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Langsam, aber sicher kann ich nicht mehr!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von spiritrider, 20. April 2008.

  1. spiritrider

    spiritrider Neues Mitglied

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    Hallo an alle!

    Ich bin neu hier und hoffe auf euren Zuspruch;)

    Ich habe seit fast 2 Jahren sehr starke Schmerzen im Rückenbereich. 1 1/2 Jahre davon bin ich von einem Orthopäden zum anderen gewandert, da ich einen kleinen Bandscheibenvorfall habe. Nervenarzt, Neurochirurg etc. waren der Meinung, daß die Schmerzen nicht daher kämen.

    Dann endlich vor 3 Monaten Überweisung zur Schmerztherapeutin. Dort wurde binnen 5 Minuten die Diagnose Sacroelitis gestellt. Sie hat dann mit ISG-Injektionen begonnen und mit Infusionen. Was da gegeben wurde, keine Ahnung. Auf Nachfrage wurde ich immer mit "Entzündungshemmer" etc. abgespeist. Die Schmerzen waren mal besser, mal wieder etwas schlimmer.

    Seit Freitag vor einer Woche kann ich kaum mehr laufen, die Schmerzen gehen vom Rücken über den Po in die Beine runter. Die Knöchel schmerzen und das linke Handgelenk. Eine Röntgenaufnahme der Hüfte brachte auch nichts Neues.

    Die ISG-Injektionen sowie die Infusion, die ich am Freitag bekam, rührte überhaupt nicht an. Sie hat mich jetzt zu einem Rheumatologen überwiesen, da sie ganz erstaunt war, daß die Injektionen gar nicht wirkten.

    Ich bin mittlerweile sehr zermürbt von diesen ewigen Schmerzen und auch davon, daß ich keine eindeutige Diagnose habe. Da heißt es immer nur, es könnte das und das sein. Die ST hat auch nie Blut genommen (wie übrigens keiner der Ärzte). Ich hab das Gefühl, da wird immer nur ins Blaue hineindiagnostiziert.

    Ich hatte auch beim 1. Termin bei der ST nachgefragt, wie es denn mit Morbus Bechterew aussähe, da wurde ich nur angeblaffft, das Internet sei ein Mist, die Leute kämen mit selbstgemachten Diagnosen :(

    Im weiteren habe ich sie auch darauf hingewiesen, daß die Beschwerden bei feucht-kaltem Wetter schlimmer wären.

    Irgendwie komm ich mir nach der ganzen Zeit schon vor wie ein Hypochonder. Ich kann mein Leben nicht mehr so leben, wie es mal war. Durch die permanenten Schmerzen bin ich so eingeschränkt, daß ich meinem Lieblingshobby (Pferde) auch nicht mehr nachgehen kann.

    Ich war so glücklich, als eine der ISG-Injektionen angeschlagen hat, aber das war ja wieder nicht von Dauer.

    Habt ihr erfahrenen "Rheumis" Tipps für mich, auch für meinen Termin beim Rheumatologen?

    Wäre über alle Infos dankbar.

    Grüßle
    Spirit
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    dass dich dein Arzt nicht weiter überwiesen hat nach der Diagnose*Sacroilitis* erstaunt mich. Es kann u.U. da auch eine seroneg. Sponarthritis vorliegen. Nähere Blutuntersuchungen hätten mehr Aufschluss gegeben. Frage den Hausarzt nach einer Überweisung zu einem intern. Rheumatologen, der dich nochmal genauer untersucht.

    Leider hast du im Profil nicht vermerkt von wo du bist, sonst könnten die andere User aus der Gegend sagen an wen du dich wenden kannst. Vielleicht ist bei sehr starken Schmerzen auch ein stationärer Aufenthalt in einer Klink richtiger.

    Gruß Kukana
     
  3. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Guten Morgen spirit,

    die Injektionen könnten Cortison und Barbor gewesen sein, wie gesagt könnten. Bei mir hat man das gespritzt, allerdings im KH. Barbor ist eine hochprozentige Zuckerlösung und soll das Fortschreiten von Entzündungen durch Verkleben -so meine laienhafte Übersetzung ;)- verhindern. Angehalten haben diese Injektionen bei mir ca. 4 Monate, dann wurde es wieder schlimmer.

    Sponarthritis wie Kukana schreibt könnte sein, habe ich auch und die Schmerzen, die du beschreibst, kenne ich. Einen Morbus Bechterew erkennt man ziemlich früh im MRT. Ist das bei dir mal gemacht worden?

    Hast du bereits motorische Ausfälle in den Beinen? Ich bin vermehrt hingefallen und/auch Treppen runtergefallen, weil ich meine Beine taub waren. Das hat ein Neurologe mit dissoziativer Störung abgetan. Heraus kamen im MRT 3 Bandscheibenvorfälle nur in der LWS. Soviel zu Neurologen. :p
     
  4. üpoi

    üpoi Neues Mitglied

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    Sorgfältige Diagnostik!!

    Na jedenfalls würde mir als erstes einfallen, alle relevanten Blutwerte zu erheben. Doktern die wirklich seit Jahren an dir rum, ohne dass Blut abgenommen wurde? Sicher bist du Kassenpatient.

    Blutwerte sagen nicht alles, insbesondere, wenn sich keine besonderen Anhaltspunkte ergeben. Die Dinge würden aber klarer, wenn eine serologisch nachweisbare Erkrankung aus dem Blutbild zu erkennen ist. Umgekehrt aber ohne Blutwerte ins Blaue zu therapieren, halte ich für falsch.
     
  5. laika

    laika Neues Mitglied

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    Hallo Spiritrider,
    erst einmal WILLKOMMEN:a_smil08:. Leider ist nicht zu erkennen, wo Du her kommst. Empfehlungen an Spezialisten können wir Dir somit nicht geben. Ich selbst hatte einen Bandscheibenvorfall, der mir sehr böse zusetzte.Ich hatte auch sehr viele Ärzte durch und hatte bereits Ausfälle im rechten Bein und eine beginnende Fußheberschwäche. Ich kam dann an einen Arzt, von dem die Leute in meiner Stadt nicht so viel hielten, aber genau dieser erkannte, dass ich ganz dringend operiert werden musste. Im Inneren der Bandscheiben ist ein Gallertkern (der Puffer zwischen den einzelnen Wirbeln). Dieser ist gefüllt mit einer Gallertmasse, wenn diese Masse austritt und die Nerven damit schädigt.....gibt es kaum eine Generierung. Kaputte Nerven sind dann kaputt. Nach meiner Op ging es mir besser, aber ich war nicht schmerzfrei. Ein Prof. aus Berlin führte eine ambulante Op durch. Er ging mit Hohlnadeln in den Rücken rein, es wird Facettendenervierung genannt, und durch irgendwelche Impulse sollten sich die ......wieder erholen und den Schmerz ausschalten. Na ja hört sich komisch an oder:confused: Dies dachte ich auch, aber schlimmer gehts nimmer dachte ich und ließ es machen. Es ist jetzt ca. 2 Jahre her und mir geht es damit ganz gut. Natürlich gabs auch einen bitteren Beigeschmack, denn die Kasse übernahm nicht alle Kosten. 450 € zahlte ich zu, aber ich habe es nicht bereut. Als ich voriges Jahr dann die Diagnose Fibromyalgie bekam, zweifelten die Rheumatolgen diese Art der Op an. Es hätte nicht sein müssen, wenn ich starke Medis genommen hätte. Also nicht aufgeben.

    Lg. laika
     
  6. spiritrider

    spiritrider Neues Mitglied

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    Hallo, ihr Lieben!

    Danke erstmal für eure Antworten.

    Ich bin aus der Nähe von Regensburg/Niederbayern, also wenn da jemand einen guten Rheumatologen weiss, bitte Bescheid geben. Die Überweisung dazu hab ich ja schon von meiner ST bekommen.

    MRT wurde im Januar wieder eine gemacht, allerdings mit Schwerpunkt Bandscheibenvorfall, also Wirbelsäule.

    Ich hatte vor einiger Zeit immer ein taubes Gefühl im rechten Fuß, der Neurochirurg schickte mich dann zur Abklärung wegen Raucherbein:uhoh: zu einem Neurologen. Wenigstens habe ich KEIN Raucherbein:cool:

    Allerdings immer ein unsicheres Gefühl in den Füssen, ich muss immer aufpassen, daß ich nicht stolpere, vor allem bei unebenem Gelände und wenn ich nach längerem Sitzen aufstehe habe ich oft das Gefühl, meine Füße tragen mich nicht.

    Nein, es ist wirklich in der ganzen Zeit keine Blutabnahme gemacht worden. Ich musste mir eineinhalb Jahre lang anhören, daß der BSV die Probleme nicht verursachen könne, weil er linksseitig ist und z.B. die Taubheit im Fuß rechtsseitig war.

    Als mir dann endlich mal der Faden riss und ich nachdrücklichst erklärte, ich hätte nie behauptet, daß die Schmerzen vom BSV kämen, aber eben da wären und ich endlich wissen möchte, wo die herkommen, wurde ich an die Schmerztherapeutin überwiesen.

    Natürlich bin ich Kassenpatient:sniff:, sonst ginge es mir wahrscheinlich schon besser.

    Wir haben gestern noch eine unserer Pferdeweiden eingezäunt, abends ging es mir dann total dreckig. Ich habe vor lauter Schmerzen tierisch gefroren.

    Die KK macht mir auch schon Druck, ich bin ja seit Mitte Oktober letzten Jahres krankgeschrieben, ich solle unbedingt auf Reha. Was soll ich denn da, wenn ich nicht mal eine klare Diagnose habe, was mir eigentlich fehlt!
    KH oder stationäre Reha kommt für mich eh nicht in Frage, ich habe eine totale KH-Phobie.

    Grüßle
    Spirit
     
  7. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hi Spiritrider,
    Willkommen im Club.
    Es ist leider nichts ungewöhnliches, dass es ewig dauert bis die Erkrankung erkannt wird. es macht mich richtig wütend. Bei mir hat es auch Jahre gedauert. Ich kann Dir nur raten, nerve die Ärzte, geh immer wieder hin und vor allen Dingen zum Rheumatologen. Falls Du nicht schnell einen Termin bekommst bleibt die Möglichkeit, dich als Akutfall in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen. Wenn Du das nicht willst, würde ich meinem Hausarzt klarmachen, dass er die wichtigsten Blutwerte schon mal abnimmt.

    Alles Gute von Padost
     
  8. proamm

    proamm Neues Mitglied

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    Hallo

    Auch wenn du eine KH-Phobie hast, versuche eine Reha im Orthopädiezentrum Bad Füssing zu bekommen.Die Ärzte dort sind sehr gewissenhaft und nett. Ich war auch gerade für 4 Wochen dort auf Reha.Ich glaube dort werden sie festellen was du genau hast.Die haben auch eine Kältekammer, die mir eine Linderungen meiner Schmerzen brachte.Das Orthopädiezentrum und die daneben liegende Rheumaklinik gehören zusammen und und werden von fast allen Patienten sehr gelobt, auch von mir besonders die Oberärztin Fr. Dr Göser. Übrigens bin ich auch Kassenpatient, was dort aber überhaupt keine Rolle spielt.

    Alles gute:top:
     
  9. spiritrider

    spiritrider Neues Mitglied

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    Leider geht bei mir mit 4 Wochen KH gar nix, das packe ich beim besten Willen nicht.

    Ich muss jetzt von der KK aus den Antrag für zumindest ambulante Reha abgeben. Bin ja gespannt, was die rehabilitieren wollen, wenn man nicht mal weiss, was ich genau habe.

    Ich habe jetzt am 08. Mai noch mal einen Termin bei einer Orthopädin, es steht ja auch im Raum, daß sich mein BSV verschlechtert hat oder ein neuer dazugekommen ist und dann am 03.06. Termin beim Rheumatologen.

    Die Beschwerden wechseln halt sehr stark bei mir, gestern wieder fürchterliche Schmerzen, ich konnte kaum laufen, heute wieder viel besser.

    Mein Hausarzt macht zwischenzeitlich jetzt einen Feldversuch mit Cortison bei mir, so quasi, wenn das Cortison anrührt, ist es Rheuma. Kann man das tatsächlich so sehen? Ich habe gestern damit angefangen, wie schnell soll man da eine Wirkung merken?

    Liebe Grüße
    Spirit
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    Ja kann man sehen, den Corti wirkt nur bei Entzündungen.
    Eine andere Möglichkeit wäre du hast einen entzündeten Nerv, dann würde Corti auch wirken.

    Aber Phobie hin oder her, du mußt es machen für eine klare Diagnose.
    Ich habe auch 8 Jahre bis zur Diagnose gebraucht. Kopf hoch gib nicht auf.
     
  11. spiritrider

    spiritrider Neues Mitglied

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    8 Jahre, puh! :cool:
    Da hätte ich ja noch was vor mir:eek:. Die Schmerzen waren zumindest gestern besser, heute sieht es auch noch erträglich aus. Was mich immer etwas verwirrt, sind diese muskelkaterartigen Schmerzen im Po,die dann in die Beine runterziehen. Das fühlt sich immer an, als ob ich 4 Stunden im Fitnesscenter verbracht hätte, wo ich nur meinen Hintern trainiert hätte:confused:

    Ich hab mich jetzt mal ausführlicher mit Fibro beschäftigt, die Art der Schmerzen würde ja eher darauf hindeuten. Auch dieses sehr starke Schwitzen, sobald ich mich körperlich anstrenge.

    Tja, mal schaun, wie es weiter geht. Aufgeben kommt gar nicht in Frage, ich habe noch einiges vor in meinem Leben. Ich möchte wieder mit meinen Pferden (11 Stück!) arbeiten können etc.

    Liebe Grüße
    Spirit
     
  12. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    Hallo Spiritrider,
    ein guter Rheumadoc kann eigentlich eine Fibro sehr schnell feststellen. Es gibt -ich glaube 17- Druckpunkte am Körper, die nur auf eine Fibro ansprechen. Deine Beschwerden deuten gut darauf hin.
    Viel Glück!