Lupus und zunehmende Hautprobleme

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von mimi67, 21. März 2022.

  1. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Hallo allerseits,
    ich habe hier länger nichts gepostet, da ich mit meiner PsA eigentlich gut zurechtkam. Ich habe seit Anfang 2020 zusätzlich zu meiner PsA auch noch einen systemischen Lupus diagnostiziert bekommen. Anfangs hatte ich eher selten mal einen Schub, der sich durch diese besch........ Schwellungen an den Augen bemerkbar machte, sich aber auch nach ein paar Tagen wieder vom Acker machte. 1-2 Tage war dann noch die Haut an den Augen schuppig und rauh, aber es blieb dann nichts zurück. Seit Anfang dieses Jahres habe ich plötzlich jeden Monat so einen Entzündungsschub an den Augen. Inzwischen nehme ich neben Quensyl im Schub zeitlich begrenzt Cortison-Tabletten. Ich habe gerade aktuell einen Schub, bei dem sich erstmals nicht nur die Haut direkt an den Augen, sondern auch andere Hautpartien im Gesicht (Stirn, Schläfen) quasi abschält. Es sieht so aus, als ob ich eine Schälkur gemacht hätte, die oberste Hautschicht löst sich in kleinen Fetzen ab und fühlt sich sehr trocken an. Ich hatte für die PSO Daivobet da, das habe ich gestern mal abends über Nacht auf der Stirn aufgetragen und heute früh waren die Hautfetzen weg (kommen jetzt abends aber wieder).
    Meine Frage an andere Lupus-Menschen hier in diesem Forum: Kommt das wirklich vom Lupus? Gibt es außer Quensyl und Cortison noch etwas anderes, was helfen könnte? Habt Ihr Tipps, wie ich mit diesen Schwellungen und Entzündungen besser zurechtkomme?
    Es ist so deprimierend, ich hatte sonst immer bildschöne Haut praktisch ohne Falten, ich bin 55 Jahre alt und wurde oft auf meine tolle Haut angesprochen und regelmäßig 10 Jahre jünger geschätzt, das ist jetzt mit dem Lupus Geschichte. Ich könnte manchmal nur noch heulen. Gegen den Lupus ist die PsA pillepalle.
    Ich freue mich über jeden Hinweis von Euch!
    Liebe Grüße aus Berlin
    Mimi
     
  2. Liebe @mimi67,
    ich grüße dich ganz herzlich....
    Meine Diagnose ist RA und Overlap Sjögren - Lupus. Meine Frage :Bist du ganz sicher, dass deine Hauterscheinungen vom Lupus sind? Ich bekomme eher das typische Schmetterlingserythem mit Hautveränderungen vor allem auf Wangen und Nase. Und ich merke jetzt schon die Sonneneinwirkung. Die triggert das ganze sehr und ich soll immer geschützt (mindestens LSF 50) und bedeckende Kleidung in die Sonne gehen. Aber das weißt du ja bestimmt....
    Ansonsten erhalte ich auch Quensyl, Cortison und zusätzlich MTX.
    Bitte sei nicht traurig und mache dir keinen Stress. Mit ein paar Maßnahmen wird die Haut auch wieder besser...

    Liebe Grüße
     
  3. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    @mimi67

    Ich habe RA mit einer Mischkollagenose. Da ist unter anderem ein Hautlupus dabei.

    Also.. .ich habe von Lupus richtige schlimme Ekzeme. Die sind außen aufgeraut und innen rot und entzunden manchmal auch nässend.
    Sie jucken., brennen und stechen.

    Abschälende Haut hatte ich bisher nicht im Repertoire.

    Bei mir hilft meine Basistherapie.

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
  4. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Hallo,
    erstmal vielen Dank für Eure Antworten, die ich erst jetzt lesen konnte. Meine Haut im Gesicht hat sich inzwischen etwas beruhigt, aber das trockene und schuppige Gefühl bzw. die Optik ist nach wie vor so. Ich habe mir inzwischen Makeup mit LSF gekauft, damit ich bei Bedarf ganz normal aussehen kann. Wegen der Lichtempfindlichkeit habe ich mir letzte Woche eine neue Sonnenbrille ausgesucht, die um die Augen herum ziemlich gut abschließt, so eine Sportbrille. Da kommt dann hoffentlich nicht viel durch, da die helle Sonne jetzt im Frühling mir ziemlich zu schaffen macht. @Mizikatzitatzi : Meine Haut auf den Händen macht mir ähnliche Probleme.
    Ich werde das nächste Mal bei meinem Arzt besprechen, ob wir die Medikation ändern, denn ich vermute, dass ich auch wieder MTX nehmen sollte. Das hatte ich jahrelang wegen meiner PsA genommen, aber ich habe dann mit Intervallfasten und Heilfasten es hinbekommen, dass ich MTX und Humira nicht mehr brauchte und absetzen konnte, was bis heute anhält.
    Ich wünsche Euch einen friedlichen Lupus!
     
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  5. Feldblume

    Feldblume Mitglied

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    Hallo,

    also ich habe als Hauptdiagnose SLE und ja die Haut kann auch so spinnen vermute ich. Jahrelang ohne Medikamente hatte ich das Problem, das die Haut alles mögliche gemacht hat: rote Entzündungen, die haben sich in die Haut regelrecht gefressen und es hat Monate gedauert bis die wieder weggingen, trockene, schuppige Haut am ganzen Körper, rote Äderchen, Ausschlage und so weiter.

    Geholfen hat letztendlich nur medikamentöse Therapie und konsequente Hautpflege. Und immer, immer Tagescreme mit LSF. Weil bei mir die Lippen betroffen waren habe ich sogar Lippenpflege mit LSF und auch Augencreme und sogar meine Handcreme hat das.

    Geholfen haben unter anderen die Haut nach dem Abschminken abends zu pflegen mit einer Creme mit Salz, im Notfall mit Silber, eine mit Urea und ich gehe wirklich nie ohne LSF 50 aus dem Haus. Nicht alles zusammen sondern jeden Tag was anderes. Dann kann man noch die Haut pflegen mit reinen Rosenwasser zwischendrin. Das ist entzündungshemmend.

    Ganz ehrlich, ich muss so konsequent sein mit dem Lupus, ich war jahrelang davon genervt. Und so wenig wie möglich in die direkte Sonne.
    Jetzt im Frühling/Sommer nehme ich eine Tagescreme mit LSF 50, eine Sonnencreme mit LSF 50 und zum Schluß noch einen Puder mit LSF. Aber ich habe fast keine Hautsymptome mehr und das ganze hat sich beruhigt. Jetzt habe ich die Hoffnung, dass es vielleicht langfristig noch besser wird. Ich wünsche dir gute Nerven und gute Besserung und kann dich nur darin bestärken in gute Kosmetika zu investieren nach meinen Erfahrungen :)
    Ich habe dafür einen Haufen Geld ausgegeben, finde das Resultat aber dann entspannend, nämlich fast keine Hautsymptome mehr :)
     
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  6. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Naja eigentlich ist Quensyl ein recht gut verträgliches und eher noch "mildes Mittel" und ich geh davon aus das fast jeder weiß, der das nimmt das es manchmal auch zu Nebenwirkungen kommt, selber nehm ich es seit 2007. Aber eher doch nicht zu Schwellungen im Gesicht, Entzündungen, Augen und Haut die sich ablöst oder so ähnlich. Das passt eher zu den Erkrankungen PSA und Lupus. Und der Lupus verursacht an der Haut nicht nur das Schmetterlingserythem, sondern kann ganz vielfältige und unterschiedliche Hautsymptome machen. Der Lupus und verwandte Kollagenosen können sehr vielfältige Erscheinungen haben, unter anderem auch an der Haut.
     
  8. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Nun, auf dem Beipackzettel, den ich verlinkt habe,werden genau die genannten Symptome als Nebenwirkung angegeben.
    Ich werde nicht darauf beharren, es war ein Hinweis für Mimi, eine Option.
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Na den Beipackzettel hat ja jeder, der Quensyl zu sich nimmt. Der ist ja in jeder verschriebenen/verschreibungspflichtigen Quensylpackung jedes mal drin auch ohne Link in Papierform gedruckt, so meinte ich das eher. ;) Es kann zu Hauterscheinungen kommen als Nebenwirkungen, aber genauso diese aufgezählten lese ich da nicht so raus. Ich wende mich an meinen Arzt, wenn da was auftritt und mir unsicher bin von was es kommt. Ich hatte auch schon Hautausschläge, rote Flecken usw. die durch die Kollagenose kamen und gar nichts mit Medikamenten zu tun hatten.
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Um die Augen rum also oben und auch ringsherum im Verlauf, weiß gerade nicht mehr wie sich das nennt, schuppig, juckend, entzündet war und ist bei mir dann eine Neurodermitis -Art, die häufig sich bei Erwachsenen dann so bemerkbar macht und bei mir auch nichts mit Quensyl zu tun hat. Ich war damit beim Hautarzt/Dermatologie.
     
  11. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Danke für Eure Antworten! Ich werde wahrscheinlich um mehr und/ oder andere Medis nicht herumkommen. Ich betreibe auch schon seit Monaten ganz konsequenten Sonnenschutz, ich habe inzwischen sogar LSF 100! Auch bei der Gesichtspflege habe ich einiges verfeinert, damit ich auch im Schub alles weiter benutzen kann. Ich weiß gar nicht mehr, wie viele Handcremes ich habe :1blue1:
    Danke! :winke:
     
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  12. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Das klingt doch gut. Auch an Sonnenhut und langärmelige Kleidung bitte denken sowie an eine Sonnenbrille.

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
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  13. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Ich trage immer Sonnenhut oder Basecap. Und ich habe mir gerade erst eine neue Sonnenbrille machen lassen. Ist so eine Sportbrille, die sich ans Gesicht schmiegt und wo dank breiter Bügel auch an der Seite kaum Licht auf die Augen fällt. Dazu noch extra dunkle Gläser. Eine echte Wohltat!:luxhello:
     
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