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Lupus und das Gefühl einfach nur im Stich gelassen zu werden...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rheumalinchen, 25. Februar 2013.

  1. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    Einige von euch kenne ich ja schon durch den Chat...allen anderen möchte ich mich noch kurz vorstellen.
    Ich bin w, 28 Jahre, wohne in Essen und habe 2 Kinder. Ich leide seit über einem Jahr an Schmerzen in Hüfte, Füsse (Fersen), Zehen, Finger und diese treten ganz plötzlich auf und verschwinden erst nach Wochen wieder...jedoch wandern sie dabei und kommen nach ein paar Tagen wieder. Etwas doof erklärt...ihr dürft fragen, wenn ich es nochmal erklären soll :).
    Zusätzlich bekomme ich ständig Augenentzündungen, Aphten, Zahnfleischentzündungen und Ausschlag im Gesicht (kranzförmig um die Lippen), auch gerne in der Nase, häufig geschwollene Lymphknoten und Fieber unklarer Ursache etc. Blutwerte Januar 2013: Rheumafaktor 10, ANA160. Rest unauffällig.
    Nun war ich letztes Jahr nach Rücksprache mit einem Rheumatologen in Duisburg in der Rheumaambulanz an der Sechs-Seen-Platte.
    Die wussten nicht wirklich was ich da soll und meinen, ich hätte nix und soll zu meinem Hausarzt gehen. Nun der wusste auch nicht was er mit mir machen sollte und hat mich zum Rheumatologen geschickt. Dahin bin ich nicht gegangen, da ich einfach stinksauer war und etwas resigniert auf diese Sache geschaut habe. An Weihnachten 2012 hab ich dann nach wochenlangen Kopfschmerzen plötzlich schlimme Schmerzen in den Augen bekommen. Links etwas mehr als rechts, hatte aber beidseitig eine Uveitis. Der Augenarzt hat mich sofort zum Rheumatologen geschickt. Der hat mir Syntestan(Kortison) 2,5mg morgens verschrieben und Paracetamol. Diagnose cP und Lupus. Dann war er fertig mit mir. Die Augenentzündung wurde besser. Nun kamen aber wieder noch die Schmerzen in den Gelenken dazu und wurden immer stärker. Ich bin wieder zu ihm hin, er gab mir Novalgin und Ibu 400 und ich sollte das in Kombination nehmen. Das half nicht, dann gab er mir Tramadol, obwohl ich ihm gesagt habe, dass ich es nicht vertrage. Die Antwort war: Es bleibt ja jedem selbst überlassen, was er einnimmt und was nicht. FERTIG ! Ich war wie gelähmt. Bin zum Hausarzt, der gab mir Diclofenac 75 ID 2 x täglich. Es hilft, macht aber Magenschmerzen, trotz Omep.
    Nun was ich eigentlich erzählen wollte.
    Ich war eben bei einem anderen Rheumatologen und ich dachte nicht, dass es schlimmer kommen kann.
    Er meint ich sei adipös. Mit 1,65m und 79 kg, fühle ich mich zwar etwas mopsig, aber adipös....nun ja. Das würde meine Gelenke zerstören und ich hätte schon eine Hüftdysplasie. Ich wurde geröntgt, das ergab dann aber keine Hüftdysplasie!!! Er denkt, ich sollte nun psychosomatisch behandelt werden und könne so nicht erklären woher die Schmerzen kommen. Lupus schließt er nicht aus, bestätigt er aber auch nicht. Basistherapie wäre nicht nötig und bitte das Syntestan absetzen.
    Jemandem mit meiner Figur sollte man kein Kortison verschreiben.
    Bitte kommen sie nach Ostern wieder, dann ist Quartalswechsel. FERTIG !!!!

    Ich will auf den Arm und keine Ärzte mehr sehen....man wird behandelt wie der letzte Dreck.
     
    #1 25. Februar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 25. Februar 2013
  2. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Das ist lieb. Danke.
    Ich komme aus Essen...muss ich denn bis nach Berlin um richtig behandelt zu werden?
     
  3. Das tut mir so leid was du erlebt hast. Ich habe ähnlich Sachen erlebt. Am meisten tat mir immer weh wenn gesagt wurde das alles psychosomatisch ist. Und darum keiner geschaut hat was einem wirklich fehlt und einem nicht geholfen wird. Es ist ja so einfach zu sagen das es psychosomatisch ist, das gegenteil kann man nicht beweißen und die Ärzte müssen nicht zugeben das die nicht wissen was einem fehlt. Wie es mit einem weitergeht ist unwichtig.
    Mir wurde erst vor 3 Monaten im RKK Bremen weitergeholfen. Ich bekomme seit dem Quensyl. Ich hatte damals in 2-3 Wochen ein Termin bekommen (
    stadionär)
    In NRW soll die Rheumaklinik S
    endenhorst gut sein.
     
  4. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Rheumalinchen,
    ich habe mehrere Jahre im Ruhrpott gewohnt und kann dir wirklich die Rhemaklinik in Herne-Wanne sehr emphehlen.
    Die sind dort einsame Spitze mit der Diagnostik. Sehr kompetente Ärzte, sehr nette Schwester und ganz ganz viele Anwendungen.

    Wir wohnen ja jetzt in Schleswig-Hostein und der Weg ist natürlich viel zu weit dahin. Aber für dich ist es ja nicht so weit. Ruf doch
    einfach mal dort an und erkundige dich.
    Ich hatte auch schon mal eine Akuteinweisung, beim nächsten Mal brauchte ich auch nur 2 Tage warten, dann war ein Bett frei.

    Also einen Versuch ist es wert.
    Liebe Grüsse von Bernstein
     
  5. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Danke für die Tipps ! :)
    ich hab bereits mit der Klinik in Wanne telefoniert und dort wurde mir für August ein Termin angeboten oder eben per Einweisung. Das ist aber ein Problem, da ich alleinerziehend bin und keine Betreuung für meine Kinder habe. Die Krankenkasse hilft da auch nicht weiter, da ich was chronisches habe.
    Ich wäre auch gern in mal eine Woche in die Klinik gegangen, aber das bekomme ich nicht koordiniert. Ich bin also vorerst auf einen guten Rheumatologen angewiesen. In den Sommerferien fahren die Kinder mit dem Papa in den Urlaub. Dann könnte ich in die Klinik.
     
  6. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Die Krankenkasse argumentiert mit der chronischen Krankheit. Es gibt viele Menschen mit Behinderungen und körperlichen Einschränkungen. So lange diese nicht chronisch ist, wird gezahlt, da die ja nicht dauerhaft meine Kinder versorgen können. Ausnahmen machen die nicht. Ich hab mich schon wochenlang mit denen gezofft, da ich ja schon den Rat stationär behandelt zu werden, bekommen habe.
    Es eilt natürlich. Nur ich kann die beiden eben nirgends lassen. Die müssen täglich 30 min von hier zur Schule gebracht und abgeholt werden. Für öffentliche Verkehrsmittel sind sie mir zu unselbständig und verträumt. Meine Mutter ist schwerbehindert und kann zwar hier daheim helfen, aber eben nicht die Wege etc. erledigen. Ich hab alles genau durchdacht und es geht einfach nicht. Hätte ich einen Unfall oder ähnliches, dann würde ich sicher mit der Schule reden können, wenn die mal ein paar Tage fehlen. So einfach macht die das aber auch nicht mit. Ich muss ja auch irgendwie mit einem ruhigen Kopf da liegen können. Wenn ich nicht weiß, dass die gut versorgt sind, gehe ich nirgendwo hin :).
     
  7. Das ist echt das letzte von der Krankenkasse das bei Chronischen Krankheit die Haushaltshilfe nicht bezahlt wird. Aber wenn du selbst verschuldet einen Unfall baust bezahlen die. Aber leider ist das bei vielen Sachen so das man bei unverschuldet Krankheit weniger Unterstützung bekommt als "teilweise" Verschuldete Sachen.
     
  8. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Da gebe ich dir vollkommen Recht. Das ist wirklich eine Sauerei.
    Im Endeffekt bin ich für die Kinder ja so auch nicht voll einsatzfähig und dieses rumgegammel auf der Couch macht mich selbst irre.
     
  9. Katy

    Katy Mitglied

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    Rheumalinchen versuch es doch mal im Josef -Hospital in Bochum. Die haben dort eine extra Kollagenose.-Sprechstunde und ziemlich versiert bei Lupus. Und das ist doch dann nicht ganz so weit von.Essen. Liebe Grüße Katy
     
  10. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Danke für den Tipp, Katy. Ich werd mich dort mal erkundigen wann ich dahin kann etc.
    Super !
     
  11. Katy

    Katy Mitglied

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    Hilfe wie peinlich:o, habe von meinem Handy aus geschrieben, sorry für die Rechtschreibung.
    Katy (aber Hauptsache ist ja, dass du verstanden hast, was ich dir sagen wollte:D)
     
  12. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    lass deine ärzte..hausarzt wohl in deinem fall, mit der kk streiten. ich weiß von einer frau mit chronischer erkrankung, dass die kasse da gezahlt hat.

    viell findest du ja auch was tagesklinisches bei euch in der gegend. viell kann eine andere mutter deine kinder mitnehmen oder so
     
  13. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    ich hab gestern Abend mit einer Frau, die eine Lupus Selbsthilfegruppe in der Stadt leitet, telefoniert. Sie hat mir einen Arzt empfohlen. Auch sie meinte, ich soll mich mit der Kasse zoffen. Ich rufe da gleich mal an und mache noch einen Termin bei dem Arzt. Ich hoffe, dass ich bald ein Basismedikament bekomme und ich mich mal ein wenig besser fühle. Ich bin vor über einer Stunde aufgestanden und schon wieder schlapp. Trotz Kaffee und frischer Luft....
    Ich werd mich 15 Minuten auf meine HHP-Liege legen und hoffe, dass es danach etwas geht.
     
  14. eyley

    eyley EYLEY

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    Ich will auf den Arm und keine Ärzte mehr sehen....man wird behandelt wie der letzte Dreck.


    Hey, ich bin 17 und bin seit 3 Jahren an Lupus Er. erkrankt und ich kann mich dir nur anschließen. Man wird nicht richtig behandelt und wenn man Klartext eine Diagnose haben will schließen sie vieles nicht aus aber bestätigen es, trotz Blutwerte Beweise nicht.

    Ich rate dir mal einen Internistin auf zu suchen und deine Vorgeschichte zu schildern, so habe ich es jedenfalls gemacht und nun habe ich Beweise, dass Rheumatologen von anderen Ärzten klar gemacht werden, wie man Patienten behandelt.

    Ich kann dir auch vieles erzählen, wenn du Fragen hast

    Ich wünsche dir alles Gute und halte dich tapfer, ich habe mich auch ständig durchsetzen müssen.



    Mit freundlichen Grüßen:
    Eyley :)
     
  15. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Rheumalinchen!

    Ich kann mich dem Tipp von Katy nur anschließen! Ich war jetzt 2 Mal auf dem (jährlich veranstalteten) Kollagenoseforum im St.-Josef-Hospital. Die referierenden Ärzte dort waren durch die Bank sehr kompetent, souverän und offen und beantworteten jede Frage.

    Hier deren Seite:
    http: josef-hospital.klinikum-bochum de/rheumatologie-588.html (Setz' nur noch // und . entsprechend ein.)


    Viele Erfolg bei Deiner Suche!


    Cori
     
  16. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Hallo Süße und willkommen im Club der Lupis!

    Das mit der Arztrennerei kennen hier viele. Es dauert einfach und auch ich habe nun schon den 3. Rheumadoc. Nicht aufgeben.
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @eyley
    Ach, mein Rheumatologe ist aber Internist, nämlich ein internistischer Rheumatologe.

    Warst du etwa bei orthopädischen Rheumatologen ? Mit SLE, Kollagenosen geht man nämlich zum internistischen Rheumatologen.
     
  18. Britta P

    Britta P Neues Mitglied

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    Hallo Rheumalinchen,
    ich hatte einen ganz tollen Rheumatologen in Düsseldorf Garath, der ist nach Essen verzogen. Deshalb kann ich da nicht mehr hin: zu weit.
    Er heißt Till Schreiber und ist Internist; die Anschrift lautet Wilhelmstr. 16, 45219 Essen, Tel. 02054/6016.
    Ich finde es schwierig einen Arzt zu empfehlen weil jeder Mensch anders reagiert. Aber bei ihm habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt mit meiner RA.
    Schade, dass er verzogen ist.

    Viele Grüße
    Britta P
     
  19. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Rheumalinchen,

    bei uns gibt es eine Ärzteliste, die auch Rhematologen aus Essen enthält, vielleicht schaust du dort einmal rein.

    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    An der Düsseldorfer Uniklinik gibt es eine Rheumasprechstunde. Die sind dort auf Lupus und Vaskuliten spezialisiert. Ansonsten kannst du noch zu Herrn Langer (D-dorf) oder Herrn Kalthoff (Herne) gehen.


    Liebe Britta,

    wenn du mit Herrn Schreiber zufrieden warst, warum nominierst du ihn dann nicht für die Ärzteliste? Dauert auch nur ein paar Minuten.

    Lieben Gruß

    Uli