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Lupus und die richtige Behandlung? Haha...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von spocky, 27. Dezember 2005.

  1. spocky

    spocky Guest

    Hallo ihr Lieben,

    wer von euch hat auch SLE mit einigen Beteiligungen und hat so wie ich keine Möglichkeit, diesen mit Medikamenten zu behandeln? Oder wer hat Schwierigkeiten, die geeigneten Therapien von der KK bezahlt zu bekommen? Auch bei anderen Krankheiten.

    Ich brauche dringend Immunadsorptionen, aber ich krieg keine. Wer kennt sowas? Bitte melden, es wird Zeit, dass wir was dagegen tun.

    Spocky
     
  2. AIDA

    AIDA Neues Mitglied

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    Guten Morgen,


    ich habe auch SLE und nehme auch keine weiteren Therapien ausser Medis wahr.Warum bekommst Du denn keine???Das ist ja fast unwürdig, wenn es Dir so schlecht geht!!
    Trotzdem gute Besserung und die besten Wünsche für die Zukunft!!
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    warum keine therapie? warum wird abgelehnt?
    was sagt der vorschlagende doc dazu?
    deine frage ist mir zu allgemein.
    gruss
     
  4. spocky

    spocky Guest

    Lupustherapie

    Hallo,
    offensichtlich ist tatsächlich niemand dabei, dem es so geht wie mir. Sonst wäre die Frage nicht "zu allgemein".
    Zunächsteinmal bekomme ich KEINE Medikamente, weil ich alle durchprobiert habe und keines gewirkt hat. Die Immunadsorbtion ist das einzige Mittel, das bei mir hilft, aber die KK hat abgelehnt, die Kosten für laufende Therapien zu übernehmen. Nur wenn ich in einen lebensbedrohlichen Zustand abrutsche, bekomme ich eine Blutwäsche; das letzte Mal im März 2004. Die Gründe für die Ablehnung sind ziemlich fragwürdig; die IA ist nicht im allgemeinen Leistungskatalog der KK aufgenommen und das wird sie so schnell auch nicht. In meinem Fall wurde ein Gutachten durch den Medizinischen Dienst erstellt (verbotenerweise nach Aktenlage) und schon wurde abgelehnt.

    Mein Arzt kämpft genau wie ich seit Jahren vehement dafür, dass wir die Behandlung bekommen dürfen. Ich bin erstaunt, dass niemand von euch etwas darüber weiß. Der Kampf wird auch öffentlich geführt. Vor 3 Jahren haben sich viele Patienten zu einer Demo vor dem Reichstag in Berlin versammelt (wir sind dazu extra mit dem Bus hingefahren). Wenn ihr darüber etwas nachlesen wollt, empfehle ich den Link www.gesundesblut.de.

    Auch der Kampf übers Gerichts im Klageverfahren hat nichts gebracht. Anfang dieses Jahres wird es eine Reportage im Fernsehen geben, die die sog. "Drei-Klassen-Medizin" anprangern wird und ich bekomme endlich die Möglichkeit, mich öffentlich zu äußern.

    Ich suche nach Leuten mit ähnlichen Erfahrungen. Je mehr Leute sich darüber beschweren, desto größer wird der Druck auf die Bundesregierung.

    Ich hätte geschworen, dass es hier bei RO nur so von Patienten wimmelt, die wie ich Probleme mit der Behandlung haben und gegen die KK kämpfen.


    LG, Spocky
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    Ort:
    bei Frau Antje
    wahrscheinlich sind hier bei ro-l die le patienten nicht so lebensbedrohlich erkrankt bzw. können noch anders therapiert werden.
    in einer zeit, in der akkupunktur und alternative medizin bezahlt werden sollen von der ges. kk (urteil aus dez. 05), müsste es doch auch durchsetzbar sein, die kosten dieser therapie zu übernehmen.
    es ist wahrscheinlich wie immer jetzt unter Ulla, die LE patienten sind nicht spektakulär genug. wer weiss schon was LE heisst, wen interessiert das wirklich in der öffentlichkeit? niemanden! wo keine lobby ist, gibt es leider nix zu gewinnen. schade, was sagt die LE selbsthilfegruppe dazu? es müssten persönlichkeiten her, die sich dafür einsetzen. doch die fehlen. gewisse krankheitsbilder und therapien machen sich in den medien besser als LE.
    gruss
     
  6. KarinC

    KarinC Guest

    Sle

    Hallo wer kennt einen guten Arzt für SLE im Raum Köln bzw. Rhein-Erftkreis.
     
  7. sito

    sito wölfin

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    hallo spocky,

    ich würde dir raten es bei

    www.lupus-live.de

    zu versuchen, falls du diese seite noch nicht kennst.

    ich selbst habe systemischen lupus und bin an der dialyse.

    mir wurde vor jahren eine plasmapherese von einem arzt empfohlen. nach aufklärung bei dem arzt meines vertrauens habe ich mich aber dagegen entschieden.
    ich kann mich aber nicht mehr an die gründe erinnern die mich zu dieser entscheidung gebracht haben. ich weis nur noch das ich mir gedacht habe das ich das nur machen liese wenn es echt für alles zu spät wäre.

    hier noch ein link einer früheren diskussion, vielleicht hilft dir dieser etwas weiter.
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=1224

    darf ich fragen was du für beteiligungen hast?

    ich wünsche dir alles gute

    sito :)
     
  8. spocky

    spocky Guest

    Arzt

    Hallo, mein Arzt ist in Oberhausen und er ist absolut spitze und über den halben Globus bekannt für seine Forschungen. Wenn du magst, geb ich dir seine Adresse in einer PN.

    Gruß, Steffi
     
  9. spocky

    spocky Guest

    Hallo Sito, danke für den Link. Leider ist das mein eigener gewesen...

    Also bei mir ist so ziemlich alles beteiligt was irgendwie geht. Nierenschaden mit Funktionseinschränkung, ZNS, Gefäße, 2 Herzklappen sind defekt, die großen Gelenke sind alle betroffen, Wirbelsäule (Verdacht auf MB), Sjögren / Sicca, Haut, Gerinnungsstörungen bis hin zur totalen "Nichtmehr-Gerinnung", Lungenbeteiligung, Deformierung von Gelenken, Augenentzündungen, ...

    Plasmapherese wird heute fast nicht mehr gemacht, weil es dabei um einen Austausch von Plasma ging, d.h. du bekommst fremdes Plasma. Bei der Immunadsorbtion wird dein eigenes Plasma zurückgeführt. Vielleicht wolltest du es deshalb nicht weil du Angst vor Infektionen durch das fremde Plasma hattest? Wäre zumindest logisch..

    Gruß Steffi.
     
  10. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    Guter Arzt für SLE

    Hallo Karin!
    Ich habe eine Mischkollagenose mit SLE mit Organbeteiligung.Seit November 04 bin ich in der Bonner Poliklinik bei Herrn Dr. Seidel in Behandlung.Ich bin froh das ich zu ihm hin geschickt wurde.Es konnte mir nichts besseres passieren.Er hat endlich herausgefunden was ich habe,und so konnte dann endlich mit einer Behandlung angefangen werden.Seit ca. 4 Monaten bekomme ich Endoxan als Infusion.Natürlich nehme ich auch noch viele andere Medis wie Cortison,Schmerzmittel,Blutdrucktabl,Marcumar und Insulin zu mir.Seitdem ich Endoxan bekomme haben sich meine Leberwerte schon um einiges gebessert.Zusätzlich habe ich noch eine Mitralinsuffiziens,Diabetes,leide an einer Gerinnungsstörung und noch einiges mehr.Ich habe eine Ärzteodysse von fast 14 Jahren hinter mir, bevor ich an Herrn Dr.Seidel gelang.Wenn du einen Termin bei ihm haben möchtest mußt du in der Poliklinik anrufen.Tel.nr.0228/2872224 du bist dann sofort mit ihm verbunden.Ich muß am 9.1 wieder hin und am 16.1 bekomme ich meine 4.Infusion.
    Nun noch ein paar Worte zu mir,ich bin noch 47 Jahre alt seit 28 Jahren verheiratet und habe 4 Kinder.
    Wenn du noch mehr wissen möchtest kannst du mich gerne anschreiben.
    Viele Grüße
    Annemarie