Lupus/Fibro und nicht nach draußen...

[Ute Stroiczyk]

Hallo ich kann durch den Lupus nicht mehr nach Draußen.Weil ich eine solche Lichtempindlichkeit habe, das ich wenn ich nach Draußen gehe solche Schmerzen bkeomme das ich es nicht oder kaum aushalte, ich muss dann das Bett hüten, mindestens 4 Tage. Ich leide an lupus Fibro, Sicca und Vaskulitis. Ja es ist ganz schön. und dementsprechend ist auch meine Psyche, wer kann mir helfen. Und wer schreibt mir, damit wir uns gegenseitig austauschen. Ich würde mich aufjeden Brief freuen. eure ute

 

[Neli]

Hallo, Ute,

das hört sich ja schlimm an. Sicher kannst du auch sehr schlecht schlafen, daß du dich in der Nacht an den Computer setzt. Leider kann ich zu deinen Krankheiten nicht viel sagen, aber komm doch mal in den Chat, da findest du nette Leute, die vielleicht etwas davon kennen, und auf jeden Fall wirst du dort etwas abgelenkt. Es sind dort meistens trotz ihrer Krankheit sehr lustige Leute.

Vielleicht lernen wir uns dort etwas näher kennen.

Liebe Grüße
Neli

 

[Emma]

Hallo Ute!

Mir geht es ähnlich, ich habe deutlich mehr Schmerzen, seitdem die Sonne wieder so richtig schön scheint.
Ich habe eine Kollagenose mit Verdacht auf Lupus, Sjögren-Syndrom und Vaskulitis.
Zuerst einmal habe ich mir jetzt im Februar die Sonnencreme mit LSF 60 gekauft. So werden wenigstens die rosa Flecken im Gesicht nicht knallrot.
Meine Lichtempfindlichkeit ist noch nicht so schlimm, nur die Schmerzen sind zZ kaum auszuhalten, weil mein Termin beim Rheumadoc erst im Juni ist.
Bei ganz akuten Schmerzen nehme ich Novaminsulfon, weil die Tropfen am schnellsten helfen.
Hast Du eine Fibro mit Lupus-Verlauf oder Lupus mit Fibro?
Du kannst mir auch gerne eine Mail schicken, wenn Du magst!

Ganz liebe Grüsse und eine schmerzarme Zeit
Emma

 

[Ann-Kathrin]

Hallo mal wieder von mir (Internet is zuhause immernoch kaputt)...


Ich habe wohl eine Mischkollagenose mit Lupus-Beteiligung, da ich das Erythrem schon mal hatte, und sobald die Sonne scheint auch jetzt noch schnell Flecken auf den Augenlidern und neben der Nase bekomm.
Ausserdem tränen meine Augen wie blöd, und die Sonne schmerzt so richtig, wenn ich aus dunklen Räumen raus komm....gehört das auch zum Lupus?

Nun, was ich eigentlich wissen will: hilft ausser dem LSF 60 eigentlich auch was anderes? Irgendwelche Cremes gegen die Erythreme oder Tropfen für die Augen?

Nun....nicht bös sein wenn ich wieder länger nicht drauf antworten kann, aber ich muss dazu immer einen Computer an der Uni ergattern....

liebe Grüsse aus Nürnberg
atti