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lodotra probleme komme nicht weiter

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von ferret, 16. Juni 2016.

  1. ferret

    ferret Registrierter Benutzer

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    ich habe mich hier extra angemeldet weil ich denke das ihr die spezialisten für das thema cortison seit. habe aber kein rheuma sondern habe zu viel androgene bedingt durch die nebenniere.

    nehme 5mg lodotra immer um 22 uhr seit bald 2 monaten.

    jetzt habe ich eine kontrolle gemacht um 9 uhr früh und der cortisolwert ist unter der norm.

    2,3 µg/dl norm 5-25 uhrzeit 8-10

    ich habe gedacht wenn man cortison nimmt steigt der cortisol spiegel.
    desshalb bekommt man doch bei hochdosistherapien so wie ihr sie bei rheuma braucht doch oft nebenwirkungen wegen des crushing smptoms.

    vor der therapie hatte ich ca. um 12 uhr einen cortisol spiegel von 17 µg/dl
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ferret,

    ich weiss jetzt nicht ob ich das richtig verstanden habe, aber geht es bei dir um so was wie zum Beispiel eine Nebenniereninsuffizienz oder Morbus Addison?

    Lodotra ist ja eigentlich für was anderes gedacht. Soweit mir bekannt, ist das vordergründig für Rheumatiker gedacht, die extreme morgendliche Anlaufschwierigkeiten und Morgensteifigkeit haben. Also es ist nicht unbedingt für jeden geeignet.

    Ich denke du solltest dich nochmal mit deinen Ärzten besprechen und im übrigen sind hier keine Spezialisten, sondern mit rheumatischen Erkrankungen betroffene Patienten, also im Grunde genommen Laien.;)
     
  3. ferret

    ferret Registrierter Benutzer

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    Also ich habe ags. Das gibt es in verschiedenen abstufungen. Ich habe die abstufung das mein körper genug cortison bildet aber durch einen defekt mehr androgene. Testosteron Dehas Androstendion und DHT MEIN testosteronspiegel beträgt 1,2 - 1,4. Aber die norm für frauen wäre nach labor schwankend bis 0,75. Obersternormbereich heißt nicht gleich Wohlfühlwert. Da ich bereits Messungen in der Jugend hatte weiss ich das für mich mehr wie 0,49 zu viel ist.

    Durch normales cortison in der höchstdosis für ags 20mg sank der Testospiegel nur auf 0,8. Ich wollte dexta aber der arzt sagte es würde keinen tagesrhtymus zulassen. Er empfahl prednison.
    Er sagte man soll das um 7 Uhr einnehmen.

    Eine ags betroffene empfahl mir lodotra mit dem argument es wäre nebenwirkungsfreier. Ich habe dem arzt gesagt das ich bis 11 uhr schlafe (leide unter schweren depressionen) und wenn ich um 7 uhr extra aufstehen muss schlaf ich nicht mehr ein.

    Das war ein argument für den arzt für lodotra.
    Als ich das medikament dann geholt habe wunderte ich mich über den komischen satz:

    Lodotra sollte nicht anstelle von anderen prednison haltingen arzneimitteln mitbsofortiger wirkstofffreisetzung eingenommen werden.

    Habt ihr in eurer low dose erhaltungstherapie mit lodotra irgendwelche nebenwirkungen feststellen können?

    Habt ihr andere cortisone nicht vertragen?
     
  4. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    :D

    vielleicht wärs gut mal um 7 Uhr aufzustehen, das wirkt dann auch gegen die Depression und der Tagesrhythmus stellt sich ein.

    Ich bekam Prednisolon und habs bestens vertragen, muss man halt morgens zwischen 5 und 8 Uhr einnehmen.

    Mara
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    ferret, ich leide auch unter Depressionen, bemühe mich aber um einen Tagesablauf den ich sehr gut einhalte.
    Ich habe es gelernt den Tag nicht mehr zur Nacht zu machen!
    Den ersten Schwung Tabletten nehme ich morgens um zwei Uhr ein ich starte mit LThyroxin dem Schilddrüsen Medikament, auf anraten meiner Ärztin.

    Ich muss sagen es gelingt mir recht gut!
    Versuche es doch einmal!

    Gruß aus Hamburg von Joe
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht bedeutet es, Lodotra nicht früh als Ersatz für das Prednison mit sofortiger Wirkstofffreisetzung einnehmen. Lodotra wirkt ja zeitversetzt.

    Was wäre denn daran schlimm, wenn du ab 7 oder 8 Uhr früh nicht mehr einschläfst ?
     
  7. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ferret,

    darf ich dich etwas fragen? Nimmst du zur Behandlung des AGS nur Cortison oder auch eine antiandrogene Pille ein?

    Ich bin kein Endokrinologe...aber vielleicht lassen sich die Werte nur mit Cortison nicht in deinen Wohlfühlbereich senken. Wie man den Bereich erkennt, ist mir allerdings auch ein Rätsel. Ist ja nicht unbedingt eine Sache von Fühlen, sondern von körperlichen/sichtbaren Auffälligkeiten ;)
     
  8. ferret

    ferret Registrierter Benutzer

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    ich leide unser schweren depressionen seit 7 jahren. nicht s hat funktioniert keine der 20 therapien. darunter auch elektrokrampftherapie, ketamin..

    aktuell ist es so das paar stunden nach dem aufstehen ich zu nicht s mehr zu gebrauchen bin. neben der leere und gefühllosigkeit noch ein helm der dich nicht leben lässt. alles ist komisch..unterhaltungen sind schwer.. das leben ist ****** . bekomme nichts hin.

    aber abends ab 22 uhr ist alles anders. der helm ist weg und ich kann was machen...
    desshalb habe ich keine andere möglichkeit als diese paar guten stunden auszunutzen auch wenn es in der nacht ist...und sich dann bis um 4 oder 5 zieht.

    vor 3 wochen hatte ich diesen helm nicht.

    ich sag jetzt nicht das kommt von lodotra..weil es sowieso keiner weiss ob das die krankheit ist oder das cortison.

    aber ich begebe mich gerade in eine neue therapie..(die hoffnung stirbt zuletzt :o)
    schilddrüsentherapie. ev. liegt eine latente unterfunktion vor..die sagen ja das die tsh norm nicht mehr 4,0 sei sondern 2,5.

    haben dir die schilddrüsenhormone geholfen?
     
  9. ferret

    ferret Registrierter Benutzer

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    keine pille.
    körperliche sichtbarkeiten ..extremer haarwuchs überall. haarausfall...

    aber beim haarausfall könnte es unter umständen auch die schilddrüse sein..
     
  10. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Wäre es eine Möglichkeit für Dich, um 5 Uhr vor dem Schlafengehen Prednison zu nehmen?
     
  11. ferret

    ferret Registrierter Benutzer

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    das mit der uhrzeit bei ags da scheiden sich auch die geister.
    es geht darum das eigene cortison zu unterbinden und durch das künstliche zu ersetzen damit keine androgene produziert werden.

    ist es schlimm wenn lodotra dann um 2 uhr bei mir aktiv wird?
    hab ich ev. dadurch meinen rhytmus noch weiter verschoben oder habe ich nachteile?

    habe ich vorteile wenn ich lodotra später nehme?

    es gibt ja keine regel das man es um 22 uhr nehmen muss.

    ich weiß von dexa das es empfohlen wird zwischen 22 und 23 uhr einzunehmen.
    aber das dexa wirkt ja sofort...

    soll ich lodotra verschieben?

    die fragen ist einfach die:

    wenn ich später aufstehe über einen längern zeitraum zwischen 11 und 13 uhr
    wird dann das körpereigene cortisol dann auch später produziert?

    bei einem normalen menschen wird es ca um 4 uhr produziert.

    wie sind bei euch die erfahrungen.
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das Ferret sich das nicht einfach in der Apotheke gekauft hat wurde hier auch von niemandem geschrieben, ich frage mich schon wie du auf so etwas kommst.

    Klar ist hier ein Erfahrungsaustausch, nur scheint das bei Ferret ja nun mal ganz anders gelagert zu sein, als bei Menschen, die von entzündlich rheumatischen Erkrankungen betroffen sind, deshalb kann das nicht verglichen werden und macht dann für mich mehr Sinn sich bei entsprechenden Ärzten Rat zu holen oder in einem Betroffenen -Forum(Erfahrugsaustausch) mit Ferrets Erkrankung.

    So weit mir bekannt und falls sich da aktuell nichts geändert hat ist Lodotra in Deutschland nur für die rheumatoide Arthritis zugelassen, ansonsten geht es nur über off label.

    Warum für rheumatoide Arthritis, den Grund findest du zum Beispiel hier erklärt, hat demnach nicht mit weniger Nebenwirkungen zu tun:
    Quelle: https://www.rheuma-online.de/medikamente/prednison-mr-lodotra/kurzcharakteristik-von-prednison-mr-lodotrar/
     
    #12 18. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2016
  13. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    ferret, meine Schilddrüse wurde gänzlich entfernt, darum bin ich eingestellt auf L Thyroxin 175.

    Ich habe dir eine PN geschrieben!

    Gruß aus Hamburg von Joe!
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wie ich ja schrieb, off label geht es in Deutschland auch ohne rheumatoide Arthritis zu verordnen unter bestimmten Vorraussetzungen (falls sich da aktuell nichts geändert hat), muss dann wohl irgendwie extra beantragt werden. Wie das in deinem Wohnort/Land ist weiss ich nicht. Du wohnst ja glaub ich nicht in Deutschland.

    Und ob du dumm gestorben wärst weiss ich auch nicht Kati! Ich finde diese Bemerkung in einem Erfahrungsaustausch und dem Thema hier auch unpassend. Ich fand schon deine Reaktion auf meinen ersten Beitrag hier von dir unpassend. Zu einem Erfahrungsaustausch gehört auch dazu, dass man andere Erfahrungen u. Ansichten respektiert.
     
    #14 18. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2016
  15. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Was mich mal interessieren würde, warum nimmst du kein Antiandrogen als Therapie? So ganz erkenne ich den Sinn von Lodotra in deinem Fall nicht.
    Nebenbei 5mg Lodotra sind unterhalb der Cushingschwelle und viele hier nehmen es in dieser Höhe seit Jahren täglich.

    LG Kukana
     
  16. ferret

    ferret Registrierter Benutzer

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    bei mir wurde nichts beantragt (wegen dem off label)
    ist genau so wie mit dem spironolaktion es ist ein diutetikum wird aber von manchen gegen akne und als antiandrogen benutzt. das habe ich auch einfach so bekommen vom hausarzt. selbst die sprechstunden hilfe hat gesagt das ist kein problem..

    ich weiß nicht wie die ärzte das handhaben..aber wenn man mit einer leidensgeschichte immer beim selben arzt seit 10 jahren ist das vil so keine ahnung.
     
  17. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hmmm,

    ich versteh hier nur Bahnhof, habe auch kein Lodotra sondern Predni derzeit 3,5mg neben dem ganzen anderen Medi-Futter.

    Cortisolspiegel, was die Ausgangsfrage war, wurde bei mir einmal kontrolliert. Abends um 19 Uhr lag der bei 5mg, morgens um 7, ich sollte vorher die damals 5mg Predni einnehmen, lag er auch bei 5mg. Die Spezialklinik fand das genau richtig.

    Müde, depressiv, Helm auf, liebe Ferret, was ist denn mit Unterzuckerung, niedrigem Blutdruck ... und weiteren Nebensymptomen des AGS? Sowas macht depressive Stimmung.

    Ferret, ich denke, du bist in einer Endokrinologie zur Behandlung? Lodotra, Prednisolon und wie das ganze Zeugs heißt, sind dort gut bekannt. Zuckerspiegel können die auch gut analysieren. Mir, ich hab Diabetes Typ2, sagte die Gyn, ich solle vor dem Schlafen noch ein Stüllchen essen, wenn ich nicht nach 3 Stunden wieder wach sein will. Es gibt da so Reaktionen. Kann man ja mal probieren.

    Ganz nebenbei, ich schlafe 3 Stunden. Wenn ich dann das Predni nicht nehme, bleibe ich wach. Nehme ich es, schlafe ich nochmals 3-5 Stunden. Einmal die Woche gar nicht schlafen kalkuliere ich als Tribut an meine Kollagenose ein :cool:. Ich gehe auch bei Tageslicht raus, wegen der Sonne, die sogar hinter den Wolken oben und unten noch glücklich macht.

    Und überhaupt, können Wirkungsweise und Behandlungserfolg von Medikamenten bei unterschiedlichen Erkrankungen nicht auch unterschiedlich ausfallen?

    Ferret, ich wünsche dir, dass man ein hilfreiches Mittel für deine Probleme findet.

    Liebe Grüße
    Clara
     
    #17 18. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2016
  18. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ferret,

    hat dein Arzt vielleicht gemacht, er muss ja einen Grund angeben, wenn er etwas off label verordnet in dem Fall Lodotra, bekommt man als Patient wahrscheinlich gar nicht mit. ;)

    Wegen den Depressionen, mamchmal verursacht eine organische Erkrankung direkt die Depression. Fiel mir jetzt dazu noch ein, weil du ja schon soviel versucht hast und da nichts half, nicht mal diese Elektro-Krampftherapie. Vielleicht noch eine Option, da nachzuforschen um an der ständigen extremen Depression womöglich doch noch was verbessern zu können, indem man die verursachende Krankheit behandelt, falls es so sein sollte.
     
  19. ferret

    ferret Registrierter Benutzer

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  20. Elinor

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    Hallo ferret!
    Ja, bei rheumat. Erkrankungen ist es wünschenswert, dass der Cortisolwert steigt, aber in Deinem Fall soll ja die Nebenniere etwas ausgebremst werden, so dass weniger Androgene und eben auch Cortisol produziert werden.

    Hast Du das Lodotra denn von einem Endokrinologen oder einem anderen Arzt bekommen?

    Ich habe bisher nur von Frauen mit erhöhten Androgenwerten gehört, die dann normales Cortison abends nehmen sollten. Meine Logik sagt mir, dass Du, wenn Du Lodotra nimmst, es auf jeden Fall so nehmen solltest, dass der Wirkstoff deutlich vor 4 Uhr morgens im Blut angekommen ist. Nimmst Du es später, so dass es z.B. erst um 6 Uhr im Blut ist, also nachdem Deine Nebennieren schon angesprungen ist, hast Du ja nichts mehr davon. In dem Fall hast Du dann insgesamt vermutlich einen höheren Cortisolspiegel als vorher, was sich wohl eher negativ auf die Androgene auswirkt.

    Mach doch am besten auch noch mal einen Termin bei einem/einer Gyn., der/die mit naturidentischen Hormonen (natürlichem Progesteron) arbeitet. Vielleicht gibt es ja eine Alternative zu Prednisolon/Lodotra.

    LG

    Anni