Livedovaskulopathie

Dieses Thema im Forum "Erfahrungsaustausch bei einer Vaskulitis" wurde erstellt von Katja B., 7. Mai 2022.

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  1. Katja B.

    Katja B. Neues Mitglied

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    7. Mai 2022
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    Hallo Zusammen,

    Ich bin neu hier und auf meine Suche kam dieser Chat hier. Leider bin ich nicht sicher, ob ich hier richtig bin.
    Bei mir wurde eine Livedovaskulopathie festgestellt. Nun soll ich mich spritzen wenn sich die Haut verändert und ich Schmerzen habe. Habe dafür das Mittel Enoxaparin becat 8.000 I.E. verschrieben bekommen. Nun bin ich etwas verunsichert wann genau, wie oft und wie lange ich spritzen soll.
    Kann mir da jemand helfen?
    Wie oft tritt ein Schub im Jahr auf? Ich war so perplex bei dem Arzt das ich all diese Fragen vergessen habe, auch ob man damit alt werden kann, oder ob mich noch was schlimmeres erwartet wenn ich älter werde. ? Es wäre toll wenn mir jemand helfen könnte.
    Lg
     
  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin @Katja B.,
    herzlich willkommen!

    Da ich Deine Diagnose nicht kannte, habe ich mal nachgelesen.
    Wir haben hier alle entzündliche Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis und nebenher noch weitere Erkrankungen, die kein Mensch braucht :greenhead:
    Deine Erkrankung gehört zu den Gerinnungsstörungen, nicht zu den entzündlichen Krankheiten.

    Ich finde ja, dass alle Kranken zusammen halten sollten :) aber ob eine/r von uns Dir aus Erfahrung berichten kann, weiß ich nicht, ist aber durchaus möglich, da müssen wir etwas abwarten.

    Mir erscheint aber wichtig, dass die Dosis und genaue Handhabung von Medikamenten, die fein und sehr genau auf den individuellen Bedarf abgestimmt sein müssen, unbedingt vom Arzt erklärt werden müssen. Falls es nicht in der Bedienungsanleitung des Medikaments steht, wundert es mich, dass er es Dir nicht von sich aus erklärt hat...dann schreib Deinem Doc eine Email oder ruf Montag früh gleich an.

    Ich habe außerdem gesehen, dass die Anbindung an eine Gerinnungsambulanz dringend empfohlen wird. Solche gibt es wohl nicht viele, aber überall verteilt, hochspezialisierte Abteilungen in Krankenhäusern oder separate Praxen. Ich finde, Du solltest bei einer in Deiner Nähe gleich einen Termin vereinbaren. Sag es neu und akut und dass Du noch keine Ahnung hast, was Du tun kannst und musst.

    Ich wünsche Dir, dass die Ärzte die passende Dosis Deines Medikaments schnell herausfinden!
    Liebe Grüße von stray cat
     
  3. Ligatur

    Ligatur Mitglied

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    Hallo,
    Wie oft und wann du spritzen sollst wird (und darf) dir hier niemand sagen, das musst du schon deinen Arzt fragen, einfach nochmal anrufen.
    Zu deiner zweiten Frage siehe https://medlexi.de/Livedovaskulopathie.
    Demnach schränkt die Krankheit die Lebenserwartung nicht ein solange sie therapiert wird und ist auch gut behandelbar so daß die Symptome gelindert werden.
     
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  4. Katja B.

    Katja B. Neues Mitglied

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    Hallo Stray Cat und Ligatur,

    Vielen Dank für Eure Antworten. Ich werde dann am Montag bei meinem Arzt anrufen, aber Ihr habt mir schon sehr geholfen. Ja leider ist die Krankheit auch nur selten und ich bin einfach total verunsichert was das angeht ich hoffe ich finde meinen Rhytmus irgendwann. Ich wünsche Euch auch alles Gute und herzlichen Dank nochmal.
     
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  5. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Katja B.,
    Deine Verunsicherung kenne ich sehr gut.... chronische Krankheiten, auch unsere, sind immer schwer zu verdauen und viele von uns mussten lange innerlich arbeiten, um wieder nach vorne gucken zu können und (damit) zu leben.
    Wir schaffen es, Du wirst es auch schaffen :king:
    Mach Dich schlau, frag dem Arzt Löcher in den Bauch, sei konsequent in der Medikamentierung und gestalte Dein Leben positiv!
    Herzliche Grüße von cat :star4:
     
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