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Kur bei SLE

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Kristina023, 4. Juni 2007.

  1. Kristina023

    Kristina023 Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich habe seit 2006 einen diagnostizierten SLE mit Organbeteiligung (hauptsächlich Herz). Jetzt möchte mich meine Ärztin auf Kur schicken...
    Weiß jemand von euch einen Kurort in Österreich, der auf SLE spezialisiert ist?
    Alles, was ich im Internet finde bezieht sich auf Chronische Polyarthritis.
    Ich würde aber etwas brauchen für Rheume und gleichzeit Herzerkrankungen...kann aber nichts finden.

    Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr mir ein paar Tips geben könntet.

    Alles Liebe Kristina
     
  2. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Gute Frage...

    Hallo, liebe Kristina!

    Ich suche auch Kurorte, die sich mit SLE auskennen, hab bis jetzt aber leider nichts gefunden, nur jede Menge, die sich mit Rheuma allgemein auskennt :rolleyes:

    Falls ich fragen darf:
    Wie gehts dir ansonsten so mit deinem Lupus?
    Bist du momentan halbwegs beschwerdefrei?

    Liebe Grüße und alles Gute,
    Sarah Maria
     
  3. Kristina023

    Kristina023 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich hoffe, wir finden etwas :) Ich suche halt speziell etwas in Österreich.

    Noja, momentan gehts mir nicht so gut. Habe ziemlich starke Schulterschmerzen seit zwei Tagen und das Wasser aus meinem Herzbeutel will auch nicht rausgehen...
    Was mich aber ärgert ist: Ich habe mir ein Buch gekauft, das heisst "Gesundheit f. Körper und Seele".
    Da gehts darum, dass jede Krankheit eine seelische Ursache hat. Jedenfalls habe ich einige Übungen aus dem Buch gemacht, um mich "selbst zu heilen" und prompt hab ich einen Schub bekommen, der bis heute anhält.
    Es ist zum Kotzen. So kann doch kein Mensch leben. Ich frage mich, wozu ich das ungesunde Kortison nehme, das allerlei Nebenwirkungen hat, wenn es dann nicht mal hilft.

    grrrrr schreien könnt ich.

    Wie äußert sich der Lupus bei dir??

    LG
    Kristina
     
  4. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Hallihallo!

    Ja ich such auch was in Ö, das Heimatland zu verlassen kommt für mich gar nicht in Frage! War den letzten Sommer gar nicht auf Urlaub und hab es diesen auch nicht vor, nachdem die Sonne bei mir dieses Frühjahr auch einen netten Schub ausgelöst hat, der auch noch bis jetzt andauert..mittlerweile wird er aber bisschen schwächer*seufz*.

    Also am schlimmsten ist bei mir die Gelenksbeteiligung, nach 1 1/2 Jahren fangen sich jetzt schon die Gelenke zu deformieren an :(, das ist auch von den Schmerzen das heftigste..ansonsten hab ich Sicca, Photosensibilität, sekundären Morbus Raynaud, Schleimhautulcera, Schmetterlingserythem von Zeit zu Zeit, ZNS (Epilepsie), APS, Verdacht auf Faktor-V-Leiden (hat aber wohl weniger was mit dem Lupus zu tun), Asthma Bronchiale, Tachykardie und vor paar Tagen hatte ich zum 2. mal Verdacht auf Pericarderguss, Herzecho war aber ok, jetzt könnte es vielleicht die Schilddrüse sein.

    Welche Medis musst du denn so alle nehmen?

    LG,
    Sarah Maria
     
  5. Kristina023

    Kristina023 Registrierter Benutzer

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    naja, bei mir hat vor über einem Jahr alles mit Gelenksschmerzen und Schwellungen angefangen. Dann bekam eine einen Perikarderguss, dann noch einen und noch einen. Dann einen Pleuraerguss...es ist zum Kotzen.

    Ich nehme Resochin und Aprednisolon 5 mg.

    Morgen hab ich eine Shiazubehandlung wegen der Schulter. Hoffe, dass das was bringt.

    Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?

    Lg
    K.
     
  6. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Juhu, Resochin, die sind bei mir immer so am Gaumen festgeklebt beim Schlucken*g*

    Also laut meiner Geburtsurkunde werd ich Ende dieses Jahres 21, wenns nach meinen Gelenken geht eher 91..diese ewigen Schmerzen und diese Steifigkeit..
    ..zum aus-der-Haut-Fahren!
    Und wie alt bist du, wenn ich fragen darf?
    Wo bist du eigentlich in Behandlung?

    LG,
    Sarah Maria
     
  7. Kristina023

    Kristina023 Registrierter Benutzer

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    Ich werde im September 24. Fühl mich aber ähnlich alt wie du.
    Heute ist es wieder schlimm, meine Schultern tun weh, dass es eine Freude ist. Weiß gar nicht, was ich machen soll. Sitzen tut weh, liegen tut weh.
    100er Voltaren helfen nicht. Ich glaub, ich werfe ein Schlafpulver ein und hoff das Beste.

    Es ist zum Kotzen, ich will dass das endlich aufhört!
     
  8. Papillon

    Papillon Schmetterlings..erythem;)

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    Oja, kann mir vorstellen, wie du dich fühlst..war heut mal im Kino -und bin heut nicht mal allein aus dem Sessel gekommen.
    Wie schauts bei dir arbeitstechnisch aus, kannst du überhaupt 'normal' arbeiten gehen?

    LG,
    Sarah Maria
     
  9. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo ihr beiden!
    bezüglich kurort, fragt vielleicht einfach mal eure rheumatologen, ob die tipps haben! in der regel wissen die da ganz gut bescheid.
    ich fahr im sommer nach baden bei wien (habe juvenile polyarthritis). hab aber keine ahnung inwiefern die sich mit sle auskennen. bin mal gespannt wies wird- ist auch meine erste kur.... bin ja auch in einem ähnlichen alter wie ihr-20.
    wünsch euch auf alle fälle alles gut bei der suche!
    lg petra
     
    #9 6. Juni 2007
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juni 2007