Lupus?!? Bericht vom 1. Termin bei der Rheumatologin

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Mikka1986

Neues Mitglied
Hallo,
ich hoffe sehr, dass mir vielleicht jemand hier helfen kann bzw. einen Rat geben.

Ich habe seit ca. einem Jahr starke Schmerzen in den Beckenknochen, am Bauchfell, dem unteren Rückenbereich (ISG), im Bereich der Nieren, Nacken- und Schulterschmerzen, eine Rötung im Gesicht und ständig Kopfschmerzen. Soweit zu meinen Symptomen.

Jetzt war ich zum ersten Mal bei einer Rheumatologin und weiß nicht was ich von dem Termin halten soll. Sie ist recht schnell zu dem Entschluss gekommen, dass sie den Verdacht hat, dass ich Lupus habe. Für meinen Geschmack war das etwas zu schnell. Sie hat mir eine Menge Fragen gestellt und sich die CRP-Werte notiert sowie das im Urin immer Blut, Leukozyten und Protein zu diagnostizieren war.
Jetzt hat sie mir Blut abgenommen und gemeint, wir werden ja dann sehen ob es Lupus ist. Ist das so einfach? Einmal Blut abgenommen und die Diagnose steht?

Zudem würde mich noch interessieren, darf man hier im Forum nach guten Ärzten fragen? Dürfen hier öffentlich Namen genannt werden? Hab beim Stöbern im Forum von einigen Mädels gelesen, die wie ich auch aus Hessen kommen und schon verschiedene Erfahrungen mit Ärzten sammeln konnten. Würde mich sehr über Tips freuen, an welche Ärzte man sich wenden kann. Durch eine andere Erkankung weiß ich wie wichtig es ist den richtigen Arzt zu finden! Vielleicht könnt ihr mir ja helfen?!?

Ich freu mich über jede Antwort- ich nehme zur Zeit Tilidin als Schmerzmittel (habe jedes Schmerzmittel durch) und es wirkt einfach nichts. Die Schmerzen bringen mich um den Verstand und an arbeiten ist nicht mehr zu denken. Liege seit 2 Monaten nur noch im Bett, bewegen ist kaum möglich.

LG Mikka!
 
Hoffe ich kann dir damit helfen.
Quelle: Wikipedia

4 der 11 ACR-Kriterien müssen für die Diagnose Lupus vorhanden sein
Die 11 ACR-Kriterien

  1. Schmetterlingserythem: Darunter versteht man eine umschriebene, symmetrische, hellrote, flache bis leicht erhabene Rötung der Wangen, die über dem Nasenrücken zusammenläuft.
  2. CDLE- typische Hautveränderungen
  3. Photosensibilität (Überempfindlichkeit gegenüber Licht: Nach Sonneneinstrahlung können beispielsweise Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit und Fieber auftreten – dies hat in diesem Zusammenhang nichts mit Sonnenbrand oder Sonnenstich zu tun!)
  4. Erosionen oder Geschwüre der Mundschleimhaut
  5. Gelenksschmerzen und Gelenkserguss
  6. Serositis (Entzündung von sogenannten serösen Häuten wie dem Lungenfell oder dem Herzbeutel)
  7. Nierenbefall
    1. Mehr als 0,5 g Eiweiße pro Tag im Urin oder
    2. krankhafte Harnsedimente wie Blutreste oder Harnzylinder
  8. Befall des Zentralnervensystems:
    1. epileptische Anfälle oder
    2. psychische Krankheiten ohne bekannte metabolische oder medikamentöse Ursache als Auslöser
  9. hämatologische Symptome
    1. Hämolytische Anämie oder
    2. Leukopenie mit Leukozytenzahlen unter 4000 pro mm³ Blut oder
    3. Lymphopenie mit Lymphozytenzahlen unter 1500 pro mm³ Blut oder
    4. Thrombozytopenie mit Thrombozytenzahlen unter 100000 pro mm³ Blut
  10. Immunologische Befunde
    1. Positives LE-Zellzeichen: In Blutausstrichen sichtbare „hematoxylin bodies“: Darunter versteht man phagozytierte Kernreste in Leukozyten. Diese Kernreste stammen von zerstörten Zellen, an die ein bestimmter, gegen Desoxyribonukleoproteine gerichteter Autoantikörper, der sogenannte „LE-Faktor“, gebunden hatte.
    2. Autoantikörper gegen native bzw doppelstrang DNA (Anti-dsDNA-AK) oder
    3. Autoantikörper gegen Komplexe aus bestimmten Proteinen und RNA (Smith-Antikörper oder Anti-Sm-AK)
    4. Autoantikörper gegen Phospholipide (Anti-Phospholipid-AK)
  11. Antinukleäre Antikörper (ANA) in der Immunfluoreszenz-Mikroskopie
 
Nein, so einfach ist es nicht. Eine einmalige Blutabnahme reicht nicht aus. Oft zieht sich die Diagnosesuche über Jahre dahin. Meine Vorschreiberin hat die wichtigsten Symtome bzw. die Kriterien dazu aufgelistet. Das ist oft ein Zusammensuchen von Symtomen und Blutwerten die alle zusammen wie bei einem Puzzle zur Diagnose führen od. ausschließen. Neben dem Lupus gibt es noch viele andere Erkrankungen die eng mit ihm verwandt sind und ähnliche Symtome haben. Vorerst ist es nur ein Verdacht, dem die Ärztin mit weiteren Untersuchungen nachgeht.
 
erstmal danke für die mühe mir zu antworten :) :)

@witty: welche erkrankungen sind denn ähnlich wie lupus? sorry, hab bisher nicht so die ahnung von dem thema. und welche untersuchungen stehen nach der blutuntersuchung noch an? fühl mich irgendwie mit dem ganzen total allein gelassen..die rheumatologin meinte nur, hoffen wir mal, dass es kein lupus ist, das wär nämlich eine ganz schlimme erkrankung. völlig unprofessionell sowas vorm patienten zu sagen, denn jetzt hab ich natürlich erstmal angst :/
 
Hallo Mikka,
Dittmarsche hat es schön beschrieben. Besser kann man es nicht sagen. Was deine Ärztin begl. Schwere der Erkrnkung gesagt hat, finde ich nicht grade einfühlsam. Vor allem wenn ein Patient gar nichts über solche Erkrankungen weiss. Diese Krankheitsbilder können ganz unterschiedlich sein, von relativ harmlos bis schwer. Die Bandbreite ist groß und behandelbar sind sie alle. Arzt würde ich jetzt nicht wechseln, weil du hier gute Ärzte suchst. Ich denke du bist da vorerst in guten Händen, denn es müßen ja noch viele weitere Untersuchungen gemacht werden.
 
@ dittmarsche: danke vielmals für deine erklärungen, wirklich super und ausführlich!du zählst auch hashimoto auf? inwiefern könnte das mit meinen symtomen übereinstimmen? habe in der schwangerschaft nämlich auch hashimoto entwickelt, die ärzte sehen aber keinen zusammenhang zwischen hashi und meinen beschwerden.
 
[SUB]was ich noch fragen wollte...die ärztin hat meine befunde gar nicht angesehen. das wäre doch aber eigentlich notwendig oder? mrt-bilder, blutbefunde usw. [/SUB]
 
Was für MRT Bilder und Blutwerte?
Hashimoto kann eigentlich nicht so welche Beschwerden machen vor allem nicht wenn die SD eingestellt ist. So viel ich weiß haben die meisten mit Lupus auch Hashimoto.
 
naja, bevor ich beim rheumatologen gelandet bin, sind ja schon unzählige untersuchungen gemacht worden. blutbilder (crp, leukozyten usw), darmspiegelung, urologen bericht, mrt bilder von becken und wirbelsäule, orthopädenbefunde usw. das hatte ich natürlich alles mitgenommen, weil mir am telefon von der arzthelferin gesagt wurde, dass alle berichte benötigt werden.

angeschaut hat die ärtzin sich dann keinen einzigen. das hat mich schon sehr verwundert und dazu dann noch gleich die diagnose lupus "rausgedroschen"...ich hatte erwartet, dass meine befunde alle gesichtet werden, weil ich sie ja mitbringen sollte. das verwirrt mich natürlich nun sehr.
 
beim (Verdacht auf) Lupus wegen der vielen Möglichkeiten sehr viele und sehr teure,
Zum Vergrößern anklicken....

Mich würde mal interessieren, wie viele und konkret welche das sind.
Bisher dachte ich immer, dass das relativ klar umschrieben sei.....insbesondere dann, wenn die Vorgeschichte gründlich erfasst wurde und gezielt vorgegangen wird.

Anders als bei Dr. House muss vielleicht nicht bei jedem unklaren Krankheitsbild Lupus in Frage kommen, oder? :confused:
P. S. Da hier der Verdacht geäußert wurde, dürfte auch die Diagnostik von der Ärztin entsprechend gebahnt werden; das braucht eben eine gewisse Zeit.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Wurde bei den Blutuntersuchungen mal die antinukleäre antikörper (ana) getestet? Ich finde auch das die Ärztin sich hätte die Unterlangen anschauen sollen.
Aber Probier dir nicht so viele Gedanken zu machen. Es bringt ja nicht und macht einen nur verrückt.
Wann hast du denn wieder ein Termin bei der Rheumatologin?
 
@Dittmarsche ich habe ja auch nicht geschrieben das alle mit Hashi Lupus haben.
 
[SUB]was ich noch fragen wollte...die ärztin hat meine befunde gar nicht angesehen. das wäre doch aber eigentlich notwendig oder? mrt-bilder, blutbefunde usw.

Du schreibst, dass sie dir eine Menge Fragen gestellt hat. Bei Lupus und anderen Kollagenosen, rheumatischen Erkrankungen gibt es spezifische Werte, die waren vermutlich bei den Blutbefunden nicht dabei. CRP ist ein Entzündungswert, wie auch die BSG. Den hat sie sich ja notiert und wird ihn sicher wieder neu abnehmen. Das sind ja alles entzündliche Erkrnkungen. Vllt. auch anhand der Fragen bzw. deiner Antworten ist sie auf diesen Verdacht gekommen.[/SUB]
Diese z.B.
Ich habe seit ca. einem Jahr starke Schmerzen in den Beckenknochen, am Bauchfell, dem unteren Rückenbereich (ISG), im Bereich der Nieren, Nacken- und Schulterschmerzen, eine Rötung im Gesicht und ständig Kopfschmerzen. Soweit zu meinen Symptomen.

​
 
@Dittmarsche

(mal so spontan, was mir einfällt: diverse diagnostische Krankenhausaufenthalte, mehrwöchig, diverse MRTs, Szintigrafie, hämostaseologische Diagnostik, Magenspiegelungen, Ultraschalluntersuchungen en masse, Biopsien, 'klassische'Kollagenoseuntersuchungen (Stichwort Raynaud, Sicca) uswusf. Ich nenne das mal 'teuer'.
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Ich stimme dir zu, das ist in der Tat "teuer". Die Gründe hierfür sind mir naturgemäß unbekannt.
Die meisten der genannten Untersuchungen sind jedoch zur Diagnosestellung eines Lupus nicht typisch und eher selten in dieser Vielzahl - auch im Verlauf - erforderlich;)
 
@Dittmarsche

Vielleicht bin ich nun auch nciht so ganz typisch,
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DAS denke ich auch :)

@Mikka1986

Ich kann dir nur empfehlen, deiner Ärztin die Dinge vertrauensvoll zu überlassen. Wie du in diesem Thread eindrucksvoll sehen kannst, gibt es never-ending-stories.
Wäre ich an deiner Stelle, würde ich mich auf die eigenen Belange konzentrieren und mich nicht von komplizierten Krankheits- und Diagnostikhistorien Anderer verunsichern lassen.
Wenn deine Ärztin (unprofessionell hin oder her) der Ansicht ist, dass du Lupus haben könntest, wird sie es herausfinden oder widerlegen.
Dazu braucht ihr beide ein gewisses Maß an Geduld und gegenseitige Kooperation ;)

Liebe Grüße, Frau Meier :)
 
danke an alle für die netten antworten.

werde mich an die worte an frau meier halten und erstmal ruhe bewahren. werd wieder schreiben, wenn die ergebnisse da sind.

lg
 
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