lupus therapie???? plasmaphorese????

[simona shanks]

hallo an alle lupis.

hat jemand von euch schon mal eine plasmaphorese machen lassen?

wie verträgt man sie?
wie gefährlich ist sie?
wie lange hält die behandlung an?
bezahlt es die krankenkasse?

ich bin am überlegen ob ich den versuch machen sollte, aber einige ärzte raten auch davon ab. nun will ich wissen wie ihr die plasmaphorese erlebt habt, falls es hier welche gibt die sich damit auskennen, bitte meldet euch bei mir.

vielen dank an euch

liebe grüsse
sito

 

[Sianna]

Hallo Simona !

Die Plasmapherese wird nur noch ins ganz schweren Fällen und Ausnahmen gemacht.(mit sehr hohen Antikörpern) Und anschließend ist ein Endoxanstoß nötig, da der Körper anschließend, sozusagen als Gegenregulation wieder ganz viele Antikörper bildet (Rebound-Effekt)
Es kann massive Kreislaufprobleme geben, je nach verfahren muß danach auch Humanalbumin wegen dem Eiweißverlust gegeben werden...
Auf der Tübinger Uni-Klinik-homepage gibt es eine gute Seite darüber.
Falls Du sie nicht findest, gib doch einfach bei google Immunadsorption ein, da wird sie bestimmt aufgeführt.
Es gibt strenge Indikationskriterien, wegen eben gefährlicher Nebenwirkungen - und oft schlechter Erfahrung anschließend.
Würde ich mir gut überlegen, und mit erfahrenen Ärzten besprechen !
Ich wünsche Dir alles Gute (und drücke Dir die Daumen, für was auch immer Du Dich entscheidest)
Liebe Grüße,
Sianna

 

[Sabinerin]

Hi Simona,

ich habe 1994/1995 mehrere Plasmapheresen in Sendenhorst bekommen. Ich kam damit recht gut klar. Es ist zwar anstrengend, aber i.d.R. hat man es zwischen 75-95 min geschafft.

Ich habe eine seronegative chronische Polyarthritis und die Ärzte hofften, daß mein Körper mit "sauberen" Blut nicht mehr so aggressiv sein würde. Leider hat es nicht geholfen.

Es wird da der Plasmapherese entweder Cortison (sehr hohe Dosis) oder aber Endoxan gespritzt. Nach der Endoxanspritze ging es mir sehr schlecht, aber das hat sich nach einigen Tagen gelegt.

Ob Du Plasmapheresen durchführen lassen solltest, mußt Du selbst entscheiden. Die Krankenkassen zahlen es meines Wissens nur in bestimmten Fällen.

Viele Grüsse
Sabinerin

 

[betti]

Also ich würde abraten. Selbst wenn es gelänge eine zwischenzeitliche Besserung zu erreichen, so wird damit das überschiessende Immunsystem sich doch bald wieder neu formieren und wie hier schon angedeutet noch schlimmer als vorher zu felde ziehen.
Es bleibt nun mal dabei, dass man diese Immunreaktion als Auslöser in den griff bekommen sollte....
Ich habe mit homöopathischen Mitteln dieses entscheidend beeinflussen können und kann da nur raten es zu probieren.

Alles Gute, Betty

 

[simona shanks]

hallo ihr alle,

also werde ich davon absehen diese therapie zu machen. vor allem weil ich die endoxan stoßtherapie noch nie vertragen habe. ich bin immer blutarm und wenn ich die chemo bekomme habe ich immer nur noch einen 6-7 HB. und dann bekomme ich blutkonserven bei denen es mir auch wieder sehr schlecht geht.
man kommt eben auf solche ideen. mir geht es seit einem halben jahr nicht mehr so gut und ich habe angst wieder einen schub zu bekommen, fühle mich als ob meine batterie dem ende zu ginge.

danke für die antworten
sito