Hallo, eigentlich hatte ich mir vorgenommen bis zu einer Diagnose nicht mehr hier zu fragen (weil man dann wirklich sehr oft SEHR ungerecht behandelt wird). Nun ja, auf ein Neues: Vor ein paar Jahren ging es mir sehr schlecht und ich wurde zum Rheumatologen überwiesen. Dieser hat dann Blutwert abgenommen und mir per Mail mitgeteilt: "HLA-B27 positiv" "Okay und was bedeutet das?" - "Möglicherweise Psoriasis Arthritis oder Morbus Bechterew". Natürlich wurde keine Diagnose draus obwohl mein Großvater schon damals Psoriasis hatte. Jetzt, viele Jahre später, wurde auch bei mir Schuppenflechte unter den Nägeln diagnostiziert. Derweil war ich bei einem anderen Arzt, der dann meinte: "zu 99% haben sie Psoriasis Arthritis aber ich traue mich nicht 100% zu sagen". Ja danke vielmals, den habe ich auch nie wiedergesehen! So viel zum Background. Mein eigentliches Problem: Bei der erstem Blutabnahme wurden noch weitere Werte festgestellt, die mein Rheumatologe nicht für nötig gehalten hat zu erwähnen (standen dann allerdings auf dem Arztbrief). Diese waren: ANAs grenzwertig positiv dsDNA grenzwertig positiv C3 erniedrigt C4 erniedrigt Da ich nicht komplett auf den Kopf gefallen bin habe ich gegoogelt und gesehen, dass die Werte ziemlich lupus-spezifisch sind. Auch meine Symptome passen einerseits zur PsA und andererseits zum Lupus. Als ich ihn darauf Ansprach hat er aber weitere Diagnostik nicht für notwendig erachtet. Also, ich habe mich jetzt viele Jahre nicht mehr damit beschäftigt und das ganze einfach ruhen lassen. Jetzt aber hatte ich letztes Jahr eine Psychose und ich weiß, dass dies ein weiteres Diagnosekriterium darstellt. Weshalb ich mein Glück bei einer privaten Rheumatologin als Selbstzahler nochmal probieren will. Hatte schon mal jemand eine Lupus-Psychose? Hat noch jemand einen (allgemeinen) Rat?
@ julilein Nun....ich habe selber einen Hautlupus. Eine Lupuspsychose habe ich nicht. Also viel kann ich Dir nicht weiterhelfen. Ich habe auch keine Schuppenflechte. Ich habe die Ekzeme vom Hautlupus. ....aber ich habe einen Tip für Dich. Suche mal im Internet die Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe. Da kannst viel nachlesen über den SLE. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hier nochmal die Kritierin, fett markiert sind meine: Klinische Kriterien Akuter kutaner Lupus erythematodes (inklusive Schmetterlingserythem und Lichtempfindlichkeit) Chronischer kutaner Lupus erythematodes Nicht vernarbender Haarausfall (Alopezie) Offene Schleimhautstellen an Nase oder Mund (orale oder nasale Ulzera) Druckschmerzhaftigkeit und Morgensteifigkeit für mindestens 30 Minuten an mindestens zwei Gelenken oder Gelenkentzündungen (Arthritiden) an mindestens zwei Gelenken Lungenfell- oder Herzbeutelentzündung (Pleuritis oder Perikarditis, allgemein: Serositis) Nierenbefall mit vermehrter Blut- und Eiweißausscheidung über den Urin Neurologischer Befall u. a. mit Psychosen oder Krampfanfällen Blutarmut, verursacht durch einen Zerfall der roten Blutkörperchen (hämolytische Anämie) Verminderte weiße Blutkörperchen (Leukozyten) oder Lymphozyten Verminderte Blutplättchen (Thrombozyten) Immunologische Kriterien Nachweis von ANA (Antinukleäre Antikörper) Nachweis von Anti-dsDNS (Antikörper gegen dsDNS) Nachweis von Smith-Antikörpern (Antikörpern gegen Sm = Anti-Sm) Nachweis von Antiphospholipid-Antikörpern oder Nachweis eines falsch-positiven Syphilis-Tests (VDRL) Erniedrigtes Komplement (C3, C4 oder CH50) Nachweis eines direkten Coombs-Tests (Antihumanglobulintest, kurz: AHG-Test) ohne hämolytische Anämie Müsste eigentlich reichen, aber bisher hat noch nie was gereicht
Ganz ehrlich gesagt, ich verstehe dich gut und hab selber eine etwas seltenere rheumatische Erkrankung-Mischkollagenose, wo ja auch LupusAanteile mit reinspielen können. Aber jetzt mal ganz ehrlich, nicht jede Psychose ist ein Lupus-Symptom oder Kollagenose-Symptom. Es gibt etliche Ursachen und Gründe für eine Psychose und sehr oft ist der Grund ein ganz anderer als ein entzündliches Rheuma-autoimmunbedingt-Kollagenose. Hast du denn schon andere Gründe/Ursachen abklären lassen? Was ich damit sagen möchte, deine derzeitige Psychose muss ja nicht zwangsläufig mit einer Autoimmunerkrankung-Kollagenosen und Co zu tun haben. Was jetzt wichtig wäre aktuell, ist das deine Psychose behandelt, therapiert wird. Danach kann man weitergucken, ob man die Ursache findet. Bist du denn schon in Betreuung bei einem Psychiater/in mit der Psychose, denn das wäre doch ganz wichtig, egal ob es jetzt vom Lupus oder sonst woher kommt..
Dank euch zwei. Meine Psychose wird behandelt. Mir wurde auch unter den merkwürdigsten Umständen (habe mich irgendwann selbst entlassen und dann brauchten sie dringend eine Diagnose) eine "schizoaffektive Störung" mit Depression diagnostiziert. Witzig ist nur, dass ich kein bisschen depressiv bin UND dass man die Diagnose normalerweise nach mehreren psychotischen Schüben erhält und das mein erster war. So viel dazu. Ich habe mich jetzt ein Jahr lang sehr intensiv damit befasst und da es mir körperlich wieder schlechter geht ist jetzt diese Verbindung entstanden. Da ich schon seit Jahren mit Lupussymptomen klarkommen muss, halte ich das auch nicht für unwahrscheinlich..
@julilein , ich verstehe dich gut, mir erging es ja ähnlich vor der entzündlich rheumatischen-Mischkollagenose Diagnose. Also ich kann da schon einiges nachempfinden was gerade in dir vorgeht. Wie kam man denn jetzt bei dir darauf das du Psychosen hast? Bei mir meinte man ja vor meiner Diagnose Mischkollagenose das fast alles eine psychische/psychiatrische Erkrankung war was meine Symptome angeht. Im Nachhinein stellte sich heraus, das all diese Symptome schon meine Mischkollagenose waren, bzw. dazu gehörten. Einfach schrecklich das es davor nicht erkannt wurde, ich habe sehr darunter gelitten in der Zeit.
Das ist eine lange Geschichte. Ich war bei meinen Eltern und hab irgendwann äußerliche Stimmen gehört (die miteinander diskutiert haben) und Halluzinationen gehabt. Meine Eltern haben mich darauf hin einweisen lassen und das alles war seeeehr unschön. Habe auch nicht wirklich kooperiert, deshalb haben sie mich irgendwann einfach diagnostiziert. Hätte ich damals nicht alles bestritten und so viel (bei Eiseskälte) im Bett gelegen, hätten sie mir vermutlich auch keine Depression angehängt Psychosen können auch einmalig auftauchen, ohne dass man direkt erkrankt ist. Ich kann mich einfach nicht an die Diagnose gewöhnen, weil ich mich für nicht depressiv halte..
Naja Depressionen und Psychosen werden meiner Meinung und Erfahrung nach eh zu schnell diagnostiziert. Ich finde eh das näher hingeguckt werden sollte, was das angeht. Meine Kollagenose wurde vor der Diagnose als reine psychische bzw. psychiatrische Erkrankung festgestellt und letztendlich stellte es sich raus das es gar nicht so ist. Wenn das so weitergegangen wäre, dann gäbe es mich heute gar nicht mehr und ich wäre schon längst tot. Klingt jetzt hart, aber so ist es doch.
Das hört sich schlimm an.. wie hast du es geschafft diagnostiziert zu werden? Also die Psychose bestreite ich nicht, nur die Depression. Ich hätte nur mit den Ärzten kooperieren sollen^^
Es hört sich nicht nur schlimm an, es war für mich schlimm. Wie ich es geschafft habe, nun ja es ergab sich dann so, nach einem extrem schweren Weg für mich. Es war ein früherer Hausarzt, der das vermasselt hat und mich in als psychiatrisch Erkrankte eingestuft hatte, weil so viele Symptome und Beschwerden passten ja nicht auf eine Erkrankung. Aber sie passten dann doch auf meine Erkrankung, die Mischkollagenose, alle Symptome passten und passen darauf und später wurde auch diese Diagnose gestellt, von einer Uniklinik und einer Ärztin dort, die sich damit auskennen und alles passte dazu. Mein früherer Hausarzt damals vor der Diagnose meiner Mischkollagenose wollte mir was anderes einreden, meine Symptome kämen von einer psychiatrischen Erkrankungen oder vielleicht von Infekten, aber vor allem von was psychiatrischen und er wies mich damals sogar in die Psychiatrie ein, ich könnte kotzen, es war so schlimm und es ging so viel Zeit verloren, in der es besser gewesen wäre meine hochaktive Mischkollagenose zu behandeln. Ich wurde ja in dieser Zeit nur auf eine psychische/psychiatrische angebliche Erkrankung behandelt und das half natürlich nicht bei meiner hochaktiven Kollagenose und mir ging es immer schlechter und wenn das noch länger so weitergegangen wäre, dann gäbe es mich heute gar nicht mehr. Letztendlich muss ich aber sagen, das es dann in der Psychiatrie eine Oberärztin oder war sie Chefärztin, weiß ich nicht mehr - ist zu lang her, die mich dann in die Rheumatologie/Immunologie der selben Uniklinik schickte und da kam es dann endlich zur Diagnose. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie das ansonsten ausgegangen wäre, wahrscheinlich wäre ich dann schon längst tot.
Hallo julilein Wie hoch war bei dir grenzwertig? Bitte mit der Laborreferenz.. Ungebührlich behandelt wird hier niemand
Guten Morgen Julilein, wenn ich das richtig lese, suchst du eher nach einer körperlichen Ursache für deine Psychose (die du ja wirklich hast) und für deine Depressionen. In deinem Bericht kann ich nichts auffälliges für eine Rheuma Erkrankung sehen. Die angeführten Blutwerte sind Jahre alt und nicht erhöht, sondern nur grenzwertig, was auch bei Infektionen normal ist. Körperlich scheinst du keine Einschränkungen zu haben. Eine Psychose und Depressionen sind nicht die typischen Symptome für einen Lupus. Im Gegensatz zu Lagunes Bericht, warst du ja bereits bei Rheumatologen, die untersucht haben und nichts behandlungsbedürftiges finden konnten. Das ist eigentlich positiv... Wenn man googelt, kann man mit einem etwas erhöhten Blutwert von einem harmlosen Schnupfen bis zu Krebs kommen (mal überspitzt ausgedrückt). Deuten kann alles nur ein Facharzt, der alles in Zusammenschau sieht und bringt. Wenn es dich beruhigt, kannst du ja alle Werte nochmal überprüfen lassen, wie du schreibst. Eigentlich wünsche ich dir, dass in rheumatologischer Sicht alles negativ bleibt und man deine Psychose /Depressionen gut behandelt. Viele Grüße
Nein reicht nicht zwanglos, da es keine Diagnosekriterien sind. Ausserdem sollten spezifischere Konstellationen vorliegen. Ausserdem dürfen die Punkte nur gezählt werden wenn keine andere Ursache als ein SLE für die Befunde verantwortlich zeichnet ;-) Du siehst es ist gar nicht so leicht.
Nur weil ich meine Symtome auslasse heißt das nicht, dass ich keine habe! Hier mal ein Ausschnitt an meine neue Hausärztin mit der Bitte die Laborwerte erneut prüfen zu lassen: ich hätte zwei Anliegen: * Ich bräuchte ein neues Rezept für meine SD-Unterfunktion (25er) * Ich bin schon seit 2017 bei einem Rheumatologen in "Behandlung" und habe mir auch schon eine Zweitmeinung angehört. Keiner von beiden schafft es, trotz auffälliger Laborwerte, eine Diagnose zu stellen. Da es mir derzeit körperlich nicht gut geht und ich ungern auf einen meiner beiden Rheumatologen zurückgreifen würde (von den Wartezeiten trotz Akutfall mal ganz abgesehen), habe ich in der XY-Klinik eine Praxis für Selbstzahler gefunden. Diese weisen darauf hin, dass man die Laborwerte beim Hausarzt machen lassen soll (man bekommt ein Laborblatt zugeschickt), damit man als Kassenpatient keine so hohe Rechnung zu erwarten hat. Deshalb nun die Frage: Wäre dies bei Ihnen möglich? Ich würde dafür ungern die Praxis wechseln, da ich mit Ihrer bisherigen Behandlung sehr zufrieden bin. Zur Not könnte ich nach Stuttgart zu meiner alten Hausärztin, aber wie gesagt, ich wäre nach jahrelangen Beschwerden sehr froh, wenn mir diese Privatpraxis durch die Ihrerobliegenden Blutentnahme weiterhelfen könnte. [...] Noch als Notiz für Sie: * Ich bin HLA-B27 positiv. Dies wurde bereits von beiden Rheumatologen per Blutabnahme bestätigt und bedarf keiner weiteren Überprüfung (einmal reicht normalerweise aus). * Darüber hinaus waren die Werte dsDNA, C3 und C4 bei meiner ersten Untersuchung auffällig. Danach nur noch C3 und C4, je nach Krankheitsaktivität war bei manchen Blutabnahmen zu der Zeit nichts mehr auffällig). * Ich schreibe das hier so genau, weil ich immer wieder starke Schub-Symptome habe, die einerseits mit der Schuppenflechten-Arthritis assoziiert werden (Nagelpsoriasis wurde ebenfalls bestätigt, ebenso Schuppenflechte bei meinem Großvater) und anderseits mit Kollagenosen in Verbindung gebracht werden. Auch beginnende Arthrose im rechten Knie sowie rechtem Handgelenk wurden bereits von einer Orthopädin bestätigt (passt ebenfalls zur Schuppenflechten-Arthritits). Die Kollagenosensymptome sind bei mir: Schluckprobleme, Muskelschmerzen, heißwerdende Gelenke, Erkältungssymptomatik, Photosensitivität, Nierenschmerzen, häufige Blasenentzündungen. * Gelenkschmerzen habe ich meist täglich und passt zu beiden Krankheitsbildern. Dennoch erhielt ich bisher zweimal die Antwort "Wir behandeln keine Blutwerte". Meine sonstigen Befunde und Symptome waren für beide Rheumatologe bisher nicht von Belang. Da ich aber weiß, dass ich einerseits auffällige Blutwerte habe/hatte sowie nachgewiesene Befunde inklusive Symptome vorliegen, kann ich nur den Kopf schütteln. Ebenso ist meine Diagnose "schizoaffektive Störung" ein neurologisches Krankheitsbild das mit Kollagenosen, vor allem dem Systemischen Lupus erythemadoes, in Verbindung gebracht werden kann (Lupus Psychose: Psychosis is not common in patients with lupus and occurs when the disease is first diagnosed in under 3% of patients. It occurs at sometime during the course of the disease in 5% of patients. Moreover, though infrequent, psychosis is now used by doctors as a classical criteria for the diagnosis of systemic lupus.)
Kann ich NICHT, da das dämliche Labor nur grenzwertig hingeschrieben hat! Aber es hat zuindest zur Identifikation der dsDNA gereicht..
Julilein, wir sind doch keine Ärzte und wie ich schon schrieb, können deine Blutwerte für Infektionen sprechen, zumal sie zwischenzeitlich ohne Behandlung wieder normal sind. Bei einer Autoimmunerkrankung sind sie immer vorhanden. Meine Alarmglocken klingen halt immer, wenn mehrere Fachärzte bereits draufgeschaut haben und nichts bedenkliches sehen. Arthrose ist Abnutzung und muss auch überhaupt nichts mit Rheuma zu tun haben.... Aber ich denke, es nutzt nichts, hier über nicht bestätigte und ergoogelte Diagnosen zu spekulieren. Da können dir nur Ärzte weiterhelfen. Zum Krankheitsbild der Schizophrenie kann ich nur sagen, dass ich das bei einer guten Freundin miterlebt habe. Sie hörte auch plötzlich Stimmen und war fest der Meinung, dass Nachbarn ihrem Mann etwas antun wollen. Sie rief in diesem Glauben sogar mal die Polizei und erzählte Sachen, die gar nicht passiert waren und ihr Mann kam vergnügt nach Hause. Da war klar, dass sie Hilfe braucht. Und sie hat überhaupt nichts mit Rheuma zu tun, sondern "nur" sehr lange selbstgemachten Stress gehabt. Allerdings hatte eine Tante ihrerseits auch Psychosen. Also es muss keine körperliche Ursache haben. Bitte wende dich da an deine Ärzte.... Viele Grüße
Ich habe noch nie einen Laborbericht erhalten, wo die Werte nicht aufgeführt wurden . Und zum Glück werden "keine Blutwerte behandelt", sonst stünde ich nämlich bei meiner PsA ohne da. Ansonsten stimme ich Aida zu und wünsche dir eine erfolgreiche Behandlung deiner psychischen Problematiken.
Ich kann leider ausser einer gegoogelten Selbstdiagnose keine Kollagenosesymptome erkennen. Eine psychogene Ursache kann alle anorganischen Störungen erklären. Der Weg weg von der vermuteten Diagnose hin zu zielführender Therapie dürfte nicht leicht werden, da am Anfang die Erkenntnis stehen sollte. Ein HLA positiv sagt rein gar nix, kann nichtmal MB oder PsA bestätigen oder ausschliessen, da er auch in der gesunden Bevölkerung oft positiv ist. Wenn du dich selbst diagnostizieren willst musst du aber erst mal lange und tief buddeln, bis du das nötige Fachwissen hast. Deine oberflächlichen Informationen reichen einfach nicht, da du wenn überhaupt lediglich Minorkriterien vorweisen kannst. TIPP: Gute Wahl damals das Forum zu verlassen! Zieh den Netzstecker und geh deine wirklichen Probleme mit Herzblut an, vielleicht wirds ja was.
Lieber @general, krass ausgedrückt, aber ich bin auch lieber für klare Worte, anstatt Ängste und nicht begründete Diagnosen weiter zu befeuern. Das bringt auch der betreffenden Person nichts....außer weiteren Ängsten. Liebe Grüße
