen Symtome von Lupus od. Sklerodermie im Vordergrund. d.h. aber nicht das dann immer ENA für Lupus (SM) od. für Sklerodermie (Scl70) gefunden werden. Eing gutr Rheumatologe weis was der U1rnp bedeutet u. orientiert sich an den Symtomen.
In der Regel sind die ANA auch sehr viel höher als bei einer Einzelerkrankung.

 

[annasylvia]

Hallo,

vielen Dank für deine umfangreiche Antwort, du hast mir sehr geholfen!!!
Werde auf jeden Fall noch mal mit meiner Hautärztin sprechen, da sie selbst Proffessorin ist und in engem Kontakt mit der Klinik steht, wo ich mich dann vorstellen soll. Sie sagte, sie werde mir dann den Weg frei machen und dort mitteilen, dass jemand kommt, der wirklich etwas hat, da oftmals Patienten auf die Schiene psychosomatisch geschoben werden.

Hast du schon mal was von der Kollagenoseambulanz in Bochum gehört?

Vielen Dank für deine Mühe!

Gruß
annasylvia

 

[Witty]

Ich komme aus RLp und kenne die Klinik in Bochum nicht. Sicher wird es hier aber einige User geben, die schon dort waren. Ich denke wenn deine Ärztin dich dort ankündigt, wirst du auch dort gut aufgehoben sein. In der Regel wrden vor Beginn einer Behandlung in der Klinik alle wichtigen Organe untersucht die evtl. bei einer Kollagenose beteiligt sein könnten. Ich drück dir die Daumen dass man dir endlich helfen kann und auch dass die Therapie gut anschlägt. Mischkollagenosen lassen sich meist besser behandeln als eine Einzelerkrankung. LG und gute Besserung.