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Krankheitsverlauf

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von markus42, 10. Juni 2012.

  1. markus42

    markus42 Neues Mitglied

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    Hallo .Ich bin 42 Jahre alt und möchte meine Arbeit gerne bis zum Rentenalter durchführen. Meine Größte Sorge ist wie es wohl in 2, 5 oder 10 jahren bei mir aussieht. Ich bin Handwerker und arbeite viel auf dem Gerüst. Ich werde mit MTX behandelt und im moment spüre ich noch keine Nebenwirkungen. Wer hat Erfahrung mit rheumatoiden Arthritis und MTX. Mir ist klar das der Krankheitsverlauf bei jedem anders ausfällt aber so bekomme ich vieleicht ein besseres Bild über meine Zukunftsplanung.
     
  2. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,

    grundsätzlich kann man über den individuellen Krankheitsverlauf gar nichts sagen. Es gibt Rheumies, die unter MTx gar keine Symptome mehr haben und alles so tun können wie bisher, es gibt aber auch Leute, leider bin ich auch dabei, bei welchen das MTx nicht so viel bringt. Da wird der behandelnde Arzt dann versuchen eine andere Behandlungsalternative zu finden. Es gibt inzwischen viele verschiedene Medikamente, die den Verlauf bremsen können. Es gibt ab und zu auch Spontanremissionen. manche Leute haben eine lange Remissionsphase um dann erst wieder starke Schübe zu bekommen..... Du siehst, eine Prognose, wie es dir in einigen Jahren gehen wird kann keiner machen .....

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  3. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Markus,
    eine Zukunftsplanung ist immer schwierig!Meistens kommt es anders als man denkt!Man kann oder sollte sich vielleicht nach Alternativen umschauen,ob man sie letztendlich auch einsetzen muß, kann dir keiner im voraus sagen.Aber es gibt dir eine gewisse Sicherheit.
    Wer weiß schon was morgen ist!
    Auch ich bin Berufstätig, ich nehme MTX und noch so einige andere Rheumamedis.
    Ich habe auch Zukunftsängste,und möchte noch bis an mein Rentenalter(noch 13J.)arbeiten.
    Mtx vertrage ich ganz gut,nehme es jetzt seit 4 Jahren.Habe allerdings eine andere entzündliche
    Rheumaerkrankung.
    Versuche doch erstmal positiv in die Zukunft zu schauen.Wie du ja auch selbst sagst,der Verlauf
    ist immer unterschiedlich.Wie geht es dir denn zur Zeit,hast du schon Einschränkungen?

    Lg.Susann
     
  4. markus42

    markus42 Neues Mitglied

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    Danke erst mal für eure Antworten!!!!!! Im moment klappt das Arbeiten ganz gut.allerdings machen mir meine Füsse so nach 4 stunden bischen zu schaffen.Und bei jeder ungewohnten Arbeit gibt es eine Entzündung gratis dazu.Bin echt gespannt ob es in einigen Wochen besser ist wenn das MTX richtig wirkt.
     
  5. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Markus,
    nehme auch MTX/Dosierung: 7,5 mg/ Woche und Prednison 2,5 mg/Nacht.
    Schlägt alles ganz gut an, wie ich meine, nur bin ich oft sehr müde, das kann aber auch von den Betablockern komme, die ich wegen meiner Herzerkrankung nehmen muss.
    Also auf das MTX ist mir nicht übel geworden oder sonstwas, habe es gut vertragen. Die Zukunft.....wie die aussieht bei Rheumis....da muss ich mich meinen Vorrednern anschließen....das weiß man leider nicht, weil bei jedem die Krankheiten anders verlaufen.
    Sei trotzdem guten Mutes, ja nicht die Flinte ins Korn werfen. Es tun sich immer wieder Lücken im leben auf, wo man durchschlüpfen kann.........
    Eine Freundin von mir hat mal einen tollen Satz gesagt: " Wenn das Schicksal dir eine Tür zumacht, macht der Herrgott an anderer Stelle wieder eine Tür auf."
    Und....aus meiner Erfahrung heraus kann ich das alles nur bestätigen (bin jetzt 65 J. alt)und habe schon viele viele Jahre mit Rheuma zu tun.
    Liebe Grüße
    Grit
     
  6. Birte

    Birte Aktives Mitglied

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    Hallo Markus,

    ich nehme MTX seit 15 Jahren, seit 8 Jahren 25 mg. Als Nebenwirkung hab ich die Übelkeit, die viele auch haben und auch Müdigkeit in den zwei Tagen nach der Spritze. Die Wirkung war allerdings nie ausreichend, um die Krankheit komplett in den Griff zu bekommen. Es gab eine kontinuierliche Verschlechterung, zwar schleichend, aber stetig. Ich bin jetzt seit 2 Jahren berentet (bin 44 und war Programmiererin).
    Ich hab 18 Jahre von der Diagnose bis zur Arbeitsunfähigkeit gebraucht, hatte aber auch keine körperlich anstrengende Arbeit.

    Bei vielen wird aber auch schnell ein wirksames Medikament gefunden und sie kommen in eine längere Remission. Einige wenige haben einen aggressiven Verlauf und bekommen sehr schnell größere Probleme.

    Man kann den Krankheitsverlauf also nicht vorhersagen, wie die anderen schon geschrieben haben. Ich würde dir aber raten, dir vorsichtshalber mal Gedanken über einen Plan B zu machen. Der kann ja erstmal in der Schublade bleiben - vermutlich ist er auch nicht nötig, aber es kann nicht schaden, wenn man eine Idee hätte, was käme, falls man in seinem Beruf nicht mehr arbeiten könnte.

    Liebe Grüße,

    Birte
     
  7. *Impulse_w

    *Impulse_w *Impulse_w

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    hallo Markus

    Bei mir hat man ra vor knapp 2 jahren festgestellt. Ich behaupte aber, daß ich diese Krankheit schon sehr viel länger habe ich wurde nicht ernst genommen! Mein Hausarzt reagierte nicht, weil ich keine Rheumawerte im Blut hatte. Naja ich gehör zu der Minderheit die eine seronegative ra haben...Meinen Beruf als Altenpflegerin konnte ich an den Nagel hängen. Ich war letztes Jahr in Oberammergau auf Reha. Die Sozialtante hat mir gleich einen Antrag für die DRV ausgefüllt für eine Umschulungsmassnahme- die ich auch bewilligt wurde und die ich seit 5 Wochen auch erfolgreich abgeschlossen habe. Ich hab 15mg mtx oral 3 monate genommen- keine Wirkung:(...weitere 3 Monate 20 mg gespritzt immer noch keine Wirkung:(. 25 mg gespritzt immer noch keine Wirkung:(... immer mit 5 mg kortison dazu. Nach 9 Monaten ohne Erfolg bin ich auf 20 mg Leflunomid und 5 mg Kortison umgestellt worden, von da an gings mir jeden Tag besser. Bis vor 6-8 Wochen. sämtliche Zusatzmedikamente wie Sulfasalazin, Quensyl.. habe ich nicht vertragen habe wahnsinnige Schmerzen bin im Moment auf 25 mg Kortison und bekomme morgen meine erste Roactemra Infusion. Anscheinend sei das Medikament das einzigste wo bei mir als Monotherapie vlt. anschlagen könnte, da die ganzen anderen Biologicas (lt. meinem Rheumatologen) auf das mtx *aufgebaut wären :-( Ich hab schon bammel davor, ich nehm an einer Studie teil. Langzeitschäden sind noch nicht bekannt....Bei unserer miesen Krankheit weiss niemand wie es langfristig aussehen wird. Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen, daß das MTX noch lange die gewünschte Wirkung bringt.
    Andrea :top:
     
  8. Putzel

    Putzel Mitglied

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    @impulse
    Hallo Impulse
    also ich bin so froh, dass ich meinen Orthopäden habe, der gleich das Richtige veranlasst hat. Dein Arzt hätte erst müssen eine Stoßtherapie machen mit Cortison - etwas höher dosiert und dann langsam runter und dann erst zusätzlich das MTX - undzwar die Spritzen - nicht oral.... Oral bringt nichts oder nicht viel , das hab ich schon so oft hier gelesen. Ich selber habe es nicht probiert, habe gleich gespritzt und bei mir bringt es etwas.
    Es verhindert aber nicht, dass immer wieder Schübe kommen, wo ich mit den Cortison wieder bissl hoch muss, dann nach 8 Tagen gleich wieder runter. Ich bekommen auch alle 4-5 Wo. Blut abgenommen.
    Magenschutz ist unerlässlich, und wenn Du MTX-Spritzen jetzt bekommst: Denk dran: 1 Tag später Folsäure nehmen! Wichtig!
    Hm.... wenn bei Dir im Blut sich nix zeigt....(noch nicht....) trotzdem müsste der Arzt immer wieder kontrollieren. Es könnte ja sein, dass die Entzündungswerte doch irgendwann auftauchen.

    Durch die Büdgetierung von Seiten der Krankenkassen sind die Ärzte (fast) alle nicht mehr bereit, genauer zu gucken und auch das aufzuschreiben, was wirklich wirklich hilft.
    LG Grit