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leben mit chronischer poly arthritis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Finni, 18. Oktober 2005.

  1. Finni

    Finni Guest

    habe so schlimmes im internet gelesen das man 10-20 jahre früher stribt, das das herz veragen kan, usw.......

    wie ist das wenn man tabletten nimmt.

    wie ist das leben mit dieser krankheit?

    und wie ist es wenn man älter wird, mein freund hat es ca schon 5 jahre ist 37 jahre alt.

    wird er mal im rollstuhl sitzen, frührentner?

    weiß man da irgendwas oder kann es auch gelindert werden und man ist auch im alter noch recht fitt?

    wer hat damit erfahrungen gemacht?

    ich möchte doch eine familie haben das leben beginnt doch erst richtig...wir wollen ein kind.
     
  2. Heidi

    Heidi Künsterlin

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    Lass dich nicht verrücktmachen von anderen Berichten und wehrt euch gegen solche einflüsse.

    es lässt sich mehr oder weniger gut damit leben..auch ich habe chronische polyartritis..bin auch schon 37 Jährchen jung.
    Führe hier ein haushalt mit 6 Personen, habe Garten und widme mich vielen Hobbys.

    Es geht immer..wenn man will. :)
     
  3. Finni

    Finni Guest

    danke,

    kannst du mir etwas erzählen wie es sich damit besser leben lässt?

    was tut du dagegen ?

    usw.........

    wann hast du es bekommen hast du mit der krankheit die kinder bekommen?

    LG
     
  4. Heidi

    Heidi Künsterlin

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    Hallo

    ich hatte schon 2 Kinder als ich die Krankheit bekam..das war dann besonders schwierig weil ich keine Kraft mehr hatte in den Händen und meine kleinen Kinder anziehen und Wickeln musste.
    Das 3. Kind bekam ich 2 jahre später und es ging alles gut.
    Es kommt eben auch auf die schwere der krankheit an und am anfang ist es kein aushalten von den Schmerzen. es gibt immer ein auf und ab.

    Das wichtigste glaub ich ist..das man sie akzeptiert und mit ihr lebt wie ein "kamerad" der dich grad mal so begleitet durch das Leben.

    Auch ist es wichtig das man stetig in bewegung bleibt und sich nicht abkapselt von der Umwelt.

    Bekommen habe ich die krankheit vor 6 jahren
     
  5. Finni

    Finni Guest

    danke,


    ich selbst bin ja gesund, nur wegen den Tabletten dürfen wir nun erstmal kein kind bekommen und in der zeit in der wir es versuchen muß mein freund dann ja die tabletten weg lassen, oder durftest du etwas nehmen das die schmerzen gelindert hat?

    ansonsten lebst du ganz normal wie auch gesunde?

    kennst du leute die es schon länger haben?

    wird es immer schlimmer?

    oder ppasenweise mal gut mal schlecht?

    hab es heut erfahren das es wohl zieml. sicher diese krankheit ist bei meinem freund.
     
  6. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Finni,


    ich finde Du solltest dir da nicht so viele Gedanken machen, es braucht eben seine Zeit und mit Druck kommt man eh nicht weiter. Ich selbst habe seit 8 Jahren chronische Polyarthritis. Uns seit 1 Jahr (vor 2 monaten festgestellte) Fibromyalgie. Ich bin 21. Kinder habe ich noch keine, wo ich ganz ehrlich sage das ich im moment auch garnicht ans Kinder kriegen denke und auch nicht möchte. Vielleicht sieht es in ein Paar jahren anders aus.

    Aber irgendwann lernt man damit zu leben und es bringt einfach nichts sich da tausend gedanken zu machen, also Kopf Hoch und stehe Deinem Freund bei.

    Immer voraus schauen;)


    Viele liebe Grüße

    Kristina
     
  7. Finni

    Finni Guest

    Danke,


    ich kann mir allerdings kein leben ohne kind vorstellen und hoffe das das auch trotz krankheit geht.

    mich würde es einfach so interesieren da ich nicht viel über die krankheit weiß wie es euch damit geht auch beruflich....
     
  8. Heidi

    Heidi Künsterlin

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    Lass ihm und dir die nötige zeit..dann klappt es schon mal :)
     
  9. Finni

    Finni Guest

    ja ich frag mich nur sollte man es nciht jetzt gleich probieren er hat ja schon 5 jahre so gelebt mit anderen tabletten und erst dann mit der richtigen behandlung beginnen?


    oder erts behandeln und dann wieder weglassen was ist da besser....

    nehmt ihr kortison?

    das bekommt er gerade.

    hat ja schlimme nebenwirkungen......
     
  10. Finni

    Finni Guest

    Fibromyalgiewas ist das?

    bekommt man das oft wenn man c. art. hat?
     
  11. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Finni,

    sei zunächst mal herzlich willkommen in der großen Rheumi-Familie.

    Bitte mal jetzt nicht den Teufel an die Wand! Wir leben zum Glück in einer Zeit, in der entzündlich-rheumatische Erkrankungen sehr wirkungsvoll therapiert werden können.

    Die Anfänge meiner Erkrankung liegen bald 18 Jahre zurück. Damals wurde ich von den Ärzten nicht ernst genommen und ich versuchte es dann rd. 10 Jahre lang mit alternativen Methoden. Leider wurde es im Verlauf der Zeit nur schlimmer. 1999 bekam ich dann Pfeiffersches Drüsenfieber, und danach ging gar nix mehr. Es begann ein grausamer Schub, der nicht mehr aufhören wollte. Damals dachte ich wirklich, innerhalb allerkürzerster Zeit im Rollstuhl zu landen

    Nun, das ist etliche Jahre her. Ich wurde damals endlich zum internistischen Rheumatologen überwiesen, bekam erst Cortison, dann zusätzlich eine Basistherapie. Leider musste ich erst einiges durchprobieren, bis es endlich passte. Seit gut 1,5 Jahren bin ich basistherapeutisch so gut eingestellt, dass ich 1. kein Cortison mehr brauche, 2. keine Schmerzmittel mehr benötige und 3. wieder fast alles tun kann, was ich vor meiner cP auch konnte.

    Natürlich bin ich nicht mehr so fit wie vor 20 Jahren, aber ich bin inzwischen auch um 20 Jahre gealtert (werde am Ende des Jahres 50).

    Beispiel meiner heutigen Leistungsfähigkeit: Vor 3 Wochen hatten wir Feriengäste im Haus. Sie 28, er 31, beide kerngesund, aber eben nicht berggewöhnt. Wir wanderten zu einer Alm. Den beiden rannte ich förmlich davon. Und ich habe bei weitem nicht nur diese lästige cP!

    Meine Diagnosen u.a.:
    cP
    Psoriasis
    Fibromyalgie
    Cor pulmonale
    ausgeprägtes Lungenemphysem
    Z.n. totaler Colektomie
    endständiges Ileostoma
    schwerer Verwachsungsbauch
    Kurzdarmsyndrom mit parenteraler Ernährungspflicht

    So, und nicht mal für mich ist das Leben zu Ende! Also: keep cool :cool:

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  12. Sylvia_cP

    Sylvia_cP Das Froschi

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    Hallo Finni !

    ich bin 42 Jahre jung und habe bereits 22 Jahre cP und genauso lange nehme ich auch schon Medikamente. Ich lebe im Wesentlichen ohne allzu große Einschränkungen, habe aber auf eigene Kinder verzichtet, aber nicht wegen der cP sondern wegen einer angeborenen Erbkrankheit (Glasknochen).

    Das Wesentliche ist, ich lebe sehr gerne trotz meiner Erkrankung. Der Krankheitsverlauf ist bei jedem Betroffenen anders, es ist nie von Beginn an gesagt, dass sich der Zustand generell in höheren Jahren verschlechtert.
    Bei mir war es sogar so, dass es mir anfangs viel schlechter ging als heute und ich vielmehr Schmerzen hatte.

    Also lass dich durch Negativberichte über cP nicht beeinflussen.
    Wichtig ist in einem 1.Schritt eine gute medikamentöse Einstellung, dass deinem Partner die Schmerzen genommen werden und die Erkrankung einmal generell unter Kontrolle ist. Das soll möglichst in die Hände eines erfahrenen Rheumatologen, der ev. auch in einem 2.Schritt eure Familienplanung mit einbeziehen kann.

    Alles Gute für deinen Partner und dich auf dem Weg zu eurem Wunschkind.
     
  13. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Krankheit ist keine Strafe

    Hallöle,

    klar, daß du Angst vor dem Morgen hast - aber glaube mir, das Leben ist immer so, wie man es sich macht. Rheuma ist sicherlich eine sehr blöde, schmerzhafte und auch in geringen Sätzen eine lebensverkürzende Krankheit, doch glaube eins: es gibt weitaus schlimmere Krankheiten, böseres Leiden als Rheuma.

    Schau nach vorn. Laß deinem Partner Zeit, die Zeit, die der Körper braucht, um sich umzustellen, anzupassen. Dein Partner braucht Zeit sich umzustellen, anzupassen und ihr beide müsst lernen, mit und nicht gegen die Krankheit zu leben.

    Ich habe auch cP und bin 55 Jahre nun, seit 11 Jahren erkrankt und mein Leben hat seine Änderungen erfahren, seine Einschränkungen, seine Höhen und Tiefen - aber ich lebe, lache, mach viele Dinge und vor allen Dingen:

    ich denke nicht so viel an morgen, ich lebe heute ! Hier ! Jetzt !

    Alles Gute euch Beiden

    Pumpkin
     
  14. Trudi

    Trudi Neues Mitglied

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    Hallo Finni!!!

    Ich bin 38 Jahre alt, verheiratet, habe drei Kinder und seit fast 5 Jahren die Diagnose chron. Polyarthritis. Schwierigkeiten und Schmerzen, mal mehr, mal weniger, aber schon seit ueber 10 Jahren.
    Ich glaube, der schwierigste Schritt ist, dass Dein Freund und auch Du die Krankheit akzeptieren. Das geht natuerlich auch nicht von heute auf morgen. Ich selbst war immer sehr sportlich. Einiges geht an guten Tagen auch heute noch (z.B.Inlineskaten,Radfahren,Schwimmen), Volleyballspielen, Joggen, Schifahren geht halt nicht mehr.
    Zur Zeit bin ich mit Arava und Cortison recht gut eingestellt und erfreue mich sehr an meinem Leben. Es sind halt nicht alle Tage gleich, ich sehe jetzt alles nicht mehr so streng. Was heute nicht geht, geht vielleicht morgen und sonst halt naechste Woche. :D

    Fuer Dich und Deinen Mann alles Gute und liebe Gruesse aus Italien
    Trudi
     
  15. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hallo Finni!

    Ich bin 38 Jahre alt und habe eine fast 16jährige Tochter. Meine ersten Beschwerden hatte ich schon wesentlich früher, vor gut 20 Jahren begannen sie massiv zu werden und liessen sich im Laufe der Zeit ausgiebig Zeit richtig böse zu sein. Wie Du siehst, lag der Krankheitsbeginn gut an die 4 Jahre vor der Geburt meiner Tochter.

    Man kann Kinder bekommen, man kann eine Familie gründen und man kann mit Rheuma sehr, sehr alt werden. Mit den neuen Medikamenten und den Fortschritten der Medizin, gerade in den letzten Jahrzehnten, hat sich die Prognose bzgl. rheumatischer Krankheiten sehr gewandelt.

    Ich persönlich gehe davon aus, dass Dein Partner mit einer richtigen medikamentösen Behandlung gut mit Dir zusammen altern kann und dass ich auch Kinder bekommen könnt.

    Ich bin derzeit in einem meiner schlimmsten Schübe überhaupt und habe massive Probleme, aber ich bin sehr zuversichtlich, dass ich in Kürze wieder locker auf den Beinen unterwegs sein werde, genauso locker, wie vor dem Schub.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  16. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo finni,

    ich bin 23 jahre und habe seit 10 jahren cp. es leider recht lange gedauert bis die diagnose stand, aber mittlerweile (seit juni diesn jahres) nehme ich kein cortison mehr und gehe auch vollzeit arbeiten.

    klar gibt es bei mir auch tage wo ich mich in die ecke schmeisen könnte, aber wiederum kann ich fast alles machen.
    arbeiten, haushalt, katzen ärgern:D , disco, ..... achja und wenn ich wirklich wollte, dann könnte ich auch wieder jeden tag skaten.

    also lasst euch nicht unterkriegen, es gibt möglichkeiten für euch ein kind zu bekommen.
    ihr solltet das mit einem rheumatologen besprechen.

    dein freund sollte sich hier vielleicht auch ein bisschen schlau über sien krankheit machen, das hilft ungemein.

    hier wird jeder wieder aufgebaut, ob betroffener oder angehöriger.

    ach übrigens ro macht süchtig, das mußt du aufpassen.

    lieben gruß
    bine
     
  17. Finni

    Finni Guest

    Danke für eure aufbauenden antworten das tut mir gut, auch wenn ich gerade weinen muß.


    weil wir ein jahr schon ein kind möchten und jetzt das.........

    ok, ich werde der krankheit zeit lassen, vielleicht kann er in 2 jahren schon leichtere tabletten erstmal nehmen.

    danke für eure worte.

    LG Finni
     
  18. Antje Müller

    Antje Müller Neues Mitglied

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    Hallo Finni,

    ich habe dir auch schon zu deinem Thema Schwangerschaft ein paar Sachen geschrieben.

    Nach dem was ich hier von dir lese habe ich das Gefül, dass du dich und auch deinen Mann oder Freund ziemlich unter Druck setzt, was den Kinderwunsch betrifft.
    Du stellst Ansprüche an ihn, die er möglicherweise aufgrund seiner cP zur Zeit nicht erfüllen kann. Ich weiß nicht wie schlimm seine Schmerzen sind, aber wenn er eine Basistherapie bekommen soll, muss es schon ziemlich schlimm sein.

    Die ansprüche können Schldgefühle auslösen und diese Schuldgefühle können auch das Rheuma verstärken. Es ist ein Kreilauf ohne Ende, der dazu führen kann, dass alles immer schlimmer wird.

    Du bist die jenige, die ihm Kraft geben sollt, dass alles wieder besser wird, du sollst ihn bei SEINEN Erntscheidungen unterstützen und nicht selbst Forderungen an ihn stellen, in Situationen die schon schwer genug sind.

    Und vorallem male die Zukunft nicht nur schwarz.

    Ich habe seit 9 Jahren cP, bin immer Vollzeit arbeiten gegeangen und tue es noch, habe ein Vernstudium nebenbei abgeschlossen, mache Sport, gehe Ski fahen... Wie jeder gesunde auch. Einschränkungen habe ich dank der Medikament fast keine und habe nur durch eine Basistherapie das Rheuma zur Ruhe bekommen und brauch seit einem Jahr keine Basismedi. mehr.

    Du siehst also, eine cP ist kein Todesurteil. Wichtig ist, das du keins draus machst und dein Freund seine Grenzen kennt und ihr zusammen diese Grenzen akzeptiest.

    Viel Glück für die Zukunft.
    Antje
     
  19. Finni

    Finni Guest

    Hi,


    ich kannte mich mit dieser krankheit halt kaum aus, man wird da einfach so reingeworfen, darum bin ich ja hier.........

    und das mit dem kind muß ja nicht sofort sein, ich hatte halt in dem moment so ne panik das es vieleicht nie klappt dadurch.

    aber ich sehe es nun schon etwas leichter.

    dank eurer mails.

    LG
     
  20. Lilly

    Lilly offline

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    .... da hast du sehr recht,- leider. gottseidank gibt es so internetforen wie ro! und bücher sind sehr teuer, in unserer situation meist unleistbar.