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Leben vorbei mit Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Luccia, 22. November 2007.

  1. Luccia

    Luccia Neues Mitglied

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    Hallo...

    bitte verzeiht mir diesen etwas blöd gewählten Titel, aber ich wusste nicht wie ich es sonst am besten ausdrücken sollte....

    Und zwar geht es um Folgendes: Ich bin 21 Jahre, hab seit ca. zwei Jahren cP, MTX nehm ich seit ungefähr 1 1/2 Jahren. Bei mir waren eigentlich größtenteils die Finger betroffen, kurz bevor ich mit der Basismeds-Therapie begann hat das ganze angefangen, auch auf Knie, Schultern etc überzugreifen....

    Seit ich MTX nehme geht es mri von den gelenken her allerdings relativ gut...hatte noch keinen neuen Rheumaschub, außer mal ein leichtes Zwicken und Ziepen das aber immer nach einiger Zeit vergeht (weis noch nicht mal sicher ob das "rheumatische" Schmerzen waren).
    Kann auch Sport machen (gehe oft Schwimmen, Kickboxen, Inlinerfahren usw.) und hatte auch keinen erhöhten BKS-Wert mehr....vielleicht noch wichtig zu sagen dass ich momentan 15 mg MTX/Woche nehme....

    Ja, und jetzt zum Eigentlichen: Ich hatte ein sehr 'erbauendes' gespräch mit meinem vater, der mir sinngemäß so in etwa mitteilte, dass ich so gut wie invalide bin ,dass ich ja nciht wissen kann ob ich in fünf Jahren überhaupt noch arbeiten kann, ob das ganze nicht von heut auf morgen viel schlecter wird und wie ich mir das vorstelle mit dem "Selbstständigwerden" wenns doch passieren kann dass ich für immer und ewig ne Art "Pflegefall" bleibe....und was da sonst noch so Probleme auf mich zukommen, wie will ich denn jemals Kinder bekommen, wenn ich MtX nehm, und all die Nebenwirkungen, all die Organe die davon angegriffen werden....ich war nach diesem Gespräch einfach nur noch geschockt. Ich wusste wirklich nicht mehr was ich sagen sollte....konnte grad noch so die Tränen zurückhalten um ehrlich zu sein :(

    Ist das denn wirklich so schlimm? Sind die Prognosen für Rheuma-Erkrankte so schlecht?
    Ich dachte es würde mri um so vieles besser g ehen, hab schon vorsichtige Gedanken an das Reduzieren der MTX-Menge gehegt....ich hatte nicht vor auf immer und ewig mit dieser Krankheit und diesen starken Medikamenten zu leben....und jetzt wurde mir das alles in größter Deutlichkeit vor Augen geführt.

    Enden wir wirklich alle so? mehr oder weniger "pflegebedürftig", arbeitsunfähig, von all den Nebenwirkungen geschädigt...???? Sidn ja wahrlich super Aussichten....

    liebe grüße
     
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    hallo, liebe Lucia,

    es tut mir leid,
    aber Dein Vater hat wohl noch nichts von den
    heutigen segensreichen Basistherapien gehört.
    Der Fortschritt schreitet immer mehr voran,
    Wenn eine rheumatische Erkrankung früh genug erkannt
    (sogenanntes Zeitfenster) und entsprechend behandelt wird,
    kann man sie sogar
    heilen, mindestens aber zum Stillstand bringen.

    Du schreibst ja selbst, dass es Dir relativ gut geht.
    Also klär Deinen Vater mal darüber auf, dass
    diese Krankheit heutzutage, wenn sie gleich richtig
    behandelt wird, nicht zwangsweise zur Pflegebedüftigkeit
    führen muß.

    Leider schreiben hier in rheuma-online vorwiegend Menschen,
    denen es nicht so gut geht, aber ab und zu liest man auch
    von Leuten, denen es gut geht und die sich danach
    nicht zurückgezogen haben.

    Viele von uns haben trotz ihrer Erkrankung auch Kinder bekommen,
    nachdem sie ihre Basistherapie einige Zeit abgesetzt hatten.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg!

    Hoffentlich hilft Dir Mtx weiter so gut!

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

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    #2 22. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 23. November 2007
  3. Annette1

    Annette1 Mitglied

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    Hallo Luccia,

    ich denke, dass man das nicht so pauschal sagen kann, ob das Leben mit Rheuma "vorbei" ist. Es gibt sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe.

    Zu Beginn meiner Erkrankung (cP) habe ich gelesen, dass ca. 50 % der Betroffenen nach 5 Jahren arbeitsunfähig sind. Das hat mich natürlich bedenklich gestimmt. Ich bin jetzt 45 Jahre, habe seit über 8 Jahren cP, nehme seit fast 8 Jahren MTX (und Resochin). Ich habe noch keine Einschränkungen durch das Rheuma oder Schädigungen durch die Medikamente. Ich mache den Sport, der mir Spaß macht, das ist das Radfahren, Ski-Langlauf, ab und zu Schwimmen; und kein Mensch würde mir eine Einschränkung anmerken. Es gibt bei mir auch Tage, wo ich nicht so gut zugreifen kann, da die Sehnen entzündet sind, aber nach 2 Tagen ist das wieder vorbei. Insgesamt gesehen habe ich großes Glück, dass die Krankheit so gut in Griff zu bekommen ist.

    Bei der Berufswahl sollte man sich vielleicht Gedanken machen; ich habe einen Büroberuf, was sicherlich von Vorteil im Hinblick auf eine Berufsunfähigkeit ist.

    Außerdem gibt es jährlich mehr neue Medikamente (Biologicals), die anscheinend eine gute Wirkung haben, wenn z.B. MTX versagt. Die Zeit, dass es immer wieder neue Medikamente gibt, ist auf unserer Seite.

    Insgesamt gesehen schaue ich optimistisch in die Zukunft und hoffe, dass ich das Rentenalter ohne Erwerbsunfähigkeit erreiche.

    Alles Gute wünscht Dir
    Annette
     
  4. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Luccia,

    ich bin 34 Jahre und gehöre zu den Rheumapatienten, denen es eigentlich sehr gut geht, deshalb schreibe ich hier auch nicht so oft, sondern lese nur die meiste Zeit. Auch ich kann ein normales Leben führen mit Sport und allem was dazugehört. Obwohl ich die Zeiten auch kenne, in denen Anziehen usw. zur Qual werden.

    Bei mir wurde 1998 das Sharp-Syndrom diagnostiziert und nehme seither Resochin. Ich fand das auch nicht toll und habe mich nicht darüber gefreut. Habe aber mit der Zeit damit leben gelernt und sehe es heute als etwas an, das eben zu mir gehört, wie meine dunklen Haare usw.

    Gelinde gesagt erzählt Dein Vater absoluten Blödsinn. Entschuldige die direkten Worte, aber da platzt mir echt der Kragen. Weiß Dein Vater denn ob er nicht morgen auch an Diabetes oder Krebs erkrankt oder vom Lkw überfahren wird und querschnittsgelähmt ist oder oder oder??? Da gibt es der Möglichkeiten gar grausam viele, die ihm und jeden von uns widerfahren könnten und wir dann auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen sind.

    Was ich eigentlich sagen will: Wir sind nicht grundsätzlich Invalide, nur weil wir Rheuma haben. Wir können genauso ein normales Leben führen, 40 Stunden in der Woche arbeiten, Kinder kriegen (siehe diesen Beitrag http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=29859) usw. Es ist manchmal vielleicht nicht ganz so einfach wie für gesunde Menschen (aber wer ist schon gesund? Wer gesund ist, wurde nur noch nicht richtig untersucht! ;-)) Wir sind ganz normale Menschen mit "Ecken und Kanten". Lass Dich von so dümmen Sprüchen nicht herunter ziehen. Nur mit einer positiven Lebenseinstellung können wir dem Rheuma trotzen bzw. mit ihm leben.

    Liebe Grüße
    Eva
     
    #4 23. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 23. November 2007
  5. Emu

    Emu Neues Mitglied

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    Hallo Luccia,
    laß Dich nicht wild machen! Mit einer positiven Grundeinstellung kann man sehr wohl mit Rheuma sehr gut leben und eine Prognose kann man für die Zunkunft nie geben!
    Man kann auch morgen überfahren werden oder Krebs bekommen oder ........

    Meine Schwiegermutter hatte mit mir auch mal so ein Gespräch: damals hatte ich aber noch keine cP, sondern "nur" ein kaputtes Arthroseknie (hab ich mit 20 nach einer schweren Kniegelenksentzündung bekommen).
    Sei meinte, damit könne ich keine Kinder austragen! So ein Unfug! Ich hab während der Schwangerschaften nix gemerkt!

    Denke, daß ist auch eine Generationenfrage - vieles kann heute sehr viel besser behandelt werden und in den nächsten Jahren wird man noch weitere Fortschritte machen!
    Aber weh tun solche Gespräche schon.


    Liebe Grüße vom
    Emu
     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo lucia,
    ich kann mich den vorschreibern nur anschließen. nichts ist im leben unmöglich, oder, wo ein wille ist, ist auch ein weg ..... meist jedenfalls ;).
    also, las dir nicht bange machen. lebe dein leben, so wie es dir gefällt, so, wie es dir möglich ist. bei frühzeitiger basistherapieeinstellung ist die chance sehr sehr groß, ein fast normales leben zu führen. klar kommt es noch darauf an, was man für eine rheumafprm hat, aber ich denke, wenn du dich bis jetzt relativ wohlgefühlt hast, was spricht dagegen, das es weiterhin so günstig für dich verläuft.
    was hat denn deinen vater nur zu so einer äußerung veranlasst? schlimm, wenn man sein kind derart verbal misshandelt :mad:.
    ich bin zwar eine von den rheumis, denen es schon seit langer zeit sehr schlecht geht, habe aber auch eine seltene rheumaform (progressie systemische sklerose), die ziemlich schwer medikamentös zu behandeln ist.
    trotzdem ist mein leben deshalb nicht vorbei .... im gegenteil, ich lebe intensiver in den zeiten, wo es mir mal ein wenig besser geht, kann mich freuen, wenn ein vogel durch unseren garten hüpft, oder ein marienkäfer auf einer blüte krabbelt. klar, ich bin berebtet .... unbefristete eu - rente mit 40 .... aber so weis ich wenigstens, wo ich stehe, kann und muss mir mein leben, auch in hinblick auf ehemann und kinder, neu einrichten... leicht ist es nicht,aber ich hänge eben an dem bisschen leben.:)

    sei lieb gegrüßt und weiterhin gute mtx - erfolge
     
  7. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

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    Hallo Luccia,

    ich kann mich voll den Vorrednern anschließen! Man kann ganz gut mit Rheuma leben.
    Vielleicht hat ein (besorgter?) Vater nicht nachgedacht und die absolut falschen Worte gewählt!?

    Mahlzeit und schönes Wochenende!
    Bodo
     
  8. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Luccia,

    das Rheuma hat leider viele Gesichter. Es gibt Menschen, die bereits nach 5 Jahren Erkrankung oder weniger Berufsunfähig sein. Es gibt aber auch viele Menschen, die trotz Rheuma ihre 40 h die Woche Berufstätig sind (ich gehöre auch dazu). Es ist vielleicht manchmal etwas anstrengender als für Gesunde, aber nicht unmöglich. Bei der Berufswahl sollte man aber schon im Hinterkopf haben, was für ein Krankheit man hat. Alles ist sicherlich nicht mehr Sinnvoll.

    Zu welcher Art dein Rheuma gehört, ob es aggresiver ist oder nicht, wie es sich entwickeln wird, dass kann man so nicht wissen. Aber da du zur Zeit mit dem MTX wohl gut eingestellt bist, solltest du zuversichtlich in die Zukunft schauen. Und wenn MTX mal irgendwann nicht mehr ausreichen sollte, dann gibt es zur Zeit genug neue Alternativen die noch besser wirken. Und es kommen ständig neue Medis dazu.

    Lass dich durch solche Gespräche nicht runterziehen. Natürlich kann dich dein Rheuma von einen Tag auf den anderen in den Rollstuhl kriegen (hat es bei meinem Sohn auch für 6 Monate getan - aber nach Einstellung auf neue Medis, ist alles wieder o.k.), aber du kannst auch auf der Straße überfahren werden, wenn so ein Idiot der Meinung ist, er müsste nochmal bei rot drüberbrettern. Das weiß man nicht und davon sollte man sich nicht das Leben bestimmen lassen. Allerdings, wovon du ausgehen solltest, ist, dass dich das Rheuma dein Leben lang begleiten wird.

    Das wichtigste ist, dass du eine positive Einstellung hast und du dein Leben auch mit Rheuma lebst und nicht das Rheuma dein Leben bestimmt.
    Und das du einen guten Arzt hast, der dir zuhört, dir glaubt und bei Bedarf auch wirksamere Medikamte verschreibt.
    Und wenn es dich wirklich ganz schlimm erwischen sollte, dann kannst du dann immer noch traurig sein und dir Gedanken machen, wie es denn jetzt weitergehen soll...aber jetzt ist es dazu eindeutig zu früh.

    Ich wünsche dir, dass deine Krankheit nie dein Leben bestimmen wird

    anko
     
  9. Vadder

    Vadder albert

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    hall luccia

    lass dich nicht verrückt machen von deinen vater
    entweder ist er zu sehr besorgt um dich
    oder er ist etwas weltfremd

    habe selbst seit 32 jahren cp u a auch einige OP `s
    fahre meyra sport:)




    herzliche grüsse
    vadder
     
  10. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Hallo Luccia,

    ich kann mich meinen Vorpostern nur anschließen - lass das, was dein Vater gesagt hat, nicht zu arg in dich hinein, gehe deinen eigenen Weg erhobenen Hauptes und zeige der Welt, was du drauf hast!

    Natürlich ist es furchtbar, solche Worte gerade vom nächsten Verwandten zu hören, der es eigentlich besser wissen müsste und auch wissen sollte, wie er mit dir umgehen musss - aber es ist ja nicht die Wahrheit!

    Natürlich ist das Leben mit Rheuma schwieriger, aber es ist kein Todesurteil!

    Ich lebe damit, seit ich 10 Monate alt bin - und ich bin glücklich!
    Denn inzwischen bin ich so weit, dass ich mein Leben viel mehr genießen kann, mich an den kleinen Dingen freue, auf ganz Anderes Wert lege wie die meisten Menschen usw. usw.

    Kurzum: schau positiv in die Zukunft - dann wird dein Leben auch gut werden!
     
  11. julchen1990

    julchen1990 Neues Mitglied

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    hallo luccia,

    ich selbst bin 17 jahre alt (bald 18 *g*) und in der oberstufe des gymnasiums.
    meinen dad interessiert die ganze krankengeschichte nicht viel.
    meine mum kümmert sich zwar drum, von zeit zu zeit habe ich aber das gefühl, dass sie davon genervt ist und wohl auch denkt, dass ich etwas übertreibe.
    sie setzt sich überhaupt nicht mit allem auseinander, da sie auch nicht mit computern umgehen kann. sie geht also noch davon aus, was sie von "früher" über rheuma etc. weiß und erzählt mir dann auch immer, dass damit meine zukunft kaputt wäre und das alles unheilbar wäre.
    schwachsinn.
    ich lass mich davon nicht runterziehen. ich hab gute freunde, die mir immer beistehen und meine stammkursleiterin unterstützt mich schulisch so weit wie möglich.

    ich ist es auch für mich an manchen tagen doof, wenn ich die treppen net so schnell steigen kann wie andere, weils einfach weh tut oder das schreiben schmerzt. ich will in der schule ja nicht allen auf die nase binden was ich habe, bzw. was vermutet wird (ich hab noch keine eindeutige diagnoe...leider :-( )....man kennt ja die jugend von heute ;)

    nichtsdestotrotz kämpfe ich weiter! ich schaffe das und du auch!! bin ich mir 100 pro sicher. mach so viel wie du dir zutraust. wir alle hier glauben an dich!

    führ dich ganz dolle gedrückt von mir
    julia
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Luccia,

    ich bin entsetzt, wenn veraltetes Wissen weitergegeben wird. In der Rheuma-Forschung hat sich viel getan, was vor 20 Jahren wie bei meiner Großmutter noch nicht möglich war, ist heute bei mir möglich...

    Und ich bin heuer 44 Jahre alt, habe insgesamt 4 Kinder, habe immer wieder gearbeitet u hoffe, dass ich es im nächsten Jahr auch wieder darf u kann, ob aus gesundheitlichen Gründen oder vom Arbeitsmarkt her, weil ich vielleicht zu alt bin oder noch 2 kleine Kinder habe...
    Nebenbei bin ich Vollblut-Hobbymusikerin, bastle gerne, lese gerne, mache meinen Haushalt usw. und so fort... und das alles mit einer rheumat. Erkrankung...

    Wenn Du gut eingestellt bis, warum solltest Du Dein Leben nicht genießen können.. denk positiv - das ist das Beste, was Du machen kannst.

    Luccia - Du hast noch Dein Leben vor Dir... [​IMG] lass es Dir nicht durch dummes oder nicht wissendes Gerede kaputt machen... Wenn Du Sorgen und Kummer oder Probleme, dann versuche, diese zu lösen...
    Aber in über der Hälfte der Zeit genieße das Leben..., denn das ist positiv für Deine Leben und Deine Erkrankung..[​IMG]

    Lass Dich nicht verrücktmachen... durch nichts und niemanden.. Sicherlich gibt es auch miese Tage, aber darauf folgen immer gute und die sind wichtig. [​IMG][​IMG]

    Viele Grüße
    Colana
     
  13. Hai

    Hai Mitglied

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    Väter

    Hallo Luccia,

    als bei mir das Rheuma anfing hatte ich auch einmal ein Gespräch mit meinem Vater. Der Gute wollte in dieser Situation schlauer als meine Ärzte sein und hat einfach die Diagnose angezweifel. Sinngemäßes Zitat: "Du hast kein Rheuma, Du hast Gicht, Dein Opa hatte Rheuma, weil er in einer zugigen Halle gearbeitet hatte ....". In den ca. 20 Jahren in dennen ich meinen Opa hatte, habe ich nie etwas von Rheuma gehört. Von anderen Krankheiten schon aber Rheuma - daran kann ich mich nicht erinnern. Und Gicht zeigt sich in den Laborwerten und das ist bei mir OK. Abgesehen davon ist es doch egal ob man die Krankheit "A" oder "B" erwischt hat. Eine chronische Krankheit ist immer blöd und man muß damit leben.

    Bei jedem Menschen ist der Krankheitsverlauf anders. Ich habe schon öfters gehört, das gerade während oder nach einer Schwangerschaft das Rheuma zu Ruhe gekommen ist.

    Also vielleicht sagst Du beim nächsten Mal etwas in der Art : "Ja, Paps Du hast Recht und ich hab meine Ruhe ! Auch mit Rheuma bin ich Deine Tochter und wenn es mir mal so schlecht gehen sollte das ich einen Rolli brauche, dann können wir ja mal einen Sparziergang machen wo Du mich dann schieben kannst.;) "

    Vor ein paar Tagen hatten wir hier im Kaffee-Klatsch schon einmal einen "Väter- bzw. Verwandtenumtauschplatz". Eltern sind schon manchmal (oder meistens ???) merkwürdige Leute.

    Also nicht ärgern, nur wundern.

    Liebe Grüße Hai
     
  14. wienerin

    wienerin Neues Mitglied

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    Hallo Luccia

    Vorerst finde ich es sehr merkwürdig, dass ein Elternteil, dein Vater dir so den Mut nehmen will. Ich finde das herzlos und gedankenlos. Es ist gut, wenn sich die Verwandten mit dir und der Krankheit auseinandersetzen, aber doch nicht so. Meiner Erfahrung nach, wird Rheuma von den meisten Menschen nicht verstanden, man muss da alleine durch. Ich hatte das Glück, dass erst mit knapp 58 Jahren diese Krankheit zugeschlagen hat, der Anlass war wahrscheinlich der Tod meiner Mutter. Ich bin aber froh, dass ich meiner Mutter diese Diagnose nicht mehr sagen musste, sie hätte sich auch sehr große Sorgen gemacht. Ich nehme wie du MTX (seit einem halben Jahr) und lebe sehr gut damit. Ich war anfangs ziemlich fertig, aber es geht immer besser. Eines haben wir, die eine chronische und leicher auch unberechnenbare Krankheit haben, den sogenannten "gesunden" voraus, wir wissen es zu schätzen wenn es uns gut geht und nehmen es nicht für selbstverständlich. Und sicherlich haben wir mehr Einfühlungsvermögen für andere Kranke. Dies sind doch auch positive Dinge? Ich wünsche dir, und die Chancen stehen sehr gut, dass du ein schönes Leben hast. Wie schon von anderen gesagt wurde, Sorgen kannst du dir ja dann noch machen, wenns einmal nicht mehr so gut ist. Vergiss den Blödsinn, was dein Vater gesagt hat Liebe Grüße, Wienerin
     
  15. shivas26

    shivas26 Neues Mitglied

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    17 Jahre schweres Rheuma und ich Lebe immer noch und das ziemlich gut!

    ich bin sozusagen ein alter Hase hab mit 10 Jahren Rheuma von der schlimmeren sort bekommen hat mir innerhalb von 4 Jahren beide Hüften so zersört das ich Künstliche brauche! Hatte enzündungen an fast jemen Gelenk in meinen Körper!
    Ich hatte beschissen zeiten doch die gingen auch vorbei man muß halt wenn man einen Schub hat auf manches Verzichten aber der gehen auch vorbei!
    Ich hab Gesoffen war bis in die Morgnstunden in der Disco! Hab scheiße gebaut in der Pubertät usw! Lag dann halt wieder mal 1/2 Jahr mehr oder weniger auf dem Sofa weil mir nicht gut ging aber im großen und ganzen ist das einzige auf das ich wirklich im Lebenverzichten mußt auf Skifahren und irgenwelche extrem sportarten und auf Kinder!
    Auch wenn ich einen Schub habe geh ich raus geh abends aus schmeiß mir ne schmerztablette rein und geht schon! gg
    Es ist oft nicht einfach mit der Krankheit aber mit den richtigen Medikament kann man gut damit leben!!
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    wenn ich hier einige Berichte lese..kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

    Auch mit Rheuma kann man leben
    und das sehr gut.

    2007 und nicht Anno 1600 haben wir.

    Kinderwünsche gehen in Erfüllung
    Urlaub, Heirat wie bei jedem anderen kann man erleben.

    Es kommt auf die Einstellung an
    will ich Leben für Rheuma und es ist an 1. Stelle
    oder will ich mit Rheuma leben
    und jeden Tag genissen.

    Will ich mich jeden Tag von meinen Schmerzen hinraffen lassen
    und jammern von morgens bis abends.

    Oder gehe ich zum Schmerztherapeuten
    und lerne wie ich mit meine Schmerzen umgehen sollte.

    Okay die einfach Situation ist ich pfeife mir Schmerzmittel rein,
    dann muß ich aber auch mit Nebenwirkungen rechnen.

    Ein Leben mit Rheuma ist Lebenswert ohne wäre besser.. auf jedenfall!

    Kommt auf die Art des Rheuma an, bei SLE wird es oft nach der Geburt heftig es kann zum Schub kommen deswegen stillen die meisten Mütter nicht,
    damit sie mit der Medi beginnen können.


    Der lebt auf dem Mond, Gicht ist eine Wohlstandskrankheit und hat mit Rheuma nichts zu tun, ja so kann man sich es auch schön einreden.

    Bitte nicht alle über einen Kamm scheren, meine Tochter hat seit Baby SLE
    und ich bin die Mutti, ich würde mir einen Arm aus reißen wenn sie es nicht hätte und ich ihr es wegnehmen könnte.

    Leben vorbei mit Rheuma?

    Nein ihr seit was besonderes, sensibel, und soooo liebenswert.

    Nie würde ich meine Tochter hergeben und ....oh Gott....
    was haben wir gemeinsam schon erlebt,
    ich liebe sie mehr als mich selber, sie ist mein Fleisch und Blut.

    Luccia, lasse dein Vater hier mal im Forum lesen
    und was du brauchst ist Verständnis und keine blöde Aussage.

    Ist ja bald Weihnachten schenke ihm ein Buch damit er sich infomieren kann.

    Alles liebe einen guten Start in die neue Woche das wünsche ich euch alle.

    Herzlich Willkommen

    shivas

    was du machst.... beim Schub nee Medi einwerfen
    und trotzdem Party... wenn deine Nieren es mit machen
    das muß jeder für sich entscheiden.

    LG Gisi
     
  17. shivas26

    shivas26 Neues Mitglied

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    Hallo gisipb!

    Ich war jung und wenn man mit der Kankheit waufwächst hat man irgenwann die schnautze voll und will auch mal sachen machen die nicht gut für einem sind!

    Ich glaub ich hab mich etwas falsch ausgedrückt ich hab das früher gemacht so mit 17, 19 jetzt trink ich schon seit Jahren vielleicht nur 3 mal im Jahr Alk! Kann auch ausgehen ohne zu trinken! :) man muß einfach auch mal sachen machen die nicht so gut für einem sind sonst wirt man ja irre!
    Es ist aber auch für mich wichtig das wenn ich einen schub hab ich nicht nur zu hause auf dem sofa liege! sondern das ich auch mich am wochenende mit kollenen in ner bar treffe und mal rauskommen! wenn es halt nich anders geht müssen halt schmerzmittel her!
     
  18. spider

    spider Neues Mitglied

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    Hallo Ihr!

    Also ich war schon eine ganze Weile nicht mehr da. ist das Leben mit Rheuma vorbei. GUTE FRAGE.
    Also ich denke es kommt auf die Einstellung an. Bin 38 habe seit ich 14 war cP. Leider erst 2003 erkannt. Mittlerweile zwei neue Hüften, mehrere Nierensteine, einen kaputten Magen, etwa jedes 2 Monat eine Rippenfellentzündung usw.

    ABER ich denke ich lebe. Bin allerdings seit 2003 in Berufsunfähigkeitspension. Habe eine Tochter die mich auf Trab hält. Ich denke man kann zumindest von mir jetzt gesprochen einige Abstriche machen. Aber man kann trotzallem leben. Man lebt einfach anders.

    LG Spider