Langzeit Ibu und keinen Magenschutz?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sososo, 29. Juni 2023.

  1. Sososo

    Sososo Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,
    ich bin eigentlich still mitlesend, jetzt muss ich doch einmal um Hilfe bzw. Anregungen bitten.

    Ich bin seit 2011 mit Bechterew diagnotiziert.
    , nach langer Ärztetour und Fehldiagnosen und Fehlmexikationen.

    Ich habe nach etwas hin und her Humira (alle 2 wochen) und Diclofenac täglich und bei akuten Schüben Prednisolon genommen. 2014 musste ich aufhören, weil ich Bewusstseinstrübung und Angstzustände entwickelt habe.

    Seit dem bin ich in Remission (gewesen?), habe aber auch mein Leben nach und nach umgekrempelt. Aufgehört mit Raichen, kein Alkohol, gesunde und vollwertige vegetarische, später vegane Kost mit Fokus auf entzündungshemmenden Nahrungsmitteln. Ich hatte nur leichte Schübe, die ich teils sogar ohne Ibu loswerden konnte. So 4-10 im Jahr, je nach Stresslevel oder Überbelastung 1-7 Tage die typischen ISG Geschichten.

    Am 20.5. hatte ich Fieber ohne sonstiges. Am Tag drauf war es weg. Genau eine Woche danach bin ich mit extremen Schmerzen in allen (!) Gelenken aufgewacht und konnte mich kaum bewegen. Vor allem Schultern und Knie, Finger, dazu Muskelschmerzen - und ich hatte kaum kraft zum zugreifen oder laufen.

    Ich hatte am 20.5. drei Zecken - der Hausarzt hat beim Besuch daher auf Borreliose oder FSME spekukiert und ich habe per Bluttest den IG-Frühmarker auf Borrelien positiv - was aber keine Borreliose ist. Ich bekam Penicillin, musste es absetzen, weil ich plötzlich dicke Lymphknoten unter dem Armen.

    Dazu Ibu 600, 3x am Tag. Hat Schmerzen und Fieber auf Null gesenkt.

    Dann verdacht auf Soor - einen Abstrichbefund eine Woche später war es Streptococcus Aureus, der eigentlich nur bei kaputtem Immunsystem im Übermaß vorkommt.

    Gegen Borrelien und Streptokokken nehme ich aktuell seit dem 15.6. Doxycyclin. Dazu weiter 3x Ibu 600, was ich teils eigenmächtig auf 300 gesenkt habe und okay damit fahre.
    Es hat sich seit dem keine Besserung der Symptome eingestellt. Fieber und Gelenk- und Muskelschmerzen kommen wieder, sobald kein Ibu mehr im Blut ist. Das Bakterium soll laut Labortest mit Doxy weggehen, wie auch Borrelien.

    Mein Rehumatologe hat einen Bluttest gemacht und ist nur Donnerstags telefonisch erreichbar, sonst nur mit Termin etwa 6-7 Monate im Voraus. Bei krassen Schüben müsste ich in die Notaufnahme und da den Tag verbringen.

    Nach 3(!) Wochen war auswertung weil Labor lahm und dann hatte er Urlaub, CRP bei 60, Immun-AK bei 100+. kleines und großes blutbild sonst ok, teils minimal daneben.

    Ich soll nun weitere 5 Wochen Ibu mehmen, 2x 800 Retard, trotz dass ich mit 600 2x oder 2x 300 und 1x600 gut klar komme. Einen Verdacht hatte er trotz Bitte nicht geäußert, Arthritis oder rheumatisches Fieber im Nebensatz quasi direkt ausgeschlossen. Magenschutz für Ibu wollte er mir nicht geben, denn "ich vertrage es anscheinend gut". Auch Unsiteg auf Diclo wollte er nicht. Einen Blutcheck auf Niere und Leber wegen Langzeit Ibu lehnte er auch ab.

    Ich bin ratlos und mittlerweile verzweifelt. Eime Zweitmeinung bekomme ich nicht, weil kein Rheumatologe neue Patienten annimmt.

    Es kann quasi von allem kommen. Es könnte ein Rheuma sein, es könnte ein anderes Bakterium sein (Hausarzt meint, Blutcheck unnötig, weil Halsabstrich ja erfolgte) ...

    Ich muss leider funktionieren, ich habe 2 Kinder und eine Partnerin mit schweren depressiven Episoden, die ich immer abfedern können muss. Familie haben wir nicht in der nähe oder als "Freunde". Ich kann mich daher auch nicht mich rausnehmen, ausspannen oder in die Klinik zum Durchchecken.

    Ich würde mich aktuell am liebsten vergraben und eine Woche ohne Sinneseindrücke ausschlafen. Ich bin regelmäßig kurz vor Heulkrämpfen, wenn ich über meine Situation nachdenke. Es geht nicht voran. Nun habe ich seit über 4 Wochen keine Besserung, dazu dieses Fieber, wenn keine Ibu drin ist, das locker bis 38 geht, bevor ich nachlegen kann.

    Vielleicht habt ihr einen Tipp? Eine Idee, was ich tun könnte? Ist es Bechterew oder was Neues? Oder vielleicht doch kein Rheuma? Oder nur eine Reaktion vom Immunsystem auf irgendwas? Ich habe Angst vor langer Einnahme von Ibu.

    Wir wollen eigentlich in 3 Wochen in den Urlaub, auf den wir so lange warten und so so dringend persönlich und als Familie brauchen ...
     
  2. Sososo

    Sososo Neues Mitglied

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    Ich darf nicht mehr editieren, ich meinte nicht Diclofenac, sondern Celebrex. Arcoxia habe ich nicht vertragen.
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Alles ziemlich viel, das eigentlich abgeklärt gehört. Und für Notfälle, was ja bei dir so aussieht, macht mein Rheumatologe frühere Termine. Und auch meine Hausärztin würde mich zu Fachärzten weiterschicken.

    Es gibt Familienhelfer und ähnliches, sodass die Familie unterstützt werden kann, bis deine Krankheiten geklärt sind. Das ist evtl. in einer Klinik in paar Tagen erledigt.

    Was passiert denn, wenn du weiter so rumwurschtelst, ohne zu wissen, was Sache ist?
    Wer kümmert sich dann um die Familie?

    Sorry, aber mehr fällt mir gerade nicht ein.
     
  4. Sososo

    Sososo Neues Mitglied

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    Bislang ich, und eben meine Partnerin, wenn es geht. Sonst ist da Niemand. Einzelne Nachmittage können Freunde aufpassen, aber nicht lange.

    Gerade eben hat sich zufällig über drei Ecken vielleicht eine Zweitmeinung kommende Woche in einer 200km entfernten Stadt ergeben. Aber es ist noch unklar, ob der Rheumatologe Zeit findet.

    Mir würde schon ein anderer Hausarzt helfen, aber ich habe jetzt schon 23 durchtelefoniert, alle nehmen keine neuen Patienten und verweisen an die Klinik.
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Dann geh zur Caritas, Sozialstation usw., und lasst euch in der Familie helfen, und geh in die Klinik.
    Wenn du ganz ausfällst, ists ja wohl noch heftiger. Dann muss es ja auch gehen.

    Ich hab keine Ahnung, was man dir raten kann. Ich blick da leider nicht ganz durch, wenn du im gleichen Atemzug an Urlaub denkst, obwohl es dir scheinbar so dreckig geht.
     
  6. Sososo

    Sososo Neues Mitglied

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    Das ist eine gute Idee. Wusste bisher nicht, dass es sowas gibt. Danke :)

    (Mehr Input ist natürlich willkommen)
     
  7. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    hallo Sososo,
    ich schließe mich Chrissis Idee für eine Familienhilfe an und außerdem wünsche ich Deiner Partnerin, dass sie sich professionelle Hilfe sucht. Depressionen sind keine Charaktereigenschaft, sondern eine Krankheit, die einer Behandlung bedarf und heilbar ist.
    Alles Gute, cat
     
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