Langsam fängt das Grauen an!!

[Sabrina12682]

Hey Ihr Lieben,

langsam merke ich das das Humira gar nicht mehr wirkt. Ich habe Nachts wieder Schweißausbrüche und habe ein erhöhtes Schlaf bedarf.

Nun überlege ich schon wie ich es bis ende Oktober aushalten soll, weil dass ist ja erst der Anfang. Wie geht es weiter?

Zur Info, ich fange erst am 30.10 mit einer neuen Therapie an, und ich weiß noch nicht einmal ob es wirkt!

Was kann ich tun um diese Zeit so gut wie möglich hinter mich zu bringen, da ich ja auch noch arbeiten gehe.
Habt Ihr einen, oder auch mehrere Vorschläge für mich?

Lieben Gruß Bine

 

[klaraklarissa]

hallo bine,
so ganz spontan fällt mir da nur die gute alte cortisonerhöhung ein .... wie lange hat dir denn das humira geholfen? und was bekommst du dann als nächtes??
gute besserung

 

[tyler]

Hallo Sabrina,
verstehe dich nur zu gut.
Ich versuche auch gerade meinen Schub zu überstehen.
Derzeit nehme ich 30mg Ebetrexat, 25mg Corteson und bei Bedarf bis zu 2x täglich Dedolor.
Für mich ist das Dedolor derzeit mein Lebensretter, ist Schmerzstillend und Entzündungshemmend.. frage deinen Arzt - vielleicht für dich auch geeignet?
Wenn ich kein Dedolor am Abend nehme, bin ich in der Früh tot.. mein Freund muss mir helfen mich anzuziehen .. bzw. brauche ich eine Stunde um überhaupt außer Haus zu gehen (muss auch Arbeiten)
Habe gestern eine MRI gemacht, mal sehen wir es in meinen Rücken aussieht (leider total versteift) werde voraussichtlich in 3 Wochen auf Embrel umsteigen.
Also, Kopf hoch - es wird besser!
LG

 

[Sabrina12682]

hallo bine,
so ganz spontan fällt mir da nur die gute alte cortisonerhöhung ein .... wie lange hat dir denn das humira geholfen? und was bekommst du dann als nächtes??
gute besserung

Hey Klaraklarissa,

danke für deine Antwort, leider muß ich sogar noch weiter mit dem Corti runter und kann nicht noch erhöhen. Ich muß auf 10 mg runter, sonst darf ich mit der Therapie nicht anfangen.
Schau mal hier
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=23756
da findest Du die näheren Umstände.:o

Lieben Gruß
Bine

 

[Sabrina12682]

Also, Kopf hoch - es wird besser!
LG

Danke

Lieben Gruß
Bine

 

[trombone]

Hallo Bine,

bei meiner Freundin ist es so, dass bei ihr meistens nur jede 2. Injektion hilft. Auch lies die Wirkung so schnell nach, dass sie mittlerweile alle 7 Tage Humira spritzen muss - ist eine solche Intensivierung der Therapie auch bei Dir gemacht worden - und welche Therapie sollt Du ab Ende Oktober erhalten???

 

[Sabrina12682]

Hallo Bine,

bei meiner Freundin ist es so, dass bei ihr meistens nur jede 2. Injektion hilft. Auch lies die Wirkung so schnell nach, dass sie mittlerweile alle 7 Tage Humira spritzen muss - ist eine solche Intensivierung der Therapie auch bei Dir gemacht worden - und welche Therapie sollt Du ab Ende Oktober erhalten???

Hallo Trombone,

nein so eine Intensivierung der Therapie mit Humira wurde nicht gemacht. Ich habe es bei anderen Medis vorher auch gehabt, dass sie gut ein Jahr geholfen haben und dann von jetzt auf gleich nicht mehr.
Laut Arzt habe ich Antikörper gegen Arava, Pleon Sulfasalazin und Humira gebildet.

Jetzt fange ich ab Oktober mit einer Doppelblind Studie an, mit dem Golimumab an.

Lieben Gruß
Bine

 

[Sabinerin]

Hallo Sabrina,

es tut mir sehr leid, daß es Dir so schlecht geht *vorsichtigtröst*

Was kann ich tun um diese Zeit so gut wie möglich hinter mich zu bringen, da ich ja auch noch arbeiten gehe.
Habt Ihr einen, oder auch mehrere Vorschläge für mich?

tja, das ist eine Situation, die irgendwie nicht wirklich gut zu lösen ist.

Da Cortison rausfällt, darfst Du Schmerzmittel nehmen?

Der erhöhte Schlafbedarf zeigt ja, daß da mächtig was in Unruhe ist.

Ausser Schmerzmittel, ausruhen, "Zähne zusammenbeißen" oder krankschreiben fällt mir leider nichts ein.

Es tut mir sehr leid und ich wünsche Dir, daß die nächsten Wochen sehr schnell vorübergehen und Du dann zu den Personen gehören, die kein Placebo, sondern das Medikament bekommen. Ferner wünsche ich Dir, daß es ein Medikament ist, welches Du gut verträgst und Dir recht schnell hilft.

LG
Sabinerin

 

[Sabrina12682]

Liebe Sabinerin,

ja Schmerzmittel bekommme ich und zwar Rantudil. Das hilft mir auch sehr gut, zumindest so das die Schmerzen einigermaßen erträglich sind.

Leider kann ich nicht darauf hoffen dass es das auch noch bis ende Oktober macht. Der Doc im KH hat mir schon gesagt, dass ich gegenenfalls auf Tramal umsteigen muß.

Krankschreibung ist im moment leider nicht so günstig, da die Zahlen für die Monate geschrieben werden müssen! (Versicherungsbranche)

Ich pflege meinen Körper halt noch ein bisschen mehr und wir machen ehr entspannende Dinge, in aller Ruhr Frühstücken gehen oder gestern einen Einkaufsbummel im Real (weil nicht schneller ging ).

Und ich versuche mich dann auch am Aben frei von der Arbeit zu machen und gehe wieder öfter in den Chat
Ich habe mich dazu entschieden an der Studie teilzunehmen und versuche mir sowenig wie möglich gedanken darüber zu machen, vielleicht hilt das auch schon ein wenig.

Lieben Gruß
Bine

 

[Sabinerin]

Liebe Sabrina

Ich habe mich dazu entschieden an der Studie teilzunehmen und versuche mir sowenig wie möglich gedanken darüber zu machen, vielleicht hilt das auch schon ein wenig.

Ich wünsche Dir dafür von Herzen alles alles Gute und drücke Dir die Daumen, daß mit diesem Medi die Beschwerden gelindert bzw. der Gesamtzustand verbessert wird.

LG
Sabinerin

 

[klaraklarissa]

hallo bine,
danke für den link, so bin ich doch besser im bilde... . ich vergess so furchtbar viel .
tja, die studie. ich lese, das du dich entschieden hast. klar, ein strohhalm, den du brauchst und festhalten wirst sogar dann, wenn:

Was ich auch schon überlegt habe, wie es denn wohl aussieht, wenn ich wirklich das Placebo bekomme und doch eine Wirkung spüre!!

Was dann??

. aber auch das wirst du überstehen. du bist stark und hast ein ziel vor augen. der placeboeffekt soll ja ziemlich so sein, als ob man normale medis bekommt. schon komisch .... die flüssigkeiten und pillen tragen nun mal nach aussen keinen namen. und der kopf will ja, das die chemie hilft .... man kann es verstehen, man wird es verstehen und du wärst nicht die erste, der es so ergeht ........

ich wünsche dir auf jeden fall alles erdenklich gute und denke, das dein körper dir schon anzeigen wird, ob du traubenzuckerlösung oder Golimumab bekommst.
als schmerzmedis würden mir noch das transtec - pflaster einfallen oder womit ich auch schon mal gute erfahrungen gemacht habe ist sympal ... in der akutschubphase als spritze und jetzt zur zeit 3 x 25mg tgl. aber das medi ist nicht ungefährlich!! vor allem die spritzen!

also, nochmals alles gute und drückdichmal ... ich schick dir noch ein blümchen mit