langzeitige Nebenwirkungen vun Mabthera

[Edna]

Hi an alle Leidensgefährt-en und -innen,

Meine beiden ersten Mabthera Perfusionen bekam ich Anfang dieses Jahres. Ich spüre mich rheum. gesehen besser, doch ich kämpfe mit herben Nebenwirkungen. Zu Beginn der Therapie das Uebliche: Müdigkeit, Uebelkeit, grippeähnliche Symptome, wie online beschrieben und von meiner Rheumatologin vorgewarnt.

Doch seit Anfang der Therapie bin ich sehr müde, hab mich schon beim Gedanken ertappt, ich hätte dieses chronische Fatigue Syndrome. Seit 6 Monaten leide ich unter immer wiederkehrenden Diarrhöe-Schüben, bin dann stets platt und platter, kann mich zu nichts aufrappeln, liege nur rum. Diese Schübe dauern eine Woche an und verschwinden von selber. Ich werde nächsten Monat eine Magenspiegelung machen lassen und hab Date bei einem Gastro-Enterologen.

Im allgemeinen bin ich seit dieser Therapie jedenfalls sehr sehr müde und energielos geworden und hab ständig irgendwelche Wehwehchen. Oder bilde ich mir das bloss ein? Ich wäre sehr dankbar über Erfahrungsberichte oder Austausch mit jemanden, der diese Therapie ähnlich erlebt. Ich kann mir diese extreme Müdigkeit und Antriebslosigkeit nicht erklären. Das Darmproblem klärt hoffentlich der Spezialist. Meine Rheumatologin hat Schwangerschaftsurlaub bis zum Oktober.

Zur Info: Ich hab seit 20 jahren rheum. Polyarthritis, bin in Invalidenrente, nehme seit über 7 Jahren Morphium, hab so ziemlich alle gängigen Therapie hinter mir, zusätzlich über 20 Operationen.

Danke für das eventuelle Feedback und solidarische Grüsse

Edna

 

[Ika]

Hallo Edna,

tut mir leid zu hören, dass es dir mit dem MabThera nicht wirklich besser geht. Meine Erfahrung ist folgende: Ich bekam die ersten beiden Infusionen im Juni 2011. Wie du hatte ich unter der Infusion die üblichen Nebenwirkungen. Ich habe übrigens eine Kollagenose mit Überlappungssyndrom mit schwerem Verlauf. In der ersten Zeit ging es mir so la la. Im August bekam ich aus heiterem Himmel Schüttelfrost und Husten und konnte mich kaum auf den Beinen halten, extrem erschöpft. Ich bekam massenhaft Antibiotika ohne Besserung. Kurz: bei einer Bronchoskopie wurde eine akute schwere Bronchitis ohne Erregernachweis festgestellt. Plötzlich hieß es auch ich hätte schweres Asthma. Das wurde unter 35mg Kortison festgestellt. Die Wirkung des MabThera setzte stark im Februar 2012 ein. Eine Besserung der Lungenbeschwerden trat erst vor einem Monat ein, gleichzeitig mit dem Wirkungsrückgang des MabThera. Sowohl meine Rheumatologen als auch die Pulmologen sind der Meinung, das war eine heftige Nebenwirkung des MabThera, obwohl sie sowas noch nie gesehen hätten. Ich habe mich auch an die Pharmafirma gewandt. Die waren sehr hilfsbereit. Kann ich dir nur empfehlen. Frag die einfach mal, ob die solche Nebenwirkungen kennen. Die schauen dann in ihrer Datenbank nach. Also meiner Einschätzung nach ist bei diesen Medikamenten alles möglich. Die zeitliche Nähe zur MabThera-Gabe spricht m. E. schon für einen Zusammenhang. Ich wünsche dir gute Besserung und einen erfreulichen Ausgang der Untersuchungen.

Viele Grüße
Ika

 

[Edna]

Danke für deine Antwort, liebe Ika.
Schwere Bronchitis und Asthma bei 35mg Korti, klingt übel und beängstigend. Du Aermste! Die Lungen sind angeblich ja sehr gefährdet bei der Mabthera-Therapie, siehe erhöhte Anfälligkeit für Tuberkulose. War die Antibiotikabehandlung wegen eben dieser Bronchitis? Und diese kam aus heiterem Himmel? Hattest du etwas davon bemerkt, so wie Husten o. ä.??

Wie spürst du dich denn generell im Moment? Hattest du noch andere Beschwerden? Bist du machnmal noch schlaff und kraftlos?

Oh, ich bombardiere dich regelrecht mit Fragen, entschuldige bitte.

Ich sehe aber, dass vieles möglich ist und unvorhergesehen dazu.
Die gesteigerte Infektanfälligkeit beunruhigt mich sehr. Ich bin sehr schwach, habe Untergewicht, 55Kilo bei 1.76 und kann mir einen Infekt, aus welcher Ecke auch immer, wirlich nicht leisten. Muss schauen, dass ich in die Puschen komme und verschiedene Aerzte konsultieren, AUCH einen Pneumologen. Sehr unglücklicher Zeitpunkt, dass meine Rheumatologin im Urlaub ist.

Eine letzte Frage: Wie kann ich denn den Pharmakonzern kontaktieren? Ich wohne nicht in Deutschland. Hast du das per e-mail gemacht, per Brief? Hast du eine Adresse? Dafür wäre ich dir enorm dankbar. Das war übrigens eine gute Reaktion/Idee von dir!

Ich danke dir sehr für dein Feedback. Alles Schöne für dich, gute Besserung und viel Glück in aller Hinsicht.

 

[Ika]

Liebe Edna,

kein Problem mit deiner Fragerei, dafür ist das Forum doch u. a. da.

Bei welcher Rheumatherapie ist die Infektanfälligkeit nicht erhöht? Ich glaube, das ist MabThera nicht schlimmer als andere. Ich hatte plötzlich starken trockenen Husten und bekam dann nächtlichen Schüttelfrost ohne Fieber. Der Husten hat sich dann gehalten von Ende August 2011 bis eigentlich vorigen Monat. Ist sehr abhängig vom Wetter. Das Asthma (falls ich wirklich welches habe, ich kann es manchmal kaum glauben) hatte ich sicherlich schon vor MabThera und habe es aufgrund der sehr hohen Cortisondosen einfach nicht so gemerkt. Wenn man auf der Treppe anfängt zu schnaufen, schiebt man es halt auf die Kollagenose, das Cortison, das Gewicht, die nicht vorhandene Kondition etc. .

Seit gut einem Monat merke ich nichts mehr, leider auch nicht mehr von der sehr positiven Wirkung auf die Kollagenose. Bei mir ist der Fatigue sehr ausgeprägt, ebenso sie Schmerzen. Beides war unter MabThera viel besser. Ausgenommen die 4 Monate mit der Lunge. Garantien gibt es bei keiner der Therapien.

Ich hatte einen sehr positiven Effekt nach ca. 5 Monaten. Ich konnte deutlich besser laufen, die Schmerzen waren in einem erträglich Bereich, die Müdigkeit war deutlich besser und das erste Mal seit über 7 Jahren konnte ich das Cortison längerfristig unter 15 mg dosieren.

Die Telefonnummer findest du auf der Hersteller-Website unter Kontakt Abt. Medizin glaube ich. Ich hatte erst eine E-Mail geschrieben, ob diese Nebenwirkung bekannt ist. Es kam die Antwort, dass für Detailinfos ein Telefonat nötig wäre. Ich wurde dann angerufen.

Ich kann deine Bedenken verstehen. Ich hatte bevor ich in Therapie war bei 1,75 Körpergröße 53 kg. Da hat man keine Reserven. Du nimmst schon so lange Morphium, kann daher deine Müdigkeit rühren? Deine Darmprobleme sind unter diesem Gesichtspunkt auch eher seltsam. ich hoffe, du hast recht bald einen Termin die Spiegelungen und dann endlich Klarheit.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir gute Besserung.

Solidarische Grüße (finde ich gut!)

Ika

 

[Edna]

Liebe Ika,

Danke, dass du mir so ausführlich antwortest.
Es scheint, dass viele Therapien sehr kurzfristige positive Resultate bringen, diese Erfahrung habe ich jedenfalls gemacht. Am längsten hat Enbrel mir geholfen, doch irgendwann war es auch damit vorbei. Mabthera hat meine Schmerzen deutlich reduziert, das kann ich jetzt nach fast einem halben Jahr bestätigen, doch es bringt anscheinend sehr viele Nebenwirkungen mit sich.
Asthma hatte ich vor meiner PR, das erledigte sich durch die teilweise sehr hohen Kortisondosierungen (über 64mg). Und das hättest du sehr wohl bemerkt, Ika. Nicht mehr richtig zu atmen, nach Luft schnappen müssen etc...Asthma ist quälend und schnürt einem regelrecht die Kehle zu (wie du jetzt weisst).

Tja...das klingt alles sehr durchwachsen und man muss sich auf alles gefasst halten. Von allen rheum. Therapien bis jetzt, bringt Mabthera für mich die meisten unangenehmen Nebenwirkungen, ganz klarer Fall. Genügend, um die Therapie abzubrechen, trotz der vielversprechenden Effekte auf meine Krankheit. Ich nehme eher die Schmerzen in Kauf (die ich mit Morphium bekämpfen kann und die quasi zu meinem Leben gehören), als diese zermürbende Abgeschlagenheit, die mir ein normales Leben nicht ermöglicht. Das Morphium hat mich nach einer Gewöhnungsphase am Anfang nicht mehr ermüdet, eher im Gegenteil. Unter Morphium kann ich sehr aktiv, ja kreativ sein.

So, ich hab jetzt ein Date mit einer anderen Rheumatologin ausgemacht und werde mich von hinten bis vorne durchchecken lassen. Ich bin wirklich sehr beunruhigt und bin sonst eher nicht der ängstliche Typ.

Danke für deinen Austausch, liebe Inka. Ich wünsch dir, dass du deinen KRIEG gewinnst ( finde ich übrigens gut! ). Ich werd bei mir "in Gefangenschaft" notieren lassen. :vb_cool:

 

[Ika]

Liebe Edna,

ich sag ja, ich habe das Asthma gemerkt, mir nur anders erklärt. Ich kann sehr gut verstehen, dass du beunruhigt bist. Das wäre ich an deiner Stelle auch. Deine zweite Rheumatologin kann dir hoffentlich weiterhelfen und du musst nicht allzu lange auf den Termin warten. "In Gefangenschaft" trifft es zwar auch irgendwie, wäre für mein altes Kämpferherz allerdings zu resigniert.

Ich hoffe, du kannst "die Ketten" bald sprengen und ich drücke dir die Daumen für deinen "Ausbruchsversuch". :vb_cool:

Viele Grüße
Ika

 

[Edna]

Hi Ika,

Manchmal sitze ich auf der Leitung, natürlich hast du dein Asthma bemerkt.

Gefangenschaft ist effektiv ein unglücklicher Ausdruck. Kämpferherz klingt gut ausgerüstet. Lass uns die Klingen wetzen.

Danke für alles!

Edna