Lupus

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Kerstin Schulze

Guest
Hallo wer kann mir bzw.meiner Freundin helfen?
Meine Freundin (48 Jahre) hat heute von Ihrem Arzt erfahren, das sie die schlimmste Form von Weichteilrheumatismus - Lupus -hat und das diese meisst tötlich endet, da es dafür keine richtigen Medikamente gibt.Zur Zeit nimmt sie hohe Dosen Cortison und die Beschwerden halten sich damit in Grenzen,obwohl sie immer Herzschmerzen hat.Sie ist am Boden zerstört. Wer kann helfen und Mut machen ?
 
Hallo Kerstin!

Ich bin 21 Jahre und habe systemischen Lupus mit Nierenbeteiligung. Zu der Aussage, es gäbe keine richtigen Medikamente, kann ich sagen, dass es Anti-Malaria-Mittel gibt, die sehr häufig bei Lupus eingesetzt werden und mir auch sehr geholfen haben. Ist deine Freundin bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung? Vielleicht wäre eine Rheuma-Klinik auch angebracht, weil sie ganz durchgecheckt und auf Medikamente eingestellt wird. Auch gerade wegen der Herzschmerzen. Ansonsten hat mir geholfen, mich darüber zu informieren, Bücher, Internet usw., um damit klar zu kommen. Wenn sie einen guten Arzt hat, der sein Handwerk versteht und es regelmäßig kontrolliert wird, kann man sehr gut damit leben. Mir geht es sehr gut, so dass ich sogar meine Medikamente verringern kann.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen und wünsche deiner Freundin alles Gute. Bei weiteren Fragen kannst du mich natürlich auch anmailen oder hier ins Forum schreiben.

Viele Grüße,

Bella
 
hallo, kerstin

deine freundin sollte sich dringend einen internitischen rheumatologen suchen und evtl. stationär in eine rheuma-fachklinik gehen. wegen der herzbeteiligung kann ich nur raten zusätzlich noch einen kardiologen auf zu suchen.
ich wünsche euch beiden viel kraft und mut.

alles liebe nati
 
Hallo Kerstin,

ich habe auch SLE und als ich die Diagnose bekam sagte man mir SLE "kann" tödlich sein.
Habe dann viel drüber gelesen und mich informiert.
Mein erster Weg nach der Diagnose war zur medizinischen Buchhandlung. Also heute stirbt eigentlich keiner´mehr an SLE man muss seine Medis gut einstellen lassen die es im übrigen auch gibt und man muss immer schön brav und regelmäßig zu seinen Kontrollen und dann sollte Deiner nicht allzuviel passieren vorausgesetzt sie ist in guten Händen !
Also keine Panik und den Kardiologen würde ich nicht auslassen.
Ciao Roxy
 
Hallo Kerstin

Ich bin 46 Jahre alt und habe die Diagnose Lupus seit knapp 2 Jahren. Ich werde ebenfalls mit Anti-Malaria- und Rheumamitteln behandelt und ich lebe ganz gut damit. Jedenfalls habe ich keine Angst, dass die Krankheit tödlich ist. Am Anfang war es aber auch ein Schock und ich denke es ging mir wie Deiner Freundin. Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschliessen. Mit der richtigen Behandlung und vor allem den richtigen Ärzten kommt man dieser Krankheit ganz gut zurecht.

Ob Lupus übrigens die schlimmste Form von Weichteil-Rheuma ist wage ich zu bezweifeln. Weichteilrheuma (Fibromyalgie) kann eine Folge von Lupus sein, was bei mir der Fall ist.

Gib ihr doch die Adresse von diesem Forum. Ich habe hier sehr viel Hilfe bekommen und auch gemerkt, dass ich mit meiner Krankheit nicht alleine bin. Auch den Chat hier kann ich nur empfehlen.

Ich wünsche Dir und Deiner Freundin alles Gute und sie soll sich wegen der Krankheit nicht verrückt machen lassen, aber alles gründlich abklären lassen.

Liebe Grüsse
Nora
 
Hallo Kerstin,
ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an, habe auch Systemischen Lupus. Es gibt Medikamente, die als Basistherapie eingesetzt werden z.B. wie oben beschrieben die Anti-Malaria-Mittel Resochin und Quensyl. Dann natürlich Cortison. Als Schmerz-und Entzündungshemmer Celebrex oder Vioxx. Und es gibt eine Reihe reiner Schmerzmittel, die auf das zentrale Nervensystem einwirken, d.h. die Information "es tut weh" gelangt nicht ins Gehirn.
Das Wichtigste ist allerdings wirklich, einen Facharzt zu finden, dem deine Freundin vertraut. Der wird nach den Untersuchungen dann ganz speziell für sie einen Therapie- und Medikamentenplan erstellen.
Und um Erfahrungen auszutauschen oder Rat zu suchen sollte sie uns im Forum (oder Chat) besuchen.
Viele Grüße von Angelika
 
Hallo Kerstin!

Die Panikmache von dem Arzt ist sicherlich nicht angebracht, denn mittlerweile gibt es Medikamente (siehe oben). Wichig ist aber, sich nicht verrückt machen zu lassen.
Wenn ich unter starker psychischer Belastung stehe, geht es mir immer schlechter. Es ist dadurch auch schon ein Schub ausgelöst worden. Also, Information ist alles!!!

Viele Grüsse an Deine Freundin
Emma
 
Hi Kerstin,
das mit dem psychischen Stress als Schubauslöser kenne ich auch (hab allerdings nicht Lupus, sondern cP). Und eigentlich sollte man meinen, dass dies auch Ärzten bekannt ist. Kein vernünftiger Arzt, der einigermaßen auf dem heutigen Stand der medizinischen Forschung ist, sagt seinem ohnehin schon verunsicherten Patienten solch einen Quatsch. Es ist richtig: Lupus kann in der Tat tödlich enden. Nun, dazu sag ich nur: Jede Autofahrt kann tödlich enden. Nur eines ist ganz sicher: Das Leben an sich endet tödlich, für jeden von uns.
Ansonsten schließe ich mich all meinen Vorschreiberinnen an.
Deiner Freundin viel Glück und gute Ärzte!
Liebe Grüße aus Tirol von Angie
 
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