Lupus erythematodes

M

mucki55

Neues Mitglied
Hallo!
Kann mir jemand genaueres verständlich über diese Erkrankung machen? Es ist vor ein paar Monaten bei mir angefangen. ich habe einige braun/weiße Flecken an meinem Körper bem,erkt, besonders im Gesicht, an den Armen und am Bauch. Alle Ärzte sind leicht überfordert, weil es keine gewöhnliche Erkrankung ist. Ich muss die Sonne meiden, muss ich aber auch Cortison einnehmen? Reicht nicht eine Cortisonsalbe? Wer hat ähnliche Probleme?
 
hallo mucki,

herzlich willkommen im forum.

SLE (Systemischer Lupus erythematodes) ist eine autoimmunerkrankung, was heisst, dein immunsystem greift andere strukturen deines körpers an und es kommt zu entzündungen in verschiedenen bereichen.

Alle Ärzte sind leicht überfordert, weil es keine gewöhnliche Erkrankung ist.
Zum Vergrößern anklicken....

der richtige ansprechpartner und fachmann/frau für dich, ist jetzt der internistische rheumatologe.

Reicht nicht eine Cortisonsalbe?
Zum Vergrößern anklicken....

leider nein, sie würde ja nur die symptome auf der haut lindern. aber die erkrankung betrifft dein ganzes system (körper) daher auch der name der erkrankung.

hier zum nachlesen:

http://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes.html
 
Hallo Mucki

Möchte Dich hier erst einmal ganz herzlich begrüßen.
Du wirst hier sicherlich noch viele Antworten und Infos bekommen.
Schau z. B. einfach mal unter Krankheitsbilder "systemischer Lupus".
Eine weitere gute Webseite ist www.lupus-live.de

Der Lupus ist eine seltene Erkrankung und der Facharzt dafür der internistische Rheumatologe. Viele Betroffene haben eine lange Diagnoseodysse hinter sich und der Verlauf und auch die Therapie ist sehr unterschiedlich. Cortison wird sehr häufig eingesetzt.

Falls Du noch nicht beim internistischen Rheumatologen warst solltest Du unbedingt einen aufsuchen oder eine Rheumaambulanz in einer Uniklinik. Sagst möglicht gleich bei der Terminvergabe das Du einen Lupus hast der erst neu Diagnostiziert wurde.

Selber bin ich an einer undifferenzierten Kollagenose erkrankt (Lupus ist eine Kollagenose)

Wünsche Dir erst einmal alles Gute
iti
 
eine frage noch an dich:

wurde bei dir nur der "hautlupus" (kutaner lupus erythematodes) diagnostiziert, oder hast du auch antikörper im blut?
 
hallo,
hab auch lupus seit ca. 3 jahren bin 22 jahre. und dir crtisonsale das ringt nichts, muss leider auch cortison, basistheraphie und magenschutz und voltaren nehmen.

liebe grüsse agnes
 
Hallo!

Ich habe auch Lupus und bei mir sind zum Glück seit 12 Jahren (1994 wurde es diagnostiziert) immer nur - wenn überhaupt - einzelne Gelenke betroffen und das Blut ansich. Ich habe eine Thrombozytopenie (zu wenig Blutplättchen, die für die Gerinnung nötig sind) und mit meinen 47000 (Normalwert ist ja so 150-400000) neige ich daher auch schneller zu Blutungen und blauen Flecken. Ich hab auch schon Resorchin, Steroidpulse, Hochdosierte Mengen an Cortison, MTX....hinter mir und seit 4 Jahren nehm ich wieder Cortison, allerdings seit gut 2 Jahren nur noch 2,5 mg und dazu Quensyl und bis auf meine Thrombos merke ich zum Glück nichts vom Lupus. Aber es gibt ja auch Fälle, wo der Lupus nicht so milde verläuft :( und auch Organe betroffen sind. Die Krankheit kann sehr unterschiedlich verlaufen mit Gelenk-, Organ-, Hautbeteiligung und muss auf alle Fälle immer überwacht werden. Du solltest auf alle Fälle zu einem Rheumatologen gehen (hier gibt es ja auch eine Liste mit empfehlenswerten Ärzten) und der wird dich dann auch auf Medikamente einstellen, falls das bei dir nötig ist, denn normale Hausärzte sind mit sowas tatsächlich total überfordert!!

Ich wünsch dir alles Gute!!!

Moni
 
hallo zusammen!

ich habe auch SLE (Systemischer Lupus erythematodes)autoimunkrankheit.
ich bin mit der diagnose leicht überfordert und weis nicht weiter.

ich habe mit meinem arzt telefoniert und er meinte der lupus wäre im mom gefährlich aktiv.
er hat mir nur etwas mit weisse blutkörperchen und knochenmark erklärt, nur leider versteh ich das nicht ganz und hoffe hier auf eine hilfe.

ich nehme folgende medikamente, imurek 100mg, dekortin 10mg, cotrim forte, ampho-moronal 3mal tägl 1 pipette,sandocal d forte, euthyrox 100mg, zocor 20 mg, folsan 5mg,fosamax 70mg 1 mal die woche,delix 5mg, tenormin50 100mg, omeprazol 40mg, und ass100, so, ich hoffe hab alle medikamente zusammen..

wäre für jeden rat dankbar!

liebe grüße
rosi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo schneeflocke83.

Auch ich habe SLE und eine Blutgerinnungsstörung. Wilebrand Jürgensen-
Syndrom. Bei mir sind die Gelenke durch den Lupus in mitleidenschaft gezogen. Hautausschläge an den Armen und Beinen, nicht immer aber dann wenn ich großem Stress ausgesetzt bin.
Im Gesicht habe ich auch Flecken an manchen Tagen siehst du sie stärker.
Im moment habe ich wieder einen Schub.
Ich höffe es geht Dir gut.:)
 
hallo

Liebe rosi1948. eine kleiner ausschnitt:

Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine Autoimmunerkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen, die vorwiegend junge Frauen betrifft. Dabei kommt es aus ungeklärter Ursache zu Abwehrreaktionen gegen körpereigene Zellelemente und in der Folge zu Entzündungen in verschiedenen Organen (in erster Linie Haut, Blutgefäße, Nieren und Gelenke). Typisch ist das schmetterlingsförmige Erythem (Erythem= Rötung) des Gesichtes, das durch Sonnenbestrahlung verstärkt wird. Daneben kommt es zu Gelenksschmerzen, Durchblutungsstörungen der Finger und allgemeinen Krankheitssymptomen. Nierenbeteiligung kann zum chronischen Nierenversagen führen. Die Diagnose erfolgt durch Bestimmung der Autoantikörper im Blut und die feingewebliche Untersuchung einer Hautprobe. Durch Entwicklung neuer Medikamente (Glucocortcoide, Immunsuppressiva) konnte die Prognose verbessert werden. Nach 10 Jahren leben immer noch 80% der Patientinnen.



Entstehung

Die SLE ist eine Autoimmunerkrankung , d.h. das Immunsystem reagiert gegen Bestandteile des eigenen Körpers und verursacht dadurch eine chronische Entzündung. Hierbei spielen beim vor allem Antikörper, also Abwehreiweiße als Auto-Antikörper eine wichtige Rolle. Auto-Antikörper sind beim SLE vor allem gegen Bestandteile des Zellkerns gerichtet So werden z.B. Antikörper gegen die Doppelstrang-DNA, also gegen die Moleküle, die die Erbinformation enthalten so häufig beim SLE gefunden, dass sie u.a. als diagnostisches Kriterium benützt werden.
 
systemischer lupus erythematodes

Hallo motzkopf21!
erstmal danke für deine antwort, ich war am 5.10.06 zur kontrolle in der klinik, die imurek50 sind erhöht worden auf 125mg am tag,ich habe gelenkschmerzen in beiden knie und die linke schulter, habe das auch gesagt ich wurde gefragt ob die gelenke auch geschwollen sind, habe es zu dieser zeit verneint, es war ja auch so, mittlerweile sind die gelenke geschwollen, da kommt man sich echt blöd vor,meinem hausarzt hab ich das dann gezeigt,und er meinte der doc in der klinik wollte damit wissen, ob eine entzündung da ist, mittlerweile ist es ja so, aber jetzt weiß ich nicht wie ich mich verhalten soll, ich weiß nicht wann ich den nächsten termin habe das erfährt mein doc erst, wenn er den bericht erhält, es ist echt zum verzweifeln mit dieser diagnose....sorry, der erste bericht, da hab ich hier wohl was falsch gemacht, aber ich hoffe das es jetzt richtig ankommt....lg.rosi1948
 
hi

Hallo rosi,
da hast du glaube ich einen grossen fehler gemacht. wenn du wirklich starke schmerzen hast, dann solltest du mal zu deinem doc hin gehen und ihm das mal erklären. den das dauert bis so ein bericht da ist.und wir wollen ja nicht das du schmerzen hast wegen so einem fehler. wenn ich einen schub hatte bin ich immer zu einem hausarzt gegangen und der wusste dann weiter.den beim rheuma doc hast du ja nur alle 3 monate einen termin. mit so einem schub ist nicht zu spassen. ich weiss was das für schmerzen sind. bin aber gott sei dank seit ca. 2 jahren schmerzfrei. nur langsam merke ich wie meine glieder so langsam weh tun. naja wünsche dir nur das beste und wenn du noch fragen hast meld dich einfach mal.kopf hoch!!!!!

:) LIEBE GRÜSSE AGNES
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben