Leberwerte sind immer noch hoch / Leflunomid

[Lusella]

Hallo allerseits,

ich versuche es kurz zu machen:

Seit 3 Jahren nehme ich Leflunomid 20 mg. Ungefähr seit der Zeit steigen meine Leberwerte ständig. Ich bin mittlerweile bei:

GGT: 169
GOT: 22
GPT: 35

Meine Frage ist:
Wie lange kann man diese Werte, genauer gesagt, das GGT in dieser Höhe tolerieren? Keiner der Ärzte gibt mir auf diese Frage eine Antwort. Entweder wissen sie es nicht oder sie möchten mich nicht beunruhigen. Ich weiß es nicht.

Ich mache mir Gedanken, weil es schon so lange ist. Etwas hohe Werte machen bestimmt nichts aus. Aber wenn das über Jahre geht?? Und sie sind ja am Steigen. Das letzte Mal, im September, war das GGT bei 152. Das macht mir Angst, dass sie permanent klettern.

CT von der Leber wurde im Frühjahr gemacht. Die Leber ist soweit in Ordnung. Keine Fettschicht und auch die Struktur ist ok. Aber ich frage mich, wie lange noch?

Kann mir von Euch vielleicht darüber jemand eine Auskunft geben? Mache ich mir zu Recht Gedanken oder bin ich zu ängstlich?

Liebe Grüße
Lusella

 

[PiRi]

Lusella, mein LeGe hat jetzt seit 2 Jahren einen GGT von 280. Die Ärzte können da wohl nichts tun... man beobachtet und beobachtet...
Ach so, er hatte auch schon einen von 700....

 

[moni3]

hallo lusella.
ich habe seid fast 1,5 jahren mal hohe were,dann wiede rokay.mein Gamma war schon mal auf über 1000
ich bekam eine leberbiopsie,diese ging schief,kein ergebnis.
mein doc agte ich habe zu 99% Auto immune hepathitis,von jahren langer einnahme MTX orencia,humira usw.
es wird nix gemacht wegn hoher werte,ausser neue Rheuma Medizin mab thera bekomme ich,die soll auch gut für die leber sein.so mein doc zu hohen leberwerten.
Gallensteine und Gallenblasenentzündung wurde festgestellt,daher können die werte auch hoch sein.
ich lass sie mir entfernen.lg

 

[Lusella]

Hm, das klingt irgendwie etwas hilflos. Man weiß nicht, wie man die Werte in den Griff bekommt.

Bei manchen Patienten kratzen sich die Leberwerte gar nicht an den Basismitteln. Bei anderen steigen sie in schwindelnde Höhen. Wobei ich meine Werte jetzt nicht sooo hoch finde, wenn ich von bis zu 1000 GGT höre. Trotzdem mache ich mir Gedanken ob das auf Dauer gut geht...Ich werde den Termin beim HA abwarten, was er meint. Nicht zu den aktuellen Werten sondern, dass es ja ein Dauerzustand zu werden droht.

Liebe Grüße
Lusella

 

[Neona24]

Guten Morgen,ihr Lieben.

Ich bin schockiert dass eure Werte so hoch sind da sind ja meine ein Lacher!
SEIT 2012 Wurde bei mir rheuma festgestellt ein hin und her. Hab seit diesen Jahr Aug. mtx angesetzt und bekomme jetzt leflunomid 15mg. Seit drei Wochen bei meiner letzten blutuntetsuchung hat sich "entlich" was getan.
Versteht mich nicht falsch,jedes mal kommst du zum Arzt und trägst wie sind die Blutwerte und es kommt alles in Ordnung obwohl man sich nicht so fühlt!
So zurück zu meinen jetzigen Blutwerte
GPT 45
GOT 37
Y-GT 140
So meine hausärztin sagt das ist noch im Rahmen. Hatte da nach paar Tagen mein normalen Termin bei Rheumatologin habe ihr die Werte gezeigt und sagt leflunomid absetzt und gibt mir stad dessen Quensyl !!!!!
Ich hab so meine Bedenken.
Den eure Werte sind ja höcher warum muss man dann anderes Medikament nehmen, Anstand eine Pause zu machen und dan würde ich gern die leflunomid weiter nehmen oder soll die stärke ändern! Die tabletten waren so schön klein,denn ich hab noch Probleme Tabletten zu schlucken.
Ich verstehe die Rheumatologin nicht. Habe ihr gesagt brauche was für die Entzündung und den Schmerz, da kann sie mir nichts Grad aufschreiben weil meine Werte zu hoch sind!!!
Darauf hin schaute sie im Buch nach und sagte ich könne tilidin nehmen. So sie fragte nur ob ich viel Auto fahre zu den Tabletten. So und in der Apotheke sagen die die Tabletten machen einen sehr bekommen und stark müde!!!!
Dass kann ich mir nicht leisten habe Kinder zuhause die ich weg fahren muss zum Sport die mich einfach brauchen!
Sorry dass ist glaub jetzt eine menge Text.
Würde mich freuen auf antworten.
Ich danke euch.
Vielen Dank.
LG.
Ps. Ich finde es wunderbar wie ihr es meistert.

 

[Lusella]

UPDATE:

Guten Morgen allerseits,

ich möchte kurz berichten, wie es bei mir weiter ging.

Die Leberwerte sind, obwohl ich das Leflunomid reduziert hatte, auf 15mg und später 10mg, munter weiter geklettert. Es lief alles aus dem Ruder. Es stieg dann auch noch der Nierenwert. Da habe ich beschlossen alles abzusetzen. Ich nehme seit April 2016 gar nichts mehr. Das Cortison habe ich ab Dezember 2016 ausgeschlichen.

Ich habe totale Veränderungen im Aussehen bemerkt. Nicht lachen, ich weiß, dass man in meinem Alter nicht schöner wird. Ich dachte ja auch, dass die krasse Veränderung im Gesicht die natürliche Alterung ist. War es aber nicht. Nach dem Absetzen der Medikamente ging die Veränderung langsam zurück. Ich hatte ein Gesicht als würde ich trinken. Besonders morgens war ich total aufgedunsen und hatte riesige Wassereinlagerungen unter den Augen. Das hat meine Augen zu kleinen Sehschlitzen gemacht. Ich sah einfach total anders aus. Das ist nun alles weg! Auch meine Leberwerte sind gefallen. Ich gehe nun, bewusst, nur noch einmal im Jahr zur Blutuntersuchung. Beim letzten Mal, im Juni 2018, war das GGT bei 69. GOT und GPT waren normal. Auch der Nierenwert ist wieder normal.

Ich habe 5 Jahre Leflunomid und zum Teil noch MTX und Quensyl genommen. Nun nehme ich gar nichts mehr. Diesen Sommer hatte ich das erste Mal, nach 10 Jahren, 4 Monate, in denen ich total schmerzfrei war. Sonst habe ich meinen "normalen" Schmerzlevel. Es tut mir immer irgendetwas weh. Ich kann aber nicht sagen, dass es unter den Medikamenten signifikant besser gewesen ist. Nicht falsch verstehen bitte. Ich möchte damit nicht sagen, dass die Medikamente total nutzlos waren. Nein, sie waren, bei mir, anfangs nötig um die wirklich schlimmen Schmerzen und Entzündungen herunter zu dimmen. Aber, nach einer gewissen Zeit, habe ich keine Fortschritte mehr bemerkt. Hatte aber immer gravierendere Nebenwirkungen. Deshalb mein Entschluss, gegen den Rat meiner Rheumatologin, alles abzusetzen. Aktuell habe ich einen Rheumaschub. Ich habe das um diese Zeit immer. Ich denke, es ist der Wechsel vom Sommer zum Herbst. Im Frühjahr habe ich das gleiche Spiel. Das hat sich unter den Medikamenten auch nicht verhindern lassen. Die Schübe kamen genauso regelmäßig. Sie waren, das muss ich der Ehrlichkeit halber sagen, allerdings kürzer und weniger heftig als jetzt. Trotzdem bin ich nicht bereit Medikamente zu nehmen. Ich helfe mir mit Naturmitteln und aushalten. So seltsam es klingt, ich fühle mich damit besser.

Das war mein Update. Das soll niemand verleiten, es mir nachzumachen. Jeder sollte seinen Weg selbst finden. Ich denke, ich habe meinen gefunden...

@Neona24,

einen Rat habe ich für Dich leider keinen. Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass ich mit Quensyl gar nicht zurecht kam. Es machte mich total schwindelig und benommen. Um den Alltag zu meistern, war dieses Mittel für mich keine Option.

 

[Lisa4720]

das mit dem anders aussehen kann ich nur bestätigen!
Mir hat das sogar auch ganz direkt eine Arzthelferin gesagt.
Jetzt ist der Blick wieder klar und offen.

LG
Lisa

 

[Kati]

Hallo Lusella,

was Du geschrieben hast deckt sich 100% mit meiner Erfahrung. Nur muß ich die Vaskulitis im Schach halten, d.h. ich brauche durchgehend 5mg Cortison und im Schub weit mehr.
Ich vermute, eine drastische Gewichtsreduktion würde mir helfen, doch das ist nicht so ganz leicht herzustellen. Das ist langfristig noch ein Versuch den ich machen will, mit möglichst wenig Medikamenten mein Leben besser zu gestalten.
Letztes Jahr war ich ein paar Monate ohne Cortison - doch hatte ich bis zu 10 Mal im Monat heftigste allergische Ödeme um den Mund (Gesicht), so dass ich lieber etwas Cortison nehme, als zu riskieren, dass ich irgendwann an so etwas ersticke.
So wie Du waren für mich Basistherapien nicht der richtige Weg. Ich hatte zum Teil weit mehr Schmerzen und noch dazu konnte ich kaum noch meiner Arbeit nachgehen, noch fühlte ich mich wohl.

Ich habe auch nie gesagt, dass dies der Weg sein sollte, den alle beschreiten. Ich habe keine aggressive Form, und ich kann mit etwas Schmerzen besser leben als mit dem Gefühl benebelt zu sein, mich nicht konzentrieren zu können, usw. Ich brauchte unter MTX jeden Tag (außer an den zwei MTX Tagen) Folsäure, um meine Blutwerte zu verbessern...

Doch: so gut es mir seit Juni 2013 mit dieser Entscheidung geht..., im Moment und nach einem Autounfall, geht es mir nicht gut. Ich habe sehr viel Stress und dadurch auch vermehrt Schmerzen.

Erwähnen will ich noch die tolle Hilfe meiner Physiotherapeutin/bzw. ihres Kollegen, da sie im Moment in Mutterschutz ist.... das hilft mir unheimlich, die durch die Schmerzen z.T. angespannte Muskulatur zu lösen und so auch wieder weniger Schmerzen zu haben, bzw. gezielt gegen Verformungen usw. anzugehen.

Wogegen ich etwas habe sind nicht die Therapien bei aggressiven Verläufen, sondern die flächendeckende Gabe von MTX und co. sobald jemand eine Diagnose hat. Rheuma ist sehr sehr individuell und es müßte mehr Zeit, Geld und Kraft auch seitens der Ärzteschaft investiert werden, diese Krankheit auch so zu behandeln. Das ist nicht immer "Schuld" der Ärzte, sondern eben des Systems... aber ich meine ich kann selbst entscheiden, denn das Leben ist meines.

Meine Ärztin hat mich damals unterstützt. D.h. ich hatte zwei Ärztinnen, eine hat mir gesagt: wenn Du ohne Medikamente oder nur mit etwas Cortison hinkommst ist das super... die andere war strikt dagegen. (Wurde im KH behandelt).

Liebe Grüsse!
Kati

 

[Lusella]

Liebe Kati,

ich hoffe, der Autounfall war "nur" Blechschaden!

Meine Rheumatologin hat meine Entscheidung, alles abzusetzen, nicht gut gefunden. Im Gegenteil, sie machte mir Angst. Ich sagte ihr, dass es meine Entscheidung ist und ich mir da auch nicht reinreden lasse. Sie hat es letztendlich akzeptiert und ich "darf" auch ohne Medikation weiter zu ihr kommen. Das ist nicht selbstverständlich und ich bin ihr dafür dankbar. Sie unterstützt mich nun in meiner Entscheidung dahingehend, dass sie sagt, dass im Notfall das Cortison auch gut ist. In Verbindung mit Diclo. Diclo ist das einzige NSAR, das mir hilft. Ich nehme es aber nicht mehr, weil ich eine Pericarditis habe und ich unter Diclo vermehrt Herzrhythmusstörungen bekomme. Das ist mir zu heikel. Es gibt ja neue Studien, die belegen, dass Diclo noch schlechter für das Herz ist, als bisher angenommen. Deshalb ist das für mich leider keine Option mehr. Ich konnte mir nämlich immer ganz gut mit 20mg Cortison über 3Tage und 5-7Tage Diclo über die Runden helfen. Das fällt nun leider flach. Nur Cortison über 3 Tage bringt mir nicht wirklich auf Dauer etwas. Das Diclo hat die Entzündungen offenbar besser herunter gedimmt. Naproxen, Ibuprofen oder Novalgin bringen bei mir seltsamerweise fast gar nichts.

Meine ursprüngliche Diagnose war Psoriasis Arthritis. Meine Rheumatologin ist aber der Meinung, dass es eine Kollagenose sei. Sie dachte sogar schon an Lupus. Der Test war allerdings negativ.

Ich freue mich, dass Du Dich gemeldet hast. Ich habe Deine Beiträge immer gerne gelesen. Sie haben mir Mut gemacht!

Liebe Grüße
Lusella

 

[Kati]

Liebe Lusella,

das freut mich, dass Deine Rheumatologin Dir doch weiter hilft.
Ich schreib Dir die nächsten Tage noch eine PN, evtl. können Dir noch ein paar Tips weiterhelfen.
Danke für Deine freundlichen Worte... haben heute morgen richtig gut getan!

Liebe Grüsse,
Kati