langsam fällt mir die decke auf den kopf - abhilfe?

[Speedy (HeJo)]

hallo alle zusammen,

im moment nerv ich ganz schön, was?

wie ich in meinem anderen thread schon geschrieben habe, geht es mir aktuell wieder mal nicht so gut.
-hautvasculitis immer schlimmer (morgen Probeentnahme beim hautarzt *bammel*)
-wieder mehr als nur müde und schlapp. habe heute fast den ganzen tag im bett verbracht, die decke bis zum kinn gezogen und immernoch gefrohren. habe aber kein fieber.
eben sagte mein mann dann zu mir, ich würde leicht gelblich im gesicht aussehen und wäre sehr blaß.
nun, daß mit dem blaß stimmt schon, aber geblich...?? wer weiß, was er da wieder sieht...

aber deswegen eigentlich gar nicht dieser thread. es geht vielmehr darum, das mir so langsam aber sicher die puste ausgeht und mir die decke auf den kopf fällt.
ich habe das alles einfach satt!!! seit zwei jahren hoffe ich nun auf besserung und daß ich wieder arbeiten kann, doch was passiert? -es wird alles permanent schlimmer! immer kommt etwas neues dazu! erst "nur" die spondarthritis. dann kommen immer mehr gelenke dazu, dann die sehnervsentzündung die einfach nicht verschwinden will, dann kommt die blutgerinnungsstörung und somit marcumar dazu, zwischendurch die nierenbeteiligung, dann die toxische leberschädigung und nun noch die vasculitis der haut.
langsam aber sicher hab ich keinen bock mehr!

tagtäglich muß ich mich mit dem ganzen mist auseinandersetzen und wenn ich mal so gut abgelenkt bin, daß ich es fast vergesse, dann bekomme ich in der darauf folgenden nacht oder spätestens am nächsten tag die quittung dafür. aber wem erzähle ich das, ihr kennt das ja alle selber nur all zu gut!

ich bin seit drei jahren zu hause, habe vorher als arzthelferin und als medizinische schreibkraft gearbeitet. Diese beiden berufe werde ich leider nie wieder ausüben können. zur zeit bin ich berentet und diese rente wird jetzt auch nochmals um zwei jahre verlängert.
nur, ich habe dieses ewige zu hause sitzen und nicht arbeiten können langsam satt! ich weiß, daß ich im moment keine andere möglichkeit habe, da die erkrankung einfach zu aktiv und zu agressiv ist, aber es muß doch irgendwas geben, was man vielleicht von zu hause aus nebenbei machen kann?

wem geht es so wie mir, bzw. wer hat einen guten vorschlag für mich?

LG
Speedy

 

[mims]

Hallo Speedy!
Hallo Katta!

Den ultimativen Rat kann ich euch leider auch nicht geben, aber nachvollziehen kann ich euren Frust ganz gut, mir geht es nämlich ähnlich!

Seid ihr wg eurer Vaskulitis eigentlich schonmal in einem spezialisierten Zentrum gewesen? Würd ich euch jedenfalls dringend raten! Müde, schlapp und frieren kenne ich nur zu gut von meiner Vaskulitis (M. Wegener)....

Liebe Grüße und Kopf hoch
mims

 

[Sabinerin]

@Speedy

Hallo Speedy,

Original geschrieben von Speedy (HeJo)
da die erkrankung einfach zu aktiv und zu agressiv ist, aber es muß doch irgendwas geben, was man vielleicht von zu hause aus nebenbei machen kann?

Ja, ich kann Dich gut verstehen, aber zumGlück besteht das Leben ja nicht nur aus arbeiten

Du bist derzeit berentet..insofern sicher gut, daß es Dir ja offensichtlich sehr schlecht geht.

zum anderen hast Du noch große Probleme, was Deine Erkrankung betrifft (was ja auch verständlich ist!!)

Wichtig ist es m.E., daß Du Dich mit der Erkrankung insoweit auseinandersetzt, daß Du sie weder als "Strafe" noch als "ungerecht" empfindest, dann wird ein Teil der seelischen Belastung verschwinden.

Es ist wie es ist...derzeit...und Du kannst jetzt einfach nichts daran ändern, als es jetzt so anzunehmen.

Überlege Dir, was Dir Freude macht. Überlege, welche Fähigkeiten und Fertigkeiten Du hast. Worauf hast Du richtig Lust? (und dabei bitte im Rahmen bleiben und nicht bergsteigen wählen )

Wie wäre es nach den Ferien mit einem VHS-Kurs...als Anfang? Es gibt auch Familienbildungsstätten, die Kurse anbieten.

Es ist wichtig, daß Du etwas findest, was Dir zum einen Spaß macht und zum anderen auch zu machen ist, wenn es Dir etwas schlechter geht.

Wenn Du etwas findest, worauf Du Lust hast, dann wirst Du daraus wieder viel Kraft ziehen.


Ich bin nun seit fast 8 Jahren in EU-Rente und habe mir ein Leben aufgebaut, gefüllt mit schönen Dingen der unterschiedlichsten Art.

Da ich nicht arbeiten "brauche", kann ich mir mein Leben so einteilen, wie es mir gefällt, wozu ich Lust habe...und dies ist ein sehr großes Geschenk

Schau mal in Deinem Umfeld...wieviele Leute gerne ZEIT hätten. Zeit zum bummeln, Zeit zum geniessen, lesen, seele baumeln lassen. All das kannst Du jetzt tun.

Damit verschwinden die Schmerzen nicht, aber Du wirst sie anders empfinden.

Beginne mit ganz winzigen Dingen, um so schneller wirst Du daraus Kraft und Energie tanken können.

Viele Grüsse
Sabinerin

 

[Speedy (HeJo)]

für katta

hallöchen,

meine vasculitis der haut äußert sich nicht in kleinen blauen flecken, sondern in roten stellen, die eher wie insektenbisse (so ähnlich wie flohbisse) aussehen.
deswegen hatte ich bisher auch immer gedacht, daß es mückenstiche oder ähnliches wären, mich nur gewundert, daß sie nicht jucken und ich sie echt fast überall bekomme.

heute ist nun beim hautarzt eine dieser stellen rausgeschnitten worden, um zu untersuchen, was es nun genau für eine vasculitis ist. das ergebnis bekomme ich allerdings frühestens ende nächster woche. bin mal gespannt, ob mein rheumadoc am donnerstag bereits das cortison erhöht und ob sich nun auch mal antikörper im blut fest stellen lassen, wie ANA, ENA etc.

irgend etwas muß passieren, da auch die sehnervsentzündung ganz offensichtlich wieder schlimmer wird.
dazu dann noch diese müdigkeit, abgeschlagenheit, das frieren. Mein HB-wert ist im moment komischerweise richtig gut, liegt mit 14,0 gut im normbereich. kann das gar nicht glauben. dafür geht mein kaliumwert immer mehr in den keller, obwohl ich schon dreimal täglich kaliumtabletten schlucke und auch ausreichend trinke! irgend etwas kann da nicht stimmen.

LG
Speedy

 

[Speedy (HeJo)]

hallo sabienerin

hallöchen,

du hast schon vollkommen recht mit dem was du schreibst!
es ist ja auch ganz schön, sie den tag selbst einteilen zu können, machen zu können was man will. - eigentlich!

-aber uneigentlich hätte ich auch gerne wieder eine aufgabe. bisher habe ich mich mit der erkrankung immer sehr gut arangieren können, habe sie nie als strafe oder ähnliches gesehen. doch im moment bin ich einfach an einem punkt angelangt, wo ich so einfach nicht mehr will und kann!
ich muß mich im moment sogar jeden tag aufs neue zwingen, die medikamente ein zu nehmen. ich nehme sie zwar regelmäßig, aber doch immer mit einem widerwillen und einem "ich hab keinen bock mehr darauf" gefühl.

ich habe mir nebenbei ablenkung gesucht, ich bastel sehr viel. sei es nun serviettentechnik, window color, peddigrohr, tontöpfe oder ähnliches. aber die "erfüllung" ist es irgendwie auch nicht.

ein VHS-kurs hört sich gut an. muß mich mal erkundigen, was da so angeboten wird und vor allem, wie teuer.

ich denke, bzw. bin fest davon überzeugt, daß auch wieder bessere zeiten kommen werden, doch im moment bin ich einfach am ende.
ich kann einfach nicht mehr!

speedy

 

[Sabinerin]

@Speedy

Hallo Speedy,

Original geschrieben von Speedy (HeJo)

-aber uneigentlich hätte ich auch gerne wieder eine aufgabe.

Das kann ich sehr gut verstehen. M.E. ist es wichtig, daß jeder Mensch eine Aufgabe hat, egal ob groß oder klein. Manche empfinden ihren Haushalt als Aufgabe, für mich ist eh halt da und muß gemacht werden

Mmh, möchtest Du arbeiten wegen des Geldes oder würde Dir auch eine Aufgabe ohne Entgelt zusagen (also Ehrenamt)?
Wenn Du magst, kannst Du mich gerne mal anmailen oder mir eine PN schreiben.

ich muß mich im moment sogar jeden tag aufs neue zwingen, die medikamente ein zu nehmen. ich nehme sie zwar regelmäßig, aber doch immer mit einem widerwillen und einem "ich hab keinen bock mehr darauf" gefühl.

Das kann ich SEHR GUT nachvollziehen. Diese Medikamentenabneigung ist bei mir sehr stark ausgeprägt. Ich "vergesse" regelmäßig irgendwelche Vitamine, weil ich einfach keine Tabletten (auch wenn sie keine Medikamente sind) schlucken will. Meine Abneigung war so groß, daß ich zwei Jahre auf eine Basistherapie verzichtet habe (An alle: Dies ist KEINE AUFFORDERUNG Basistherapien abzusetzen!! )
Mein "Glück" ist, daß Enbrel gespritzt werden muß. Das ist für mich nicht nur ok, sondern sehr sehr gut, da ich kein problem mit dem Spritzen habe

ein VHS-kurs hört sich gut an. muß mich mal erkundigen, was da so angeboten wird und vor allem, wie teuer.

Wie ich bereits schrieb, kann man an den Familienbildungsstätte (ev. oder kath.) auch Kurse belegen.
Ich bin letztes Jahr durch Zufall in eine Kinderbetreuung gerutscht (einmal wcht. drei Stunden). Mir wurde gesagt, daß ich dafür kein Geld bekommen würde, was für mich ok ist. Plötzlich bot mir die Leiterin an, daß sie im Gegenzug für meine Kinderbetreuung einen Kurs bezahlen würden. Ich hatte den Kurs zwar ohnehin belegt, aber so übernahmen sie die Kosten dafür

Ich habe in den letzten 2 Jahren intensiv nach meiner Aufgabe gesucht und bin überrascht, wie schnell sich etwas eröffnen kann und dann an Stellen, womit ich nicht gerechnet habe.
Ich habe noch einige andere Dinge und kann Dir gerne dazu Tipps geben.

Viele Grüsse
Sabinerin