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Lange nicht dagewesen ,brauch jetzt mal Zuspruch!!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Jula, 16. März 2010.

  1. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Ihr,
    war jetzt richtig lange nicht mehr hier,aber momentan bin ich so angenervt,das ich mal ein bißchen Zuspruch und vielleicht auch Hilfe brauche.
    Versuche,mich auch kurz zu fassen.Also,nach allen Therapien,Humira,MTX,Enbrel und weiß der Geier was noch(alles wegen Allergie,Nebenwirkungen oder nicht Wirkung abgesetzt) fast 5Jahren Cortison(fahre ich momentan runter,bin jetzt bei 0,5mg) sollte eigentlich ab Ende März Simponi gegeben werden.Der Termin im Klinikum Gö wurde im Nov.09 für den 25.3.10 gemacht(dauert immer so lange).Heute nun der Anruf,alle Termine bis auf weiteres abgesagt,gibt auch keinen neuen,weil Arztwechesl,Umbruch und überhaupt.Hatte da schon fast mit gerechnet,da sie seit Jan. alle Termine gechasst haben(ner Freundin ist es genauso gegangen)Nun stehe ich also etwas dumm da,keine Therapie,Entzündungen in Schultern,Hüfte,Füße,Finger,Rücken und überhaupt.
    Ich bin momentan aber so Cortisonmüde,das ich das nicht wieder erhöhen möchte.Gestern beim Orthopäden habe ich die Hüfte gespritzt bekommen,letzte Woche als Notfall die Schulter.
    Habe nun mal geschaut,wo hier in der Nähe evtl. ein Rheumatologe ist,aber irgendwie Fehlanzeige.Bin ja bereit,auch Fahrzeit in Kauf zu nehmen,aber das bringt mir keinen Zeitnahen Termin.
    Vorallem hat man ja bei einer neuen Therapie auch noch fragen,möchte sich in guten Händen wissen wenn was ist.Und ich hab sehr viele schlechte Erfahrungen machen müssen,deswegen würde ich nicht erst 2Std. irgendwohin fahren wollen.
    Vielleicht hat ja jemand einen Rat oder eine Adresse.
    Viele Grüße Jula
     
  2. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    Hallo Jula,

    [FONT=&quot]das hört sich gar nicht gut an[/FONT].

    willkommen im klupp, ich meine ja mit der Allergien und der Nebenwirkungen.
    leider kann ich dir nicht Helfen, las doch den Kopf nicht hängen. OK!;)
     
  3. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Nicht aufgeben...!

    Hallo Jula,

    nicht aufgeben- das ist immer leicht dahin geschrieben, aber das darf man nicht.
    Leider kann ich dir keinen Rheumatologen empfehlen, hast du es bei deiner Krankenkasse oder bei der kassenärztlichen Vereinigung versucht? Bei uns geben die an Patienten Arztempfehlungen weiter, weil auch bei uns Rheumatologen Mangelware sind. Ich fahre auch 127 km zum Rheumadoc-das ist nur die Hintour, aber ich bereue es nicht.
    Ich drücke dir fest die Daumen, dass du bald einen ordentlichen Ansprechpartner für deine Erkrankung findest und dir endlich geholfen wird.
    Ganz liebe Grüße von Schlappi
     
  4. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Ihr Lieben,
    danke für die Antworten.Ich würde ja auch fahren,tue ich ja sowieso(ist ne knappe 3/4Std)aber grad bei der neuen Therapie mit Simponi und meinen ziemlich schlechten Erfahrungen hätte ich schon einen Arzt meines Vertrauens.Es ist so schade,das man lange auf den Termin hofft,Schmerzen in Kauf nimmt,weil ja demnächst Termin und dann so enttäuscht wird.Aber wie sag ich immer,irgendswas ist für irgendwas gut.
    Vielleicht sollte ich mal mehr jammern(ne,ich nicht!) Oder einfach morgen da nochmal anrufen und auf mein Patientenrecht pochen!
    Trotzdem wäre es schön,wenn jemand doch noch einen kennt,der einen kennt und wenns 250km entfernt ist.
    Schönen Abend Jula
     
  5. Renate 12

    Renate 12 Neues Mitglied

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    Hallo Jula ...

    ...versuch doch einen Termin bei Frau Dr. Ina Dahmann (Rheumatologin) in Göttingen zu bekommen, kann aber auch da ...dann, etwas dauern mit dem Termin!

    Liebe Grüße
    Renate 12
     
  6. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo renate,
    das war bis vor 3Jahren mal meine Ärztin.Wir hatten aber einige differenzen,also kommt die für mich nicht in frage.
    War gestern bei meiner HÄ,habe nun Adressen in Kassel,Hannover,Goslar und Wolfsburg.
    Gestern bekam ich noch einen Anruf aus dem Klinikum,die Sekretärin fragte nach,was denn da für ne neue Basis angedacht wäre.Hab ihr das nochmal erklärt,sie wollte mit der Ärztin sprechen und sich melden.Hat sich aber noch nichts getan.
    Was mich echt am meisten aufregt,alle teuren voruntersuchungen sind gemacht,obwohl ich denke,das im November schon irgendetwas im Busch war.Und konnten sie nicht im Jan. schon die Patienten anrufen und diese langfristigen Termine absagen?Meiner Freundin ist es ja im Jan. so gegangen,5Tage vorher Termin abgesagt,also war da spätestens klar,das was im Umbruch ist.
    Selbst wenn ich noch einen Termin bekommen sollte,hätte ich ein schlechtes Gefühl,wenn man weiß,das keine Ansprechpartner da sind und man da doch allein gelassen ist.
    Seit heute darf ich nun auch noch Blutdrucksenker nehmen,diese Aufregung war der letzte Rest.
    Hat jemand gehört,das es auch in Bad Sooden-Allendorf eine neue Rheumaambulanz geben soll?
    Morgen werde ich mal die Telefonnummern abtelefonieren,bin ja gespannt,wann und wo ich was bekomme.Ist echt frustrierend.
    Gruß Jula
     
  7. Renate 12

    Renate 12 Neues Mitglied

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    @Jula

    ...das tut mir Leid das du bei Frau Dr. med. Ina Dahmann schlechte Erfahrungen gemacht hast, du könntest dich aber auch an Prof. Dr. med. Michael H. Weber in Bovenden wenden der ist dort im Dialyse Zentrum Tätig - ansonsten wäre da noch Frau Dr. med. Adelheid Melzer in Seesen, ich hoffe ich konnte dir etwas weiter Helfen.

    Liebe Grüße und alles Gute,
    Renate 12
     
  8. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Renate,
    ganz lieben Dank für Deine Bemühungen.War ja zwischenzeitlich bei meinem HA,hat da heute im Klinikum endlich jemanden erreicht.Ist wohl so,das die Ärztin in der Ambulanz weggeht und es total unklar ist,ob und wann jemand neues kommt.Kann ja alles nicht wahr sein,denn wie gesagt,auch Ärzte haben Kündigungsfristen und wenn,hätte man doch den Patienten früher absagen können und auch den Grund sagen können.Ich nehme an,das die Ambulanz ganz für Kassenpatienten geschlossen sein wird und evtl. Sprechstunden nur noch Privat möglich sein werden.Bin jetzt auf eine sog. Dringlichkeitsliste gesetzt,aber ich glaube,das ich verzichte.
    Werde mich Montag ans Telefon klemmen und u.a. MHH,Klinik Kassel und die von Dir auch genannten Ärzte,Wolfsburg und Goslar abtelefonieren.Rechne ja eh mit langen Wrtezeiten.
    Was ich echt ganz traurig für mich selber finde,werde auch mein Cortison,von dem ich endlich weg wollte,auf anraten des HA wieder hochsetzen,Mist!
    Lieben Gruß
    Jula
     
  9. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo,
    wollte nur mal kurz berichten was meine telefonischen Bemühungen ergeben haben.Also,alle mir genannten Tel.Nr. abgeklappert.2 Praxen haben gleich abgewunken,nehmen keine Pat. mehr.In Kassel hab ich auf den AB gequatscht,die rufen einen wohl irgendwann zurück.In der MHH soll ich meine Befunde einreichen,die schaut sich ein Arzt an und dann wird entschieden,ob man für gut befunden wird.Hab meine HÄ gebeten,alle erforderlichen Unterlagen hin zu faxen.
    Interessant ist vielleicht noch,das ich denen sagte,das ich bisher Pat. im Klinikum Gö war und das sich das dort etwas schwierig gestaltet,die wußten das tatsächlich schon,das irgendwas dort passiert.
    So,nun kann ich tatsächlich nur noch auf die Dinge warten,die da kommen(oder nicht).
    Gruß Jula
     
  10. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Jula !

    Na, dass ist ja ne Überraschung von Dir zu lesen.
    Ich habe neulich gelesen, dass in Gö bei der Klinik Mariahilf auch ein Rheumatologe ist. Da sind mehrere Ärzte in dem Haus.
    Ja, ansonsten hab ich mich nicht mehr gemeldet weil Du nicht mehr zurückgerufen hast. Hatte auch irgendwie keine Zeit. Du weist, Mama hat immer irgendwas. Achim war jetzt in Reha und kommt morgen wieder. Muss jetzt zusätzlich abends spritzen. Tabletten hat er nicht vertragen. Ansonsten sollten wir vielleicht doch mal wieder telefonieren. Bei mir ist es am besten abends nach 20:00 Uhr. Deine Telebimmel noch die gleiche ?

    Alles Gute wünschen Achim und
     
  11. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Madita,Hallo Ihr Anderen Ro-ler
    ja,lang ists her,aber Du weisst ja,bei uns nur Streß.Tel. demnächst.
    Das sind doch die Orthopäden in dem neuen Ärztehaus,von denen hat der Rose? glaub ich,ne Zusatzqualifikation in Rheumatologie gemacht.
    Ansonsten warte ich immernoch auf Rückruf aus kassel und hoffe,das wenigstens das Fax nach Hannover unterwegs ist.
    Frage,kennt jemand Dr.Hinnüber in Hildesheim und wie siehts da mit Termin aus?Auch in Goslar solls eine Dr.Rockwitz geben,jemand Erfahrungen?
    Drehe momentan echt am rad,bekomme meinen Blutdruck trotz Medis nicht runter.Hab seit Tagen eine gesunde rote Gesichtshaut und nur noch Kopfschmerzen.
    Gruß Jula
     
  12. Renate 12

    Renate 12 Neues Mitglied

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    Hallo Jula,

    ...Dr. Rockwitz soll auch sehr gut sein ...aber Goslar ist von mir aus schon ganz schön weit!

    Praxis Dr. G. Manthey Dr. V. Lasch Dr. C. Rose ist ne Gemeinschaftspraxis ...die unter anderem auch im Neu-Mariahilf Tätig sind, diese sind in Gö im Waldweg 5, zu finden, ich selber bin da auch Patientin und kann nur gutes sagen!

    Deine Rote Gesichtsfarbe kommt bestimmt vom Cortison & die Kopfschmerzen auch !?... auch solltest du viel Trinken !!

    Ich ...hatte auch übelst hohen Bludruck ...bin dann zu Dr. Schmidt in Gö...der hat mir nach eingehender Untersuchung Medikamente gegeben, das kommt wohl vom vielen Cortison (hab öfter schon 50mg Tägl. nehmen müssen)...dazu hatte ich reichlich Wasser im Körper (was nicht ungefährlich ist).. ebenfalls sagte er mir das bei hohen Dosen Cortison eventuell Entwässerung´s Tabletten dazu zu nehmen sind, zumindest meinte er das hier Spielraum eingeräumt werden müsse.. dies dann selbständig ein zu setzten ( ich nehme bei hoher Cortison Einnahme innerhalb einer Woche mal Locker 3-4 kg zu )

    Zur Zeit gehts mir selber auch sehr schlecht, hab Fieber etc ..es tut einfach alles Weh & ohne Ibu 800 komme ich gar nicht aus dem Bett -> kommt sicher vom Wetter Umschwung - Gott sei Dank hab ich die Woche einen Termin beim Rheuma Dr.!!!!!!!!!

    Liebe Grüße an Dich
    Renate 12
     
    #12 23. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 23. März 2010
  13. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Hallo Renate,Hallo Ihr ROler,
    Renate,es tut mir leid,das es Dir momentan auch so schlecht geht.Ich denke auch,Wetter,Streß,Medis,alles Mist.
    Es geschehen Zeichen und Wunder!Gestern bekam ich aus dem Klinikum einen Anruf von der Spritzenschwester.Sie wäre jetzt mein Ansprechpartner,würde mir das Rezept für Simponi schicken und überhaupt wäre ab Mai im Klinikum alles ganz neu und toll.Hallo,und deswegen sagen die seit Jan. alle Termmine ab,wenns doch dann weiter geht!?Naja,lange Rede,ich ihr also gleich noch von meinem hohen Blutdruck und der immernoch andauernden Zahngeschichte(seit letztem Jahr 2 Zähne offen,ständige Entzündungen) erzählt.Also nun doch kein Simponi,will erstmal mit dem Arzt darüber reden und morgen soll ich mich melden wie es weitergeht.
    Bin nun doch etwas verunsichert,was ich machen soll.Einerseits ist Gö für mich das Nächste,andererseits kann ich nicht ganz glauben,das es dort bald alles toll sein wird.Die Basis ist sowieso erstmal auf Eis gelegt(denke ich mal),denn gestern war ich noch beim Zahnarzt,nun sollen die Zähne doch raus(teuer,teuer).
    Was würdet Ihr denn tun,auf Termin in Hannover oder so hoffen oder weiter Gö,mit dem Risiko,das in 3-4 Mon. der selbe Mist ist?
    Ratlosen Gruß
    Jula