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Langwierige Diagnostik

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Edelstein, 17. April 2013.

  1. Edelstein

    Edelstein Registrierter Benutzer

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    Ich habe schon seit Jahren Rheumatische Beschwerden, die sich in den letzten drei Jahren sehr verschlechtert haben.Ich habe erhöhte BSG, CRP, und einen sehr hohen CK.
    In der Rheumaambulanz in der Uniklinik Freiburg werde ich zur Zeit intesniv untersucht.Kortison und MTX intramuskulär
    war wirkungslos.
    Ich habe Knoten auf den Fingerendgelenken, bin Bewegungseingeschränkt. Ich habe permanent entzündete Achillissehnen....
    Der HLA B27 war negativ. Im Moment wird der Vit. D Wert gecheckt und ein wieterer Gentest gemacht. Außerdem habe ich nächste Woche ein Skelettszintigramm.
    Meine Aufzählung der Beschwerden und der Schmerzintensität ist nur eine Kurzfassug.
    Hat jemand Erfahrung damit das man Beschwerden hat, und die Diagnose so schwierig ist??
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Hallo Edelstein,

    willkommen hier!!

    "Hat jemand Erfahrung damit das man Beschwerden hat, und die Diagnose so schwierig ist?? "

    Ja, leider können viele hier- einschließlich mir- ein sehr langes Lied singen....

    Hier ist Geduld angesagt!

    Viele mitfühlende GRüße von mni
     
  3. Edelstein

    Edelstein Registrierter Benutzer

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    Geduld

    Hallo Mini,
    danke für Deine Antwort.
    Jep Geduld ist das große Zauberwort. Irgendwas muss es ja sein, denn ich habe extreme Beschwerden,auffällige Werte, schon einige Medis hinter mir. Vom Kortison habe ich meine jetzige Figur und vom MTX hatte ich eine Hepatitis. Genutzt hat keines von beiden. Ich habe es sogar geschafft unter MTX meinen CRP zu erhöhen.
    Ich finde es sehr schwierig nicht zu wissen was ich habe und keine Medis zu haben die wirken.
    Gruß Edelstein
     
  4. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo Edelstein,
    gib nicht auf und versuche wirklich die Geduld zu bewahren. Bei mir hat es fast 7 Jahre gedauert bis zur Diagnose. In der Zwischenzeit war ich auch so manches Mal am körperlichen wie seelischen Tiefpunkt angelangt. Aber ich denke, dass man dich nun wirklich "auf den Kopf" stellt um die Ursache zu finden. Sobald man die Ursache gefunden hat, was zu diesen Beschwerden führt, dann wird man auch eine adäquate Therapie für dich finden. Über Monate habe ich mich mit diversen Mittelchen einigermaßen über Wasser gehalten, bis man dann endlich eine passende Basistherapie eingeleitet hat.

    LG
    waldi
     
  5. Edelstein

    Edelstein Registrierter Benutzer

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    Danke

    Hallo Waldmensch,
    lieben Dank für Deine Antwort. Die beiden Sprüche am Schluss gefallen mir sehr gut.
    Was hast Du denn und was nimmst Du?
    Ich habe mörder Schmerzen in den Fingergelenken, Zehen/Zehengrundgelenken,hatte schon Ergüsse in den Schultern. Meine Achillessehen sind permanent entzündet wie auch viele Sehen und Muskelansätze. Im unteren Rücken ist es zur Zeit fast nicht aus zu halten. kaum stehe ich tut es höllisch weh, wie aber auch im sitzen und liegen.
    Die ersten Schritte nach dem aufstehen, egal wie lange ich gesessen bin sind die Hölle.
    Es muss doch irgendwas geben.

    Herzlichen Gruß aus Freiburg
    Edelstein
     
  6. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo Edelstein,
    nach einigem Verschleiß an Ärzten habe ich nun meine Diagnose:
    Morbus Bechterew mit peripherer Gelenksbeteiligung und sekund. Fibromyalgie

    Da ich trotz der Basistherapie noch immer Schmerzen habe, bin ich zusätzlich auch bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung. Meine Rheumaärztin meinte nur, dass DAS was in den Jahren bis zur Diagnose kaputt gegangen ist nicht schnell und einfach wieder ganz wird. Ich war diesbezüglich auch schon bei einem Neurochirurgen, ob man an den Wirbelgelenken etwas repaieren könne. Leider ist dies nicht möglich. Er meinte nur, dass ich abwarten müsse bis sich die Gelenke einsteifen. Würde er selbst hier operieren, dann würde ich jedes Jahr zu ihm kommen um die nächste Etage zu versteifen. Hinzu kommt dann, dass ich ja noch recht jung bin, mich aber wie 80 fühle.

    Ich bekomme vom Rheumadoc:
    Remicade(Biological) alle 6 Wochen eine Infusion, Arcoxia 60mg 1xtägl., Sulfasalazin 3x2 Tabletten(=3000mg) wobei ich mit dem Sulfa nicht mehr so hinkomme
    Allopurinol 300mg 1xtägl.

    Schmerzdoc:
    Jurnista 16mg alle 12h 1 Tabl.(Hydromorphon), Lyrica 150mg 2x1 Kapsl., Ariclaim 60mg 1xtägl. , bei Bedarf 4mg Palladon

    Damit fahre ich derzeit ganz gut, wenn ich vergleiche wie es mir vorher ging. Jedoch habe ich mehr oder weniger stark eine Müdigkeit und Kraftlosigkeit in mir. Und ganz weg sind die Schmerzen auch nicht. Doch mit der Zeit lernt man dann, damit umzugehen auch wenn es schwer fällt.
    Die von dir genannten Anlaufschmerzen sind merh oder weniger stark ausgeprägt. Bei mir spielt das Wetter und auch die körperliche Belastung eine große Rolle. Und da bei mir in der LWS auch eine Bandscheibe mukkert, ist es oft schwer zu sagen wer für was nun zuständig ist.

    LG
    Waldi
     
  7. Edelstein

    Edelstein Registrierter Benutzer

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    Hallo Wladi,

    ist Dein HLA B27 positiv und sieht man was in Deinem MRT vom ISG ?
     
  8. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Der HLA-B27 ist negativ, was aber nichts zu sagen haben muss. Ich habe kürzlich mit jemanden geprochen, bei dem war der Wert 2x negativ und 1x positiv.
    Im MRT sieht alles verwaschen aus. Wenn man das betrachtet sieht das alles wie ein "Batzen" aus. Auch im Rö sieht man nur alles verwaschen. Der Doc sagte dazu es wäre "verplumpt".
    Jede diagnostische Maßnahme hat halt auch ihre Grenzen. Mein Nachbar ist Neurochirurg und operiert Wirbelsäulen und Hüften. Der meinte auch mal zu mir:"Im MRT oder Rö sieht alles oft ganz anders aus, als wenn man dann aufschneidet. Dann kommt meist das ganze Unheil zu Tage." Von daher schenke ich der auch der Aussage eine radiolog. Fachzeitschrift Vertrauen, dass ~20% der MRT-Aufnahmen nicht korrekt sind. In NL hat man 147 Patienten geröntgt und bei nur wenigen sah man eine Lungenentzündung, obwohl 114 Patienten eine besaßen. Ich denke das man als Radiologe viel Erfahrung und gute anatomosche Kenntnisse braucht um wirklich gute Aussagen zu den Bildern geben zu können.

    LG
    Waldi
     
  9. Edelstein

    Edelstein Registrierter Benutzer

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    ALso ich bekomme das Gefühl nicht weg das es bei mir Bechterew ist. Ich habe im LWS Bereich überknöcherte Bandscheibenvorwölbungen, in cervicalbereich habe ichknöcherneAppositionen. Und ganz viel das zu Bechterew passt.
    Darf ich mal fragen wie alt Du bist?!
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Schau doch in der Klinik nochmal dass die CK Wert genauer geguckt wird. Da gibt es nämlich unterschiedliche, manche tauchen auch bei Infekten auf, andere weisen auf Rheumaerkrankungen hin. Würde ich an deiner Stelle prüfen lassen.

    Gruß Kukana
     
  11. Edelstein

    Edelstein Registrierter Benutzer

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    Auch HI,
    der Ck Wert wird seit Jahren mehrfach gecheckt.Die Herzwerte und dergleichen sind ok.
    Es ist schon der "Muskelwert".
     
  12. nordwind

    nordwind Neues Mitglied

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    Hallo Edelstein

    wie hoch ist denn der CK Wert, weisst du das?

    viele grüße
    jacky
     
  13. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Edelstein,
    auf von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
    Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen. Alles Gute! :)
     
  14. Edelstein

    Edelstein Registrierter Benutzer

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    Ck

    Hallo Nordwind,

    der letzte CK war 394. Drunter ist er nie, eher höher.
    Erhöht ist auch immer mein CRP, LDh.
    So langsam habe ich echt keine Lust mehr. Werte erhöht, extreme BEschwerden,aber keine konkrete Diagnose, außer
    Rheuma. Keine Medis die helfen.
     
  15. Edelstein

    Edelstein Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall

    Danke für Deine Antwort.

    Die ganze Sache ist sehr zermürbend. Ehöhte Werte, extreme Beschwerden und keine konkrete Diagnose, außer Rheuma.
    Irgendwie zweifel ich an mir.
     
  16. winnia

    winnia Neues Mitglied

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    Hi Edelstein,

    da kann ich Dir gut nachempfinden. An mir doktort man jetzt auch intensiv seit 2009 herum und ich habe immer noch keine klare Diagnose.

    Was mir noch einfallen würde, haben sie Dich mal auf Yersinien oder Borreliose getestet? Bei mir hat es dann mal der Hausarzt gemacht und alle Westernblots der Yersinien waren bei mir stark positiv.Und der Arzt meint jetzt das ich mich selbst angreife also autoimmun.

    Habe auch einen negativen HLA-B27, keinen erhöhten CRP oder BSG jedoch einen extrem erhöhten Anti-Streptodornase Titer. Was immer das auch ist?

    Ich wünsch Dir viel Kraft, es ist echt zermürbend und ich bin auch bald am Ende meiner Kräfte, aber es muss ja weitergehen.

    Hoffe das Du bald eine richtige Diagnose bekommst.

    LG
    win
     
  17. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hi Edelstein,

    auch ich habe noch keine klare Diagnose, nur dass unter den Metex-Spritzen keine Uveitis (Entzündung der Regenbogenhaut) mehr aufgetreten ist, seit einem Jahr und deshalb werde ich weiter Metex spritzen, mein Rheuma-Wert war zwar erhöht, aber ist inzwischen auf rd. 50 runter. ANA ist auf 1:160, CRP 3,3, BSG 60/82, HLAB-27 negativ. Im Blutbild habe ich noch eine monoclonale Gammopathie anzubieten, daher wollte man in der Augenklinik kein neues Rezept Metex ausstellen, weil weitere Untersuchungen nötig sind und durch Metex verfälscht würden, sagte man. Ich habe aber lt. MRT keinen Hirntumor. Auch M Bechterew, Sarkoidose und Leukämie wurden ausgeschlossen. Mein Rheumatologe hat weiter Metex-Spritzen verordnet, weil ich aus Angst vor der nächsten Uveitis bei ihm geweint habe, denn dann wäre mein Augenlicht wohl weg. Es bleibt also spannend bei mir mit der Diagnose. Seit einem Jahr haben sich die Blutwerte der monoclonalen Grammopathie nicht verändert (vorher wusste ich gar nicht, dass es sowas gibt). Meine Hausärztin ist mit dem Rheumatologen gemeinsam der Meinung, dass eine Normvariante vorliegt und man im Hinblick auf die drohende Erblindung bei dem sowieso schon niedrigen Visus erstmal abwarten soll. Auf jeden Fall Metex weiter spritzen, denn es hat wohl geholfen.

    Ich wünsche Dir viel Glück mit den Ärzten und ein gutes Durchhaltevermögen.

    Luna-Mona