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leben mit morbus wegener?!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von buepi, 20. Dezember 2005.

  1. buepi

    buepi Neues Mitglied

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    da ich ENDLICH ein forum gefunden habe wo es doch einige m-wegener gibt, muss ich diese frage stellen, da sie sich mir sehr oft stellt!

    anfangdes jahres 2002 ging es los, ich lag 8wochen im krankenhaus, künstlicher tiefschlaf etc. es sah nicht gut aus, kurzvor einer nierenwäsche, hat sich alles geregelt, starke medikamente etc.

    jetzt sieht es so aus, dass die blutwerte zwar (die meisten wichtigen bei dieser krankheit) von der "norm" leicht abweichen und das konstant, ich mich aber wohl fühle!

    das einzige was mich an die krankheit im moment erinnert sind eher die medikamente die ich früh und abends nehmen muss und das wars.

    manchmal bekomm ich eine sehnenscheidenentzündung, ob die von überarbeitung ist oder mal wieder wg. der krankheit kannich oft gar nicht sagen, da werde ich nachdenklich.

    wenn ich dann erfahrungsberichte von anderen lese die oft schon dauerschäden davontragen (blindes auge, chronische schmerzen etc), dannwird mir mehr als angst und bang, da ich das (zum glück!) nicht kenne! zumindest seit fast 2 jahren nicht mehr. ich fühle mich gesund, frage mich aber dennoch, wie sieht die zukunft aus, was wird noch alles möglich sein, wird es mich auch mal so erwischen wie leute die schon in einem fortgeschritteren stadium sind?

    ich habe keine ahnung wie ich damit umgehen soll. ich arbeite uneingeschränkt in nem 40 stundenjob, habe meine größte leidenschaft, das reiten und somit mein pferd, nicht aufgegeben (das lass ich mir nicht nehmen, auch wenn mein arzt nicht so begeistert war anfangs wegen den bakterien in ställen etc, weil man nicht weiß woher diese krankheit kommt), und ja. was soll ich noch sagen? ich weiß gar nicht was ich sagen soll, da ich es in so einem "gesunden" zustand nicht wahrhabenkann seit bald 4 jahren diese krankheit zu haben.

    noch hinzu kommt, dass ich meinen traumjob sicher nie ausführen kann, da die anforderungen schon mal das prolbem sind weil ich ja "krank" bin.

    also dann lg und danke für eure antworten!
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo buepi,

    freu dich einfach, dass es dir trotz Wegener so gut geht. Ich habe auch noch 10 Jahre voll gearbeitet und einige andere tun es heute noch. Es muss ja nicht so schlimm kommen wie bei einigen. Der Wegener kann auch in Remission sein, manchmal sogar Jahre, vielleicht auch immer (es gibt keine Studien darüber). Und wenn die Werte nicht "normal" sind, hat das auch nicht immer was zu sagen. Bei mir sind die Werte manchmal auch erheblich höher als normal und mir gehts gut. Dein Körper sagt dir schon, wenn was im Busch ist also nicht nur auf die Werte "hören".
    Lebe dein Leben und schau nicht, was kommen könnte ...
     
  3. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Buepi!

    Erstmal herzlich willkommen hier. Ich habe auch den Wegener, diagnostiziert seit August 2002. Aber vorher ging es mir vom HNO-Bereich her sehr schlecht (und auch sonst) und hatte dann eine Not-Op wg. einer halbseitigen Gesichtslähmung. Ich habe seit dem bis AUgust diesen Jahres Endoxan bekommen, bis letzte Woche dann MTX 25 mg (was ist aber nicht vertragen habe) und soll ab demnächst (musst erst noch ne beginnende Lungenentzündung auskurieren) Arava nehmen. Kortison nehme ich auch noch, derzeit 12,5 mg, Cotrim Forte auch jeden Tag und noch was für die SChilddrüse. Wie bist Du denn derzeit eingestellt?
    Deine Anfangszeit hört sich ja ziemlich schlimm an. Es ist aber toll, dass Du keinen SChäden behalten hast. Bei mir ist das linke Ohr leider Taub vom Wegener und ich habe diese typische Sattelnase und jegliche Schleimhäute in der Nase und im Mund sind kaputt.
    Ich finde es gut, dass Du noch richtig arbeitest. Was arbeitest Du denn? Ich studiere eigentlich - müsste derzeit ein Praxissemester absolvieren, was aber nicht klappt.
    Auch dass Du deinem Hobby weiter nachgehst finde ich gut. Ich versuche es auch immer, wenn ich denn mal Zeit habe. Ansonsten genieße ich es wenn es mir mal besser geht, dass ich mit meiner Tochter spielen kann.
    Wie Stine schon sagt, sollte man auf seinen Körper hören und nicht nur auf die Blutwerte achten. Bei mir spielen vor allem die Leberwerte verrückt, aber mal sehen wie das jetzt nach Absetzen des MTX ist.
    So, das wars erstmal von mir, liebe Grüße
    Kerstin
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, buepi!

    auch von mit herzlich willlkommen bei RO! es ist schön, dass es dir nach der schlimmen anfangsphase jetzt so gut geht! ich habe ein churg-strauss-syndrom, das ist so wie der morbus wegener ebenfalls eine nekrotisierende vaskulitis. im sommer 2002 wurde das bei mir festgestellt; zur zeit nehme ich mtx, cortison, asthmaspray, calcilac und folsäure und bekomme krankengymnastik (wg einer mononeuritis multiplex im rahmen des css); damit geht es mir recht gut.
    viele grüsse von ruth
     
  5. buepi

    buepi Neues Mitglied

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    danke für eure antworten!

    also erstmals wie ich im moment mit meinen medikamenten eingestellt bin:

    (ich hoff ich vergesse nichts, da meine mutter krankenschwester ist, lass ich sie immer alles einschachterln was ich nehmen muss, denn ich weiß zwar was ich nehme, aber wieviel mg und so das sind weiß ich nciht wirklich), also:

    jeden samstag ebetrexat (das ist das mtx) 15 mg (bis vor einem halben jahr warens noch 25 mg, da die leberwerte sich aber ein bisschen verschlechtert hatten, hat ers runtergesetzt)
    aprednislon 5 mg jeden 3. tag (1-0-0)
    Cell Cept 500 mg 2-0-1
    Lidaprim forte MO-MI 1-0-0
    Beloc 50mg 1-0-1
    und bei Bedarf
    Magnesium Verla (da ich immer schon eher zum Magnesiummangel gelitten habe, also auch vor Krankheitsausbruch)

    Und wenn ich Gelenksschmerzen habe (wobei eher Sehnenscheidenentzündung) dann PROXEN heißt das, also auch wenn bei Bedarf.

    Das sind meine derzeitigen Medikamente.

    @ KerstinB.: Ich arbeite in einer Anwaltskanzlei als Anwaltsassistentin, 40 Stunden die Woche, abends fahr ich dann so 3-6 mal die Woche zu meinem Pferd rauß. Je nachdem wie ich Lust und Laune habe bzw. wie müde ich bin, da ich ja (leider) selten vor Mitternacht zum schlafen komme. Die Schlafstörungen sind mal mehr da mal weniger. Aber mit was das zusammenhängt, keine Ahnung, hatte ich auch immer schon.

    lg