Hallo, bei mir wurde letzte Woche Lupus diagnostiziert und bis jetzt habe ich zu diesem Thema nicht so tolle Dinge gelesen. Um es kurz zu machen, wer hat Erfahrung mit der Krankheit?Ich fühle mich momentan damit allein gelassen und habe Angst.Wer ist auch betroffen und kann mir ein paar Hilfetipps im Umgang mit der Krankheit geben, auch eventuelle Medikamente außer Quensyl und Kortison. Bin für jede Rückmeldung dankbar
Willkommen im Club;-) Hallo! Habe seit etwas mehr als einem Jahr die Diagnose SLE. Wurde behandelt mit: -) Resochin -) Cortison -) Imurek -) MTX -) Tramal -) Voltaren momentan sieht meine Medikation wie folgt aus: -) Prednisolon 5mg 2 1/2 - 0 - 0 -) Cipralex 10mg 1 - 0 - 0 -) Dilzem 60mg 1/2 - 1/2 - 1/2 -) Imurek 50mg 0 - 1 - 0 -) Nexium 40mg 0 - 0 - 1 -) Resochin 0 - 1 - 0 -) Singulair 10mg 0 - 0 - 1 -) Thrombo ASS 100mg 0 - 1 - 0 -) Topamax 25mg 0 - 0 - 4 bei Bedarf: Combivent Dosieraerosol (Asthma) und Xanor (Angstzustände) Was für Beteiligungen wurden bei dir festgestellt? Welche Informationen hast du bis jetzt über den Wolf? Du kannst mich gerne ausfragen LG
Ganz herzlich Dankeschön Ich habe mich sehr über deine Antwort gefreut, weil ich mich sehr allein mit der Diagnose gefühlt habe. Vor allem danke ich dir, dass du mir so ausführlich geantwortet hast. Zuerst war ich froh endlich eine Ursache für meine Schmerzen und die Kraftlosigkeit zu haben und natürlich bin ich froh nicht verrückt zu sein... aber als ich dann zuhause im Internet nachgelesen habe, dass es eine unheilbare Krankheit ist und es noch kein Medikament gibt, da habe ich große Angst bekommen. Ich bekomme seit ca 3 Wochen Tilidin retard 50-0-50 (Schmerztherapeutin) als ich dann die Diagnose von der Rheumaärtzin bekam, hat sie mir ein Rezept für Quensyl gegeben, leider durfte ich es nicht nehmen, weil meine Gesichtsfeldmessung nicht gut ausgefallen ist. Deshalb bekomme ich jetzt Cortison 5-0-5. Leider hat es fast 4 Tage gedauert bis es etwas gewirkt hat. Du hast SL schon ein Jahr bzw da wurde es diagnostiziert, also bist du bestimmt schon um viele Erfahrungen reicher. Ich danke dir deshalb für dein Angebot mir Auskünfte zu geben, damit hilfst du mir sehr. Leider kann ich mich im Moment so schlecht konzentrieren und vergesse bestimmt die wichtigsten Fragen. Bis jetzt wurde bei mir noch evtl eine Fibromyalgie und etwas anderes wofür ich noch nicht den Namen kenne festgestellt. Hast du auch Kinder und machst dir um diese die meisten Sorgen? Man hat oft keine Kraft mehr und dann kommt das schlechte Gewissen, weil man gerne etwas unternehmen möchte und kann einfach nicht mehr. Ach, ich habe noch so viele Fragen. Welche Nebenkrankheit wurde bei dir festgestellt? Kannst du noch ganztags arbeiten? Was machst du um dich über Wolf wie du es nennst zu informieren? Ich traue mich garnicht mehr im Internet danach zu suchen, weil es alles nicht so aufbauend ist. Ganz schön viel für den Anfang..jetzt wünsche ich dir erstmal einen erholsamen Schlaf und hoffe bald mal wieder von dir zu hören...Liebe Grüße
hallo engelfee, klar ist es erst mal ein Schock. mit der Zeit lernt man aber, damit umzugehen, und hier findet man auch Gleichgesinnte/Leidensgenossen ebenso wie im Lupusforum (www.lupus-live.de)und man kann immer fragen und sich austauschen. ich nehme seit einem Jahr Resochin, seit einiger Zeit auch Topomax. @Papillon, weshalb nimmst Du Topomax? Hast Du auch Migräne so wie ich?? Liebe Grüße von Mni
Hallo Mni danke für deine Antwort. Ja, ich hatte Migräne. Ich bekam dafür allerlei Medikamente bzw Schmerzmittel die alle nicht geholfen haben. Aufgrund eines Verdachts auf Morbus Crohn habe ich Salofalk (1000 Sticks 2xtäglich)bekommen. Seltsamerweise hat das geholfen die Migräne ganz verschwinden zu lassen (Morbus Crohn habe ich nicht). Ich habe es durch Zufall entdeckt, aber vielleicht gibt es irgendwie einen Zusammen- hang. Frage doch mal deinen Arzt danach, denn das Salofalk hatte bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen. Also ein Versuch ist es jedenfalls wert. Wie ging es dir nach der Diagnose SLE bzw wie lange hast du gebraucht um es zu verarbeiten? Ganz liebe Grüße engelfee
Lupis unter sich Hallo nochmal! Also zu Infos im Internet: Da kann ich dir wie Mni www.lupus-live.de empfehlen, eine tolle Seite wo man auch sieht, wie 'schön' das Leben mit Wolf sein kann Was ich zum Lupus alles so hab...also ursprünglich hatte ich nur eine Hypermobilität der Gelenke, Neurodermitis, Asthma Bronchiale..dann kamen eben diese echt heftigen Gelenkschmerzen und der Schmetterling im Gesicht, der im Zuge einer Bronchitis im KH als solchiger identifiziert wurde, kurz darauf hatte ich dann meinen ersten Schub, seitdem hab ich eben Blutgerinnungsstörungen, Polyarthritis mit Ergüssen und dauernden Schwellungen im Bereich der Finger-, Hand- und Sprunggelenke. Anfang Februar hatte ich dann einen GrandMal-Anfall (=Epilepsie), der hat dann Sicca auf beiden Augen (also Augentrockenheit mit 0% Augenflüssigkeit) ausgelöst, die Nasenschleimhäute trocknen auch langsam aus und mit dem Speichel hab ich auch von Zeit zu Zeit meine Probleme; hab aber künstliche Tränen, also Augentropfen Noch dazu kamen dann positive Antiphospholidantikörper, die das APS auslösen können (weiss nicht, ob du davon schon gelesen hast?). Cortison wirkt echt Wunder gegen die Schmerzen..hast du schon zugenommen dadurch? -will dich nicht verschrecken, aber das lässt sich meist nicht vermeiden..hab in den ersten 2 Monaten mit Corti 5kg abgenommen..und danach vom Ausgangsgewicht 20kg zugenommen..das macht bei 52kg ganz schön was aus*g* Zu Kinder und Arbeit: -) Bin erst 20 Jahre jung, hab folgedessen keine Kinder..mach mir jedoch jetzt schon ernsthaft Sorgen, ob ich jemals welche in die Welt setzen kann/soll..bei den Medikamenten die ich nehm..zudem werden laut meinem Rheumatologen die nächsten 10 Jahre noch eine hohe Krankheitsaktivität aufweisen hoff halt mal, dass ich zumindest keine Chemo machen muss! Kann dir somit bei deiner Arbeitsfrage auch nicht helfen..als der Wolf 'zugebissen' hat, war ich in der 3. Klasse HLW, bin dann recht lange im KH gelegen, hab das Jahr wiederholen müssen..und wieder kam er, hab jetzt also die Schule abbrechen müssen und hoff jetzt die Matura über die Fernschule machen zu können Um mich über den Wolf zu informieren..schau ich meistens auf medizinische Seiten..und versuch dann die negativen Infos zu streichen..is ja einfach zu grausam, was da manchmal steht. Sonst gibts leider eh nicht viel Möglichkeiten, da sich ja selbst die meisten Ärzte nicht auskennen -aber das wirst du selber ja leider auch noch bald merken Dass man sich allein mit der Diagnose fühlt ist übrigens ganz normal..und ich habs bis heute noch nicht geschafft, die Krankheit zu verarbeiten, steck noch immer in tiefen Depressionen..aber man darf halt nicht aufgeben @Mni Nehme Topamax auf Grund meines GrandMal/Epis; Migräne hab ich aber auch seit ich ca. 10 bin; nehm die Tabletten aber erst seit 4 Wochen Liebe Grüße und schönen Abend noch!
Sle Herzlich Willkommen Engelfee ich möchte Dir mein Forum mit meiner HP empfehlen. www.lupus-rheuma.de Meine Tochter hat SLE schon viele Jahre. Mit der neuen Medi MabThera geht es ihr gut, es gibt Hoffnung. Die Saite MabThera wurde schon über 550 mal gelesen im Forum, es besteht großes Intresse. LG Gisi
Hallo und Dankeschön ich bin gerade auf euer Seite gewesen und werde mich jetzt dort ein wenig einlesen. Großes Lob für die Gestaltung und danke für die Infos. Habe bestimmt noch eine Menge Fragen und freue mich nicht allein damit zu sein. Ganz liebe Grüße engelfee
hallo papillon nochmals danke für diese wirklich hilfreiche Antwort. Ich finde es seltsam, dass ich von dem Cortison auch abgenommen habe und ich wiege auch 52 kg. Wieso hast du dann 20 kg zugenommen? Wirkt es erst später, wenn man das Cortison absetzt? Hatte mich schon gefreut, dass ich nicht zugenommen habe obwohl es ja schlimmeres gibt und wer uns mit ein bißchen Speck nicht mag, der muß noch viel lernen. Was mich wirklich schockiert hat, war die Aussage, dass du zum Glück keine Chemo brauchst, ich dachte die bekommt man nur bei Krebs. Du bist noch so jung und hast schon eine Menge durchgemacht, trotzdem gibst du nicht auf, finde ich echt toll. Ein epileptischer Anfall ist wirklich keine Kleinigkeit. Was das Thema Depressionen betrifft, da habe ich mittlerweile ne Menge Erfahrung und wenn du da Tipps benötigst, frage ruhig nach. Ganz liebe Grüsse sendet dir engelfee
Hallihallo, Engelfee! Du hast auch abgenommen?! Is ja echt seltsam*g* Also Cortison lagert ja Wasser ein, deswegen nimmt man dann zu, deswegen ist das eigentlich auch kein Speck, den man da mit sich rum trägt, sondern Wasser, das is auch der Grund, warum es so komische Dellen hat, wenn man gegens Licht schaut Hab ganz normal gegessen wie früher..aber das Corti und das Wasser waren eben stärker! Also wenn man das Corti absetzt..dann braucht das eine Zeit lang, bis man abnimmt, wie ich von 19mg auf 15mg reduziert habe hats ein paar Wochen gedauert, aber dann hab ich immerhin 6(!) kg abgenommen Mittlerweile bin ich schon nur noch bei 12,5mg/Tag und 65kg *jubel* Chemos werden bei Lupus auch eingesetzt, da sie das Immunsystem bzw. den Zellaufbau bremsen was einem Lupi u.a. das Leben retten kann! Die Immunglobline, die ich derzeit bekommen, bremsen das Ganze zB. Einige Lupis bekommen zB Endoxan, aber viel niedriger dosiert als Krebspatienten! Chemos werden aber v.a. dann eingesetzt, wenn eine Organbeteiligung vorliegt, oder wenn die Gelenksbeteiligung sehr heftig ist (so wie's bei mir der Fall ist); bis jetzt konnte ich aber drum rum kommen Wie sind deine Erfahrungen mit Psychotherapien bei Depris? Derzeit hab ich nämlich Depris mit Angstzuständen, nehme Antidepressiva und Medis gegend die Angstzustände, möcht das aber auch ohne Medikamente in den Griff bekommen..nur komm ich nie an die richtigen Personen LG
Hallo papillon also, ich habe seit ca 6 Jahren Erfahrung mit Angst und Depressionen. Obwohl ich jetzt erfahren habe, dass ich wenn der Lupus früher diagnostiziert worden wäre ich nicht so sehr diese Angst bekommen hätte. Ich weiß nicht wie es bei dir war, aber dadurch habe immer gedacht ich muß mich jetzt zusammenreißen, die Kraftlosigkeit und Schmerzen sind ja nur psychosomatisch und ich allein bin schuld daran. Dadurch wurde dieser Kreislauf aus noch mehr Anstrengung (Beruf,zuhause,etc), bloß nicht ausruhen man könnte ja faul sein und der verzweifelten suche nach positiven Denkansätzen verstärkt. Naja, ich bin ein Kämpfertyp und habe es bis jetzt zum Schluß geschafft. Mir haben folgende Medikamente sehr gut geholfen: Fluctin das ist ein Serotinwiederaufnehmehemmer, so gut wie keine Nebenwirkungen hat nur den positiven Effekt der Gewichtsabnahme. Habe Geduld, die Wirkung tritt nach ca 2-3 Wochen ein aber danach wirst du nie wieder in diese Sterbensangst verfallen, die mit der Depression einhergeht. Bitte verliere nicht den Mut, denn die Depression auszuschalten trägt ganz enorm zum positiven Verlauf unsere Krankheit bei. Wichtig!! Bis die Wirkung eintritt, empfehle ich dir Alprazolam oder Tavor 1mg, davon nimmst du 0,5-0-0,5 täglich. Sicherlich wird der Arzt dir Fragen stellen, dann sagst du bitte andere Betroffene wurden damit behandelt und es hat ihre Lebensqualität enorm zum Positiven beeinflußt. Tavor ist aus der Gruppe der Diazepame und manche Ärtze verschreiben es nicht gerne wegen der Abhängigkeit. Die stabile Seele ist für uns momentan am wichtigsten, den man unterschätzt oft den Zusammenhang. Ich höre aus deinen Worten, dass es bei dir wirklich heftig ist. Überlege einmal wenn du nicht krank geworden wärest, dann hättest du jeden Tag als etwas normales gesehen. Ich freue mich jetzt wenn ich draußen die Vögel singen höre oder wenn ich endlich mal wieder bummeln gehen kann. Mach dir irgendwelche schöne Gedanken und versuche die Krankheit als Geschenk zu sehen. Andere sterben bei einem Autounfall oder ganz plötzlich und wir haben die Möglichkeiten Dinge der Natur oder liebe Menschen mit ganz anderen "Sehenden Augen" zu betrachten. Wir haben jetzt noch die Möglichkeit etwas Gutes zu tun und vielleicht auch zu erleben wie wir spontan geheilt werden. Wunder geschehen...ganz liebe Grüße sendet dir engelfee
Lupis unter sich Hallo Engelfee, herzlich willkommen im Club. Ich habe seit 1986 SLE (bin jetzt 41). Ich habe auch Lupus nephritis. D. h. ich habe 15 Jahre Cortison genommen und auch Blutdrucksenker, wegen der Nieren. 4 Jahre habe ich Endoxan (Chemotherapie) bekommen. Dadurch bin ich schon mit 34 jahren in den Wechsel gekommen, und habe daher keine Kinder. Will Dir damit keine Angst machen, will Dir nur sagen, bitte lass immer die Nieren genau kontrollieren. meine Ärzte haben das immer runtergespielt, und ich habe nie die richtige Medikation für die Nieren bekommen. Naja, und irgendwann wars zu spät, und meine Nieren haben versagt. Also immer gut auf die orane aufpassen. Das mit den Depressionen ist so eine Sache. Ich habe auch oft sehr starke Depressionen. hab 5 Jahre eine Psychotherapie gemacht. Das war die zeit, in der ich einen Schub nach den anderen hatte. Mir hat die Therapie sehr gut geholfen.Nehme auch für die Psyche Medikamente . Bin seit 7 jahren in Remission. Nehme jetzt kein Cortison mehr, sondern Sandimmun. Ist auch ein Immunsuppresivum. Falls Du Fragen hast kannst Du Dich jederzeit an mich wenden. Freue mich wieder von Dir zu "hören" Falls Du noch mehr Fragen hast, so kannst Du mich gerne kontaktieren.
Hallo! Hallo Engelfee! Ich grüße Dich hier im Netz! Bin auch erst "neu" und wurde auch super nett empfangen. Leider bin ich (glaube ich) die Einzige, die das Crest-Syndrom hat. Aber Lupus ist ja ähnlich glaube ich? Fängt doch auch mit einer Kollagenose an und wird dann später spezifiziert?? Wie geht es Dir im Moment? Ich bin ganz erschrocken, weil es hier soviele Leute gibt, die so unendlich viele Medikamente nehmen und ihnen so schlimme Dinge passiert sind... ich komme mir dagegen mit meinem Resochin ein bißchen mickerig vor. Wenn Du magst, schreib mir zurück. Bin fast 30 und komme aus Niedersachsen... LG Nina
Hallo, Engelfee! Ich hab auch jahrelang gelitten unter dem 'das bildest du dir doch alles bloß ein'..und im Nachhinein kann ich mich wirklich daran erinnern, wie oft ich als kleineres Kind im Bett gelegen bin, mit schmerzenden Gelenken, wie mir immer wieder der Gedanke hochgekommen ist 'da muss irgendwas sein, ich bin nicht ganz gesund' und eigentlich bin ich doch ganz froh darüber, dass ich seit mehr als einem Jahr zumindest Gewissheit darüber habe, dass ich nicht ganz plemplem bin Hab mir auch oft die Schuld gegeben und mir gedacht, ich bild mir das alles bloß ein..sagen einem die Mitmenschen ja dann leider auch oft. Momentan sind die Depris auch sicher nur so schlimm wegen dem GrandMal, der sicher so eine Art Rückschlag war, aber morgen hab ich einen Termin auf der Neuro-Ambulanz in meinem KH und dem blick' ich sehr zuversichtlich entgegen. Dazu hab ich jetzt gestern noch einen Weisheitszahn gezogen bekommen (das Monesterding hatte leider verbogene Wurzeln; die weiteren 3 Weisheitszähne folgen noch) und jetzt tut der Kiefer zusätzlich zum Kopf auch noch weh Aber trotzdem ganzen Gejammere versuch ich das positive zu sehen..noch dazu, wo jetzt langsam die Natur aufblüht..da gibt es so viel Schönes wieder zu sehen LG+schönen Abend!
Salofalk Salofalk Nebenwirkungen Selt. Bauchschm., Durchf., Blähungen, Übelk., Erbrech., Kopfschm. u. Schwindel, selt. Nierenfunkt.-stör. einschließl. akut. u. chron. interstit. Nephritis u. Niereninsuffizienz. And., d. Salicylsäure u. deren Abkömmlingen gemeinsame, dosisunabh. Überempf.-reakt. wie allerg. Exantheme, Medikamentenfieber, Bronchospasmen, akute Pankreatitis, Myo- u. Perikarditis sind in selt. Fällen mögl. Vereinz. allerg. Alveolitis u. Pancolitis. Ein AM-induziertes Lupus erythematodes-ähnl. Syndr. ist mögl. Erhöhte Methämoglobinwerte können auftreten. Selt. Myalgien u. Arthralgien. In Einzelf. Veränd. des Blutbildes (Aplast. Anämie, Agranulozytose, Pancytopenie, Neutropenie, Leukopenie, Thrombozytopenie) u. d. Leberfunkt.-parameter (Erhöh. d. Transaminasen). Vereinz. Leberentz., selt. Glatzenbild. (Alopezie) u. Haarausfall. Hinw.: Blutuntersuch. (Differenzial-Blutbild; Leberfunkt.-parameter wie ALT od. AST; Serum-Kreatinin) u. Urinstatus (Teststreifen/Dip Sticks) sollten vor u. währ. der Behandl. nach Ermessen d. behand. Arztes erhoben werden. Als Richtlinie werden Kontr. 14 Tg. nach Beginn der Behandl., dann 2-3x nach jeweils weit. 4 Wo. empf. Bei norm. Befund sind vierteljährl., beim Auftr. zusätzl. Krankh.-zeichen sofortige Kontrolluntersuch. erforderl. Bei Vorliegen einer Lungenfunkt.-stör., insbes. Asthma, ist eine sorgf. Überwach. des Pat. angezeigt. Sollten akute Unverträglichkeitsersch., wie z.B. Krämpfe, akute Abdominalschm., Fieber, schw. Kopfschm. u. Hautausschläge auftreten, ist d. Behand. sofort abzubrechen. -Klysmen: Aufgrund des Gehalts an Natriumbenzoat Überempf.-reakt. in Form v. Reiz. an Haut, Augen u. Schleimhäuten mögl. Hinw.: Aufgrund des Gehalts an Kaliumdisulfit b. Pat. mit Asthma- u. Allergievorgeschichte, allerg. Reakt. m. anaphylakt. Sympt. u. Bronchialkrämpfen (Bronchospasmen) mögl. Hinw.:- 500mg/ 1000mg Granu-Stix®: Bei Phenylketonurie: enth.: den Süßstoff Aspartam entspr. 0,56mg (500mg Granu-Stix®), bzw. 1,12mg (1000mg Granu-Stix®) Phenylalanin. http://209.85.165.104/search?q=cache:i3 … e&ie=UTF-8 http://www.razyboard.com/system/morethread-klinikwelche-marsden-795942-4468858-0.html LG Gisi
Lupus erythematodes Hallo habe auch Lupus erythematodes es wurde im Januar festgestellt! Ich nehme zurzeit Cortison eine Stoßterapie, Bin 15 jahre! währe schön wenn mir einer antworten würde wie er mit der krankheit umgeht! tschüüüüüss Rebecca
Ich bin auch ein Lupi Hallöle, ich habe seit einen Jahr meine Diagnose SLE. Ich nehme Cordison und Quensyl. Ich habe ein gute Buch gefunden, das die Krankheit gut erklärt, vorallem ist es gut verständlich geschrieben, so das man keinen Arzttitel braucht, Und es hat meinen Mann geholfen , meine Launen und Schmerzen besser zu verstehen. Das Buch heißt: Rat und Hilfe bei Lupus von Ilona Maria Hilliges, vom Trias Verlag. Tschüßle Michel
Lupus-Wer hat Erfahrung Hallo Nudel15, du armes Mäuschen, bist erst 15 Jahre. Du hast von der St0ßtherapie geschrieben, bist du so lieb und schreibst mir mal die Dosis bzw mg und die Dauer, ach ja, und wie das Medikament heißt. Ich denke mal es ist Cortison. Ich habe ja auch erst seit Februar die Diagnose, bisher konnte ich aber trotz Quensyl und 5 mg Prednisolon täglich, keine so große Besserung feststellen. Wie macht sich bei dir der Schub bemerkbar? Welche Medis nimmst du noch? Bekommst du etwas gegen die Schmerzen? Liebe Grüße sendet dir Engelfee
Lupus-Wer hat Erfahrung Hallo Michel, danke für deinen Tip mit dem Buch. Ich habe es auch schon und muß sagen es ist wirklich sehr gut und auch verständlich. Du hast geschrieben, du hast die Diagnose seit einem Jahr und nimmst auch Quensyl, wann hast du denn das erste Mal gemerkt, dass es "wirkt"? Leider konnte ich bisher (6 Wochen) noch keine Besserung feststellen. Ich weiß auch man muß Geduld haben... Wie macht sich der Schub bei dir bemerkbar? Liebe Grüße Engelfee
Antwort Hallo ihr Lieben, ich habe über 20 Jahre mit Lupus Erfahrung und möchte euch mein Forum vorstellen und einladen. www.lupus-rheuma.de Forum Am 10. Mai ist der Internationale Welt Lupus Tag was macht Ihr? In der Schweiz wird viel getan: http://www.razyboard.com/system/morethread-10maiinternationalerweltlupustag-marsden-795942-4502190-0.html @ Engelfee du hast Post, Nico hat Geburtstag und fliegt nach Thailand trotz dem Lupus. http://www.derneurologe-psychiater.de/s … /29-33.pdf Hier die ganze Erklärung zum Lupus auch mit Bilder. 27. Mai 2007 (ca. 19.20 Uhr) Sendung "Mitenand" auf SF1 Monika Schütze hat sich für diese Sendung zur Verfügung gestellt Thema Lupus. http://www.bol.de/shop/bde_bu_hg_starts … Id=3699750 Gebraucht: ab EUR 14,50 http://www.bild.t-online.de/BTO/news/ak … kheit.html http://www.razyboard.com/system/morethread-literaturtipp-marsden-795942-3782964-0.html Ein schönes ruhiges Wochenende wünscht Gisi
