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Link der mich traurig macht!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von gisipb, 16. März 2006.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    alle die kranke Kinder selber haben können das verstehen
    ich habe gerade eine Runde geheult
    und möchte euch den Link mal zeigen
    vielleicht kann einer diesem Kind helfen:

    http://www.nilsundheike.de/home.htm

    Metachromatische Leukodystrophie (MLD)
    Was heißt Leukodystrophie?
    Was heißt "metachromatisch" ?
    Ursachen und Entstehung der MLD:
    Welche Formen der MLD gibt es ?
    Wie erkennt der Arzt eine MLD?
    Welche Rolle spielen genetische Fragen?
    Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

    Was heißt Leukodystrophie?
    Leuko = weiss
    dys = schlecht
    Trophie = Ernährung

    LG Gisi

     
  2. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    Lorenzos Öl ~ über Kampf und Hoffnung

    Hallo Gisi,

    hier eine hoffnungsvolle, erstaunliche Geschichte über eine ähnliche Krankheit:

    Es gibt ein Ehepaar in den USA, die einen Sohn haben der Anfang der 80er Jahre an der grausamen und tödlichen Krankheit Adrenoleukodystrophie (ALD) erkrankte.

    Da die Ärzte dem kleinen Jungen nicht helfen konnten, haben sich seine Eltern selbst hinter die Bücher geklemmt und durch hartes Studieren zum Verblüffen aller herausgefunden, dass eine Abwandlung von Olivenöl und Rapsöl die Krankheit verzögern oder gar aufhalten kann. (wohl leider vorhandene Schäden aber nicht vollkommen rückgängig machen)

    Ihr Sohn hatte eine Lebenserwartung von maximal 2 Jahren und lebt nun schon ca. 20 Jahre. Das Öl ist berühnmt geworden unter dem Namen Lorenzos Öl und konnte bei vielen Kindern die Krankheit bremsen, so dass die Medizin die Sache nun auch ernst nimmt.

    Diese Geschichte wurde auch verfilmt mit dem Titel: Lorenzos Öl. Wer auch immer diesen Video/DVD ausleihen kann: es ist ein ergreifender, faszinierender Film über ein Elternpaar und ihren unerbittlichen, fast wahnsinnigen und rebellischen Kampf um das Leben ihres Kindes und gegen allen Pessimismus und jegliche Ignoranz von außen.

    Ich weiß nicht wie sehr die Krankheiten von Lorenzo und Nils verwandt sind, aber ähnlich scheinen sie zu sein. Ob das Öl nur für ALD gilt, keine Ahnung, aber der Fall hat mich eben sehr an Lorenzo erinnert, deshalb das Posting. . .

    Hier ein Auszug des ersten folgenden links:

    Inzwischen nimmt auch die Wissenschaft das Öl endlich ernst. Denn eine Studie belegt erstmals, dass die Mixtur aus Oliven- und Rapsölbestandteilen die Krankheit tatsächlich verzögern, möglicherweise sogar aufhalten kann. Im vergangenen Monat (im Jahre 2003?) haben Wissenschaftler aus aller Welt deshalb beschlossen, zwei weitere Studien mit Lorenzos Öl folgen zu lassen. Federführender Wissenschaftler ist Professor Hugo Moser, Neurologe in Baltimore. In Deutschland ist Dr. Wolfgang Köhler, Neurologe am sächsischen Krankenhaus Hubertusburg, maßgeblich an den Studien beteiligt.

    So wird Odones private, laienhafte Forschungsarbeit inzwischen auch wissenschaftlich unterstützt. Und Lorenzos Vater kämpft weiter, für seinen Sohn und alle anderen betroffenen Menschen. Augusto Odone gründete die Organisation "Myelin Projekt". Sein Wunsch: Die schützenden Nervenhüllen, die aufgrund der Krankheit zerstört wurden, wieder herzustellen. Dem Projekt haben sich nicht nur Betroffene, sondern auch viele Ärzte, Kliniken und Organisationen angeschlossen


    http://www.daserste.de/wwiewissen/thema_dyn~id,okz0kx0qc3ch407h~cm.asp

    http://www.homepage.swissonline.ch/joniweb/ALD/ald_frame.html#Geschichte%20von%20Lorenzo%20Odone


    Soweit ich weiß wird für die Zukunft gehofft, dass die Stammzelltherapie den Krankheiten dieser Art beikommen kann.

    Ist es nicht erstaunlich wie manchmal durch starke Mühe, durch Hoffnung und durch Kampfgeist hervorgebracht, scheinbare "Wunder" abseits der vermeintlich vorgegebenen Straße geschehen?


    LG an alle, Lela
     
    #2 18. März 2006
    Zuletzt bearbeitet: 18. März 2006
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke "Lorenzo Oel"

    Hallo Lela,

    Danke jetzt wo Du das hier schreibst,
    kann ich mich auch an die Tv Sendung erinnern.

    Die Eltern in den USA hatten eine Firma die dann verkauft haben
    und alles in die Forschung für das Lorenzo Oel gesteckt haben.
    Eine Stiftung gegründet und jetzt wird der Sohn gepflegt
    von einer Krankenschwester, beide Eltern sind leider verstorben
    doch für ihren Sohn und für andere Kinder haben sie alles getan
    das diese Krankheit keine weiteren Nervenzellen angreift.

    Heute sind Dok s und Uni s an den Fall intressiert
    und in Germany wie Du auch sagst in dem Link gibt es eine Studie.

    Eine Stiftung möchte ich auch für mein Kind machen
    damit ich weiß das es ihr später gut geht.
    Wenn einer mir darin Tips geben kann wäre ich sehr Dankbar.

    Die Mail an Heike ist raus mal sehen ob Sie Zeit findet
    und sich meldet.

    Lela ich Danke Dir und wünsche Dir
    und allen anderen ein schönes Wochenende.

    LG Gisi

    [​IMG]

    Ob die Musik auch rüber kommt, denke mal nicht????
    Vielen Dank.....Lela.