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Lupus erythematodes bei Kind -Arzt dringend gesucht (Grossraum Stuttgart oder Bonn-?)

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Peter1964, 18. Juli 2010.

  1. Peter1964

    Peter1964 Neues Mitglied

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    18. Juli 2010
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    hallo zusammen,
    ich habe die Beiträge hier im Forum recherchiert und auch die Ärzteliste, aber doch nicht das gefunden was ich suchte.
    Bei unserer Tochter (10) hat man in März SLE diagnostiziert.
    Sie hatte entzündete Gelenke, nach der Behandlung im Krankenhaus in Stuttgart, hat der Ärzt langfristige Behandlung festgelegt, u.a. mit Cortison und Quensyl. Regelmässige Blutuntersuchungen werden bei unserer Kinderärztin durchgeführt, die Ergebnisse ins Krankenhaus geschickt und der Arzt bestimmt danach weitere Behandlung.
    Unsere Tochter hat schon lange keine Beschwerden mehr und es geht ihr ganz gut, leider sind bei den Bluttests, 4 Leberwerte immer noch schlecht.
    Das ist offensichtlich der Grund, warum der Arzt jetzt wieder viel stärkere Dosis und weitere Medikamente empfohlen hat.
    Wir tun uns schwer damit, auch weil diese Empfehlung nur nach den zugefaxten Ergebnissen erfolgte. Unsere Hausärztin und Kinderärztin sind skeptisch, fühlen sich aber natürlich nicht kompettent genug um sich in die Behandlung direkt einzumischen.
    Unsere Hausärztin hat uns Anthroposophische Filderklinik empfohlen, leider scheint dort gerade Kinderrheumatologie gewisse personäle Engpässe zu haben.

    Wir suchen dringend einen SLE erfahrenen Arzt, am besten in Raum Stuttgart oder Bonn, um sich die "zweite Meinung" zu holen.
    Kennt jemand einen SLE erfahrenen Arzt? Hat jemand vieleicht einen Tip?

    Vielen Dank!

    Peter
     
  2. ylla

    ylla Rollanierin

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    Hallo,

    da wäre die Uniklinik Bonn z.B.

    ist Düsseldorf auch möglich? Die dortige Rheumatologie in der Uniklinik geniesst einen sehr guten Ruf.

    Alles Gute wünscht

    ylla
     
  3. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Peter,

    der SLE ist eine sehr schwere Erkrankung die mit starken Medikamenten behandelt werden muss, leider.
    Da Anthroposophisch zu behandeln wäre ein Kunstfehler, deswegen die nicht vorhandene Behandlungsmöglichkeit.
    Mit SLE kennen sich nur sehr wenige Ärzte aus, und wenn sind es alle Fachärzte.
    Da ist Eure Hausärztin einfach nicht die richtige Ansprechpartnerin, auch Kinderärzte sehen, wenn sie nicht in entsprechenden Kinderkliniken gelernt haben so etwas so gut wie nie.
    Ich kann Euch die Kinderrheumaklinik in St.Augustin empfehlen, die ist ja ganz in der Nähe von Bonn.
    Dort gibt es auch eine Ambulanz, bedeutet man kann sich auch ambulant behandeln lassen ist aber im Zweifelsfall auch stationär gut versorgt wenn es sein muss.
    Niedergelassene Kinderrheumatologen gibt es eigentlich kaum bis gar nicht da es sich wohl finanziell nicht lohnt.
    Dort gibt es auch entsprechende Internistische Experten die sich mit Schwerwiegenden Autoimmunerkrankungen gut auskennen.(Kinderherzzentrum ect.)
    Ich würde Euch raten Euch auf der Seite Lupus live:

    http://www.lupus-live.de/
    anzumelden um da Eure Fragen auch bezüglich der weiteren Vorgehensweise stellen zu können.
    Du wirst auch hier viele antreffen die diese Erkrankung schon seit der Jugend/Kindheit haben und sich hervorragend mit den Medis auskennen.

    Ich wünsche Euch viel Erfolg bei der Suche nach der richtigen Behandlung, ich weiß leider auch wie groß die Angst ist etwas "falsch" zu machen aber glaube mir, kein Arzt ist so fahrlässig Medis ohne Grund zu verordnen.
    Deiner Tochter geht es bestimmt auch viel besser wegen der Medis nur wenn die Leber noch angegriffen wird muss die Medikation erhöht oder umgestellt werden.

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  4. mondbein

    mondbein Mitglied

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  5. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Oh, Danke schön für die Info. :)

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Mit einer Kollagenose beim Kind würde ich nach Sankt Augustin fahren zum Prof. Horneff. Laut meinem Rheumadoc, ist er der Kollagenose Guru bei Kindern.
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Schleswig-Holstein
    Hallo Peter,

    hier kurz die Adresse und weiteren Infos:


    Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin
    Prof Horneff
    Arnold-Janssen-Str. 29
    53757 Sankt Augustin

    Tel.: (02241) 249-201
    Fax: (02241) 249-203
    eMail: an.fuchs@asklepios.com

    Homepage: http://asklepios-kinderklinik.de

    Rheuma-Schmerzambulanz
    Spezialambulanz erfordert eine Terminvergabe, die unter 02241 249-280 erfolg

    Prof. Horneff
    Kollagneose-Spezialist bei Kinder

    ***************************************
    http://www.agkjr.de/landkartep.html

    Kinderrheumatologische Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz
     
  8. Peter1964

    Peter1964 Neues Mitglied

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    wir haben einen Termin für Anfang August in der Kinderklinik Sankt Augustin bekommen.
    Danke Euch allen für die Tips!
    Peter