Hallo, wer kann mir weiterhelfen? Habe das Sharp-Syndrom und bei mir wurde eine Lungenfibrose diagnostiziert. Diese sei zwar gerade nicht aktiv, muss aber in der Vergangenheit mal dagewesen sein. Wurde bei der Lungen CT entdeckt. Mein Rheumadoc meinte wenn diese wieder zum Ausbruch kommt muss man dies sofort behandeln. Jetzt meine Fragen, wer hat Erfahrung mit dieser Krankheit und wie erkennt man diese (habe dies das letzte mal nicht bemerkt). Welche Medikamente bekommt man (Wirkungsweise, Nebenwirkungen,usw.). Ich bin über alle Infos sehr dankbar. Gruß an alle und Kopf hoch!
Hallo Zicki, leider kann ich dir nicht viel weiterhelfen. Ich weiss, das jeder Mischkollagenosepatient regelmäßig seine Lunge untersuchen lassen soll. Merken tut man es selbst meistens erst, wenn die Lungenfunktion schon zu 50% eingeschränkt ist. Natürlich gibt es auch Medikamente. Ich kann dir da keine empfehlen. Es sind bei Kollagenosen eigentlich Medikamente die durchblutungsfördend sind. Grundsätzlich ist es aber wichtig die Grunderkrankung in den Griff zu kriegen. Dann sollte die Fibrose sich auch nicht verschlechtern. Habe das mal so gehört, eigene Erfahrungen hab ich nicht. Aber gehe immer regelmässig zum Lungenfacharzt, damit der rechtzeitig einschreiten kann. Solltest du MTX nehmen, müsste das abgesetzt werden, weil es auch die Lunge angreifen kann.
Hallo Zicki, ich kann Dir auch nur raten, Deine Lunge in regelmäßigen Abständen überprüfen zu lassen. Ich habe außer rheumatoider Arthritis noch cystische Fibrose, also Mukoviszidose. Das mit den Medis ist immer so eine Gratwanderung - aber MTX nehm ich. Halt alles unter Aufsicht des Lungenfacharztes. Alles Gute Sandra
Hallo, danke für eure Antwort. Hilft mir zwar nicht viel weiter, aber vieleicht findet sich ja noch jemand der damit schon einmal zu tun hatte. MTX sollte ich ja eigentlich bekommen, davon hat mir aber jetzt mein Rheumadoc abgeraten. Zum Lungendoc soll ich jetzt jedes halbe Jahr. Mich interressiert vorallem wodurch sich die Fibrose äußert, da ich beim letztenmal gar nichts bemerkt habe (komisch). Muss natürlich auch sagen, das ich inzwischen (5 Jahre Rheuma) auch nicht mehr auf jedes Wehwechen achte. Man stumpft halt ab. Grüße an alle
@Zicki An was man eine Lungenfibrose merkt? Ich habe eine - erworben durch den Umgang mit 2 Papageien. Sie hatte knapp 3 Jahre Zeit sich zu entwickeln (die Lungenfachärztin hat sie nicht erkannt) und das kann man nicht reparieren. Ich habe für mich selbst festgestellt dass ich nicht mehr so belastbar bin. Die Lungenfibrose bedeutet ja eine "Verlederung" - das heisst, das Gewebe verdickt sich und es fehlen Alveolen (Lungenbläschen) - die Sauerstoffdiffusion ist gestört. Ich bin manchmal 10 Minunten in der Wohnung zu Gange und dann sinke ich auf den nächsten Stuhl. Ich habe oft das Gefühl, ich habe Steine geschleppt, ich bin völlig fertig und würde mich am liebsten auf den Boden schmeißen weil ich einfach nicht mehr kann ... Deine Organe werden weniger mit Sauerstoff angereichert. Lungenfibrose ist was sehr übles, das Gravierendste ist die drastisch abgenommene Belastungs- und Leistungsfähigkeit. 20 Treppen sind manchmal ein Kraftakt. Im Moment habe ich eine Erkältung und bekam gestern wieder Antibiotikum. Die Teile der Lunge die "verledert" sind die erholen sich im Normalfall nicht mehr. Also ich würde schon sagen dass es zumindest deiner größeren Aufmerksamkeit bedarf. Du brauchst auf alle Fälle eine Impfung gegen Pneumonie - alle 5 Jahre wiederholt - und nimm ja keine Erkältung auf die leichte Schulter! Du kannst mir gerne noch eine PN senden, ich antworte dir gern, ich habe einiges damit durch! Ich habe auch kein MTX bekommen und kurve immer gerade um zusätzliche Sauerstoffgabe herum! LG Mupfel
Hallo Zicki, ich habe auch eine Lungenfibrose, ausgelöst durch langjährige rheumatische Erkrankung, so heißt es in der Histologie. Ich habe eine offene Biopsie durchführen lassen, weil bei der Bronchoskopie-Ausspülung nichts genaues festgestellt werden konnte. Es wurde sofort MTX abgesetzt, da MTX auch eine Lungenfibrose auslösen kann. Das ist bekannt. Als die Fibrose bei mir festgestellt wurde, war meine Lunge schon zu mehr als 70 % irreversibel geschädigt. Und das war vor fast 3 Jahren. Das einzige Medikament, das hilft die Entzündungen in der Lunge aufzuhalten ist Cortison, da beist die Maus nun mal keinen Faden ab. Andere Medis helfen nicht, die Fibrose zu stoppen. Wenn Du mehr wissen willst, schick mir ne PN
Guten Tag Marimo ich bin neu hier und habe mit Interesse über die Lungenfibrose gelesen. Mein Mann ist an einer schweren Lungenfibrose erkrankt, muß 24 Stunden mit Sauerstoff versorgt werden (8 l /min. in Ruhe, bei Belastung 10-12 l) ist es möglich, daß ich einige Fragen stellen kann über email? Wie erreiche ich Sie über PN? Freundliche Grüße Galietz
