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Lupus/Shulman ohne Organbeteiligung mit MTX/Azathioprin behandeln?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Janne, 12. Februar 2006.

  1. Janne

    Janne Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,
    Seit Mai letzten Jahres habe ich die Diagnose Lupus, vorher schon einige Jahre Shulman-Syndrom. Wurde mit unterschiedlich hohen Cortison-Dosen behandelt, jetzt seit einem halben Jahr mit Quensyl. Das hilft nicht richtig und nun soll ich evtl. MTX oder Azathioprin bekommen.
    Meine Hauptsymptome sind Muskelschwäche, muskelkaterähnliche Schmerzen, Atemnot bei geringen Belastungen und starke Erschöpfung. Meine Blutwerte sind nicht sehr auffälig, ANA und DSDNA sind/waren nur leicht erhöht. Hoch sind die Anti-Phospholipid-Antikörper.
    Nun soll ich evtl. MTX oder Azathioprin bekommen, lese aber überall, daß diese Mittel nur bei Organbeteiligungen gegeben werde.
    HELFEN DIE DENN AUCH GEGEN DIESE SCHWÄCHE UND ERSCHÖPFUNG???
    Wenn ich hier so lese, wie schlecht es einigen geht, denke ich immer, ich habe ja gar nichts... Aber wenn ich mein Leben mit Gesunden vergleiche, dann kann ich eigentlich nur noch ziemlich wenig machen. Nur sehr kurze Spaziergänge, ins Kino gehen, weil ich da sitzen kann, lange sitzen geht aber auch nicht, mehr als halbe Tage arbeiten kann ich mir im Moment auch nicht vorstellen(bin durch Krankheit inzwischen arbeitslos), habe auch Angst, da es so allmählich finanziell knapp wird...
    Na ja, und wegen diesem Ganzen denke ich, sollte ich vielleicht doch diese starken Medikamente ausprobieren. Habe aber Angst, daß die auch nicht helfen oder letzendlich mehr Schaden anrichten.
    Das Quensyl sollte eigentlich abgesetzt werden, wenn es nicht hilft und nun soll ich es doch weiternehmen - und nun befürchte ich dasselbe mit dem MTX... Immer mehr Medikamente ohne Besserung des Befindens? Meine Rheumatologin meint, das Quensyl soll ich nicht wieder absetzten, weil es dann ja einen Schub auslösen könnte.
    Und ist denn eher MTX oder Azathioprin zu empfehlen ????????????
    Liebe Grüße von Janne